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Leben mit Querschnittlähmung

  1. Franzlife VIP
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  3. Sonntag, 05. Juli 2020

Hallo Ihr Lieben.! Wie geht's es Euch ?, würde mich echt Freuen von Euch Alle zu Lesen und zu wissen wie es euch geht, was gebe neues etc,

Außerdem  eine Kleie Diskussion anzetteln im Bezug Schutz Masken,

Was hält Ihr davon, Schutz Masken zu tragen ? Es gibt eine Riesen Verwirrung, die eine Wissenschaftler sagen bringt nichts, die andere doch, dann heisst es schütz den andere aber sich selbst nicht beziehungsweise sogar noch mehr Ansteckend als ohne... etc.. etc...  Dieses ganze unstimmig und Riesen unterschiede von eine auf Komplet andere Meinung, machen nur das man mehr angst nun hat Sie zu tragen.. Was meint ihr dazu ? 

Herzliche Grüsse ein Wunderschönen Sonnigen Sonntag wünsch Ich Euch.! 

LG Francesco 

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Hallo Lieber Rolf 

Toll von Dir hier zu Lesen.! Und schön das ihr ein Ausflug in der Schweiz machen konnte.! 

Ja Also das mit Dem Desinfektion Mittel am Eingang, glaube ich ist es Schweizweit, zumindest, egal wo ich bin Jett gegangen bin, ( Also in Geschäfte etc.. ) Stand immer am Eingang Desinfektion mittel, allerdings, mache ich Nie davon gebrauch, denn ich habe Imme mein einiges Desinfektion mittel, da ich meine Hände sehr sensibel sind, und angefangen haben zum brennen und sogar zu bluten, jedes mal wenn ich andere Desinfektion mittel gebraucht habe, habe ich eins spezielles mit Gel und Aloivera zutaten gefunden, denn es mir weniger reizt, somit habe ich es immer bei mir und brauche meins.. 

Wow Mensch schon 34 Grad, Nur der Gedanke wäre ich schon am Nord Pol, denn Ab 25 Grad funktioniere ich nicht mehr.. 

Ein Herzlicher Lieber Gruss 

Francesco 

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Liebe Odyssita, 

Dazu sage ich, man muss kein Wissenschaftler sein und Wissenschaft zu kennenlernen... Ich bin auch der Hinsicht das wenn man etwas nicht kennt, dann sollte man zumidest versuchen Sie kennenzulernen... ;-) 

Ja Sprachbarrieren, Ist eine Weit verbreitete Behinderung, Drum kann ich mich sehr glücklich schätzen, das ich 3 Sprachig aufgewachsen bin. 

Ein Herzlicher Lieber Gruss 

Francesco 

cucusita Star
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Wie schön, lieber Rolf, wieder einmal etwas von Dir zu hören.

Ihr dürft wirklich stolz sein auf Eure Gemeinde, die Euch per Zivilschutz Masken gebracht hat! Ihr seid uns in der Schweiz bezüglich Maskentragen ein paar Schritte voraus. Erst jetzt ist Letzteres im öffentlichen Verkehr endlich Pflicht.

Am meisten vermisse ich aber die Umarmungen im Freundeskreis (nicht die drei Küsse) ;-)

Herzliche Grüsse von

cucusita

Rolfd Erfahrener Autor
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Liebe amici

Nach langer Zeit hier wieder einmal ein paar Bemerkungen von mir aus dem schönen Monferrato im Piemont.

Hier in Italien ist das Tragen von Masken keine Frage und auch kein Problem. Die Leute haben sich schnell daran gewöhnt und wenn es auch manchmal unangenehm ist (wir hatten gestern z.B. Über 34 Grad warm), wird es hier ohne grosses Murren gemacht. Wir müssen in Läden, Einkaufszentren, ja eigentlich überall Masken tragen. Die meisten Leute machen dies auch im Freien in den Städten oder Dörfern. Am Anfang war es noch schwierig Masken zu kaufen, da haben sich die Gemeinden selbst darum bemüht, In unserem Dorf z.B. Konnte man auf der Gemeinde anrufen und der Zivilschutz hat einem sofort Masken Gratis nach Hause gebracht. Die Gemeinde hat auch veranlasst, dass private Leute Masken genäht haben und somit immer genügend zur Verfügung standen. Auch der Abstand wird hier meist eingehalten, dabei ist es für Italiener sehr schwierig, sie sind gerne zusammen, sie küssen (nicht das steife drei mal küssen wie in der Schweiz) und umarmen sich zur Begrüssung und berühren sich immer wieder gerne.

Auch ich denke hilfts nichts, so schadet es ganz sicher nichts. Ich glaube aber, dass dies ein guter Schutz für die anderen Menschen um mich ist und wenn alle eine Maske tragen, eben ein Schutz für uns alle.

Gestern waren wir kurz im Tessin und wir waren sehr erfreut, dass sowohl im Coop wie auch in der Migros etwa 70% der Menschen eine Maske trugen - wir natürlich auch. Beim Coop hatte es sogar beim Eingang Desinfektionsmittel und Handschuhe (wie meist in Italien auch). Wir glauben auch, dass das Thema von den Medien in der Nordschweiz aufgebauscht wurde, wie wir lesen, scheint es ja auch in der Schweiz seit Montag in den öffentlichen Verkehrsbetrieben kein Problem zu sein und die Leute halten sich daran. 

odyssita Star
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Hallo lieber Francesco,

danke für Deine liebe Antwort. Ich muss aber dazu sagen, dass ich kein professionelles Wissen dazu habe. Ich bin Laie. Aber mir ist die wissenschaftliche Herangehensweise sehr wichtig geworden; sie hat für mich einen hohen Wert. Die Frage: Wie ensteht unser Wissen? Wie können wir beurteilen, ob wir richtig liegen? Seit ich mit meinen Gesundheitsbeschwerden solche Schwierigkeiten im Gesundheitssystem hatte, habe ich mir darüber viele Gedanken gemacht und versucht, die Hintergründe und Zusammenhänge zu verstehen. Aber das ist wirklich alles Laienwissen. Ich bin ein Freund von evidenz-basierter Medizin, nicht von eminenz-basierter Medizin: Ich denke, es kommt weniger darauf an, welche gesellschaftliche Position, welchen Titel jemand hat, der eine Meinung vertritt, sondern wie derjenige zu der Meinung gekommen ist. Und das bedeutet auch: Ich glaube, dass es nicht so sehr am beruflichen Hintergrund hängt, ob man diese Methode anwendet, sondern man das auch als Laie lernen und anwenden kann. Wobei ich mich immer bemühe, mir über die Grenzen meines Wissens klar zu sein, und von denjenigen zu lernen, die mehr wissen als ich.

Mit meinem Körper geht es immer auf und ab - das ist bei mir ja nicht statisch. Mein Bindegewebe ist ja nicht so stabil wie bei anderen; somit habe ich ein höheres Risiko für verschiedene Gesundheitsprobleme. Und die Ursache meiner inkompletten Rückenmarksverletzung - die Instabilität -  ist ja nicht behoben, nicht operiert. Also jongliere ich ständig - so mein Verständnis - die chronische inkomplette Rückenmarksverletzung und viele kleine akute Verletzungen zusätzlich, die durch die Instabilität entstehen können. Und da mir mein Rückenmark wichtig ist (und ich die Erfahrung gemacht habe, dass eine akute Verletzung auf der Höhe durchaus lebensbedrohlich sein kann), versuche ich es zu schützen, so gut ich kann. Oft bedeutet das, dass ich liegen muss, um weitere Irritationen zu vermeiden. Das ist seit fast zehn Jahren mein Normalzustand. Der Mensch kann sich an vieles gewöhnen. Klar würde ich mir wünschen, dass es anders wäre, und es ist mir eine Herzensangelegenheit, dass die Forschung Fortschritte macht und die Versorgung von Patienten wie mir im Gesundheitssystem besser funktioniert (denn ich bin bei weitem nicht alleine). Aber ich habe auch meinen Frieden mit meiner Situation gemacht. Ich finde immer wieder Dinge, die mir Freude machen und die mich erfüllen. Ich schätze mein Leben sehr.

Dass das Hirn nicht mehr so gut funktioniert wie früher, kenne ich sehr gut! Das ist teilweise besonders frustrierend, und ich finde es auch schade, dass es Dinge gibt, über die ich gerne mehr lernen würde, das aber nicht mehr schaffe, weil ich Schwierigkeiten habe, längere Texte zu lesen. Ich suche dauernd nach Wegen, wie ich trotzdem dazu lernen kann. Mit etwas anderen Methoden geht es teilweise, und ich habe auch manchmal bessere Tage, die ich sehr geniesse.

Und nein, ich komme nicht aus dem englischsprachigen Sprachraum. :) Aber mir ist vor ein paar Jahren klar geworden, dass wir hier in einer sprachlichen Blase leben und dadurch vieles verpassen, was sonst in der Welt passiert. Wissenschaftliche Publikationen und Diskussionen sind zum Beispiel üblicherweise auf englisch. Internationale Nachrichten auch. Es ist die Sprache, in der man am meisten von der Welt mitbekommt, Diskussionen die größte Vielfalt an internationalen Teilnehmern haben und man am schnellsten informiert ist. Manches wird auch gar nicht ins Deutsche übersetzt.

Mir ist klar, dass ich wirklich Glück habe und es ein Privileg ist, dass ich mich im Englischen wohl fühle, Zugang zum Internet habe, und dass viele das nicht können. Ich bin dankbar für diese Gelegenheit und nutze sie, um dazu zu lernen.

Liebe Grüße,

odyssita

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Liebe Claudia

Auch Dir, von Ganzen Herzen danke für deine Wichtigen Beitrag und Markung.! Weiss es zu schätzen, und hilft mir viel,. Und vor allem gesagt von eine Forscherin, die Dazu nich quasi in Epizentrum vom Schweizer Virus Convis-19 in Tessin.! 

Lass uns doch Neuigkeiten von Dir wissen, im Forschung Bereich wenn du Sie mal hast, und auch teilen kannst.! Würde mich riesig freuen.! 

Ein Ganz Herzlicher Gruss und Umarmung.! 

Weiterhin bleib Gesund 

Liebe Grüsse Francesco 

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Liebe Odyissita 

 zuerst, toll das du Zeit genommen hast, und eine echt Tolle professionelle Erklärung und Meinung gegeben hast, das bedeutet Mir sehr viel.! 

Macht mich aber traurig zu lesen, das es dir nicht so gut geht, oder habe ich es falsch verstanden ? Das mit dem dein Körper signalisiert zu liegen... ? Und ich Bin Durchaus ein Nerd, und kann nicht genug davon haben, auch aber wenn letzter zeit, mein Hirn immer wieder abschaltet, und ich scher schnell an meine grenze komme.. Ich wünschte mir, ich könnte problemlos zuhause bleiben, aber Ich brauche um zu Leben einfach Menschen Tiere Natur etc, einfach das Soziales Leben. Allerdings klar im konntest, muss ich sagen das ich privilegiert bin, abgestottert und weit von Menschen menge leben darf. Ist das einzige aber wichtige Trost. 

2 Frage, bist du Amerikanerin ? Oder Engländerin ? ( wegen das schreiben im Englisch  ) , 

Wünsch dir weiterhin ein Sonnigen Tag und Woche.! 

Herzliche Grüsse Francesco 

claudia.zanini
Community-Manager
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Liebe alle,

heute möchte ich auch euch meine Überlegungen zum Thema "Masken" mitteilen. Ab heute gilt in der Schweiz Maskenpflicht im ÖV und ich freue mich darauf. Warum?

Ich gehöre nicht zur Risikogruppe, ich bin noch jung (unter 40 ist jung, oder? ;-)) und gesund. Ich bin Forscherin im Gesundheitsbereich und dank meinem Job habe ich ein gutes Verständnis von Wissenschaft und Forschung. Ich fühle mich nicht verloren. Aber ich bin Tessinerin und habe die Coronavirus-Situation ein bisschen anders, ernster, betrachtet als viele andere Leute in der Deutschschweiz. Ich bin aber auch ein Mensch, der sehr gerne ausgeht, sich mit Freunden trifft und ein Apéro nimmt.

Vor der Quarantäne habe ich die Situation täglich verfolgt und mich viele Fragen gestellt bzgl. unterschiedliche Massnahmen in verschiedene Länder usw. Während der Quarantäne habe ich mich an die Regeln gehalten (Home Office, keine ÖV, einkaufen einmal die Woche, joggen oder spaziergehen alleine oder mit meinem Freund). Dann haben die Lockerungen angefangen und damit auch die Verwirrungen und das Gefühl, dass alles zu schnell ging. Ich rede nicht als Forscherin, sondern als Mensch.

Unser Wissen ist unvollständig, das Virus ist immer noch da, aber mit jeder Lockerung der Schutzmassnahmen ging ein Stück unseres Bewusstseins weg. Der Mensch vergisst schnell die schlimmsten Situationen. Es ist eine Fähigkeit, die das Überleben erlaubt hat, aber in einer solche Situation, kann gefährlich werden. Aus diesem Grund, freue ich mich auf diese Maskenpflicht: auch wenn die Masken alleine nicht genug sind, um das Virus zu stoppen, sind sie eine visuelle Erinnerung an die Situation, in der wir uns finden. Dazu kommt auch der Gruppendruck: in der letzten Woche pendelte ich wieder jeden Tag mit dem Zug und ich fühlte mich ein bisschen doof wegen meiner Maske (ich war oft die einzige, die eine trug!); ein paar Mal habe ich sogar vergessen, sie zu tragen, weil alles so normal aussah... Ab heute werde ich meine Maske nicht mehr vergessen. Ab heute, werde ich mich "normal" fühlen, wenn ich eine trage. Schade, dass es mit der Selbstverantwortung nicht gut geklappt hat und dass man eine Regel einführen musste. Ich hoffe, dass diese visuelle Erinnerung unser Bewusstsein weckt und eine breitere Wirkung auf unseres Verhalten im Alltag (Abstand halten beim Einkaufen, Hände regelmässig waschen oder desinfizieren, etc.) hat!

Liebe Grüsse, Claudia

odyssita Star
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Hallo Ihr Lieben,

ich war länger nicht hier und will schnell vorbeischauen, auch wenn mein Körper mir signalisiert, dass ich mich besser hinlegen sollte.

Mir geht's soweit gut. Ich priorisiere es, alle Ansteckungsmöglichkeiten zu vermeiden. Konkret bedeutet das, dass ich größtenteils in meiner Wohnung bin. Meine sozialen Kontakte laufen über Internet und Telefon.

Ich informiere mich aktiv und versuche, zu lernen, was Forscher zu sagen haben. Ich bin ein Nerd - ich lerne gerne dazu, ich arbeite mich gerne in Themen ein. Für mich ist das keine Belastung, sondern eine Hirnmassage und etwas, was mir gut tut.

Mein Fazit ist:

Man darf dieses Virus nicht unterschätzen. Die Verläufe sind zum Teil schwer, und diejenigen, die als gesundet in den Statistiken auftauchen, sind lange nicht alle gesund. Es kann sein, dass Langzeitfolgen, vielleicht auch dauerhafte Folgen, bleiben. Wir müssen uns darauf einstellen, dass durch dieses Virus viele Menschen neu behindert sein könnten.

Es wird auch immer klarer, dass dieses Virus soziale Ungerechtigkeiten verschärft. Wer privilegiert ist, genug Platz zum Wohnen hat, nicht darauf angewiesen ist, für seinen Lebensunterhalt aus dem Haus zu gehen und mit Menschen in Kontakt zu kommen, wer keine Pflege benötigt, hat weniger Risiko als andere. Es ist ein Virus, das die Privilegierten, die an ihrem alten Leben festhalten wollen, weitertragen, und das diejenigen, die keine Wahl haben, um so härter trifft.

Für mich geht damit die Frage nach sozialer Verantwortung einher. Es erschreckt mich, wie viele Menschen ihre eigenen Wünsche und Annehmlichkeiten über das Leben und die Lebensnotwendigkeiten anderer stellen. Ich sollte nicht überrascht sein - wir haben das selber ja oft erlebt, wenn uns so begegnet wurde.

Ich priorisiere es, alles zu tun, um mich nicht anzustecken und die Infektion nicht weiterzutragen, weil ich diese soziale Verantwortung sehe und ernst nehme. Ich definiere mich als jemand, dem andere Menschen nicht egal sind. Ich kann es nicht gut aus dem Englischen übersetzen, darum sage ich es auf englisch: "I care". Und die schmerzhafteste Frage für mich ist, so viele Menschen um mich herum zu sehen und mich zu fragen: "Why don't you care? Why don't you care about the vulnerable? Why don't you care about me?"

Ich bin mir dessen sehr schmerzhaft bewusst, dass in dem Fall, dass die Infektionen außer Kontrolle geraten und die Krankenhäuser die Last nicht stemmen können, Menschen mit Behinderung vermutlich die geringsten Chancen haben werden, medizinische Hilfe zu bekommen.

Die Risiken sind sehr ungleich verteilt, und viele soziale Ungerechtigkeiten werden verschäft und deutlich sichtbar. Ableismus gehört auch dazu.

Zu Deiner Frage mit den Masken:


Masken sind wichtig. Selbst, wenn die Forschung noch nicht alles weiss, sollte man lieber auf der Seite der Vorsicht irren. Die Seite der Vorsicht bedeutet: Masken tragen, und wenn man nach Hause kommt, ab in die Wäsche damit (bei Stoffmasken). Die Forschung kommt immer mehr zu dem Schluss, liefert immer mehr Evidenz dafür, dass Masken wichtig sind. Insgesamt kann man - wie eigentlich immer im Leben - nicht in Schwarz und Weiss denken, sondern in Prozenten. Es geht um eine Reduktion des Risikos, nicht darum, es auszuschalten.

Stoffmasken schützen vor allem die anderen. Man kann selber infiziert sein und es nicht wissen. Sie zu tragen bedeutet, verantwortlich zu sein, sich dafür einzusetzen, andere zu schützen. Mehrere Lagen scheinen einen besseren Effekt zu haben als einlagige, und die Kombination von Baumwolle mit anderen Stoffen scheint besser zu funktionieren als nur Baumwolle, vermutlich durch elektrostatische Effekte.

Masken mit Ventil hat ein Freund von mir "Egoistenmaske" genannt - sie schützen den Träger, aber nicht die anderen.

FFP2-Masken ohne Ventil können beide Seiten schützen, werden aber auch im Gesundheitssystem benötigt und sollten daher nicht gehortet und verantwortlich eingesetzt werden. Für uns, mit Gesundheitsproblemen, finde ich es angemessen, FFP2-Masken zu tragen.

Die Verwirrung um Masken am Anfang hatte aus meiner Sicht zwei Gründe:

Erstens die Sorge, dass alle Privatleute und Firmen anfangen, Masken aufzukaufen und ggf. sogar damit zu spekulieren, und die Mitarbeiter im Gesundheitssystem nicht genug Masken haben. Das war ein reales Problem, das nicht verschärft werden sollte.

Zweitens gibt es in der Wissenschaft und der Medizin oft die Tendenz, erst zu handeln, wenn die Evidenz entsprechend ist. Wenn man genug weiss. Ein Bias zur Untätigkeit. Dr. Mike Ryan von der WHO hat schon früh gedrängt, dass man dieses Denken in einer Pandemie ablegen muss. Wenn man sich erst traut, zu handeln, wenn man meint, perfekt handeln zu können, dann wird man zu spät sein. Man muss hier auf der Seite der Vorsicht irren.

Ganz grundsätzlich finde ich es wichtig, sich damit zu beschäftigen, wie Wissenschaft funktioniert. Es fängt damit an, dass man vor einem Problem steht, das man nicht kennt. Über das man nichts weiss. Wissenschaft ist die Methode, mit der man versucht, Antworten zu finden. Viele Wissenschaftler schauen das Problem von verschiedenen Seiten an, lernen voneinander, machen einander darauf aufmerksam, wenn einer etwas übersehen hat und Fehler gemacht hat. Das ist ein normaler wissenschaftlicher Prozess. Normalerweise passiert er im Schneckentempo und man bekommt ihn nicht mit, sondern erst das Ergebnis, am Schluss. Aktuell passiert dieser Prozess viel, viel schneller und vor den Augen der Öffentlichkeit.

Die Artikel im Vademecum geben auch einen guten Einblick und können zum Weiterlesen hilfreich sein.

Vademecum

Liebe Grüße, und passt auf Euch und die Leute um Euch herum auf!

odyssita

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Hallo Libe Cucusita 

Schön von Dir zu lesen.!! Und ich kann nur sagen, du hast es genau auf dem Puknt erklärt.! Ich hatte bis jetzt keine Maske getragen ( ausser im Spital ) weil Eben Niemand oder kaum jemand Sie getragen hat, im sinne ich wollte das so genanten Spuck der anderen auf meine Maske auf gar keinen  fall, denn wenn Die Maske durch schwitzen etc, nass/feucht ist, und die Viren/Bakterien richtig gut drauf kleben würden und tun, war und ist mir schon der Gedanke schlimm, geschweige der Fakt... 

Aber so oder so 1 ist klar, das von Anfang an die gesamte Situation viel zu viel Verwirrung gestiftet worden ist.. Mal sei es harmlos, mal würde es Mutiren, mal treffe die eine mal treffe doch alle, mal jung mal alt, Masken Pflicht nutz nichts im Gegenteil erhör^t das Risiko, mal wieder es nutzt doch.. Ich könnte unendlich Beispiel machen... Aber schlussendlich hat es nur gebracht das man Sich beziehungsweise ich mich mer zurück gezogen habe.. 

Ein wunderschöne Woche wünsch ich Dir. Lieber Gruss Francesco 

cucusita Star
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Hallo, lieber Francesco

Du greifst ein heisses, aber wichtiges Thema an. Schon lange habe ich mich darüber geärgert, dass das Maskentragen im öffentlichen Verkehr nur "empfohlen" wurde. Kaum eine Person hat sich genötigt gefühlt, eine zu tragen. Im Tages-Anzeiger vom 3. Juli wurde ein Bild veröffentlicht von der Limmat-Badeanstalt "Oberer Letten" in Zürich. Da lagen, sassen oder standen junge Menschen zu Hunderten, Körper an Körper, als ob sie die Worte "Abstand ist Anstand" noch nie gehört hätten. Ein haarsträubendes Gedränge um die letzten freien Liegeflächen war die Folge. 

Bei meinem Physiotherapeuten, im Spital und beim Augenarzt: Überall hielten sich Ärzte, Pflegende und Patienten an die Maskenpflicht.

Ich wäre auch für ein obligatorisches Maskentragen in den Verkaufsgeschäften.

Wenn ich mir vorstelle, dass ich fast 3 Monate Wohnungsarrest hinter mir habe, darf ich mir nicht vorstellen, was mit einer zweiten Welle noch auf mich zukäme. (Ja, ich kann auch jammern.)

Aus meiner Sicht kommt die Maskentragepflicht im öffentlichen Verkehr reichlich spät, hoffentlich nicht zu spät. Schwarzmalerei darf unseren Alltag aber auch nicht negativ prägen.

Wenn uns die Corona-Krise eines gelehrt hat, dann dies: Das Leben steht viel mehr auf wackeligen Füssen als wir meinen. Liebgewordene Gewohnheiten und Sicherheiten können von einem auf den andern Tag keine mehr sein.

Ich bin gespannt, wie andere mit diesem Thema umgehen.

Mit herzlichem Gruss

cucusita

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