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  1. mondschrein
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  3. Leben mit Querschnittlähmung
  4. Sonntag, 14. Juli 2019

Guten Morgen ihr Lieben

 

Vor einiger Zeit habe ich euch schon von den Muskelschmerzen von meinem Mann berichtet. Laut der Ärzte kommen die Schmerzen von der Spastik. Die Neurologin hat ihm dann das Medikament Sirdalud verschrieben. Mit dem Ergebnis, dass die Schmerzen weniger wurden - parallel dazu aber auch die Muskelkraft. Da mein Mann eine Rest Gehfähigkeit hat, welche ihm sehr am Herzen liegt möchte er auf solche Medis verzichten. 

Doch die Schmerzen werden immer grösser und das Gehen und vor allem das Treppensteigen immer schwieriger. Da er sicherlich nicht der einzige ist, welche an diesen Schmerzen leidet, wollte ich nachfragen, welche Erfahrungen ihr mit alternativen Methoden gemacht habt. Ich massiere ihn täglich, was ihm gut tut, aber die Schmerzen nur bedingt mildert und dies nur einen kurzen Moment. Was habt ihr probiert um die Schmerzen etwas in den Griff zu kriegen. (Magnesium, Akupuktur, Hypnose, Massage, Kalte oder warme Umschläge usw....)

 

Ich bin dankbar für jede Tipps

 

LG

mondschrein

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Hallo,

ich hatte vor 9 Jahren auch einen Unfall mit Rückenmarksverletzung RMV), kann ebenfalls noch einigermassen laufen und habe durch den Unfall einen Sitzschmerz, der mich heftig plagt.

Dieser Schmerz ist vermutlich auf eine starke dauerhafte Kontraktion der hinteren linken Oberschenkel-Muskeln zurück zu führen. Bei Einnahme von Antispastika geht es mir wie Deinem Mann: Die Schmerzen werden geringer, aber die Kraft geht zurück, und ich komme kaum mehr die Treppe hoch; laufen ist dann auch nur noch sehr schwer möglich.

Also sitze ich nur sehr wenig und versuche mich soviel wie möglich zu bewegen, das hilft ganz besonders. Dnach kann ich nämlich wieder ein paar Stunden schmerzfrei sitzen, ansonsten bevorzuge ich die liegende Haltung.

Was gegen Spastik hauptsächlich hilft, ist Bewegung: "Bewegung bricht die Spastik udn den durch Spastik ausgelösten Schmerz".

Die ärztliche Verordnung von Antispastika an lauffähige RMV gilt in ärztl. Fachkreisen nach meinem Kenntnisstand als kontraproduktiv bzw. als falsch und wird nur noch selten angewendet.

 

Was mir immer hilft, auch wenn es manchmal schwerfällt, ist Bewegung, möglichst nicht einseitig und immer im richtigen Maß.

 

Alles Gute für Deinen Mann,

 

Salieri

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Hallo mondschrein,

ich lese mal interessiert mit - da ist bei mir nämlich auch Raum nach oben.

Was mir hilft ist, die Beine auf eine Akupressurmatte zu legen  - das hilft mir gegen die Schmerzen, so dass ich eher einschlafen kann.

Ansonsten habe ich mal Magnesium-Fußbäder ausprobiert. Eigentlich ganz angenehm. Magnesiumöl scheint auch eine Option zu sein, aber das habe ich noch nicht getestet. Magnesium wird wohl auch über die Haut aufgenommen; oral vertrage ich es nicht so gut.

Wasser ist für mich das beste. Mich im warmen Wasser durchbewegen oder auch mal schnorcheln... sehr angenehm. Im Wasser habe ich am wenigsten Schmerzen, und das Schnorcheln scheint meine Unterschenkelmuskulatur sanft zu dehnen.

Ich habe den Eindruck, dass mir auch Kompressionsstrümpfe gut tun. Ich trage Sportstrümpfe, die ein wenig Kompression bieten und bis zum Knie gehen.

Ebenfalls hilfreich sind für mich die sensomotorischen Einlagen, die ich habe - und seit neuestem eine Fußheberorthese.

Liebe Grüße,

odyssita

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Hallo Salieri,

schön, Dich hier zu sehen! Wie gehts Dir denn?

Ich setze Dir mal einen Link zu meiner neuen Fußheberorthese - nach anfänglicher Skepsis bin ich inzwischen ganz begeistert davon. Sie hilft mir doch sehr beim Gehen.

https://basko.com/de-de/Produkte/Orthesen-und-Bandagen/Untere-Extremitaet/Details/ToeOFF-2-0-Dynamische-Knoechel-Fussorthesen

Liebe Grüße,

odyssita

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Hallo odyssita,

mir sind die Orthesen gut bekannt, Teuber (LWS 3-4) ist damit sogar zum Kilimanscharo rauf geklettert.

Man muss aber aufpassen damit. Erstmal fangen sie nach einiger Zeit an zu scheuern und man gewöhnt sich  sehr schnell an die Dinger, dass man bald gar nicht mehr ohne Orthesen laufen kann. Gleiches gilt übrigens für den Rollstuhl.

Ich habe mal in Heidelberg an einer Studie teilgenommen, bei der man seinen Fußheber trainieren kann. Immer wenn man die Zehen nicht weit genug hochhebt, erklingt eine sanfte, aber energische Stimme mit den Worten "Fuß hoch!".

Das nervt, und man achtet schon deshalb drauf, die Haxen hoch zu heben, um die Stimme nicht mehr zu hören. So ein Ding kostet natürlich eine Stange Geld und ist nur für professionelle Physiotherapeuten gedacht.

Trotzdem: Bei mir haben drei Tage Training insofern etwas gebracht, dass ich (immer mal wieder) den Fuß bei jedem Schritt vorne anhebe und deshalb eigentlich so gut wie nie vorne anstoße.

Beste Grüße,

 

Robert

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Hallo Salieri,

ha, Kilimandscharo - das ist doch ein Wort. Was für Siebenmeilenstiefel! :) Ich war am Anfang auch ganz euphorisch, aber ich habe doch insgesamt so viele gesundheitliche Baustellen offen, dass ich es wohl dabei belassen werde, mich an solche Orte hinzuträumen.

Mit dem Fuß angestoßen bin ich nie - ich habe immer automatisch den ganzen Fuß so steif gehalten, dass das nicht passiert ist. Dementsprechend krumm bin ich aber an anderer Stelle gegangen. Dann lieber mit Hilfsmitteln ergonomischer laufen und weniger Folgeschäden verursachen - ich hab noch ein paar Jahre vor mir. Und lieber mit Hilfsmitteln laufen als gar nicht, weil es mir ohne zu viel Schmerzen verursacht und zu viel Energie kostet.

Eigentlich wurde die Orthese ganz gut angepasst - nur an der Ferse scheuert der Schuh etwas, das muss ich beim nächsten Termin ansprechen.

Liebe Grüße,

odyssita

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Hallo Odyssita,

 

irgendwas ist mit meiner letzten Antwort an Dich schief gegangen, macht aber nix.

Also das mit der Anrede und so geht klar, mir ist es aber leider nicht gelungen, den alten Text an Dich zu entfernen; ich kann ja noch ein paar mal probieren...

Ansonsten wünsche ich Dir natürlich alles Gute mit Deinen Orthesen und erholsame und lange Wege, die Du damit bewältigen kannst.

Alles Gute,

Salieri

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Meine Lieben

Genau so eine Fussheberorthese (Link von Odyssita) wurde mir in der Reha für mein stärker gelähmtes linkes Bein angepasst. Dazu - gemäss Verordnung - passende Halbschuhe. Resultat: Weder ich selber, noch die Physiotherapeuten konnten sich dafür begeistern. Durch die Halbschuhe erhielt der Fuss zusätzlich Gewicht, sodass ich den Fuss nicht besser anheben konnte. ? (Kostenpunkt Fr. 900.-- inkl. Schuhe). Jetzt fristet sie ein einsames Dasein im Schrank. Fazit: Es lohnt sich, viel Zeit in eine gute, persönliche Beratung zu investieren. - Nichtsdestotrotz freue ich mich sehr, dass Odyssita mit der Orthese so zufrieden ist.

Herzliche Grüsse

cucusita

 

ANKS
Dr. Online
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Lieber Mondschrein und liebe alle

das mit den Schmerzen bei inkompletter Lähmung und der beeinflussenden Spatik ist wirklich ein Herausforderung. Die Behandlung ist sehr individuell und beinhaltet häufig verschiedene Komponenten. Sirdalud ist zwar ein etabliertes Medikament gegen Spastik, es ist aber tatsächlich leider häufig auch mit einer leichten Abschwächung der Kraft verbunden. Bei manchen Patienten hilft Bewegung, bei manchen verstärkt es tatsächlich leider die Schmerzen, so dass dies dann wirklich gemein ist. Im ambulanten Setting ist genauso wie im stationären Setting eine Kombination aus verschiedenen Massnahmen sinnvoll. Aktivierende Physiotherapie auf neurophysiologischer Basis mit entsprechender Optimierung gesunder Bewegungsabläufe kann gut mit detonisierenden Massnahmen wie Massage, Craniosakraltherapie oder Lagerung kombiniert werden. Manchmal hilft auch Akupunktur oder Homöopathie oder eine der anderen Komplementärmedizinischen Interventionen.

In jedem Fall darf man auch bei noch nicht gutem Ansprechen auf die ärztlich verordneten Massnahmen wieder zum gleichen Arzt gehen und erzählen, dass es noch nicht so gut geholfen hat. Da gibt es dann sicherlich gute und neue Ideen.

herzliche Grüsse

ANKS

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Ihr lieben

Herzlichen Dank für eure Antworten.

Leider hilft Bewegung in dem Fall nicht. Je mehr Bewegung desto mehr Schmerzen. Leider! Es ist und bleibt eine Gratwanderung wie viel er laufen kann. Im Haus, ist er nur zu Fuss unterwegs. Für mehr reit es nicht und wenn nur durch extrême Erschöpfung in den nächsten Tagen.

 

Aktuell versucht er es mit zusätzlichen Magnesium. 

Lg

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Hallo Liebe Montschrein 

zuerst möchte ich mich dir und vor allem deinem Mann mein voller Mitgefühl sprechen.! Und hoffe von Herzen das es eine saubere und passende Lösung schnell wie möglich gefunden wird. 

Nun was ich sagen kann zu meine eigene Erfahrung da ich auch Spstik habe, hatte ich das Medikament Lioresal Baclofen 75mg pro Tag.. am Anfang ging super und könnte wider auch schlafen. Allerdings Öffner müde und die Muskel bilden sich zurück sowieso denn ich aber nicht laufen kann. Nach Monate musste ich aber das Medikament lioresal Baclofen, absetzen im Schritt denn es hätte mir schwer Nebenwährung verursacht die zum Glück entdeckt worden sind bevor es Koch schlimmer geworden werde... 

daraufhin gab mir der Arzt eben auch sirdalud das ich aber nicht nehme dürfte wegen Kombinationen von andere Probleme und Häftigen Reaktionen.. 

also bilb mir nichts anders als der leid ..! Mittlerweile nach intensive Recherche, bin auf ein interessantes Artikel gestossen über Kamillentee.! 

Und ich sagte mir wieso nicht ich probiere es.! Sie da ich trinke durchschnittlich 3 bis 6 Tassen an Tag Kamillentee das von der Apotheke also sprich ein guter Kamillentee. Lass es ziehen 10 bis 15 min und dann trinken.! 

Das Kamillentee wirkt nicht nur Entzündung hämend am Mangen Darm , sonder auch entspannt die Muskeln.! Und das alles naturell. Kalr musst ihr bewusst sein das Essen kein Medikament ist also Belieben trotzdem ein wenig von Probleme aber immerhin gibt es Linderung.!! Wenn er noch dazu schwimmen geht dann denke ich hat er beste Chance zu gute Linderung.!! Ach noch was eine gute Matratze Beispiel Tempur  cloud 25. oder eben wie ich Wechselsdruck Luft System , wird dan die Kirsche auf der Torte sein..! 

Mich hoffe das diese tips euch beziehungsweise dein man hilft bin gespannt was davon zu hören.! Oder lesen .! Ein Lieber Grus euch 2 

francecso 

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Hallo @Salieri,

danke Dir. Johannes hat geholfen, so hat es geklappt.

Erholsame und lange Wege schaffe ich auch mit der Orthese nicht (meine Symptomatik ist halt insgesamt schon fortschreitend, und vor allem die Stabilisierung der Hüfte bereitet zunehmend Probleme), aber es ist deutlich besser als ohne - mein Radius ist wieder ein bisschen erweitert. Das ist doch schon mal was, und ich geniesse das sehr. :)

Liebe Grüße,

odyssita

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Hallo @cucusita,

ach, schade, dass die Schiene für Dich nicht passend war. Ich nutze sie mit leichten Sportschuhen, die meinen Füssen guten Halt geben (etwas anderes trage ich sowieso nicht). Am Anfang war ich auch nicht so überzeugt; erst, seit ich mich traue, den Fußballen und die Zehen zu belasten und mein Gewicht mehr nach vorne zu verlagern, weiss ich die ToeOff richtig zu schätzen. Sie ist ja leicht biegsam und gibt mit ihrer Federung bei jedem Schritt ein bisschen extra Schwung, den ich gut gebrauchen kann.

Liebe Grüße,

odyssita

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Liebe Mondschrein

Leider kann ich dir gar nichts zu deiner Frage beitragen!

Zu den Anregungen bezüglich Orthese: @Salieri: bezüglich Scheuern hatte ich auch das Problem, sie haben mir aber auf der Innenseite eine Art Moosgummi angebracht und vor allem was geholfen hat, auf der Sohle nur über der Hälfte der Länge 1mm (!) eine Auflage angebracht, so habe ich eine andere Winkelung beim Gehen. Ich habe nämlich plötzlich Knieschmerzen bekommen, was ich zuvor nicht hatte. Nun habe ich keine Druckstellen mehr (auch nach vielen Kilomentern) und keine Folgeschmerzen.
Meine Erfahrung bezüglich sich daran gewöhnen und nicht mehr ohne Orthese laufen können ist zum Glück komplett anders: seit ich die Orthese habe - und ich habe auch die BlueRocker ( auch aus der ToeOff-Family, sieht gleich aus, ist jedoch für stäkere Einschränkungen) gehe ich endlich gerade, habe ein normales Gangbild, kompensiere nicht mehr so stark, dass ich keine  Schulterschmerzen bekomme und habe am Abend nach der Arbeit noch so viel Kraft, dass ich auch ohne Orthese im Haus gehen kann. Daher habe ich mehr Muskeln bekommen, weil ich "normaler" gehe und kann gezielter Gleichgewichtstraining machen und habe Kraft die Fuss/Knöchelmuskulatur aufzubauen und bin alles in allem stabiler wie früher ohne - und dies wohlverstanden mit der stärkerer Version BlueRocker statt ToeOff 2.0. Das ist meine Erfahrung und ich bin sehr dankbar, endlich den Schritt gewagt zu habe und in ein grosses Orthopädie-Techniker-Geschäft gegangen bin und gut beraten worden bin. Ich habe mich nun 5Jahre gegen "richtige" Hilfsmittel gewehrt und nun geht es mir so gut wie noch nie und ich bin so frei wie nie und habe so wenig Schmerzen wie nie, weil ich endlich wieder einigermassen gerade auf den Beinen bin.
Also mehr kann manchmal auch mehr sein.?


Das Fersenproblem hatte/habe ich auch und für mich gemerkt; die Orthese ist an einen Turnschuh angepasst und wichtig ist, die Sohlenhöhe muss stimmen. Somit kaufe ich nur die selbe Marke Turnschuhe mit der selben Winkelung der Sohle, dann passt alles. Andere Schuhe kann ich auch nicht mehr tragen.

Ich wünsche allen viel Erfolg beim Finden "ihrer" perfekter Hilfsmittel oder eben auch ohne Hilfsmittel.

Liebe Grüsse

Hutsch

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Liebe Hutsch,

ich freue mich wirklich sehr, von Dir zu hören und dann auch gleich wieder - wie ich es von Dir gewohnt bin - mit praktischen und sehr guten Tipps.

Zu Deinem Beitrag: (wie bekommt Ihr bloß alle die größere Schrift hin???)

Bisher war ich der Nutzung von Orthesen gegenüber sehr distanziert eingestellt gem. meiner Befürchtung "Einmal Orthese - immer Orthese", genau wie "einmal Rollstuhl - immer Rollstuhl". Gleiches gilt auch nach Meinung vieler Physiotherapeuten für den Rollator, der zumeist von Personen genutzt wird, die ihnvielfach überhaupt nicht brauchen, aber schließlich kaum noch einen Schritt ohne ihn gehen können.

Nun lese ich aber, dass die von Dir genannten Orthesen Dein Laufbild verbessert haben und - vor allem - der Fehlhaltung wirksam abgeholfen haben. Du hast keine Schmerzen mehr, Deine Laufleistung hat sich klar verbessert und sogar die Muskelmasse hat bei Dir zugenommen.

Ich hätte wirklich bisher genau mit der gegenteiligen Wirkung gerechnet und bis jetzt doch sehr neugierig, ob nicht vielleicht auch für mich eine Orthese infrage kommt.

Meine Fehlhaltung beim Laufen ist jedenfalls katastrophal und nicht ohne negative Folgen geblieben: Das Becken und der untere Rücken sind total blockert, die Muskeln der Beine steinhart, und von den Gelenken will ich gar nicht erst schreiben...

Leider (oder zum Glück) habe ich von meinem Unfall ein sehr starkes linkes und umso schwächeres rechtes Bein zurückbehalten, was wenig Hoffnung zuläßt, aus der o.g. Fehlhaltung jemals rauszukommen.

Da kommem mir Deine positiven Erfahrungen mit den Orthesen gerade recht

Meine Frage an Dich:

Wo hast Du eigentlich die Informationen darüber bekommen, welche Orthesen für welchen Muskel an den Beinen für Dich hilfreich sind? Geht man dafür zum Orthopäden oder besser zum Physiotherapeuten, begibt man sich in eines der großen "Gesundheitshäuser" und fragt dort nach einer Orthese nach oder geht man in eine Spezialklinik (sofern eine in der Nähe ist)?

Alle die genannten Stationen habe ich bereits hinter mir mit sehr unguten Erfahrungen.

Dennoch werde ich mir die von Dir genannten Orthesen mal genau anschauen, vielleicht sind die ja für mich ebenfalls geeignet, und die Erfahrungen von Odyssita mit der Peroneusschiene waren ja auch sehr eindeutig.

 

Alles Gute für Dich und vielen Dank  für Deinen Tipp,

Salieri

 

 

 

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Lieber Salieri

Ich antworte dir gerne aber gerne im Refugium ?

Liebe Grüsse Hutsch

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Lieber Salieri,

ich will auch schnell noch mal ergänzend antworten.

Hinsichtlich Druckstellen am Schienbein wurde bei mir auch eine Art Moosgummi angebracht, mit einem Loch an der Stelle, an der es drückte, so dass diese entlastet ist. Seitdem kommt es nicht mehr zu Druckstellen und ich empfinde die Orthese als bequem.

Ich kenne mich mit einzelnen Orthesen nicht gut aus, aber ich glaube, eine Peroneus-Orthese ist noch mal was anderes. Meine Orthese, die ToeOff2.0, ist einerseits für eine Fußheberschwäche, andererseits für eine Sprunggelenksinstabilität, und auch das Knie wird damit besser geführt. Und die Sohle ist leicht biegsam, mein Fuß bleibt also nicht steif, wenn ich damit gehe. Sogar meine Hüfte wird etwas nach oben hin stabilisiert durch den Schwung, den ich beim Auftritt durch die Orthese bekomme. Mein Gangbild und meine Haltung ist mit der Orthese auch markant besser, kein Vergleich zum Gehen ohne Orthese - ich denke und hoffe, dass das Folgeschäden abfangen kann.

Hinsichtlich Hilfsmitteln scheint die Meinung bei Ärzten wirklich zweigeteilt zu sein. Mein Gedanke dazu ist inzwischen: Die Ärzte, die Hilfsmitteln gegenüber abgeneigt sind, haben vermutlich weniger Erfahrung mit Hilfsmitteln und damit, wie es Patienten tatsächlich mit Hilfsmitteln geht - ich vermute, dass ihre Einstellung somit mehr auf Vorurteilen beruht als auf Erfahrungen. Und außerdem stellt sich die Frage: Wenn Hilfsmittel für Patienten tatsächlich so eine große Erleichterung und Verbesserung an Lebensqualität darstellen, dass sie nicht mehr darauf verzichten wollen - wäre es dann wirklich im Sinne von Patienten, ihnen diese Hilfsmittel vorzuenthalten? Patienten sind ja nicht willenlos, sondern wägen durchaus für sich selber ab, womit es ihnen besser geht. Das Argument, dass Patienten nicht mehr auf Hilfsmittel verzichten wollen, wenn sie sie einmal haben, sehe ich daher inzwischen recht kritisch. Wenn mir etwas mehr Mobilität, Teilhabe, Lebensqualität und weniger Schmerzen ermöglicht und Folgeschäden durch Fehlbelastung erspart, dann ist das doch super.

Auch ich kaufe übrigens jeweils denselben Turnschuh mehrmals - das ist geschickter für meine Einlagen und die Orthese und weniger Aufwand für mich. Die Winkelung der Sohle der Orthese wurde ebenfalls entsprechend angepasst.

Ich selber hatte mich gar nicht zu Schienen/Orthesen informiert und war recht überrascht, dass mir das in einer großen erfahrenen Technischen Orthopädie vorgeschlagen worden war. Ich wäre gar nicht auf die Idee gekommen - aber es war ein Volltreffer.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du auch eine gute Lösung für Dich findest!

Liebe Grüße,

odyssita

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