Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

  1. _Sonja_
  2. {ed-badge-title-liker}
  3. Leben mit Querschnittlähmung
  4. Dienstag, 25. Februar 2020

Ein liebes Hallo an Alle !

Ich hoffe, es ist okay diesen Post zu eröffnen, allerdings mit der Anmerkung, dass es nicht um mich selbst geht, sondern um einen lieben Freund, der in den USA lebt.

Durch seine Erzählungen haben sich mir die letzten Jahre schon häufig die "Nackenhaare gesträubt", weil es tatsächlich aussieht, als müsse man Millionär sein, um selbst mit einer Standard-Krankenversicherung "in den USA" als Tetra (gut) überleben zu können ...

Mir ist natürlich klar, dass auch "unser" (deutsches) Gesundheitssystem alles andere als perfekt ist, aber zumindest muss ich lange nicht so viel und so hart sogar um die nötigsten Materialien, Hilfsmittel, Medikamente, Therapien etc. kämpfen - und schon gar nicht so gut wie alles aus eigener Tasche zahlen.

Aber nun zu meiner Frage, bzw. Bitte um Tipps von anderen Betroffenen:

Mir ist bewusst, dass nach einer Mahlzeit sozusagen das Blut vermehrt in die Magengegend rutscht und dass das völlig normal ist.
Mir ist auch bekannt, dass das für Tetra trotz allem manchmal sehr nervig bzw. äußerst unangenehm sein kann.

Was ich aber noch nie gehört habe ist, dass das im Fall meines Freundes nicht ab und zu auftritt, sondern seit gut drei Monaten massiv.

Nach jeder Mahlzeit - egal wie gut geplant, selbst das Ändern der Menge bleibt erfolglos, oder der Versuch viele ganz kleine Mahlzeiten zu sich zu nehmen - rauscht sein Blutdruck laut seiner Aussage in den Keller und verursacht ein sehr starkes Schwindelgefühl, Übelkeit und Kopfschmerzen und es kommt sogar vor, dass ihm "Schwarz vor Augen wird". Zudem wurde angemerkt, dass das nicht die selbe Ausprägung ist, wie die ebenfalls immer wieder auftretenden Probleme mit Autonomer Dysreflexie.

Seine Mutter und er sind seit über 12 Jahren ein perfekt eingespieltes Team und beide können sich einfach keinen Reim darauf machen, woher diese massive Ausprägung stammt und ebenfalls nicht, wie man ggf. gezielt gegensteuern könnte.

Mein Freund sagt zudem, dass der Zustand mit Schwindel und Übelkeit oft vier Stunden oder mehr anhält, so dass er inzwischen "fast die Lust verloren hat, überhaupt etwas zu essen" ... das klingt jetzt etwas zu krass. Aber er war schon immer sehr groß und schlank und hat im letzten viertel Jahr einiges an Gewicht verloren, was so nicht geplant und auch nicht nötig war.

Ich hab natürlich auch versucht, im Internet Tipps zu finden, bin selbst aber kein Querschnitt und möchte auch in keinem Fall einen falschen Tipp geben - auch wenn ich ihm zu gerne helfen würde. Vorschläge wie 500 ml Bouillon (möglichst salzreich) vor einer Mahlzeit zu trinken - um den Blutdruck zu pushen - gäbe ich nicht weiter, solange das nur "das Internet so sieht", zumal es auch nicht besonders gesund klingt.

Deshalb wollte ich sozusagen lieber die "Profis in eigener Sache" hier fragen.

Wäre lieb wenn ich das eine oder andere Feedback bekommen würde.

Vielen lieben Dank schon mal im voraus für die Hilfe !

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Hallo Liebe Sonja 

Zuerst möchte dir sagen, herzlich willkommen-! Und es spielt keine rolle, ob du direkt betroffen bist oder indirekt, und egal wo ein Querschnittgelähmter oder im dieser Fall Tetraplegiker Lebet, Möge er immer auch hier Herzlich willkommen sein.! Wir sind eine Offene Community, und wie du siehst auch Multi Sprachig.! 

Es ist toll, das du dich so engagierst für dein Freund in den USA, gleichzeitig, hat mir deine Erzählung über Im meine Seele ein wenig kribbeln und bluten lassen, denn ein wenig Gespür und vollkommen Mitgefühl konnte ich spüren, Auch wenn ich Paraplegiker bin und Beine nicht mehr funktionieren,  habe ich auch die Komplette Oberen Linke Seite auch betroffen wenn aber leichter als beim einem Komplettes Tetra, dennoch ähnliche alltags Begegnung und Konfrontation wie Schluck Beschwerden, und voran Allem Magendarm Beschwerden, und somit dessen öfter Üblichkeit und öfter hatte ich vorher auch plötzlicher Blutdruckabfall. Kann ich dir begrenzt folgendes Sagen./ 

Vorab, du könntest diese Frage auch offiziell in diese Community Seite beim Rubrik frag den Doktor posten, und somit eine Frage an unsere Liebste Doktor ANKS der community fragen, ( bitte beachte auch das Doktor Anks auch viel Arbeitet und nicht immer oder schnell Antwort kann, manchmal vergehen tagen/Wochen ) 

Nun zu meine Erfahrung und was ich auch mit meine Ärzten und Spezialisten herausgefunden haben ist folgendes, 

zu mindestes bei mir, ist dieses Auftreten der Üblichkeit und Schwindel,  verursachst durch die Nervensystem und Zentraler Nervensystem Läsion, ( davon habe ich 2 eins am Hirn 1 am Rücken )  Hier eine Erklärung meine Arztes in meinen Fall, Niedriger Blutdruck nach Malzeiten neben sie dies Postprandiale Hypotonie, ist oft eine Störung des vegetativen Nervensystems oder auch durch hohes Gefällter und damit unflexibel Gefäße verursacht...  Ich muss auch betonen das eben bei mir auch andere Organen betroffen sind wie Schwere Pankreas Insuffizienz, und ein Barett Osefagus Syndrom, Natürlich auch mehrmals operiert.. 

Aber bevor ich dich abschrecke oder dein Freund, möchte absolut euch sagen, ich habe endlich nach Jahren die richtige Therapie gefunden, und weitgehend die Beschwerde gelindert, dazu gehört eine echt Starke Disziplin beim Ernährung.. 

Ich Wege exakt immer  alles, und achte sehr was ich essen ( gut beziehungsweise mit dem Pankreas und Barett Osofagus habe ich keine andre Wahl ) 

Also folgende Tips von mir ( probieren schadet nicht ) Nun er soll kleine Kohlenhydratenartike Malzeiten mehr mals täglich auf sich nehme, und Viel Flüssigkeit wie auch unter anderem nicht nur Wasser aber auch Frucht Säfte, vor dem essen das Jemand seine Brust Massieren kann, Wichtig das Tragen der Komprenssionstrumpen noch bessre wen es ganz Bein ist hilft auch. Dann wenn es möglich ist Soll er Warm Duschen und am ende Kalt., gleich am Anfang vor dem Essen vielleicht 15 min woher sollte Lakritze Naschen, diese neue Umstellung kann durchaus ein paar Tagen gehen bis Er etwas merkt und eben der Körper auch sich dann gewöhnt, Ach ja und habe noch vergessen, Er kann gut ein Leckeres Eis geniessen das Hilft auch Natürlich Eis meine ich Eis am Stil also kein Kornet oder Biscut.. Dann Morgens und Abend mindestes 2 bis 3 Tasse Kamillentee. Noch ein Tip was ich aber selber nicht machen darf oder selten, und das mir mein Neurologe empfohlen hat, ist bei der Mahlzeit ein wenn möglich Fruchtiger Rot Wein Glas oder Halb Glas Trinken... 

Liebe Sonja solltest du etwas nicht verstanden haben, darfst mich gerne fragen,. Und ich hoffe aus ganzen Herzen das dein Freund durch dieses Kleien Tips eine Verbesserung ergeht, andernfalls so oder so wäre wenn möglich sinnvoll  ein Facharzt konsultieren lassen, aber wie du auch geschrieben hast, ist es leider in den USA traurige Gewissheit das eben man muss wirklich sehr Wohlhaben sein um schon eine Standart Kranken Versicherung zu haben, geschweige wenn mann mehr baucht, was bei uns selbstverständlich ist, dann müssten die Leute in der USA Millionär sein, das ist die traurige Gewissheit.. ach Mensch das tut mir echt leid für im. 

Mach dir kein zwang wann immer du uns schreiben willst oder sogar dien Freund kann es auch direkt machen, wir sind da und wann immer möglich helfen wir auch gerne.! 

Herzlichen Grüsse  Francesco 

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Hallo Francesco !

Erst einmal ganz ganz lieben Dank, dass Du Dir zum einen die Zeit genommen hast, so ausführlich zu antworten und natürlich auch besonders, für die vielen tollen Tipps !

"Blutdruckmäßig" bin ich so gar nicht fit, da mein eigener Blutdruck nie Zicken macht - und ich habe jetzt auch erst durch Dich zum ersten Mal den konkreten den Fachbegriff gehört/gelesen.

Zudem hast Du mit Deinem Hinweis natürlich vollkommen recht, dass es eigentlich "Alle" betreffen kann, da ich (versehentlich) nur an andere Tetras gedacht habe ...

Ich meine der Unterschied (kreislauf-technisch, nicht auf die Arm-/Handfunktion bezogen) zwischen einem Tetra und einem hohen Para (die bis Th6 ja zudem ebenfalls mit AD zu tun haben können) ist schon mal nicht so riesig. Und generell hat nie jemand aus meinem Bekanntenkreis (ich meine meine drei besten Kumpels aus früheren Rollstuhlbasketball-Zeiten, die allerdings zwischen Th10 und Th12 waren) jemals gesagt, dass er nie Probleme damit hat/hatte.

Ich selbst habe als Rollifahrer (CP aufgrund Frühgeburt) zwar über 20 Jahre im Sanitätshaus im Reha- und Homecarebereich gearbeitet, aber jeder ist eben sein eigener Experte und man kann keine echten Vergleiche ziehen, so ist es ganz schwierig, "wirklich zu helfen", wenn man sich nicht einmal live sieht bzw. nie wirklich den Alltag eines anderen miterlebt.

Das ist auch der Grund, warum ich mich "nicht getraut habe", meine Frage an die Experten zu stellen - ich hab einfach zu wenig Infos/Fakten bei eventuellen Rückfragen.

Wir reden schon viel und auch über alles ("behinderungs-technisch"), aber trotzdem ist es immer ein bißchen "blöde, ständig nachzuhaken" oder "womöglich sogar unabsichtlich dumme Tipps zu geben", nur weil man ja gar nicht sicher ist, ob derjenige das überhaupt weiß bzw. jemals davon gehört hat - oder man sozusagen nur "nervt", was ja auch nicht Sinn der Sache ist.

Er sagt zwar, ich könne niemals etwas falsches sagen, fragen oder machen - ich bin mir aber leider ziemlich sicher, das ich das kann ... und im Alltag mit Kumpels um mich, denen ich ggf. "auf die Zehen steige", sehe ich zumindest ihre Reaktion und wenn es nur ein Augenrollen ist ... :) !

Ich weiß z. B. dass er keine Kompressionsstrümpfe nutzt, aber nicht, ob das auch "am Geld liegt", oder medizinsch einfach nie für nötig erachtet wurde - oder vielleicht sogar Nachteile mit sich bringen würde, an die ich gar nicht gedacht habe.

Hab ihm vor gut zwei Jahren eine (ich glaube wir sagen auf deutsch) "Leibbinde" (abdomial binder) zukommen lassen, bzw. zwei, weil mir von mehreren Seiten "versichert wurde", das könnte generell im Alltag eine gar nicht so schlechte Sache sein. Im Zusammenhang mit dem Blutdruckproblem nach dem Essen hab ich gelesen, dass so ein Ding da keine Hilfe ist - aber auch generell bin ich mir bis heute z. B. unsicher, ob ich ihn mit solchen Sachen nicht sogar manchmal "gängele" (also negatives auslöse, Schmerzen, Misempfindungen), wo ich doch nur hoffe, dass es vielleicht beim Atmen oder der Haltung "hilft" ...
Er wäre der letzte, der sich beklagt, er beklagt sich generell nie wirklich - ich wünschte, ich wäre so "gelassen und geduldig" ... und natürlich in ersten Linie so stark/willensstark !

Er verbringt sehr viel Zeit in seinem Krankenbett, abgesehen von der Uni, Arztbesuchen oder Freizeitunternehmungen außer Haus, weil er sagt, seine schlechte Körperhaltung (inkl. Skoliose) verursacht generell und speziell beim Sitzen im E-Rolli (starke) Schmerzen. Er gehört aber eh schon zu denen, die mit neuropatischen Schmerzzuständen 24/7 zu kämpfen haben und "mein persönlicher Horror-Favourit" (neben der Angst um ihn, weil die AD so oft auftritt und Mama ja nicht immer sofort daneben steht) ist, dass sogar auf Schmerzmittel und/oder Anti-Spasmus-Medikamente verzichtet werden muss, wenn das Geld dafür eben mal nicht reicht. Ich hab selbst mal Oxycodon genommen, das gibt ja sogar Entzugserscheinungen, wenn man das "zu schnell absetzt" bzw. notgedrungen verzichten muss.

Ich weiß ja schon lange, wie toll die Querschnitt-Reha bei Euch in der Schweiz schon immer ist - und auch die Nachsorge !

Hier scheiden sich die Geister, allerdings sind meine Kumpels auch bereits seit den 90ern Querschnitte, so dass wir alle nicht wirklich mitreden können, wie es aktuell abläuft.

Aber für den junge Mann aus Amerika würde ich mir so oft wünschen, es gäbe irgendeine Chance/Stiftung, die es ermöglichen könnte, dass er "eine Art Erst-Reha" in der Schweiz nachholen dürfte ...
Bleibt wohl immer ein Wunschtraum ... zudem hab ich gelesen, dass es auch einige Ansätze/Methoden/OPs gäbe, um z. B. die "Funktionshand-Funktion" etwas "stabiler/besser" zu gestalten, was alles ein riesen Zugewinn wäre.

In meinen Augen hat man ihn als Teenager nach seinem Unfall um so viele Chancen und Möglichkeiten "betrogen", weil der Krankenhausaufenthalt nur drei Monate war (und das trotz vollem Programm wie "Halo-Brace", Fusion der Wirbel, anfänglicher Lungenentzündung etc.) und er ab dem Moment, wo er das "Sitzen im Rollstuhl" einige Stunden toleriert hat, nach Hause entlassen wurde - auch ohne danach Kontakt zu anderen Rollifahrern zu haben, oder so richtig über Hiflsmittel u. ä. informiert worden zu sein.
Wieder ganz krass formuliert heißt das, außer mit viel Aufwand selbst Essen und E-Rollifahren gibt es keine "Selbstständigkeit". Der war/ist ein Auto-Narr und ich weiß, dass es da Möglichkeiten gäbe, sogar ein Auto zu fahren - aber auch das ist finanziell niemals zu stemmen, weil ja der Alltag schon alles ausreizt und weit darüber hinaus.

Nur ist es vermessen von mir, aus der Entfernung ernsthaft zu behaupten, da muss doch eigentlich mehr möglich sein (an einer gewissen Selbstständigkeit) - zumal ich ja auch nicht in der Lage bin, die finanziellen Mittel anteilig mit zu bieten z. B., damit dieses "mehr" evtl. doch verwirklicht werden kann. Es tut mir aber in der Seele weh, weil ich zumindest erahnen kann, wie "Scheiße das sein muss" ...

Und, es gibt ja nicht mal "Pflegestandards" an die sich gehalten werden muss, wie hier.
Es passiert durchaus (bei einem Krankenhausaufenthalt oder z. B. bei so etwas wie Kurzzeitpflege in einem Altenheim), dass ihm z. B. verweigert wird/wurde, die ganz normalen pflegerischen Notwendigkeiten zu verrichten, also auch das Lagern oder leider auch z. B. das Abführen, weil es Fälle gibt, wo das doch tatsächlich als nicht nötig, sondern als eine Art "sexuelle Gefälligkeit" (völlig absurd, ich weiß !) angesehen wird.

Ein Abführmittel gibt es, aber "stimulieren" tun selbst Pflegekräfte da gar nichts. Und wenn sich dann nichts tut und der Blutdruck irgendwann lebensbedrohlich überschäumt, gibts ein Blutdruckmittel ... Und die Rettung sind dann die Angehörigen, die eh ständig Kämpfen damit das nötigste geschieht und dann zu Hilfe eilen, um die Basics so gut es geht doch selbst zu übernehmen ... !

Oh, Sorry, ich muss aufhören, das ist schon ein Roman und ich könnte ewig "weiterjammern" - was ja gar nichts bringt, weil ich ohnehin keine gute Lösung wüsste.

Auswandern, in eines der Länder, mit einem Gesundheitssystem das besser läuft ... - aber wer will das schon, wenn man seine Heimat liebt und all seine Wurzeln dort hat.

Aber nochmals ganz herzlichen Dank an Dich, Francesco - und auch Dir alles Liebe und Gute !

Johannes
Community Manager
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Hallo Sonja

Vielen Dank für Deine beiden Beiträge! Schön, dass Du Dich mit Deiner Anfrage an die Community gewandt hast :)

Die Situation Deines Freundes, die Du beschreibst, hört sich wirklich deprimierend an... und wenn Hilfe beim Abführen als "sexuelle Gefälligkeit" betrachtet wird, ist das wirklich das Allerletzte! Umso beachtlicher, dass sich Dein Freund nicht beklagt, sondern gelassen und willensstark bleibt – das ist ein grosser Vorteil und wohl wichtiger als jedes Hilfsmittel, das man nicht gezahlt bekommt, oder?

Zum Thema "Ansätze/Methoden/OPs bzgl. Funktionshand" kann ich noch diesen und diesen Artikel empfehlen.

Auch wenn Du sagst, dass Du Dich "nicht getraut hast, deine Frage an die Experten zu stellen", habe ich sie mal an unsere Dr. ANKS weitergeleitet. Ich denke nämlich, dass es in diesem Fall am ehesten einen Rat von Experten bräuchte. Francescos Tipps sind sicher hilfreich für bestimmte Situationen, aber solange die Ursache des Problems nicht geklärt ist – und das ist sie ja offenbar nicht – ist es schwer zu sagen, ob die Tipps (Fruchtsäfte, Eis, Lakritz, Rotwein etc.) auch Deinem Freund helfen oder im blödesten Fall sogar schaden könnten, z. B. falls eine Nahrungsmittelunverträglichkeit vorliegen sollte. Daher ist es auch gut möglich, dass Dr. ANKS weitere Informationen benötigt oder gleich empfiehlt, einen Spezialisten vor Ort zu konsultieren, weil eine Empfehlung aus der Ferne in diesem Fall schwierig sein könnte. Bitte gedulde Dich noch mit ihrer Antwort, denn wie Francesco gesagt hat, findet sie nicht immer sofort die Zeit zu antworten.

Natürlich können alle, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, diese weiterhin gerne hier teilen. Es ist eben nur nie sicher, dass auch dieselbe Ursache zugrunde liegt und daher auch dieselben Lösungsvorschläge helfen.

Liebe Grüsse

Johannes

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Aww, Johannes, ein ganz dickes DANKESCHÖN für Deine lieben Worte und Deine Einschätzungen, sowie das Weiterleiten meines Anliegens an die ärztliche Expertin ! * warte gerne, kein Ding ! *

Hätte mich weiterhin nicht so wirklich getraut, weil ich auch davon ausgehe, dass der Bedarf hier sehr hoch ist und viele Menschlein sich persönlich und in eigener Sache an die Experten wenden - und ich lieber keinen "Platz wegnehmen wollte". Über diese "Lösung" bin ich aber natürlich sehr glücklich :) !

Auch Deine Artikel zum Thema "Funktionshand" werde ich mir gut durchlesen - auch wenn ich als Nicht-wirklich-Mediziner nicht immer alles komplett verstehen kann, bzw. überhaupt einschätzen kann.

Aber auch da bleibt immer dieses "ekelhafte Gefühl" von, "Was hätte ich nicht schon Alles dringend nötige an Hilfsmittel gewusst oder gefunden, die für uns nahezu selbstverständlich sind oder was gibt es nicht für tolle OP-Ansätze in so viele Richtungen, auch in den USA" - und ich rede jetzt definitiv nicht von "wann laufen wir wieder". Es gäbe genug "vielversprechende andere Dinge", hätte man nur die Chance da ranzukommen bzw. es finanziren zu können.

Und oft denke ich mir dann, wenn ich mich selbst "reden höre", wie krass das alles ist.
Ich hab schon immer geahnt, dass man es als Rollifahrer in den USA oder generell mit einer Behinderung nicht ganz so leicht hat - aber der Wahnsinn, der einem da entgegen kommt, wenn man die Chance hat, von einigen aus Ihren Leben zu hören (z. B. auch auf YouTube oder Twitch, weil diese Öffentlichkeit gerne genutzt wird, um anderen Betroffenen, die eben keine so tolle Reha hatten, ggf. Tipps und Tricks mitzugeben), ist schon bodenlos ... Wir reden schließlich von einem anzunehmenderweise reichen, und technisch sehr fortschrittlichem Land.

Ich kann es nicht bezeugen, aber es gibt Studien in den USA die besagen, dass die Versorgung eines hohen Tetraplegikers jahrlich eine finanzielle Belastung von bis zu 1 Mio. US-Dollar im Schnitt bedeuten kann ...
Mit leichten Abstufungen "im Preis" für z. B. nicht beatmete Personen mit etwas tieferer Lähmungshöhe.

Mir ist nicht klar, wie hoch die Gehälter dort sind, ich habe selbst keine Verwandten o. ä. dort - aber das klingt schon krass. Das erklärt aber auch, warum dort fast jeder eine GoFundMe-Kampagne laufen hat, um wild-fremde Menschen um evtl. Spenden zu bitten - wenn der komplette Familien- und Verwandtenkreis schon Kredite am Laufen hat (auch wieder überspitzt gesagt, kommt aber vor ...).

Mein Freund hat nach 12 Jahren von der Krankenversicherung - die er aufgrund seines (damals bereits verstorbenen) Vaters, als gerade noch Minderjähriger bei seinem Tauchunfall sogar hatte - auch nach 2 Jahren Kampf und Krampf noch keinen Zuschuß zu einem neuen E-Rollstuhl bekommen.

Die wollten ihn mit einem Ding abspeisen, das man evtl. als E-Rolli für den Innenraum bezeichnen könnte, aber absolut in keinster Weise für ihn taugt. Ein 12 Jahre alter E-Rolli (sein erster) ... geflickt und zusammengeschustert und inzwischen sogar nicht mal mehr Ersatzteile vom Hersteller beziehbar und die machen auf "dumm", so dass er schlußendlich drei Monate "komplett im Bett festsitzt", und sogar die Uni pausieren musste, bis wieder mit eigenen Mitteln irgendwie der Ersatz beschafft wurde ...
Bei uns findet man so was im Museum ... also zumindest muss sich die Krankenkasse da aber länger rechtfertigen, um hier eine solche Neuversorgung "zu verweigern bzw. ewig zu verzögern".

Ich weiß natürlich auch, dass das wahrscheinlich millionen anderer Menschen so ergeht - und das tut mir auch leid - aber, ich schau halt besonders auf die Menschlein in meinem Umfeld und die, die ich gerne mag.


Wirklich sehr lieb von Euch hier, dass es so ein Forum überhaupt gibt und die Teilnehmer auch aktiv sind !

Unsere "Startrampe", die auch über so viele Jahre ein so tolles Projekt war, das ebenfalls Ärzte mit im Boot hatte, musste ja leider schließen, nachdem "Internet-Trolls" schon jahrelang für Unruhe gesorgt hatten.

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Hallo Liebe Sonja ,

Ich wollte dir noch etwas ergänzen, als erstes aber, möchte vollkommen Johannes zustimmen, und eben die Tipps sind er auf meine Person und meine Probleme bestimmt, und jeder Mensch ist einzigartig und oder regiert anders, drum ist es auch höchsten wichtig das er wenn es versucht überhaupt  zuerst abklären ob es Unverträglichkeiten besteht. Und eventuell mit diesen Tips auch ein lokaler Arzt fragen würde ob es wagen könnte.. Aber so oder so super das Johannes unsere Liebe Doktor Anks die frage weitergeleitet hat, eine Meinung auch wenn es unverbindlich sei, ist es immer von wert wenn es von eine Speziallist kommt oder ? . 

Aber nun zu meine Ergänzung, im Bezug auf dem Wunsch im eine Reha zu ermöglichen in der Schweiz oder präziser im SPZ das für mich eine wenn nicht das Beste Para/Tetra Zentrum der Welt, im ermöglichen. Ich weiß es leider nicht wie es in seinen fall dies möglich wäre, aber ich kann dir folgendes sagen, zum Beispiel in der Schweiz für Menschen die hier wohnhaft ist, gibt es eine ganz spezielle Internationale Krankenkasse Reglung, das untere umstände sogar erzwingt KK, Behandlung sowohl Therapie und OP im Ausland zu ermöglichen und verfügen ( von der Bundes Behörden ), Aber ob es umgekehrt der fall ist, weis ich nicht aber hier der Link, schnuppere rein und wieso nicht stelle ihnen doch die frage ob sie dieses System im umgekehrter vor auch Bieten oder wissen wo man sich melden könnte.. ( das Link gleich am Ende meine Nachricht ). 

Dann parallel auch wenn es in der USA ein für mich persönlich Menschenverachtung Gesundheitssystem existiert, ist dennoch die positive Sache das USA eine Riesen Land ist, und Die Amerikaner sehr sehr stolzen Menschen sind, und in Schwirigen  Situation zum anhalten , würde ich vorschlagen Hilfe im doch ein GrofundMe zu erstellen, zum einem Spenden für eine besseres Elektro Rollstuhl, und verschiedene Hilfsmitteln. Zum anderm aber zuerst nimm Kontakt auch mit SPZ, und frag ob es Studien gibt woran er sich bewerben kann für eine Studien etc etc, Aber Achtung dies ist rein eine persönliche Gedanke wegen der Studie etc, den ich weis es nicht ob dies überhaupt Bietet das SPZ und wenn ja ab es für Menschen die in ein andern Land wohnen überhaupt möglich ist, du weißt jedes Land hat seine Rechte etc.. Aber EIns ist und muss klar sein hab nie Angst zu fragen.! Den Fragen kostet nichts.! Und Es gibt keine Dumme Fragen..... Es Gibt nur dumme Antworten... 

So oder so, mach die nie Gedanken und sorgen ob du jetzt zu viel schreibst oder nicht ob die fragst oder nicht, wir sind da und alles was wir möglich machen können machen wir auch, niemand wird hier gezwungen, und ein Austausch ob es von Fach Spezialisten oder direkt betroffenen, ist immer ein hilfreicher Wissen Lexikon..

Zulest das mit dem Kompression Strumpfe ist komisch denn ja auch wenn er als Tetra nicht laufen könnte oder weniger bewegt, sind eigentlich dies da um die Durchblutung im Schwung zu halten, vor allem wenn man wenig oder kaum bewegen kann.. Aber auch hier sollte er trotzdem die frage einen Arzt stellen, oder gar hier die Fragen stellen an Doktor Anks was sie meinst ob Kompression Strumpfe für Tetra sinnvoll sein könnte..

Nun fertig, hier der Link was zu oben gemeinte info über Kosten Übernahme der KK und Ausland etc..

 

https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/versicherungen/krankenversicherung/krankenversicherung-leistungen-tarife/Leistungen-im-Ausland/Behandlungen-im-Ausland-fuer-Versicherte-mit-Wohnsitz-in-der-Schweiz.html

 

Bitte Halt uns gerne auf dem Laufend. Und übermittle dein Freund in der USA, meine besten Grüße, und Hoffe von herzen das die Situation für im bald ein weg der Besserung Findet.! 

Liebe Grüsse Francesco 

 

   

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Kurz vorab als Feedback zu Deiner Ergänzung Francesco:

Nochmals DANKE <3 !

... und "GoFundMe" z. B. läuft schon lange - über zwei Jahre ...

Aber da es wie gesagt eine ganze Menge anderer Tetras und Paras in der selben Situation gibt - so dass er sogar manchmal kleine Beträge spendet, damit andere Tetras ihre Krankenhauskosten nach nötigen Aufenthalten stemmen könnnen - ist es natürlich schwierig, als "Normalperson" (also nicht Promi oder so) da richtig viel zu bekommen. Wobei natürlich jeder Betrag schön ist ... auch 1 Euro/Dollar.

Zudem kommt bei ihm und seiner Familie einfach in den letzten zwei Jahren auch viel zu viel Schicksal/Unglück/Pech auf einem Haufen zusammen.

Ich mag es doch noch anmerken, weil das zusätzlich mit erklärt, warum ich mir so einen riesen Kopf mache:

Zum einen das mit dem E-Rolli, der letztendlich an die 30 000 Dollar gekostet hat - und ich hab geschaut, er wäre bei uns ca. 10 000 Euro günstiger zu kriegen gewesen, wenn das Sanitätshaus einfach fair ist und "nicht übertreibt", sobald jemand privat zahlt oder privat zahlen muss. Gleichzeitig ist auch noch der uralt Family-Van (Baujahr 1994 mit elektischer Hebebühne um ihn mit Rolli einladen zu können) "verreckt".

Kaum fand sich eine Möglichkeit, einen neuen, gebrauchten Van zu erstehen, rauscht einer auf dem Uni-Parkplatz so in ihn und den Stiefvater rein, dass nicht nur alles und alle heftig durchgeschüttelt wurden (was für ihn bis heute nachwirkt), sondern auch der gerade angeschaffte Van ein wirtschaftlicher Totalschaden war und verschrottet werden musste.

Da hat die Versicherung des Unfallverursachers dann natürlich blechen müssen (Gott sei Dank gab es eine), aber der Restwert und vor allem die ebenfalls geschrottete Hebebühne darin wurden wieder nicht so gedeckt, dass es komplett für die Anschaffungskosten eines erneuten gebrauchten Vans innerhalb nicht mal eines Jahres gereicht hätte.

Und wäre das nicht alles insgesamt schon Theater genug, selbst für mehrere Personen, ist letztes Jahr einen Tag vor Ostern auch noch sein Opa "gestürzt, bzw. mit Gliederschmerzen zusammengesackt" und hat sich dabei ebenfalls die Halswirbelsäule verletzt. Ich habe diese Nachricht damals 10 Mal gelesen, immer in der Hoffnung ich "träume", bzw. mein nicht allzu gutes Englisch verläst mich gerade komplett und ich verstehe hoffentlich etwas falsch - leider nicht.

Der Opa hatte ca. 12 Jahre davor sozusagen sein Leben "zurückgestellt" und ist bei der Familie seiner Tochter eingezogen, um mit für die Pflege seines Enkels bereit zu stehen, so gut es ihm möglich ist.

Und, aufgrund einer bereits bestehenden Stenose im Halswirbelbereich, die dann bei dem Sturz die Schädigungen auf Höhe C3 ausgelöst hat, bekommt der arme Mann auch noch am eigenen Leib mit, wie es ist, sogar noch schlechter dran zu sein, als sein Enkel ...

Man kann nichts machen, aber ich hab trotzdem gedacht, ich drehe durch - denn mein Freund liebt seine Mom und seinen Großvater über alles und von Anfang an war klar, der Opa muss nach dem Krankenhaus in ein Alten-/Pflegeheim, die Mutter oder in dem Fall ja seine Tochter schafft es absolut nicht, zwei Tetras zu versorgen (sie geht ja sogar noch arbeiten) ...

"Die Schuld" zu wissen, weil er bereits der Pflegefall im Haus ist, ist sein Opa jetzt dem Pflegewahnsinn des Systems ausgeliefert, frisst ihn bis heute noch auf ... auch wenn er weiß, dass es nicht wirklich seine Schuld ist - aber ich weiß genau, was er meint.

Vieles negative, bzw. wovor er selbst immer Panik hatte, jemals Fremden so ausgeliefert zu sein, traf dann live auf seinen armen Opa zu und er hat es bei Besuchen und Gesprächen in der Familie natürlich auch live mitbekommen :( ...
Seine Mom hat natürlich gekämpft wie eine Löwin, versucht, die wichtigsten pflegerischen Maßnamen so zu timen, dass sie ggf. doch auch im Heim ihren Vater versorgen kann, oder "zu streiten, dass eine gute Versorgung zustande kommt" - aber das kostete übermenschliche Kraft.
Und er hat generell große Angst, selbst schon "zu viel Arbeit" für eine Mom zu sein.

Trauriges Ende von diesem Part war, der Opa ist nach knapp 6 Monaten im September mutmaßlich aufgrund einer Sepsis und Multiorganversagens im Heim verstorben. Seine Krankenkversicherung hat sich auch nicht wirklich für den Deku am HIntern interssiert, der kurz zuvor noch in einer Klinik "behandelt" wurde ...

Jetzt gibt es natürlich gar keine Chance mehr, ihm zu sagen, er solle sich bitte nicht zu viele Sorgen machen, es muss eine Lösung geben, die nicht Heim heißt, auch wenn die Mama mal nicht mehr können sollte ... Aber garantieren kann das keiner - auch nicht sein Bruder oder seine engsten beiden Freunde vor Ort, die ja selbst Familie haben.

Und wie gesagt, die ganze Familie ist trotzdem noch optimistisch und zuversichtlich alles so gut wie möglich hinzubekommen. Aber seine Angst vor der unbekannten Zukunft bleibt natürlich und die kann niemand schön reden ... !

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Hallo Liebe Sojna. 

Was du Geschrieben oder besser beschrieben hast, ist einfach Krass, und Wörter können dies leider weder lindern noch lösen, ich als direkter betroffener kann dir nur sagen, kenne mich leider viel zu gut mit solche Schicksalsschläge...

Dazu kann ich dennoch nur folgendes sagen oder raten, es bleibt die Tatsache das egal wie wie viel wir leiden müssen oder Schicksalsschläge erhalten  in Unseren Leben, für die eine Mehr für die Andere weniger, so oder so ändern können wir es nicht, denn wenn wir die Vergangenheit ändern könnten, dann wer weis wie die Welt heute wäre. Aber eins ist Fakt, wir können nur Heute Leben und sich drauf bereit machen und uns ein Sonniger und gleichzeitiger Regenbogen vor den Augen stellen ( im übertragenes Sinnes ) und für unsere Zukunft sorgen beziungsweisse gestallten, Es nutz das Morgen nicht wenn wir das Heute nicht Leben. Klar das leben kann Hart und Schiessse sein, ! Aber trotzdem ist es Wunderschön, und es reicht nicht 1 Leben um alles auf diese Erde zu erkundigen und erleben.! 

Auch wenn es Schiet das es kein weg gebe, wird sich immer ein weg frei geben.... Es braucht halt manchmal Geduld, aber auf jeden fall viel Positives denken, den mit Negatives kann man nicht weit kommen, drum Glaube ich wie du schon schreibst das dein Freund eben dies tief in Isch es auch weisst, denn trotzdem schient er Leben zu wollen und trotzdem Schiet er auch nicht negativ zu sein, und das ist nicht nur Toll sonder Bewundernswert.! 

Liebe Freunde, vergisst bitte nie zu Leben, denn wir alle haben ein Ablaufdatum. Respektiere jedes Lebewesen denn du begegnest,( auch wenn heut zu tage es schwer ist und manchmal das Respekt zeigen muss wie man es auch von den jene erhalten,  zeigen muss.. )  denn alles was man macht, kommt zurück wie ein Rat, es dreht früh oder später für Alle.

Liebe Grüsse Francesco

 

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Ohja, Francesco - da geb ich Dir in allem was Du sagst vollkommen recht !

Und, ja, hoffentlich findet sich doch eine gute "Assistenzlösung" für die Zukunft - zumal es ja auch hier alles andere als leicht ist, wenn man sich sein Assistenzteam zusammenstellen will und besonders darauf hofft, dass es nicht zu viele Wechsel gibt.

Wobei meine "Erfahrungswerte" sich da auf ehemalige "Kunden im Sanitätshaus" bzw. Berichte von Tetra online beziehen - da "Rugby" ja nie für Paras war und Rollstuhlbasketball nicht für Tetras, habe ich nicht viele Tetras live "kennengelernt".

Jedoch habe ich immer im Kopf, dass es natürlich in der Arbeit immer oberstes Ziel war, alles zu ermöglichen was geht, damit derjenige so selbstständig und selbstbestimmt wie möglich leben kann - und da waren viele auch ganz hohe Tetras darunter.

Deshalb hab ich immer diesen Zwiespalt im Kopf, nicht zu wissen, ist mein guter Freund jetzt wirklich so "komplett plegeabhängig" wie es der Fall zu sein scheint (was ich nicht wirklich in Frage stelle, also ich unterstelle ihm nicht faul zu sein oder so, das wäre übelst unfair und vermessen !), oder fehlt eben wirklich für wenigstens ein bißchen mehr "Selbstständigkeit" die "gute Reha und das Basiswissen, was man hätte auf den Weg mitgeben müssen". Klingt schon wieder blöder als ich es meine ...

"Kunden", die wir versorgt haben, die die selbe Lähmungshöhe hatten, hatten es zumindest etwas "einfacher" - auch wenn ich weiß, ich darf nicht vergleichen.

So hab ich natürlich am Anfang auch dumme Fehler gemacht und in einem Päckchen neben "normalen Sachen" z. B. die "langen warmen Tetra-Socken mit Loops" von der "Active-Hand-Company" oder die "Zubits" zum ggf. die Schuhe mit Magnet zu schließen - und zusätzlich eine weiter Schuh-Öffnung zu haben - mit reingepackt.

Der Mitarbeiter dieser Firma, der die Dinge "online vorgeführt hat", war auch C5, somit habe ich mir nichts weiter dabei gedacht, bis sich dann rausgestellt hat, "Shit, er kann es doch gar nicht selbst nutzen."

Natürlich ist es für ihn normal, dass die Mama die Dinge jetzt trotzdem "an ihm nutzt" - aber genauso blöde, wie das klingt, hab ich mich auch gefühlt, denn ich wollte ja unbedingt Dinge finden, die er hoffentlich selbst nutzen kann. Er war nicht sauer oder frustriert - ich irgendwie schon :) ...

Hmm, ich bin aber doch gar nicht wirklich so negativ unterwegs, wie es in Postings oft den Anschein macht - ich schwöre :) !

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Sirdalud Langzeit Therapie Erfahrungen
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