Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

  1. mondschrein
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  3. Hilfsmittel & Technologie
  4. Samstag, 22. Dezember 2018
Als mein Mann vor zwei Jahren erkrankte, wurde bald klar, dass er nicht mehr richtig gehen konnte. Nach zwei Monaten haben wir einen Gehstock gekauft. Ich erinnere mich an diesen verschneiten Samstag im Januar. Doch das war keine grosse Hilfe. Als er dann nur noch in der Wohnung sass, gar nicht mehr rauskaum, hatte ich wirklich bezüglich seiner psychischen Gesundheit Angst. Er musste auch mal aus dem Haus. Ich habe  bei Pro Infirmis angerufen, wie wir vorgehen müssen, wenn wir einen Rollstuhl kaufen wollen. Sie meinten, dass wir ein Rezept bräuchten und die IV, halt eine Entscheidung treffen müssen. Aber da dies sehr lange dauert, können wir auch einen Stuhl leihen oder kaufen. Sie sagten uns, dass wir zum nächsten Sanitätshaus gehen sollen. Gesagt getan und bald hatten wir einen Stuhl bei uns zu Hause, welcher viel Geld gekostet hatte. (Von der Geschichte von den Ärzten und Rezepten und der IV verschone ich euch...). 
Da hatten wir nun diesen Rollstuhl, wenn ich aber die anderen Rollstuhlfahrer beobachtete, merkte ich sofort, dass mein Mann wie ein Häufchen Elend drinn sitzt. Aber ich dachte einfach, dass das damit zusammenhängt, dass er seine Krankheit und sein Handicap nicht akzeptiert hat. 
Lange schon hoffen wir auf einen Triride, da wir eine sehr aktive Familie sind und es wichtig für uns ist, Sachen zu unternehmen und zu Reisen. Die Offerte liegt nun schon seit 1,5 Jahren bei der IV... (aber auf das will ich auch nicht eingehen). Kurz und gut, wir haben uns entschieden einen Triride zu kaufen, da ich keine Lust habe mein Leben immer auf Morgen zu verschieben und immer Abhängig von anderen zu sein (Ärzte: Vielleicht verbessert sich sein Zustand; IV: Die Entscheidung für eine Kostengutsprache wird bald fallen.... ). Wir haben beim Paraplegikerverein einen Antrag gestellt und sie... die besten Menschen der Welt! ... haben den Antrag bewilligt. 
Also ist mein Mann zu defisport gegangen und hat einen Triride bestellt. Der Verkäufer zeigte klar auf, dass der Rollstuhl auf keinen Fall auf ihn richtig angepasst ist. Mein Mann probierte einen anderen. Und wir haben usn entschlossen, auf unsere Kosten (wie halt immer) einen anderen Rollstuhl zu kaufen. Gestern kam er an. Als ich meinen Mann im Rollstuhl sah, war er total verändert. Heute waren wir ein bisschen Einkaufen, er im Rollstuhl. Da sass er, aufrecht und keines Falls wie ein Häufchen Elend. Auch sagte er, dass er sich nicht mehr so behindert fühlt. 
Ein Wahnsinn, was so ein Rollstuhl ausmachen kann!
Ich bin sehr glücklich, wenn dieser Rollstuhl ihm helfen kann, sein Leben wieder etwas mehr in die Hände zu kommen.
Was mich allerdings bestürzt ist, dass man als "neu" behinderter, keine Ahnung hat. Voller Vertrauen sich an Menschen wendet, welche eigentlich eine Ahnung haben müssten, doch dem ist nicht so. Der Dschungel der Querschnittslähmung, der Hilfsmittel, der IV usw. ist im Moment wirklich noch undurchsichtig und man ist anderen total HIlflos ausgeliefert. Da fragt man sich schon, wo und wie man ein kompetenes Gegenüber findet. 
LG Mondschrein
Akzeptierte Antwort Pending Moderation
Liebe mondschrein,
Du glaubst gar nicht, wie ich mich freue, das zu lesen. :)
Ich kann wirklich vieles so gut nachvollziehen, was Du schreibst. Diese Abhängigkeit von Faktoren, auf die man keinen Einfluss hat, von Ämtern und Entscheidern und Beratern, die dem Einzelfall nicht gerecht werden, das ist wirklich zermürbend. Ich erlebe das ähnlich. Man fühlt sich da so ausgeliefert.
All das kann man sich kaum vorstellen, wenn man es nicht selber erlebt hat. Und dann wird man so plötzlich in diese Welt hinein katapultiert, muss sich irgendwie zurechtfinden, diese Erfahrungen verarbeiten und irgendwie einen Weg finden, sich das Leben in diesem Dschungel neu zu organisieren. Man findet sich plötzlich in einer völlig neuen Welt wieder, von der man zuvor keine Ahnung hatte, dass sie existiert.
Für mich ist da der Austausch mit anderen wirklich wichtig: Zu erkennen, dass man nicht alleine ist mit diesen Erfahrungen, dass man sich gegenseitig vielleicht etwas auf dem Weg helfen kann. Zu erkennen, dass die Fehler nicht bei einem selber liegen, sondern wo die Fehler im System liegen, und zu versuchen, daran etwas zum Guten zu verändern.
Dein Beitrag zeigt auch, was ich auch immer wieder merke:
Es ist so wichtig, kompetente Ansprechpartner zu haben. Die findet man meist nicht um die Ecke, aber es lohnt sich absolut, dafür auch weitere Wege auf sich zu nehmen. Rückenmarksverletzungen sind komplex; da kann spezialisierte Unterstützung so viel an Lebensqualität ausmachen.
Für die Community-Familie bin ich an diesem Punkt doppelt dankbar:
Dafür, dass hier nicht nur Betroffene und Angehörige, sondern auch Leute vom Fach zusammen kommen. Was für eine Bereicherung (im besten Fall für alle Seiten :)).
Ganz lieben Dank, dass Du Eure Erfahrungen hier teilst. Das macht wirklich Mut, nach angepassten Hilfsmitteln und spezialisierter Unterstützung zu suchen.
Ich freue mich so, dass Dein Mann Unterstützung bekommen hat und ein Hilfsmittel gefunden hat, das ihm wirklich hilft, und ich wünsche Euch als Familie, dass Ihr zusammen neue Wege findet, Zeit miteinander zu geniessen und gemeinsame schöne Erlebnisse zu haben!
Nun wünsche ich Euch aber erst einmal schöne Feiertage!
Liebe Grüße,
odyssita
  1. vor über einem Monat
  2. Hilfsmittel & Technologie
  3. # 1 1
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Liebe Mondschrein 
ich kann dein Gefühl nicht nehmen, aber ich spüre und fühle mit euch, und es freut mich sehr deine Nachricht zu lesen, klar es ist ein kleiner Erfolg und es hat noch vieles zu bewältigen, aber die Harmonie und ein lächeln eines Mensch ist und beliebt unbezahlbar!  
Ich wünche euch und eure liebsten frohe Weihnachten und ein super Rutsch ins neues Jahr.! Möge der 2019 ein noch grossartiger werden als man es sich vorstellt, und natürlich alle eure Wünsche wahr werden. 
Lieber gruss 
francesco 
  1. vor über einem Monat
  2. Hilfsmittel & Technologie
  3. # 1 2
Akzeptierte Antwort Pending Moderation
Liebe Mondschrein und Familie
Euer Weiterkämpfen und Durchhaltevermögen haben sich gelohnt! Ueber die wunderbare Veränderung, die sich deutlich gezeigt hat, freue ich mich mit Euch. Dein Mann hat in der Reha erfahren, was es heisst, mit seinen Schmerzen und Einschränkungen nicht ernst genommen zu werden. Ich wundere mich daher nicht, dass er etwas mehr Zeit braucht, bis er wieder Licht nach dem Tunnel erkennen kann.
Mit den besten Wünschen für viele schöne Augenblicke und weitere positive Erfahrungen im 2019, verbleibe ich ganz herzlich
cucusita (seit 3 ½ Jahren Paraplegie inkomplett)
  1. vor über einem Monat
  2. Hilfsmittel & Technologie
  3. # 1 3
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