Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

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  1. Lotta
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  3. Leben mit Querschnittlähmung
  4. Mittwoch, 13. Mai 2020

Hallo liebe Community, 

ich hoffe, Euch geht es allen gut!  

Erst einmal danke für Eure Unterstützung der ersten Umfrage unserer Studie „Forschungsthemen von Menschen mit Paraplegie, ihren Angehörigen und in der Versorgung Tätigen“. Darin konnten wir dank Eurer Unterstützung gemeinsam mit Betroffenen, Angehörigen und in der Versorgung Tätigen Forschungsthemen zur unfallbedingten Querschnittlähmung entwickeln. Einen Überblick über die Ergebnisse bietet das Poster im Anhang dieses Eintrags, welches wir beim 1. Kongress der Teilhabeforschung im September letzten Jahres in Berlin an der Humboldt Universität präsentiert haben.

Jetzt beginnt die zweite Phase unserer Studie. Für diejenigen, die das erste Mal von der Studie hören, könne gerne auch meinen ersten Blogeintrag vom 10.3.19 dazulesen. In dem Eintrag erkläre ich, was es mit der Studie auf sich hat und wer ich bin. 

Wir möchten in dem zweiten Teil unserer Studie die Bedeutsamkeit der ungelösten Forschungsthemen von Betroffenen, Angehörigen und in der Versorgung Tätigen bewerten lassen, um eine Rangfolge zu entwickeln. Über folgenden Link gelangt ihr zu der zweiten Umfrage unserer Studiehttps://uol.de/forMP  

Wir würden uns freuen, wenn ihr uns wieder unterstützten würdet. Dazu könnt ihr selbst an der Umfrage teilnehmen und auch den Link an Menschen mit einer unfallbedingten Querschnittlähmung, deren Angehörige und behandelnden Ärzte*innen und Therapeuten*innen weiterleiten. 

Bei Rückfragen meldet Euch gerne. 

Danke und liebe Grüße! 

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Hallo Lotta,

vielen Dank für die Info und diese spannende und wichtige Arbeit!

Ich habe eine Rückfrage. Und zwar: Gibt es einen ähnlichen Forschungsansatz auch für nicht-unfallbedingte Rückenmarksverletzungen?

Und: Wo würde bei der Unterscheidung zwischen unfallbedingt und nicht-unfallbedingt eine Rückenmarksverletzung in Folge einer Wirbelinstabilität hineinfallen? Das ist ja in gewisser Weise ein Grenzfall: Mechanisch bedingt, aber nicht plötzlich, sondern progressiv. Und die Instabilität kann unfallbedingt sein oder in Folge genetischer Grunderkrankungen auftreten oder in Folge von Rheuma etc. - oder kombiniert, z.B. kann eine hereditäre Bindegewebserkrankung eine Instabilität verursachen oder verstärken, aber eine Vorgeschichte von Unfällen, die die Bänder und oder/die Kapseln schädigen und/oder zu einer Distorsion des Rückenmarks führen, kann ein zusätzlicher Faktor sein.

Sprich: Ich würde sehr gerne an der Umfrage teilnehmen (und habe selber auch Themen, die mir sehr unter den Nägeln brennen, vor allem die Frage, wie bessere Diagnosealgorithmen und Zugänge zu medinizischer Hilfe für Patienten mit milder Rückenmarksverletzung entwickelt werden können), aber ich weiss nicht, ob ich die Kriterien zum Einschluss in die Studie erfülle.

Viele Grüße,

odyssita

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Hallo Odyssita,

danke für deine interessante Frage. Vermutlich hätten wir dich bezüglich der Ermittlung der Forschungsfragen  in der ersten Runde, die auch die weitere Erforschung seltener Erkrankungen, die ggf. zu einer Rückenmarksschädigung führen können, ausgeschlossen. Jetzt in der zweiten Runde sind die Forschungsfragen ja schon gesetzt. Aus diesem Grund kannst du sehr gerne teilnehmen. 

Liebe Grüße,

Lotta 

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Hallo Lotta,

danke für Deine Antwort.

Weisst Du denn, ob es entsprechende Forschung gibt und ob Forschungsgruppen für diese Fragen offen sind? Bei Fragestellungen, die an Schnittstellen auftreten, gibt es ja generell oft ein Zuständigkeitsproblem und manchmal hat man den Eindruck, dass sich ggf. niemand so recht zuständig fühlt...

Liebe Grüße,

odyssita

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Liebe Odyssita,

da bin ich, um erhlich zu sein, etwas überfragt. Unsere Studie ist ja auch nur ein erster Ansatz, etwas mehr Breite bzw. Betroffenenorientierung in die Forschung einzubringen. Mir ist auch niemand bekannt, der/die sich mit der speziellen Thematik beschäftigt. Tut mir leid. 

Liebe Grüße,

Lotta 

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Hallo Lotta,

danke für Deine Antwort. Wenn Du diese Fragen und Themen für Deine zukünftige Arbeit im Hinterkopf behältst (und vielleicht auch andere aus Deinem Team), dann ist schon mal viel gewonnen. :) Wenn es bei der Diagnosestellung und dem Zugang zu Hilfe Probleme gibt, ist das nämlich vermutlich schwer zu erfassen und wird leicht übersehen...

Viel Erfolg für die Studie!

Liebe Grüße,

odyssita

Johannes
Community Manager
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Liebe Community,

wir vom Community-Team möchten Euch gerne daran erinnern, an dieser Studie teilzunehmen, falls es Euch möglich ist, weil wir denken, dass sie besonders sinnvoll und wichtig ist. Hier noch einmal der Link: https://soscisurvey.uol.de/forMP/

Und eine Frage an Lotta: Dürfen auch Personen teilnehmen wie ich, die nicht täglich einen Menschen mit Paraplegie pflegen, aber doch in gewisser Weise "in der Versorgung tätig" sind?

Liebe Grüsse

Johannes

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