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  1. odyssita
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  3. Hilfsmittel & Technologie
  4. Montag, 03. Juni 2019
Hallo miteinander,
ich wäre froh über einen Rat zum Thema Kühlweste, oder überhaupt zu Optionen, sich herunterzukühlen. Meine Schweissregulation ist gestört und ich überhitze schnell, so dass ich die letzten Jahre im Sommer tagsüber fast nicht vor die Türe gehen konnte. Nun ist die Hitzewelle da und ich habe beschlossen, dass ich dringend versuchen sollte, Management-Optionen zu finden. Bislang arbeite ich mit Sprühflasche, nassen Handtüchern und nassen Haaren, aber all das hilft jeweils nur für kurze Zeit. Und wenn ich einmal überhitzt bin, geht es mir danach für mehrere Stunden elend - es sollte also eine Lösung her.
Was für Optionen gibt es, was für Modelle sind empfehlenswert, worauf muss man (z.B. bei der Passform) achten?
Danke!
Viele Grüße,
odyssita
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Hallo liebes Forenteam,
falls hier keine Antworten zusammen kommen, wäre ja vielleicht das Thema Hitzemanagement mal wieder was für einen Artikel...? Mit Vorstellung verschiedener aktueller Modelle und Prinzipien von Kühlwesten vielleicht?
Ich meine, es gab zu dem Thema Hitzeunverträglichkeit schon mal einen Artikel, aber ich finde ihn grade leider nicht. Vielleicht findet ja auch jemand den Link?
Viele Grüße,
odyssita
  1. vor über einem Monat
  2. Hilfsmittel & Technologie
  3. # 1 1
Johannes
Community Manager
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Liebe odyssita,

ja, schade, vielleicht kommt ja doch noch der eine oder andere nützliche Hinweis – wobei ich zugeben muss, dass ich von Kühlwesten auch noch nichts gehört hatte :smileyembarrassed:

Du hast Dich gut erinnert: Zum Thema Hitzemanagement gibt es im Community-Wiki einen Artikel. Hier der Link: https://community.paraplegie.ch/t5/K%C3%B6rper-Komplikationen/Gefahren-bei-eingeschr%C3%A4nkter-Sensibilit%C3%A4t/ta-p/1723. Ich hoffe, da ist eine Anregung für Dich dabei...

Liebe Grüsse

Johannes
  1. vor über einem Monat
  2. Hilfsmittel & Technologie
  3. # 1 2
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Hallo Johannes,

danke für den Link. Da wird Hitzemanagement so am Rande erwähnt. Da der Sommer naht, fände ich es wirklich interessant, ein paar mehr Informationen zu hören: Welche Körperbereiche sollte man am besten kühlen, was für Hilfsmittel gibt es dafür etc.

Viele Grüße,

odyssita
  1. vor über einem Monat
  2. Hilfsmittel & Technologie
  3. # 1 3
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Hallo miteinander,
ich will Euch mal ein kurzes Update geben.
So richtig weitergekommen bin ich beim Thema Kühlweste noch nicht. Ich habe versucht, in einer Paraplegiologie hier in der Nähe über Umwege nachzufragen, aber da kam nur die Info, sie würden mit Wadenwickeln arbeiten. Hm, da ich noch zu Fuß durch die Gegend wackele, stelle ich mir das nicht so praktikabel vor.
Dann kam noch ein Tipp von einer MS-Patientin zu einem Kühlwestensystem, das mit einem Polymer arbeitet. Im Wasser entwickelt sich daraus ein Gel, das zum einen über Verdunstungskälte kühlt, und zum anderen - wenn ich das richtig verstanden habe - bei über 30 Grad wieder kristallin wird und dabei dann auch Kälte abgibt. Ich habe mir mal testweise Hals- und Armbänder aus dem Material besorgt, mich aber noch nicht so recht in der Hitze vor die Türe getraut. Um ehrlich zu sein wirkte das bisher für mich eher wie ein feuchtes Handtuch: Am Anfang kühlt es ganz gut, aber wenn es Körpertemperatur angenommen hat und - logischerweise - am Körper kein Luftzug hinkommt, ist vom Kühleffekt nicht mehr viel zu merken. Insofern habe ich bislang keine Kühlweste/Kühlshirt bestellt, da das doch teurer ist und es online auch schwierig ist, die richtige Passform zu finden. Theoretisch gibt es von verschiedenen Firmen aus derartigem Material auch Kopftücher, Wadenbandagen etc. - wenn es funktionieren würde, wäre das also nicht schlecht.
Zu überhitzen ist einfach extrem unangenehm und fühlt sich alles andere als gesund an (meine Dysautonomie spielt dann ziemlich verrückt) - aber ich hätte so gerne trotzdem die Option, im Sommer vor die Türe zu gehen oder auch mal übers Wochenende mit Freunden campen zu fahren (sprich: man hat dann Wasser in der Nähe, aber keinen Kühlschrank oder Tiefkühlschrank).
Wenn Ihr noch Ideen habt, würde ich mich freuen, die zu hören. Kommt Ihr mit der Hitze denn gut zurecht?
Liebe Grüße,
odyssita
  1. vor über einem Monat
  2. Hilfsmittel & Technologie
  3. # 1 4
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Hallo Odyssita
Nächste Woche kommen Temperaturen bis zu 39 Grad auf uns zu. Das heisst für mich möglichst wenig rausgehen, überall Ventilatoren aufstellen und regelmässig besprühen lassen. Aber ja, auch so wird mich das sehr schlauchen.
Von dem her bin ich sehr interessiert an jeglichen Fortschritten bezüglich Möglichkeiten zur Kühlung. Bitte gib unbedingt Bescheid, solltest du etwas Gutes gefunden haben.
  1. vor über einem Monat
  2. Hilfsmittel & Technologie
  3. # 1 5
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Hallo Raffi,
ach Du liebe Güte - 39 Grad? Das ist viel zu heiss! Da muss ich dringend schauen, ob ich vorher noch einkaufen kann, sonst sitz ich hier ohne Klopapier...
Zum Glück bleibt es hier in der Wohnung relativ kühl (ich habe den Keller unter mir, ohne Isolierung dazwischen), da habe ich es noch gut.
Ich setze Dir mal die Links hier rein, was ich bisher gefunden habe:
Kühlwesten - allerdings ist das das Prinzip, was mich nicht ganz so überzeugt hat, die Passform von den Bildern her auch nicht. Mit demselben Prinzip werden wohl auch Kühldecken für Haustiere hergestellt.
Das hier sieht etwas besser aus, ist aber auch deutlich teurer - und ich vermute, das Prinzip ist dasselbe: https://www.e-cooline.de/technologie/
Dann war noch von Varianten mit Ventilator die Rede, aber dazu habe ich nichts Näheres gefunden. Für Motorradfahrer gibt es anscheinend auch Kühlshirts; vielleicht findet sich auch da noch etwas Günstigeres. Und für Feuerwehrmänner gibt es wohl Shirts, in die Kühlflüssigkeit eingefüllt werden kann - aber das habe ich nur am Rande gesehen, keine Ahnung, wie das funktioniert.
Halt mich bitte auch auf dem Laufenden, wenn Du etwas Hilfreiches findest, ja?
Wenn ich das richtig im Kopf habe, ist von Seiten der Krankenkasse der Nutzen von Kühlhilfsmitteln auch umstritten - dabei finde ich das im Sommer ein riesiges Problem, das nicht nur die Lebensqualität und Mobilität extrem einschränkt, sondern ja auch nicht ungefährlich ist.
@Johannes Mich würde interessieren, wie der Stand der Forschung dazu ist, und ob die Rückenmarksforschung diese Notwendigkeit erkannt hat und dazu etwas passiert. Es wäre wirklich wichtig, dass da Produkte entwickelt werden, die funktionieren.
Liebe Grüße und komm gut durch die Hitzewelle,
odyssita
  1. vor über einem Monat
  2. Hilfsmittel & Technologie
  3. # 1 6
Johannes
Community Manager
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Hallo odyssita

Alles klar, danke fürs Taggen, ich habe Deine Anfrage intern an unsere Spezialisten weitergegeben. Ich hoffe, wir bekommen im Laufe der Woche eine Antwort. Publizieren kann ich sie dann frühestens am Samstag, weil ja nächste Woche wegen des Wechsels der Community keine neuen Posts möglich sind.

Liebe Grüsse

Johannes
  1. vor über einem Monat
  2. Hilfsmittel & Technologie
  3. # 1 7
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Hallo Johannes,
super, danke! Es wäre klasse, wenn es da Lösungen gäbe.
Liebe Grüße,
odyssita
  1. vor über einem Monat
  2. Hilfsmittel & Technologie
  3. # 1 8
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Hallo @Raffi,

ich will Dir ein kurzes Update geben. Ich habe die Kühlweste (die schwarze aus dem ersten Link) inzwischen getestet. Sie bringt schon eine gewisse Erleichterung - in Kombination mit Kühlbändern für den Nacken, die Hand- und Fußgelenke, einem nassen Handtuch um den Hals, nassgemachten Haaren und einer Sprühflasche habe ich mich damit auch an wärmeren Tagen inzwischen wieder vor die Türe getraut. Meist trotzdem von Schattenfleck zu Schattenfleck, aber vor allem, wenn es etwas windig ist, bringt das schon was. Dieses Gefühl, ganz ungut zu überhitzen (mit plötzlicher Übelkeit und dem Gefühl, dass Dysautonomie getriggert wird) hatte ich seitdem nicht.

Nun bin ich gespannt, wie lange die Weste hält (also, vor allem die Speicherfähigkeit des Granulats). Aktuell dauert es einige Tage, bis das Gel wieder zu Granulat wird, und die ersten 2 Tage war eigentlich ganz gut die Verdunstungskälte zu spüren. Die Kühlbänder hatte ich zwischendurch an der eisigen Stelle des Kühlschranks gelagert und ich habe den Eindruck, dass das Gel eventuell etwas geschädigt wurde (zumindest kommt es mir so vor, als halten sie nicht mehr so lange kühl). Man kann die Weste übrigens mit Klettbändern an der Taille etwas enger stellen, insofern kann man die Passform dann doch einigermaßen anpassen.

Ein kleiner Nachteil des ganzen: Ich habe das Material unterwegs in einem wasserdichten Sack gelagert, und jetzt müffelt doch alles ein wenig. Hoffentlich geht das wieder raus.

Ich bin gespannt, ob es noch weitere Lösungen gibt, ob z.B. Johannes noch etwas herausfindet. In jedem Fall bin ich schon mal ganz glücklich, einen kleinen Ansatz gefunden zu haben.

Liebe Grüße,

odyssita

  1. vor über einem Monat
  2. Hilfsmittel & Technologie
  3. # 1 9
Johannes
Community Manager
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Liebe odyssita,

Hier ist die versprochene Rückmeldung unseres Spezialisten. Hat etwas länger gedauert, dafür ist sie recht ausführlich. Er arbeitet bei der Sportmedizin des SPZ, daher beziehen sich manche Antworten auch darauf, aber das kann ja nicht schaden ;) Er schreibt:

Untenstehend meine Antworten zu den aufgeworfenen Fragen. Zunächst einmal verweise ich gerne auf den im Paracontact 2015/1 erschienen Artikel (Seite 21), wo das Thema bereits einmal aufgegriffen wurde: https://www.spv.ch/__/frontend/handler/document.php?id=2415&type=42.

Generell müssen wir zunächst unterscheiden zwischen Kühlanwendungen für den Sportbereich (z. B. an den Paralympics in Tokio 2020) oder für den Alltagsgebrauch (z. B. Ferienreise nach Rom). Je nachdem dürfte eine zielorientierte und praktikable Anwendung anders aussehen.

Grundsätzlich gilt: Je stärker gekühlt wird, umso effektiver die Kühlung. Folgende Kühlmethoden werden aktuell diskutiert und angewendet: (siehe ganz unten Tabelle aus Bongers et al., 2017). Die Kühlung kann vor, während oder nach Belastung/Bewegung erfolgen. Vor- und Nachteile sind ebenfalls entsprechend aufgeführt.

Nun noch konkret zu den von Dir gestellten Fragen:

·         „Welche Körperbereiche sollte man am besten kühlen, was für Hilfsmittel gibt es dafür etc.?“ Für die praktische Anwendung im Alltag mit dem Rollstuhl kommen am ehesten der Oberkörper sowie Kopf/Nacken in Frage. Die Kühlung kann wie von Dir beschrieben via kaltes Wasser/Wasserspray, Eisbeutel/Coolpads oder beispielsweise eben mittels Kühlwesten erfolgen. Dazu können auch kalte Getränke/Ice slurries (Vorsicht: Magenverträglichkeit testen) eingesetzt werden. Ansonsten gelten die normalen Verhaltensregeln (möglichst im Schatten bleiben, gekühlte Räume bevorzugen, ausreichende Flüssigkeitszufuhr etc.).

·         „Was für Optionen (für Kühlwesten) gibt es, was für Modelle sind empfehlenswert, worauf muss man (z.B. bei der Passform) achten?“ Je besser die Passform, umso effektiver die Kühlung. Wir arbeiten im Sportbereich (für Pre-Cooling) meistens mit der sog. Cryo-Weste (die gibt es auch bei der Orthotec, für Deutschland müsste man entsprechend recherchieren), da diese einfach in der Handhabung ist und stark kühlt. Allerdings hält der Kühleffekt „nur“ ca. 2 h an und die Weste ist relativ schwer (2 kg) und sollte gut sitzen. Daher empfiehlt es sich allenfalls für den Alltagsgebrauch, die leichteren Westen (wie erwähnt im Paracontact-Artikel) zu tragen, die mit Wasser benetzt werden. Diese scheinen auch entsprechend alltagstauglich zu sein. Allerdings ist die Kühlwirkung weniger intensiv als mit einer Cryo-Weste und sie hält auch weniger lange an. Von diesen Produkten (z. B. Cooline https://www.haberkorn.ch/produkte/arbeitsschutz/cooline-kuehl-bekleidung/) gibt es auch z. B. Stulpen und Schirmmützen. Generell ist bei der Anwendung von Westen auch darauf zu achten, dass es nicht zu Druckstellen kommt.

·         „Mich würde interessieren, wie der Stand der Forschung dazu (zu Kühlhilfsmitteln) ist, und ob die Rückenmarksforschung diese Notwendigkeit erkannt hat und dazu etwas passiert. Es wäre wirklich wichtig, dass da Produkte entwickelt werden, die funktionieren.“ Denke, das „Problem“ ist schon länger erkannt und diesbezüglich läuft – v. a. im Sportbereich angesichts der Paralympics in heissen Gegenden (z. B. Beijing 2008, Rio 2016 und dann Tokyo 2020, sowie Los Angeles 2028) – einiges. Von diesen Erkenntnissen können sicherlich auch die Patienten profitieren. Wir widmen aktuell ein ganzes PhD-Programm dem Thema „Thermoregulation“, insbesondere bei den Rollstuhl-Rugby-Spielern.

Hoffe, Euch mit diesen Angaben gedient zu haben und wünsche Euch trotz rekordverdächtiger Hitze einen „coolen“ Sommer.

… und ich (Johannes) hoffe dies auch. Ansonsten melde Dich gerne wieder J

Liebe Grüsse,

 

Johannes

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  1. vor über einem Monat
  2. Hilfsmittel & Technologie
  3. # 1 10
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Hallo Johannes,

ganz, ganz herzlichen Dank Dir; das ist sehr hilfreich und ich werde mich gleich näher in die Links vertiefen. Einen herzlichen Gruß und ein großes Dankeschön auch an den Spezialisten, der sich die Zeit für diese tolle, ausführliche Antwort genommen hat!

Interessant fand ich, dass meine Neurologin der Meinung war, die Krankenkasse würde Kühlwesten nur bei MS und auch da nur im Einzelfall übernehmen, bei Uthoff-Phänomen. Meine Erfahrungen mit dem Überhitzen (weder im Urlaub noch im Sport, sondern einfach nur beim Versuch, im Sommer von A nach B zu kommen) haben sich alles andere als gesund und teilweise regelrecht bedrohlich angefühlt, so dass mich das sehr gewundert hat. Und natürlich frage ich mich nun: Lag es daran, dass die Neurologin vielleicht wenig Wissen zu Rückenmarksverletzungen hat, oder ist die Notwendigkeit tatsächlich bei den Kostenträgern nicht bekannt?

Aber klar, ich bin nicht in der Schweiz - insofern kann hier auch wieder alles anders sein. Ich hatte jedenfalls zwischenzeitlich mit mehreren Patienten Kontakt, die im Sommer in der Hitze große Probleme bekommen und quasi nicht vor die Türe können, und denen dafür ebenfalls Hilfsmittel und Management-Optionen fehlen. Das scheint für mich dann schon ein bisschen so, als sei das Wissen zu dem Thema nicht so weit verbreitet.

Um so dankbarer bin ich für die Links - das ist wirklich hilfreich. Danke!

Liebe Grüße,

odyssita

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 11
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