Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

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  1. odyssita
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  3. Leben mit Querschnittlähmung
  4. Dienstag, 03. März 2020

Ihr Lieben,

ich traue mich und packe dieses heisse Eisen an.

Wie geht es Euch in Bezug auf das neue Coronavirus? Wie bereitet Ihr Euch vor? Wie sind die Menschen und Einrichtungen, auf die Ihr angewiesen seid, vorbereitet?

Ich verfolge die Nachrichten zum neuen Coronavirus nun schon seit einigen Wochen. Zu meinen Therapien gehe ich aktuell nicht, weil ich einerseits meinen leichten Infekt nicht weitergeben will, andererseits mir auch nichts einfangen will. Ich habe dank meinem Hausarzt Medikamente, die mir einige Wochen reichen. Ich schränke meine sozialen Kontakte ein, und wenn ich einkaufen gehen muss, mache ich das frühmorgens. Ich habe einige Vorräte im Haus. Was ich noch nicht gemacht habe ist, eine Patientenverfügung zu schreiben; das steht schon seit Jahren aus. Vielleicht wäre jetzt ein guter Zeitpunkt dafür. Ich hatte vor einigen Jahren eine Influenza, die sich gar nicht gut mit meinem geschädigten autonomen Nervensystem und meiner leicht durch die Rückenmarksschädigung betroffenen Atmung vertragen hat. Ich will versuchen, eine Infektion zu vermeiden.

Nun bin ich in der glücklichen Lage, dass ich mich selbständig versorgen kann, sofern die Versorgungsketten funktionieren. Und ich weiss, dass das vielen von Euch anders geht. Das macht mir Sorgen. Habt Ihr mit den Menschen, die Euch unterstützen, darüber gesprochen, wie sie vorbereitet sind? Wer sie ersetzen kann, falls sie ausfallen?

Ich fürchte, man muss damit rechnen, dass das Gesundheitssystem in den nächsten Wochen überlastet sein wird, zumindest hier in Eurem Nachbarland, wo wenig Eindämmungsmassnahmen getroffen werden und die Reaktionen sehr verzögert sind.

Wie ist das SPZ vorbereitet? Es ist sicherlich gut, dass es räumlich getrennt ist von Ambulanzen für infizierte Menschen. Aber gibt es Pläne, wie die Versorgung aufrecht gehalten werden kann, wenn es in einem Bereich zu einem Fall des neuen Virus kommt? Ob vielleicht auch Patienten ambulant oder vor Ort bei Euch unterstützt werden könnten, falls andere Versorgungsoptionen ausfallen? Jetzt ist die Zeit, zu planen.

Sehr problematisch fand ich auch, wie zumindest bei uns hier lange Zeit beschwichtigt wurde, nach dem Motto: "Das Virus ist nicht so schlimm, man muss sich deswegen nicht einschränken, fast nur alte Menschen und Menschen mit Vorerkrankungen haben schwere Verläufe". Es wurde nicht kommuniziert, dass jeder mit seinem Verhalten dafür Verantwortung trägt, dass gefährdete Menschen geschützt sind. Der Spaß und die Unbesorgtheit der Gesunden wurde mit dieser Kommunikationsweise über das Leben derjenigen mit höherem Risiko priorisiert. Von Ethikern hört man bislang wenig zum Thema, dabei wären sie gefragt, wenn es um das Abwägen verschiedener Interessen und die Verteilung potentiell knapper Ressourcen geht.

Liebe Community-Familie, passt auf Euch auf!

Ganz liebe und nachdenkliche Grüße,

odyssita

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Guten Morgen  Liebe Odyssita und Liebes Community Familie 

Liebe Odyssita, ich wollte klar stellen, das eben vielleicht es überlesen hast was ich geschrieben habe im Bezug, und kann es verstehen weil ich eben fahler mache, aber wenn du versucht es noch mal zu lesen und bedenkst mein Schriftart , kannst du erkenne, das ich ganz und gar nicht gesagt habe das es nur alte Menschen betrifft.. Jünger sind betroffen wenn aber durchaus ein wichtige Vorerkrankung haben, und fakt und das weißt man schon von experten, das es eben besonder ernst der Lage werden kann, für die Jene die ein Herzkreislaufs Probleme haben Sowohl auch Lungen und Asthma, und die wo eine Immunschwäche System haben beispiel jenen die ein Immunsuppressiv Therapie einnehmen... Das hatte ich geschrieben. 

Das mit der Panik und Hysterie, ist der Resultat von viele Falsche Meldungen die extra von bösartigen Menschen verursacht sind um Terror zu verbreiten. Ich ich appelliere bitte bitte, hängt euch an fakte und befolgt die Infos von sichere Quellen wie eben im diesen Fall bei uns Presse vom Bundeshaus und Polizeibehörden. Bei euch und Rest der Welt auch das gleiche. 

Hilft zu verhindern das verbreiten der Fake News was man auf Facebook und Co findet, denn das ist nicht Hilfreich.! Und es wurde von Anfang an von den Behörde sichergestellt und immer wieder bestätigt, das man Hamsterkauf nicht braucht denn es wird uns an Essen nichts fehlen.. 

Ich wünsche euch alle/uns alle  in dieser schwere zeit, alles alles liebe und Gesundheit.! Wir werde es gemeinsam überstehen.! Es kostet und wenig die mühe einfach ein Paar Wochen Zuhause zu belieben, dafür haben wie nur alles zu gewissen.!¨Und Helfen das Gesundheitssystem konkret Spitäler das Sie nicht kollabieren. 

Einer für alle, alle für Einer.! 

Herzliche Grüsse Francesco 

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Lieber Francesco,

ich glaube, es ist einfach so, dass mir Differenzierung so wichtig geworden ist. Es waren zwar nur Einzelfälle, aber es gab leider auch vereinzelt junge Menschen ohne (bekannte) Vorerkrankungen, die an dem Virus verstorben sind. Eine junge Ärztin und junge Ärzte in China wie der Arzt, der zuerst vor der Erkrankung gewarnt hatte und ein junger Arzt, dessen Hochzeit schon geplant war. Eine Fussballspielerin im Iran. Warum das Virus bei ihnen so schwere Auswirkungen hatte, weiss man meines Wissens noch nicht. Ich finde es wichtig, diese Menschen nicht aus den Gesprächen auszuklammern, auch aus Respekt vor ihnen.

Aber natürlich hast Du recht, dass das Virus vor allem für Menschen ab 60 Jahren und für Menschen mit Vorerkrankungen besonders gefährlich ist.

Ich denke, dass es in den nächsten Wochen Aufgabe der Behörden sein wird, unter anderem zu organisieren, wie die Versorgung mit Lebensmitteln und anderen wichtigen Dingen für die Bevölkerung sichergestellt werden kann, auch wenn Grenzen ggf. teilweise geschlossen werden. Bei uns hier beginnen nun endlich die konkreten Überlegungen dazu; ich denke, das ist wichtig. Ich weiss nicht, wie das bei Euch ist - bei uns hier wird unabhängig vom Coronavirus jedem geraten, einen Notvorrat für zehn Tage im Haus zu haben. Ich denke, das ist sinnvoll, denn bis Versorgungsketten, bei denen es Schwierigkeiten gibt, neu organisiert sind, kann es immer mal wieder für einige Zeit Ausfälle geben. Letzten Endes ist man darauf angewiesen, dass die zuständigen Stellen auftauchende Probleme erkennen und zeitnah Lösungen finden. Da schätze ich aber auch tatsächlich die Schweiz als besser organisiert und aufgestellt ein als uns hier in Deutschland.

Und ja, es kommt wirklich auf die Hilfe jedes einzelnen an. Wie sich jeder einzelne verhält, zählt. Ich fand diesen Satz dazu sehr gut:

https://twitter.com/Asher_Wolf/status/1239401085346787328

Sinngemäß: Wie sich jeder einzelne verhält, hat exponentielle Konsequenzen. Man kann mit seinem Verhalten exponentiell Gutes tun, indem man sich räumlich distanziert und so einen Teil der exponentiellen Ausbreitung stoppt.

Ja: Einer für alle, alle für einen.

Ganz liebe Grüße an Euch alle,

odyssita

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Beste Gedanken an alle Mitglieder der Community in diesen schwierigen Zeiten.

Ganz liebe Grüsse an alle.

Carken 

 

 

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Danke, Carken. Liebe Grüße zurück. Pass auf Dich auf. Ich bin in Gedanken bei Euch.

Ganz liebe Grüße,

odyssita

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Hoi Zäme

Ja, das ist in der Tat grad schwierig.

Ich bin ein C4-Tetraplegiger, lebe mit meiner Freundin zusammen und organisiere meine Pflege mit Assistenten, meist Studenten. Ich habe meinen Assistenten kommuniziert, sie sollen früh genug Bescheid geben, sollten sie Symptome haben oder den Verdacht, sich angesteckt zu haben.

Diese Woche, und jetzt ist Dienstag nach der Verkündung der ausserordentlichen Lage durch den Bundesrat, haben bereits vier Assistenten angerufen und einen Verdacht auf Ansteckung angemeldet. Alles gut begründet, so ist bei einer eine Arbeitskollegin mit Fieber in die Sitzung gekommen, eine andere hatte Kontakt mit jemandem, der inzwischen Fieber hat, usw.

Ich habe bisher allen gesagt, sie sollen zuhause bleiben und Ersatz organisiert, aber wenn das so weitergeht weiss ich nicht, wie ich meine Pflege weiterhin aufrecht erhalten soll. Social distancing liegt in der Pflege nicht drin, und Gesichtsmasken habe ich keine. Ich bin bis jetzt immer auf Nummer sicher gegangen, aber mit der Zeit werde ich zwangsläufig mehr Risiken eingehen müssen.

Wenn jemand meiner jungen, gesunden Assistenten den Virus aufschnappt, ist die Wahrscheinlichkeit relativ gross, das ich ihn auch kriege. Und ich weiss nicht genau was das bedeutet. Ich bin gesund, 45, habe ein intaktes Immunsystem, jedoch atmet bei mir als Tetraplegiker nur noch das Zwerchfell. Ich habe eine Lungenvolumen von 42% und kannte Tetraplegiker, die an einer Lungenentzündung verstorben sind. Weiss jemand ob wir als Risikogruppe gelten?

Ich bin ehrlich gesagt etwas überfordert, und weiss auch nicht genau wie ich mit meinen Assistenten weiter verfahren soll. Ob ich zum Beispiel den Grossteil meines Teams freistelle und nur noch mit 2-3 Leuten weitermachen soll. Das ist denkbar, würde aber zu einem für mein Budget zu hohem Lohnvolumen führen, da ich die freigestellten ja auch weiterhin entschädigen müsste.

Vielleicht ist ja jemand von euch in einer ähnlichen Situation und hat den einen oder anderen Rat...

Merci und liebe Grüsse

Raffi

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Hallo Raffi,

das ist wirklich eine schwierige Situation. Und grade für das Finanzielle wäre es sicherlich auch wichtig, dass offizielle Regelungen gefunden werden. Hier in Deutschland werden die Probleme erst nach und nach erkannt, Regelungen getroffen und dann immer wieder nachjustiert.

Könnte denn im Zweifel - oder im Notfall - Deine Freundin oder jemand aus Deiner Familie Deine Assistenz übernehmen? Sprich: Die Leute, die sich sowieso sehen und Zeit miteinander verbringen, die am engsten miteinander verbunden sind? Könnten sie vielleicht angelernt werden, wären sie dazu bereit?

Die Frage, ob wir zu einer Risikogruppe gehören, hat fritz auch schon an Dr. ANKS gestellt; hier ist der Link dazu - vielleicht kannst Du bei Dr. ANKS auch noch einmal nachhaken, oder vielleicht kennt sich einer der Foren-Moderatoren damit aus, was für finanzielle und personelle Hilfsmöglichkeiten es noch gäbe?

Ich wünsch Dir, dass Du gute Informationen bekommen kannst, für Dich und Euch gute Entscheidungen treffen kannst und die Unterstützung bekommst, die Du brauchst. Und natürlich, dass Du gesund bleibst!

Liebe Grüße,

odyssita

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Lieber Raffi

In der Tat ist deine Situation zum jetztigen Zeitpunkt gar nicht so einfach. Du hast aber gut getan, deine Studenten zu informieren und sie halten sich glücklicherweise pflichtbewusst daran. Nun befindest du dich in einer Notlage. Obwohl ich all die finanziellen Probleme und Bedenken zur Genüge kenne, gilt es diese in den Hintergrund zu stellen. In erster Linie benötigst du eine optimale pflegerische Lösung. 

1. ist es möglich die Spitex anzufragen?

2. kann dein Hausarzt ein besonderes Attest ausstellen?

3. Versuche mit den 2-3 absolut vertrauenswürdigen Leuten weiterzumachen bis du anderweitig organisiert bist. Mit den Freigestellten kannst du eventuell Lösungen finden, diese jungen Menschen sind bestimmt bereit  dich auf eine andere Art zu unterstützen. Bei uns ist es zur Zeit so, das meine Haushaltshilfte anstelle zu putzen, unsere Einkäufe erledigt und das Anstehen im Supermarkt übernimmt. Somit komme ich auch nicht in Kontakt mit eventuellen Virusträgern. Felix ist Dialysepatient und somit besonders gefährdet. Dies ist für uns eine enorme Entlastung. 

4. Falls die Finanzen nicht ausreichen, kannst du ein Gesuch an die Paraplegiker Stiftung stellen.

5. Du schreibst, dass du keine Masken hast. Eventuell kriegst du diese über deinen Hausarzt. Andererseits kannst du dir vielleicht ein Foulard umlegen. Weiss nicht, ob das 100% wirksam ist, aber vielleicht besser als nichts.

Wir haben die Krankenschwestern entlassen, welche täglich infolge Dekubitusbehandlung gekommen sind. Ich übernehme dies, denn damit haben wir möglichst keine Fremdpersonen im Hause, die Krankenschwestern halten wir mittels Fotos auf dem Laufenden und sie würden jederzeit einschreiten, falls nötig. 

Auch wenn  es in meinen Berichten manchmal tönt als nähmen wir alles auf die leichte Schulter ist es nicht so. Wir handeln ernst und vernünftig. An erster Stelle steht die Gesundheit von uns beiden.  

Also denke daran, alles Geld nützt dir nichts, wenn du krank wirst. Du schaffst dies schon. 

Wenn du überfordert bist und Hilfe benötigst, dann melde dich bei mir via Privatnachricht. Ich helfe dir gerne weiter. 

Und einfach nicht zuviel Nachrichten hören. Die machen im Moment nur verrückt.

Wünsche dir ganz viel mut und kraft. Herzlichst, Silvia

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Guten Morgen Raffi

Für Deine besonders schwierige Situation sind bereits wertvolle Hinweise und Angebote eingegangen. Du als Arbeitgeber fühlst Dich in einer zusätzlichen Verantwortung. Das kann ich gut nachfühlen. Der von den Behörden in Aussicht gestellte Hilfsfond sollte dir auch finanziell entgegenkommen. Trotzdem, die finanzielle Situation darf dich zurzeit nicht daran hindern, Unterstützung in jeder zumutbaren Form zu akzeptieren.  Ich denke auch, dass Du durch ein Hausarzt-Attest in der Apotheke Pflegeprodukte, Desinfektionsmittel, Masken etc bevorzugt erhalten kannst.

Im Notfall würde ich mich direkt an ein Paraplegikerzentrum wenden. Viele auswärtige Querschnittgelähmte wären für die Einrichtung einer Hotline bestimmt auch dankbar.

Mit einem herzlichen "Bliib gsund"

cucusita

 

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Liebe alle,

Im  Moment habe ich ähnliche Probleme. Zurzeit arbeitet meine Frau bei einem privaten Spitex. Soll sie aufhören? Fur ihre Patienten? Fur mich? Ich bin C6.

In Moment kommen die Pfleger von Spitex zu mir weiter. Zum Glück habe ich auch ein Netzwerk von 3 Pfleger die ich in dringenden Fällen anrufen könnte, und auch meine Frau.

Gestern haben unsere Nachbarn eine whatsup Gruppe " Solidarische Nachbarn " kreiert. Das finde ich super.

Rafi, kann vielleicht Parahelp dich auch unterstützen? Hast du ein Facebook Konto? Ich glaube vieles läuft auf diesem Kanal. Vielleicht kannst du da auch Pfleger/ Unterstützung finden.

Alles Gutes.

Carken 

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Guten Morgen Carken

Ihr steht vor wichtigen Entscheidungen betreffend Deine Pflege. Wenn alle Stricke reissen, darfst du zum Glück auf die Unterstützung Deiner Frau zählen. 

Ihr habt tolle Nachbarn. Wie sie aus dem Stegreif eine WhatsApp Gruppe ins Leben gerufen haben, berührt mich sehr.

Auch in unserem Mehrfamilienhaus haben wir mehrere Angebote für den Einkauf erhalten. Wir haben schon immer grossen Wert auf gute nachbarschaftliche Kontakte gelegt. Aber diese schöne Solidarität macht mich einfach glücklich.

Einen, trotz allem, stimmigen Tag wünscht

cucusita

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Hallo Carken,

das sind wirklich keine einfachen Entscheidungen. Ich wünsche Euch, dass Ihr für Euch stimmige Antworten auf diese Fragen findet.

Dass sich so viel nachbarschaftliche Unterstützung auftut, ist toll zu sehen. Ich bin selber noch ein bisschen am Überlegen, ob und wie ich in dieser Situation wohl helfen könnte, mit meinen eingeschränkten Möglichkeiten. Gar nicht so einfach.

Ganz liebe Grüße an die ganze Community,

odyssita

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Liebe odyssita

ich denke du darfst einfach auch nur annehmen. Immer wenn uns Mitmenschen etwas gutes tun können, spüre ich, dass es sie glücklich macht. Ich bin dankbar, dass jemand uns etwas abnimmt, habe dabei kein schlechtes Gewissen, weil ich weiss, wie gerne Menschen helfen. 

Aber es gibt auch Möglichkeiten für Menschen, die selbst nicht ausser Haus gehen können. ZB. kann man sich Zeit nehmen und der alleinstehenden Tante, Freundin, Nachbarin etc. telefonieren einfach so nur schwatzen und fragen wie es geht. Im Moment habe ich etliche Menschen, die sich sehr über einen Anruf freuen. Drei Frauen ganz frisch verwitwet, die sind so froh, dass man sie trotz Corona wahrnimmt, an sie denkt und nicht vergisst.

Ein guten Abend wünsche ich dir.

herzlichst, Silvia

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Liebe Silvia,

danke Dir. Das tut gut zu hören. Telefonieren ist für mich ziemlich anstrengend, aber es gibt ja auch die Möglichkeit, per Mail in Kontakt zu sein. Und ich versuche, meine Eltern aus der Ferne zu unterstützen, so gut ich kann.

Vorhin habe ich erfahren, dass mein Vater seit letzter Nacht fröstelt und den ganzen Tag im Bett verbracht hat. Er ist selten krank. Da mache ich mir schon Sorgen...

Liebe Grüße an Euch alle und passt auf Euch auf,

odyssita

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Liebe odyssita

Ich hoffe sehr, dass es deinem Vater bald besser geht und es nichts ernstes ist. 

Sei lieb umarmt und schlaf gut. 

Silvia

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Liebe Silvia,

danke. Eine liebe Umarmung zurück.

odyssita

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Hoi Miteinander

Besten Dank für eure guten Wünsche und Ratschöäge, ich werde einige davon berücksichtigen.

Ich habe meine Pflegeplanung über den Haufen geschmissen und eine rollende Blockplanung eingeführt. Das mit dem Effekt, dass jetzt statt neun Assistenten pro Woche nur noch zwei da sind. Diese leisten ihre monatliche Arbeitszeit innerhalb einer Woche und erscheinen dann drei Wochen nicht mehr. Somit kann ich den Kontakt unter uns auf das notwendige Minimum reduzieren.

Zwei meiner Assistenten habe ich freigestellt, einer weil seine Freundin auf einer Coronastation arbeitet und eine, weil sie noch bei zwei weiteren Pflegefällen als Assistentin arbeitet. Deren Lohn werde ich wohl aus dem eigenen Sack finanzieren müssen.

Meine Freundin unterstützt wo sie kann, aber auch sie hat noch eine Arbeitsstelle mit Menschen, die auf sie angewiesen sind.

Masken habe ich inzwischen einige wenige und könnte im Notfall neue besorgen.

Weiter habe ich eine Desinfektionsroutine eingeführt, an die sich alle halten müssen, die reinkommen oder rausgehen.

Ich denke ich bin für die nächsten Wochen ganz gut aufgestellt. Hinweise wie Parahelp werde ich auf alle Fälle im Hinterkopf behalten.

Die Beiträge von Dr. ANKS haben wir gezeigt, dass auch die Ärzte im Moment kaum klare Antworten haben. Vielen Dank dennoch für den Link.

Die Infos des SPZ bezüglich Corona sind ja eher spärlich. Wisst ihr wie es um die Aufnahme von an Covid19-Erkrankten im Zentrum aussieht?

Wünsch euch was.

 

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Hallo Raffi,

das klingt nach guten Lösungen, die Du da gefunden hast. Ich bin froh, das zu hören. Und ganz generell denke und hoffe ich, dass Politik und Einrichtungen im Gesundheitswesen Stück für Stück nachjustieren werden, wenn Probleme, an die sie vielleicht zunächst nicht gedacht haben, erkannt werden.

Ich hoffe, dass Dir jemand vom SPZ noch Antwort auf die Frage geben kann, wie es dort mit der Aufnahme Corona-Erkrankter aussieht.

Alles Gute Euch, und halt uns gerne weiter auf dem Laufenden, wie es Euch geht!

Liebe Grüße,

odyssita

Johannes
Community Manager
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Hallo zusammen,

danke für Deine Anfrage Raffi, wie es am SPZ mit der Aufnahme von Covid-19-Erkrankten aussieht. In der Tat hat sich das SPZ da in den letzten Tagen zurückgehalten, deshalb hat es auch hier mit der Antwort etwas gedauert. Vermutlich waren sie gerade mit dem Kanton in Abklärung für das, was jetzt kommt: Gerade eben habe ich erfahren, dass das SPZ im Auftrag des Kantons Luzern auf seinem Gelände ein Medical Center für Corona-Patienten errichtet. In einer ersten Etappe werden in der Turnhalle 200 Betten zur Verfügung gestellt. Das Medical Center wird losgelöst vom SPZ-Tagesbetrieb durch Militär und Zivilschutz betrieben. Daneben wird das SPZ wie bisher Intensivpflegeplätze für Menschen mit Querschnittlähmung anbieten, mit und ohne Covid-19-Infektion. Mehr Infos findet Ihr im angehängten PDF.

Liebe Grüsse

Johannes

Anhänge
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Hoi Miteinander

Besten Dank für eure Antworten und insbesonder dir, Johannes, für die Auskunft.

Liebe Grüsse

Johannes
Community Manager
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Hoi Raffi

Danke für die nette Rückmeldung.

Mit den Anpassungen Deiner Pflegekontakte und deren Verhaltensroutine scheinst Du in der Tat gut aufgestellt: Ich hoffe sehr, das zahlt sich für Dich aus und Du bleibst gesund.

Liebe Grüsse

Johannes

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