Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

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  1. Mrs. Squirrel
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  3. Leben mit Querschnittlähmung
  4. Samstag, 23. Mai 2020

Mein kleiner Bruder, 31, hat vor drei Tagen einen tragischen Unfall ohne Fremdeinwirkung erlitten bei dem sein 5. und 6. Halswirbel gebrochen sind. C6 ist wohl ein Trümmerbruch mit starken Rückenmarkverletzungen. Er wurde umgehend operiert. Aktuell kann er nur die Arme (die Hände nicht) bewegen. Zudem wird er noch beatmet und kann deshalb nicht sprechen, hat aber die Diagnose bekommen. Es ist so grausam, er kann sich derzeit nicht mal äußern ist aber bei Bewusstsein. Ich sehe wie er leidet. Ich wünschte ich könnte etwas tun. Weiß aber nicht mal was ich sagen soll. 

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Liebe Mrs. Squirrel, 

aus eigener Erfahrung weiß ich, dass sich diese Diagnose wie ein Todesurteil anfühlt. Mit 24 Jahren (vor nunmehr 10 Jahren) habe ich mir ebenfalls den C6 Wirbel zertrümmert und C5 angebrochen. Alles was ich mir aufgebaut hatte, alles was ich geplant hatte, lag gefühlt in Trümmern vor mir. Ich konnte uns wollte mir nicht vorstellen wie es mit mir weiter gehen soll. Am Anfang konnte ich auch weder Hände noch Arme bewegen und war komplett auf Hilfe angewiesen.  Der Weg war mehr als steinig. Oft war ich kurz vorm aufgeben, insbesondere in den ersten 12 Monaten. Heute bin ich weitestgehend selbstständig, bewohne meine eigene Wohnung und arbeite in Vollzeit. Aus pflegerischer Sicht bedarf ich nur noch minimale Unterstützung.

Aber (!!), auch wenn dein Bruder und ich eine ähnliche Läsionshöhe haben, bleibt abzuwarten, welche Funktionen wirklich zurückkommen. Alles kann, nichts muss. Keine Querschnittlähmung gleicht der Anderen. Die Frage ist auch wie schlimm die Schädigung der Nerven im Rückenmarks wirklich ist (komplette oder inkomplette Querschnittlähmung) Insbesondere wenn es um die Wiederherstellung der Funktion der Hände geht. So oder so wird es ein langwieriger und langjähriger Prozess. Auch nach 10 Jahren gehe ich, neben der Physiotherapie auch weiterhin regelmäßig zur Ergotherapie.

Zu dem was Ihr tun/ wie Ihr helfen könnt (Freunde und Familie)..

Ich kann dazu nur aus meiner Sicht sprechen und weitergeben was mich gestört hat und was mich aufgebaut hat nicht aufzugeben. Seid emotional stark und bemitleidet ihn nicht. Probiert so gut es geht Tränen bis nach dem Besuch wegzudrücken. Er wird selbst nicht wissen was er machen soll. Sätze wie "ich kann mir nicht vorstellen wie es ist" oder "es tut mir leid was passiert ist"  sind überflüssig und unnötig. Behandelt ihn normal, unabhängig wie die Diagnose lautet und manchmal reicht es auch aus einfach nur da zu sein ohne etwas sagen zu müssen. Ebenso wichtig ist Freiraum. Fragt ihn wie häufig ihr ihn besuchen gehen sollt/ dürft. Ich wollte zB in den ersten zwei wochen niemanden sehen, weder Eltern noch meinen Bruder und erst recht keine Freunde. Enorm wichtig wird das Umfeld wenn dein Bruder zur Reha geht. Denn da wird er früher oder später keine Motivation haben oder sich fragen wozu das Ganze, usw. Ich kann mir auch gut vorstellen, dass sein Freundeskreis kleinere wird, zumindest war es so bei mir und anderen verunfallten Freunden, die ich später kennenlernen durfte. Damit wird er besonders am Anfang mit zu kämpfen haben. Denkt aber auch als Angehörige an euch. Heißt, Ihr müsst diesen schweren Schicksalsschlag nicht allein bewältigen. Sucht euch bei Bedarf psychologischen Beistand. Dein Bruder wird spätestens während der Reha psychotherapeutisch betreut. Meine Muttern war aufgrund meines Unfalls für ca. 2 Jahre in Behandlung. Bis heute hat sie es schwer mit mir über dieses Thema zu reden.

Sollte einiges hart rüberkommen möchte ich mich entschuldigen und versichere dir, dass es so nicht gemeint war. 

Alles Gute und viele Grüße

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Manuel,

von Herzen Danke für deine Antwort. Sie ist keineswegs hart rüber gekommen. 

Genau was du beschreibst, alles kann nichts muss, fühlt sich auch für mich als Schwester so hart an. Einfach nicht zu wissen ob und was kommt oder auch wann kommt... Und vor allem nicht zu wissen, wie er damit fertig werden wird. Und gleichzeitig zu wissen, dass vermutlich viel auch von ihm und seinem Willen abhängen wird. Aber an dem Punkt ist er jetzt noch gar nicht. 

Zu lesen, was dir damals geholfen oder dich gestört hat, hilft mir sehr. Ich möchte für ihn da sein und ihm eine Hilfe sein, aber ihm nicht auf den Keks gehen und es noch schlimmer machen. 

Liebe Grüße

Mrs. Squirrel

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Hallo Lieber Mre. Squirrel 

Auch von mir zuerst mal ganz Herzlich Willkommen an der Community.! 

Weiterhin möchte ich Dir folgendes Antworten zu deine Beitrag machen  als Persönlich betroffen und mit reiclich Erfahrung ( leider ) folgendes Schreiben ; 

Als aller erstes, tut mir fürchterlich leid, was dein junger Bruder widerfahren ist, und natürlich auch Dir beziehungsweise Eure Familie, denn man sollte nie vergessen, eine so dramatische Wendung im unseren Leben wie eben Querschnittlähmung und Tetraplegie, ist nicht nur der Patient selber betroffen sonder glich die engsten und Liebsten Menschen die auf seine Seite stehen. Und folgende rat kann ich Euch geben ;

Zuerst, Bitte bitte fangt nicht an Im zu sagen Es wird wider, es gibt gute neue Technik und oder Therapie etc.. etc.. etc... Denn eins ist Fakt obwohl die Hoffnung immer zuletzt Stirbt, ist es im diesen Fall nicht die Hoffnung was es braucht, Sondern Mut.!! Mut und am aller wichtigsten Presänz zeigen.! Beliebt im Nahe lasst im spüren das Ja obwohl das Leben Prudal sein kann und Schiesse ist, Ist es doch Wunderschön zu Leben.! 

Und es ist noch lange lange nicht das ende, sonder ein Neubeginn.!! Ja ein Neubeginn in eine Besondere Lebenschnitt, der zumal er nicht alleine ist, und auch nie Alleine sein Wird.! 

Ich weis nicht liegt er in ein Normalen Spital Wie Insel Spital ? Oder wurde er schon in eine Spezielle Klinik wie das Schweizer Paraplegiker Zentrum von Notwill transferiert ? Denn Wenn er immer noch in ein Normales Spital ist, wird es sehr wahrscheinlich  eben nachdem er stabil ist in ein Speziales Klink für Paraplegiker und Tera gebracht, Und wenn ich die Bemerkung machen darf, dann hoffe ich von herzen das es eben das Schweizer Paraplegiker Zentrum von Nottwil sein wird,( oder ihr seit im Ausland so oder so Spezielle Rehas gibt es zum glück fast überall ), so oder so wird Er eine Lange zeit in Reha verbringen wir reden echt von Mehrer Monate bis über 1 Jahr. Aber Er wird dort das neue Leben kennen und schätzen lernen.! Ausredem gebe es neue Methode zu OP  für Tetrapelgier das ermöglicht eben Dann die sogenannte Funktion Hände zu haben.. Aber Wie gesagt was sehr sehr wichtig ist: 

Ist Step by Step-! Eins nach dem anderem, 

Ein Leben als Paraplegiker oder Tetra ist Heut zu tage gut machbar, Was wichtiger ist, ist das Ihr im immer Eure Präsenz zeigt, ohne im aber zu ersticken, er wird sicher mal auch alleine sein wollen, aber solche Momente sind meist von kurzer zeit, Fragt im nicht ständig ob er Hilfe braucht, weisst im daraufhin das falls er Hilfe braucht er es euch ungeniert Sagen kann. Es gilt immer macht im nicht Hoffnung, sonder Spendet im Mut.!! 

Und vor allem vergisst nie er ist nicht alleine, wir sind eine Familie. Und Der wichtigster Punkt wie diese Community gesucht und gefunden zu haben ist schon ein grossen schritt.. Mehr kann und will ich dir beziugnsweisse euch in Moment nicht sagen, denn eben es ist noch sehr Frisch, und muss zuerst das ganze verbieten und noch die Reha, aber Gerne bin ich sowohl die Community Familie für jede weiter Frage oder Tips zu verfügung.! 

Währe Toll wenn du uns weiterhin berichtet wie es im geht, und noch schöner wenn die Zeit reif ist das wer selbst hier auch den weg findet. Im Fall das Ihr von der Region Murrten FR oder Bern seit, oder gar Neuschatel lass mich es gerne wissen, ich kann euch auch mal ein besuch statten wenn es soweit ist. Und Stichwort in der Ganze Schweiz haben wir Tolle Rollstuhl Clubs die von Sport bis zu Ausflüge unternimmt.. 

Bei Farben wie IV SUVA von Umbauten recht bis zu alle rechte was er im Zukunft gebrauch machen kann, kannst mich gerne auch Fragen bin Ziemlich erfahren. Aber auch hier hat es Spezielle Team im SPZ. 

Ich Wünsche Dir und deinen Bruder von herzen alles Ales gute.! Und vergisst Nie.; Es  kann nicht Immer regen.!! Die Sonne wird Schienen.! 

Lieber Gruss Francesco 

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Lieber Francesco,

es tut so unglaublich gut zu merken, man ist nicht allein mit all dem. Die Antworten hier im Forum und Eure Teilnahme rühren mich gerade zu Tränen. 

Lieben Dank  für deine Worte und für deinen Rat, besser Mut als Hoffnung zu schüren.

Ich hoffe sehr, dass ihm in der Reha geholfen werden kann. Aktuell liegt er noch auf der Neurochirurgie. Er wird am kommenden Donnerstag ein zweites Mal operiert. Dieses mal von hinten, um die Brüche zu stabilisieren. Bei der ersten OP vergangenen Donnerstag, direkt nach dem Unfall, haben sich die Ärzte zuerst um das Rückenmark gekümmert. Ich werde berichten. 

Liebe Grüße

Manuela (Mrs. Squirrel)

 

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Liebe Mrs. Squirrel

Meine Paraplagie erreichte mich erst im fortgeschrittenen Alter. Darum wage ich auch nicht, Vergleiche mit Ihrem betroffenen Bruder zu machen. 

Aus direkter Quelle habe ich erfahren, dass im Paraplegikerzentrum Nottwil (wahrscheinlich auch in anderen Zentren für Querschnittgelähmte) sog. Peergroups organisiert werden. D.h. jedem frisch eingetretenen Patienten steht eine selber betroffene Person zur Unterstützung  bei. Sie ist schon weiter fortgeschritten im Genesungsprozess. Dadurch erfährt der "Neue": Das Leben geht weiter. Nebst optimaler ärztlicher Begleitung ist das - aus meiner Sicht - eine sehr ermutigende Begleitung, die man kaum genug schätzen kann.

Dieses Forum habe ich rein zufällig gefunden. Der Austausch unter Betroffenen tut mir gut. Das Wissen: Ich bin nicht allein mit meinen Problemen, ist immer wieder hilfreich und motivierend. Wir haben das Glück, auf einen wunderbaren Community Manager zählen zu dürfen, der diese Seite hochprofessionell und menschenfreundlich moderiert.

Auch dem Freundeskreis Ihres Bruders kommt eine besondere Bedeutung zu. Spreu wird sich vom Weizen trennen.

Als Familie diesen schweren Schicksalsschlag mitzutragen ist eine grosse Herausforderung, aber für den Genesungserfolg sehr wichtig.

Ich wünsche Ihnen, Ihrem Bruder und der ganzen Familie Mut, Kraft, Zuversicht und Geduld.

Mit herzlichem Gruss

cucusita

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Liebe Cucusita,

vielen lieben Dank für die Worte und Anteilnahme.

Die Idee mit der Peergroup finde ich auch sehr gut. Jemand selbst betroffenes geht vermutlich ganz anders damit um und heran, als wir Familienmitglieder die wir zwar sein Bestes wollen, aber Trauer und Mitleid uns im Wege stehen. 

Herzliche Grüße

Mrs. Squirrel

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Liebe Manuela ,

Werde euch die Daumen Drücken für die bevorstehende OP. Ich kann dir sagen eine Reha ist nicht mit Spaß verbunden, und auch sehr sehr lang, dennoch eins kann ich sagen Ja es wird Im ganz sicher gut tun, zumal er dort auch vorbereitet wird für sein neues Leben, Es wird alles Treneirt von Rollstuhl fahren bis zu Transfert, Essen und gar Autofahren, klar zuletzt das mit dem Autofahren ist nicht die Priorität der Reha zumal man auch kucken muss ob und welche Anpassung braucht, und vor allem in der Zwischenzeit wird auch organisiert von Neuen Zuhause bis zu sein eigenes altes Zuhause mit Umbauten etc etc.. 

Wie gesagt, Step by Step. ! Und Mut statt Hoffnung. Auch wenn es paradox ist den Hoffnung spendet Mut,.. Aber hier muss man klar unterscheiden.! 

Ja halt und liebend gerne auf dem Laufen, Und vor allem hier in Forum findest du auch sehr vile Antwort zu deine oder seine möglichen Fragen, vieles steht auch inter Rubrik WIKI, ( ganz Oben ) oder Frag den Experten, sowohl unter Blog gebe es viele Geschichten. Und sowieso Sind wir gerne da um euch auch beizustehen was immer wir in unseren kleines tun können. 

Eine schöne Woche 

Lieber Gruss Francesco 

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Lieber Francesco,

es ist gut wenn in der Reha so viel Vorbereitung auf das "neue Leben" geschieht und das es durch erfahrene Leute geschieht. Wir wären damit wohl überfordert. 

Die Freunde meines Bruders haben schon angeboten bei Umbauten zu helfen. Das hat mich tief berührt.

Aber gut, eins nach dem anderen... Nächstes Ziel erstmal die selbständige Atmung und die OP am Donnerstag.

Liebe Grüße und einen schönen Abend 

Manuela

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Hallo Liebe Manuela 

Ach wenn Freunde oder Fremde Helfen, dann ist es immer etwas besondres.! Und kann gut deine Emotionen verstehen, Wie toll das dein Bruder solche Freunde hat.! Sowas ist unbezahlbar, bei mir sind eher Leute die ich freunde dachte und ein ganz grosser teil der Familie, plötzlich verschwunden beziehungsweise haben Sie sich aus dem Acker gemacht, sobald Sie gesehen haben das ich nun auf Hilfe angewiesen Bin.. Aber Schwamm drüber, ist hinter mir, und außerdem habe ich neue gewonnen wie hier die Community.

Und Muss auch gestehe das Ich doch ein Riesen glück habe  mein Freund auf meiner Seite zu haben und seine Eltern sowohl unsere Hund, und fühle mich echt Reich, Im leben kommt nicht auf die menge der Freundschaft an, es langt auch nur 1 oder 2 zu haben, aber dafür Gut.! 

Was wichtig ist, ist eben sich nicht abkapseln, und bei dein Bruder scheint im Moment auf jeden fall nicht so zu sein, wenn ich bedenke das er schon Freunde hat das angeboten haben umzubauen beziehungsweise einfach zu packen um zu helfen, und wenn ich bedenke das er auch Glück hat so eine Schwester wie dich zu haben.!

Ich mag Euch von Herzen nur das beste.! Stichwort Umbauten, das musst ihr nicht alleine machen, macht Euch keine angst, das einzige Glück in diesen Unglück von dein Bruder ist doch das wir in der Schweiz leben und eben es wird auf uns geachtet, also auch im sinne Umbauten etc sollte und wird entweder von der IV übernommen oder SUVA oder eine Unfall Versicherung. Aber so oder so müsst Euch keine sorgen machen.! Eure Aufgabe ist im Beistehen, und im Mut geben. Einfach Presänz zu zeigen.! Und wann immer Er Hilfe benötigt und es auch fragt, das eben Er das Gefühl hat sich zu verlassen auf geliebte Menschen.! 

Lass uns wissen wie es euch geht,  ein lieber Gruss Euch alle und grüsse auch Herzlich dein Bruder. 

LG Francesco 

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Guten Morgen liebe Community,

mein Bruder hat nun auch die OP hinter sich, in der die Wirbel stabilisiert wurden und leider auch eine kleine weitere OP in der ein Tracheostoma gesetzt wurde. "Rein technisch" aus ärztlicher Sicht ist alles gut verlaufen so sagten sie. 

Er ist aktuell teilweise noch verwirrt, was aber sicher den vielen Medikamenten und Schmerzmitteln geschuldet ist und vergehen wird.

Jetzt bricht nur glaube ich die ganze Situation und Diagnose über ihm zusammen... Schwer anzusehen ist, dass er teilweise panisch ist, weil er Angst hat zu ersticken und deshalb will er nicht schlucken. Aus ärztlicher Sicht gibt es keinen Anlass dafür. Kennt das jemand? Wie kann man helfen?

Ein schönes erstes Zeichen ist, dass er in den Händen wohl ein wenig spürt und Druck minimal erwidern kann. 

Wir hangeln uns von Tag zu Tag. 

Liebe Grüße und schöne Pfingsten

Manuela

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Hallo Liebe Manuela 

Ach was für eine schöne Neuigkeit! Und genau diese scheinbar kleinen Erfolge sind doch Riesenerfolge! Und auch dies muss man auch auf sich zukommen lassen und sich gönnen!! Und ja es ist ein langer Weg, aber kann nur sagen es wird besser! 

Das mit dem Schlucken ist eine physische normale Reaktion, nach einer Intubation ist meistens so eine Panik vorhanden. Von solchen Ängsten werden wir zum Teil ein Leben lang begleitet, nicht nur von die Angst vor dem Schlucken, sondern allgemein. Konkretes Beispiel: Wer schon einmal einen Herzinfarkt oder Tumor hatte, der lebt meistens mit der ständigen Angst oder Vorsicht, in der Hoffnung, es komme nicht mehr... Und bei irgendeinem Symptom, das meist harmlos ist, greift dann oft die Panik und man denkt, oh Gott, ich habe schon wieder was... Aber diese normale Reaktion haben wir alle, ob nun Para, Tetra oder normale Fussgänger... Es ist vor allem am Anfang, wenn man das Ungewisse/Unbekannte nicht kennt, dann gerät man in Panik... Was da hilft ist die Ungewissheit/das Unbekannte kennen zu lernen und damit umzugehen... 

Aber freut mich schon ausserordentlich, dass er schon eine minimale Funktion der Hände als Erfolg verbuchen konnte, nach einer Reha bin ich zuversichtlich, dass es noch ein bessere wird. Wie man schön sagt, step by step, lass die Zeit ihre Arbeit machen... 

Freue mich auf weitere Berichte und Neuigkeiten. Und wünsche euch ein schönen Pfingstsonntag!

Liebe Grüsse Francesco 

Johannes
Community Manager
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Hallo Manuela

Ich wollte mal nachfragen, wie es Deinem Bruder geht... hat er nun alle OPs hinter sich? Hat sich das mit seiner Schluck-Panik gebessert? Gibt es neue Erkenntnisse? Wie kommt er selber gerade zurecht, und wie geht es Euch?

Liebe Grüsse

Johannes

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Hallo Johannes,

Danke für deine Nachfrage. Es ist ein Auf und Ab... die Woche mussten sie die Wunde am Rücken nochmal auf machen und spülen, da sie sich entzündet hatte. Zudem wurde die Magensonde durch die Bauchdecke gelegt, damit der Schlauch aus dem Hals und Kehlkopf kommt.  Was wohl auch größeren Anteil an dem falschen Schlucken hatte. Heute war es erstmalig etwas besser. 

Er wird täglich gewisse Zeit in den Rollstuhl gesetzt und bekommt Schlucktraining. Zudem wird die Unterstützung der Atmung zunehmend abgeschaltet. 

Sorge macht mir sein mentaler Zustand. Es gibt Tage da ist er teilnahmslos, niedergeschlagen oder wütend. Ich weiß, er hat das mit Abstand schwerste Paket zu tragen. Es ist grausam. Es ist unfair. Wie verhalten wir Angehörigen uns damit? Es ist so schwer eigentlich nichts machen zu können.

Liebe Grüße

Manuela

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Hallo Liebe Manuela, 

es freut mich das uns Neuigkeiten im Bezug deinem Bruder gegeben hast, und gerne lass uns weiter  wissen, Es tut mir leid das es wieder Operiert worden ist, und kann nur sagen, leider ist es so in den meisten fälle, also im dem Bezug müsst ihr und er keine grossen sorgen machen. 

Was der Mentaler zustand betrifft, auch wenn es mehr als verständlich und normal ist, sollte man es trotzdem im Augen behalten, beziungsweisse, es wäre hilfsreich wenn nicht schon gemacht ist, ein Spezialisten hinzuzufügen ( Psychologen für Traumatologie ) Dennoch auch hier kann ich sagen das es eben zu eine normale Reaktion kommt, und auf ein weg ist es immer lieber früh als später, meine Situation hatte ich erst Ernst genommen und verstanden über 1 Jahr danach, und bin in ein sehr tiefen Loch gefallen. Es hat nicht viel gebraucht mich wieder im Kurs zu holen, das verdanke ich mein Freund meine Hündin und diese Community und die enorme Hilfe der Stiftung. Also sprich heisst, es braucht nicht viel für im, aber das zumistestes eine Person ( wie Beispiel du ) das auf seiner Seite steht, und im tag täglich erinnert das das Leben weiter geht und doch wunderschön ist. Und wieso nicht zeig im mal von diese Community, vielleicht kann er im moment nicht schreiben, aber Lesen schon. Es hilft immer wenn man nicht alleine ist in eine Situation und je mehr andere auch dies erlebt haben, das es mehr ein Blick i der Richtige Richtung verläuft..

Eben das man plötzlich auf Fremde Hilfe angewiesen ist, egal von Intim bis Kleinlichkeit wie Transfert oder sich einfach Drehen, ist natürlich ein Qual an Leid und Gedanke... Aber 1 kann ich dir /euch sagen, es wird besser.!! Und vor allem eben jetzt wo sie angefangen haben, im mehrmals auf ein Rollstuhl zu sitzen, sobald er ein für sich angepasst Rollstuhl gefunden hat, und erhalten, wird es langsam Berg auf, denn Heut zu Tage, sind elektrische Rollstühle so genial und Hilfsreich gebaut, das es somit auch für ein Tetraplegiker eine enorme Hilfe im Tägliches leben ist, und wenn er mal raus ist aus der Reha und eben dann das All tägliche Leben erlebet, und auch sieht das es Greene schon hat aber eben das der Technik immer weniger, dann wird er sein neues Leben stück für stück mehr Lieben.. 

Ich schicke euch eine Umarmung, und Positiven Gedanken. Lass uns weiter wissen

Herzliche Grüsse

Francesco  

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