1. Tulipe Respektierter Experte
  2. Leben mit Querschnittlähmung
  3. Donnerstag, 24. Oktober 2019

Es passiert mir immer wieder, dass ich mit einem Ohr noch mithöre wie jemand flüsternd oder auch weniger flüsternd sagt, wenn er Felix aus der Dialyse kommen sieht: "Das ist doch kein Leben mehr". Wir reagieren darauf nicht. Natürlich ist das Leben im Rollstuhl und Dialyse nicht gerade einfach und dies ist vielleicht manchmal sogar noch untertrieben. Aber, dass das Leben so nicht mehr lebenswert ist, können wir nicht bestätigen. Wäre dem so, hätte es Felix letzten Winter in der Hand gehabt und nicht mehr so darum gekämpft. 

Dass wir noch ganz viele schöne und sehr gute Momente haben, beweist unsere Reise nach Venedig letztes Wochenende. Darüber werde ich euch dann demnächst ausführlich berichten.

Wie geht ihr mit solchen Phrasen um? Herzliche Grüsse und auf bald Silvia

cucusita Star
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Guten Morgen Silvia

Wie schön wieder etwas von Euch zu hören!

Das ist ein schönes Kompliment für Dich, Silvia. Das Leben mit Dir zusammen ist absolut lebenswert. Nur Ihr allein könnt das beurteilen. Ueber Eure Gedanken freue ich mich sehr. Sie machen vielen Betroffenen Mut. Ihr habt es wieder geschafft, eine Reise nach Venedig zu organisieren, toll.

In Vorfreude auf Deinen Reisebericht grüsse ich Dich herzlich

cucusita

carken Experte
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Liebe Silvia,

Seid Ihr immer so stoisch gewesen?

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Hallo Liebe Silvia 

Dazu sage ich mir immer eins wenn ich das höre oder gar mir Leute es sagen. Meine Antwort darauf ist immer die selbe : 

/ don't worry be happy.... 

Und oder es gibt schlimmes 

Oder : Solange es Leben gibt, existiert auch Hoffnung. Und Ich möchte Leben, der Mensch passt sich immer an der Situationen an, das war immer so, das Problem ist heut zu tage, stellt man sich sowas nicht vor und ist überfordert weil man es nicht kennt. Und wenn man etwas nicht kennt, dann macht es panischer Angst, man kommt nicht damit klar. Aber Fakt bleibt,  wenn man drin ist, dann passt man sich automatisch an. 

Liebe Grüsse 

 

Francesco 

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Liebe Cucusita 

Wie gehts dir ? Auch lange nichts mehr gelesen. Freue mich über deine Neuigkeiten 

Ganz lieber Gruss 

 

Francesco 

cucusita Star
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Liebe Silvia

Am häufigsten begegne ich den Worten: "Du bist ja so tapfer, ich könnte mit Deinen Einschränkungen nicht so gut umgehen!" -  Wir geraten ja schicksalhaft in unsere neue Lebenssituation. Wir werden nicht gefragt, ob wir damit fertig werden. Sicher spielt es eine Rolle, ob ich in jungen Jahren von einer Querschnittlähmung heimgesucht werde oder eben - wie bei mir - im fortgeschrittenen Alter. In jüngeren, gesunden Jahren litt ich häufig unter massiven Stimmungsschwankungen. Es gelingt mir heute besser, das halbvolle Glas zu sehen. Ich lerne täglich, meine Prioritäten neu zu setzen. Ich spüre eine grosse Dankbarkeit für all die kleinen Erlebnisse und Freuden, die ich immer noch geniessen kann.

Mit herzlichen Grüssen

cucusita

P.S. Für mich wäre der Begriff "stoisch"  (carstens Frage an dich) nicht zutreffend. Von einer unerschütterlichen Gelassenheit (Duden konsultiert ;-) bin ich noch weit entfernt.

Herzliche Grüsse von

cucusita

 

Tulipe Respektierter Experte
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Hallo ihr Lieben

Danke für eure Rückmeldungen.Stoisch war ich bestimmt nicht immer. Ich hatte in jungen Jahren das Temparament von Francesco  "Gerechtigkeit über alles" und mit dem Kopf durch die Wand. Irgendwann merkte ich, dass es noch andere Wege gibt. Ich hatte ja 40 Jahre Zeit Gelassenheit zu üben und es hat viele Jahre dafür gebraucht bis ich "stoisch" wurde. Auch heute gelingt mir dies nicht immer. Liebe Cucussita bin gerade erst wieder zurück aus einer kleine Auszeit. Melde mich in den nächsten Tagen nochmals. Häbets guet! Herzlich Silvia

odyssita Shooting-Star
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Hallo Ihr Lieben,

ich muss gerade einmal überlegen, ob ich auch solche Kommentare mitbekommen habe. Ich vermute, nicht ganz so häufig, weil ich nur an fitten Tage außer Haus gehe und man mir dann meine Einschränkungen nicht ganz so ansieht und meine Diagnosen auch weniger bekannt sind. Ich glaube, Querschnittlähmung und Dialyse gehören zu den Dingen, von denen so ziemlich jeder medizinische Laie als Schreckensbild schon gehört hat, ähnlich wie Krebs, Schlaganfall oder Herzinfarkt. Ich vermute, dass für viele auch die Abhängigkeit von Hilfsmitteln ein Schreckensbild ist, sei es nun Rollstuhl oder Dialyse, und vor lauter Blick auf die Einschränkungen durch die Hilfsmittel ganz übersehen wird, dass es sich dabei eben um Hilfsmittel handelt, die dazu da sind, das Leben zu erleichtern.

In den letzten Monaten mache ich mir immer wieder Gedanken um das Thema Ableismus. Diese verzerrte Wahrnehmung von Behinderung, die Reaktion mit Mitleid und Bevormundung, die verzerrte Darstellung in Film und Medien. Die Erzählweise, laut der Behinderung quasi zwangsweise zu Verbitterung und Verlust des Lebenswillens führt und es Retter ohne Behinderung braucht, um Betroffenen den Lebenswillen zurückzugeben oder sie gar zu inspirierenden Figuren zu machen, die sich von ihrer Behinderung nicht einschränken lassen. Eine schwarz-weiss-Sicht, die zumindest mit meinem täglichen Leben nicht viel zu tun hat.

In dieser Erzählweise ist wenig Platz für die kleinen Freuden im Leben. In der frischen Herbstluft sitzen, den Wind und die Sonne auf der Haut spüren, sich an den leuchtenden Herbstblättern freuen. Ein schönes Essen mit Freunden. Ein gutes Buch.

Das Leben hat viel, was es lebenswert macht. Zu verschiedenen Zeiten meines Lebens hätte ich das vermutlich unterschiedlich definiert - und ich glaube diese Erfahrung des Umdefinierens fehlt vielen Leuten. Die Erfahrung, dass man sein Glück auch in geänderten Umständen finden kann.

Gleichzeitig finde ich die Aussage "das ist doch kein Leben mehr" auch aus anderer Sicht problematisch. Wer definiert, was lebenswertes Leben ist? Wo kommen wir hin, wenn andere Menschen sich anmassen, diese Einschätzung über unseren Kopf hinweg zu treffen? Was, wenn das politische Klima sich ändert? Es bleibt ein sehr ungutes Gefühl bei solchen Aussagen. Und wieder einmal mehr die Erkenntnis, wie hochproblematisch Ableismus sein kann.

Ich hoffe, meine Gedanken zum Thema waren jetzt nicht zu düster. Für mich persönlich bin ich ganz bei Francesco: "der Mensch passt sich immer an der Situationen an, das war immer so, das Problem ist heut zu tage, stellt man sich sowas nicht vor und ist überfordert weil man es nicht kennt".

Liebe Grüße,

odyssita

one.community Beobachter
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Hallo Silvia,

es freut mich sowas Positives von euch zu hören :) Nicht viele haben noch diese Stärke oder diese Lebensfreude in einer solchen Situation. Aber ihr verliert nicht den Mut und habt den Willen weiterzukämpfen. Denn es stimmt, natürlich ist das Leben noch lebenswert. Ihr habt einander und liebt euch. Das ist ein Geschenk, was nicht jedem Menschen vergönnt wird. 

Diese Menschen, die sowas sagen, kennen euch nicht, kennen nicht eure Geschichte, was ihr bereits durchgestanden habt und haben kein Recht dazu etwas so derartiges zu sagen. Aber leider tun das einige, weil sie nicht nachdenken. Davon dürft ihr euch aber nicht einschüchtern oder runterziehen lassen. Nur weil diese Leute einen eingegrenzten Horizont haben, heißt das nicht, dass ihr diese Grenzen auch haben müsst.

Ich wünsche noch alles Gute weiterhin :) 

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