1. questioner Beobachter
  2. Leben mit Querschnittlähmung
  3. Montag, 21. September 2020

Hallo!

Ich bin neu in der online-community, weiblich, und dies zu meiner Geschichte:

Unfall: Herbst 2019, Sturz von der Leiter auf Steinmauer und Steinplatten

Frakturen: BWK 8 und Übergang BWK 12 und LWK 1

Beinträchtigung des Neurokanals im Bereich BWK 12 und LWK1

Paraplegie

Fissur am Hinterkopf

1.OP der unteren Fraktur, Fixierung mit Hilfe von zwei Metallstangen, die mittig verbunden wurden, die Stangen erstrecken sich über 7 Wirbelkörper einchließlich der Verschraubungen, Beendigung der OP wegen mangelnder Vitalfunktionen.

2.OP Fixierung mit Hilfe von zwei Stangen über BWK 7-9

zunächst tägliche Physiotherapie auf einer Station für Rückenmarkverletzte

anschließend ca. 2 Monate in einer Rehaklink

Zunächst Beeinträchtigung der Blasen- und Darmfunktion

Inzwischen beide Funktionen wieder relativ normal, aber sehr empfindlich, sofortige Reaktion auf Störungen

Nahrung: Getreide, Gemüse, Obst, wenig Milchprodukte, Zucker in jeglicher Form nur ausnahmsweise wegen genetisch bedingter Autoimmunerkrankung seit mehreren Jahrzehnten,

Gewöhnliche Trinkmenge 1 ½  - 2 Liter täglich

 

Derzeitige Medikamente:

L-Thyroxin 50

Magnesium citrat 400mg ,täglich abends ½ Portion, bei höherer Dosierung entsteht leicht ein Durchfall, den ich nur mit Anal-Tampons gehalten bekomme.

Limptar N 200 mg Filmtabletten

Derzeitige Beweglichkeit:

Stehen ist nicht lange möglich, wenige Minuten

Gehen mit Stöcken ist ca. eine halbe Stunde möglich

Gehen ohne Stöcke ist anstrengend, nur kurze Wegstrecken, der Körper sackt zusammen und im Rücken beginnt ein Ziehen wie bei einem Bandscheibenvorfall, das starke Bedürfnis sich abzustützen beginnt,

Liegen ist möglich, auf dem Rücken und auf der linken Körperseite, bevorzugtes Einschlafen auf der rechten Körperseite

Treppensteigen mit Geländer möglich, anstrengend

Derzeitige Therapie:

ambulante Physiotherapie wöchentlich bis 14tägig

Tägl. gehe ich eine halbe Stunde durch den Wald

 

In den Beinen ist ständig ein Spannungsgefühl, als hätte man über die Beine einen zu engen Gummischlauch gezogen und an den Knien und den Knöcheln einen kleinen Schlitz eingefügt. Die Spannung ist besonders stark in den Oberschenkeln und im Kniebereich. Sie nimmt spürbar zu, bei Kraftanstrengung der Beine und bei kühler Luft. Ich bin sehr beunruhigt, weil das Spannungsgefühl seit der Entlassung aus der Reha permanent zunimmt. Trage nachts zwei Paar Socken übereinander gezogen und lege über die Zudecke im Beinbereich nach eine Wolldecke. An den Füßen liegt eine Wärmflasche mit warmen Wasser, um einschlafen zu können. Nachts und tagsüber fühlen sich die Beine kühler an als der übrige Körper. Wenn die Beine gut warm sind, sind die Spannungen in liegender Position erträglicher.

Teilweise habe ich Schweißausbrüche, die manchmal so schnell wieder abklingen, wie sie sich aufgebaut haben, vor allem bei Anstrengungen und beim Essen.

Über Monate habe ich mich aus dem Bett in den Rolli, aus dem Rolli in den Stand und aus dem Stand in die Bewegung trainiert. Inzwischen kann ich mich selbst wieder pflegen und versorgen. Darüber bin ich sehr froh und dafür sehr dankbar.

Durch die Zunahme der Spannungen in den letzten Wochen habe ich große Angst, wieder im Rolli zu landen oder auch liegend im Bett ausharren zu müssen.

 

Fragen:

Was kann ich tun, um die Spannung in den Beinen zu reduzieren und um der zunehmenden Verspannung entgegen zu wirken?

Tägliches Gehen oder nicht?

Salben, Cremes, Tinkturen zum Einreiben, Wickel und zur Entspannung der Muskeln?

Gibt es ein Medikament zur Verringerung der Spannungen, möglichst ohne Nebenwirkungen?

Pregabalin/Lyrika ist ein Medik. zur Verringerung der Nervenschmerzen, richtig? Das habe ich in den ersten 5 Monaten nach dem Unfall genommen, zunächst 200 mg, nach den Monaten die Dosierung um je 50 mg gesenkt. Derzeit keine Einnahme mehr. Plötzlich auftretende Schmerzen habe ich zwar von Zeit zu Zeit, aber aushaltbar.

Ist die Einnahme von Magnesium sinnvoll?

Sollte ich längeres Sitzen möglichst vermeiden?

Zusätzlich zur Physiotherapie noch Gymnastik an Geräten wie in der Reha?

Massage der Beine?

Wenn etwas strammer wird, ist das eine „materielle und physische Veränderung“. Weshalb geht es auromatisch in die eine Richtung (wird strammer) aber nicht in die andere Richtuung (Entspannung der Muskeln)?

Wie soll ich mich verhalten? Viel Liegen? Hausarbeit, - wenn ja, was ja und was nicht?

Bücken -  ja oder nein?

Sollten zur Beatwortung meiner Fragen kürzlich gemachte Bilder (Röntgen, CT) hilfreich sein, wäre ich bereit, die zur Verfügung zu stellen. Allerdings weiß ich nicht, wie ich die übermitteln könnte. Für den Anhang an eine Mail sind die Datenmengen offensichtlich zu groß.

Vielen Dank für die Antwort!

Johannes
Community Manager
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Hallo questioner

Willkommen auf der Community und vielen Dank für Deinen ersten Post! Da es sich um Fragen medizinischer Natur handelt und medizinische Laien Dir wohl kaum einen Rat für Deine sehr individuelle Situation geben können, habe ich unsere Dr. Online auf Deinen Post aufmerksam gemacht. Es kann immer etwas dauern mit der Antwort, insbesondere bei so vielen Fragen, aber sie wird Dir hoffentlich bald eine Antwort geben können.

Grundsätzlich hatte ich mich allerdings gefragt, ob Du mit all diesen Fragen nicht besser direkt zu (D)einem Arzt gehen solltest, der Dich direkt untersuchen und die Symptome aus der Nähe besser beurteilen kann - willst Du das nicht oder hast Du schlechte Erfahrungen gemacht?

Bis Du eine Antwort hast, schau Dich in der Zwischenzeit doch einmal hier um, ob Dich auch andere Themen interessieren - so wirst Du vielleicht auch zum answerer 😉

Liebe Grüsse

Johannes

Salieri Erfahrener Autor
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Hallo,

also wenn ich Deinen sehr ausführlichen Bericht lese, muss ich feststellen, dass es mir in meiner Situation zumindest sehr ähnlich geht.

Mich hat es vor 10 Jahren am 5./6. BW durch Unfall getroffen, war dann 3 Monate vollständig (nicht „komplett“) gelähmt, und konnte dann innerhalb der nächsten 2-3 Monate durch mittelhartes Training (vor allem durch Krabbeln) leidlich zunächst 10 min, dann jahrelang ca. 50-60 Minuten und heute, wenn ich gut drauf bin, nur noch 20-30 min laufen.

Warum habe ich mich auf Deinen Beitrag gemeldet?

Ich habe ebenfalls schon kurz nach den ersten paar Schritten eine zunächst leichte, später immer mehr zunehmende Versteifung in beiden Knien. Natürlich war ich in der Folge bei allen möglichen Neurologen, Orthopäden, Chiropraktikern und was nicht s alles, aber wirklich helfen konnte mir keiner.

Es gibt von ärztlicher Seite her so gut wie keine Erfahrungen mit lauffähigen QS-Patienten, und wenn doch, so kann man diese nicht auf jeden Einzelfall anwenden.

Die Steifigkeit in den Knien, von der auch Du schreibst, ist – wie Du sicher wissen wirst – eine Versteifung bzw. Kontraktion der Muskeln, die am Knie ansetzen und die seitens der Neurologen als Spastik bezeichnet wird.

Ich bin mit meinen steifen Beinen wirklich sehr oft auf Spastik untersucht worden, aber direkt nachweisen konnte man diese bei mir eigentlich nicht. Deshalb hat man mich auch nicht mit Antispastika wie z.B. Lioresal oder Baclophen behandelt, obwohl das die Standart-Methode auf Spastik ist.

Antispatika helfen mitunter Rückenmarksverletzen (RM), die starke Spastik haben, aber nicht laufen können. Sie machen müde, haben aber tatsächlich eine „aufweichende“ Wirkung auf die kontrahierten Muskeln.

Nur: Sie nehmen Dir einen großen Teil Deiner Muskelkraft bzw. Lauffähigkeit, sodass Du Deinen Rolli eher mehr als weniger brauchst.

Deshalb werden in zumindest Österreich laufenden RM-Verletzten keine Antispastika mehr verschrieben, weil sie zu sehr reduzierend auf die Muskelkraft wirken.

Vielleicht willst Du wissen, wie ich mir mit meinen Beinen helfe:

Ich mache so viel es geht Sport wie Fahrrad fahren, Kniebeugen, Treppen steigen und – natürlich – laufen, laufen laufen. Letzteres ist mir in den letzten 10 Jahren geradezu eine Lust geworden, und ich schau dabei darauf, nicht nur asphaltierte und leichte Wege zu gehen, sondern möglichst auch sperrige und „hoppelige“ Wege zu nehmen, um mir den Rest an Koordination zu erhalten.

Der Vorteil, der sich durch das komplexe Bewegen und Laufen ergibt, ist der, dass nach einer neurologischen Regel „Bewegung bricht die Spastik“ die verhärteten Muskeln nicht weiter und noch mehr versteifen.

Als letztes möchte ich noch kurz auf meine Erfahrungen eingehen:

Ich habe es nicht geschafft, die mit den Jahren zunehmende Versteifung in den Beinen zu stoppen. Es kostet mich viel unnützen Kraftaufwand, gegen diese Art der „Spastik“ gegen an zu laufen. Dennoch folge ich aber wenigstens einem Rat eines Arztes. Dieser riet mir (aus Erfahrung!!!) möglichst jeden Tag so viel zu laufen und mich aktiv zu bewegen, wie ich kann; wenn ich das nicht mehr täte, würde sehr bald und sehr rasch meine Lauffähigkeit vollends verlieren.

So, und damit das nicht passiert, habe ich mir erst gar keinen Rollstuhl angeschafft und muss einfach jeden Weg laufen (oder mit dem Rad fahren).

Dennoch: Ich werde mir wohl irgendwann mal das Antispastikum Lioresal verschreiben lassen und eine winzige Menge davon ausprobieren. Vielleicht gerade so viel, dass die Muskeln wieder weitgehend entspannt sind, aber der weichmachende Effekt nicht allzusehr die Gesamtkraft zum Laufen mindert.

Vielleicht bringt das ja was, schaun mer mal!

Alles Gute für Dich,

Salieri

questioner Beobachter
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Hallo Johannes,

vielen Dank Dir, dass du so schnell auf meine Anfrage reagiert hast!

Es ist sehr hilfreich von Dir, dass Du Dr. online auf meinen Post aufmerksamm gemacht hast. Irgendwie kam ich mit dem Portal nicht so ganz zurecht. Vielen Dank für Deine Aufmerksamkeit!

Nun zu Deiner Frage:

Zunächst war ich froh, dass ich mit Unterstützung meiner Hausärztin überhaupt einen Termin bei einem Neurologen bekam. Dann war ich einmal dort, der verschrieb mir ein Medikament. Ich gab ihm per Mail eine Rückmeldung und da ich darauf nach über einer Woche noch keine Rückmeldung erhielt und das Medikament zu Ende geht, versuche ich ihn seit zwei Tagen telefonisch zu erreichen, ohne Erfolg.

Wie ich in der Mail-Anfrage schrieb, war ich erneut zum Röntgen und zum CT, das Befund-Gespräch wurde wegen einer Notfall-OP vertagt und steht noch aus.

Ich bin gern bereit zu einem Arzt zu gehen, doch gestaltet sich das mit den Resultaten derzeit schwierig.

Liebe Grüße an Dich zurück !

 

 

Hallo Salieri,

auch Dir herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort!

Da Du netterweise so ausführlich von Deinen eigenen Erfahrungen berichtest, braucht es bei mir mehr Zeit, die Inhalte nachzuvollziehen um Dir darauf zu antworten. Gern würde ich aber jetzt erst mein Training machen und habe Morgen das vertagte Befund-Gespräch.

Wollte mich aber auch auf Deinen Post kurz melden. Bis später und Dir auch einen lieben Gruß!

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Hallo Liebe Questioner, auch von mir herzlich willkommen, toll das du uns hier gefunden hast. 

Es tut mir leid zu lesen, das du eine von vielen leider zunehmend Patienten Opfer bist, im sinne das bei solche wichtigen Symptomen, nicht schnell und direkt den richtigen zuständigen Facharzt besprächen kannst oder eben untersuchen wirst, das ist sehr traurig, und leider leider viel mehr öfter verbreitet als man denkt, hier ist klar ich gebe nicht die Ärzte die Schuld.! den im Gegenteil ich würde niemals den Platz eines Arztes geschwiegen von einem Speziallisten haben wollen.! Ich kenn mich damit aus denn ich wollte mal eins werden, und habe zum Glück doch die Technologie Welt gewählt.. 

Nicht das es trotz, hast du hier gefunden, und das ist super, würde mich freuen mehr von dich zu lesen, und dein verlauf informiert bleiben, unser Doktor Online ist auch Top, und freue mich schon auf sein Antwort, Eins möchte ich dich sagen wow Kompliment für deine kontinuierliche Kampf und erfolg, denn bei so eine Verletzung ist es nicht selbstverständlich das man Laufen kann ob mit oder ohne Hilfsmitteln, eins habe ich aber auch nicht verstanden ist es bei Dir Komplett oder Inkomplette ?

So oder so, drücke ich Dir fest die Daumen das bald eine Lösung für dich gefunden wird.!

Und freue mich aufs neues

Herzliche Grüsse

Francesco  

questioner Beobachter
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Hallo Salieri!

so lange wie Du, bin ich noch nicht mit den verschiedenen Beschwerden und dem Suchen durch den "Wald" der Lösungsmöglichkeiten unterwegs. Meine noch nicht so zahlreichen Unternehmungen haben bei mir aber einen ähnlichen Eindruck hinterlassen. Es gibt wenig verlässliche Erfahrungen im Heilungs- und Behandlungsprozess von lauffähigen QS-Patienten und die wenigen lassen sich nur schwer auf andere Erkrankte übertragen.

Das Thema Spastik ist für mich noch recht undurchsichtig. Auf meinen fragenden Gängen durch das Internet las ich an einer Stelle (sorry, ich kann die Quelle leider nicht mehr angeben, sie ist mir beim Kopieren in meinen PC-Ordner verloren gegangen) :

"Ausgelöst durch eine Schädigung des Gehirns oder des Rückenmarks ist ... die Eigenspannung der Skelettmuskulatur erhöht. Eine Spastik ist keine Krankheit, sondern ein Symptom einer Erkrankung des Zentralen Nervensystems (ZNS).

Somit frage ich mich, wenn also diese Erkrankung oder Schädigung bei mir vorliegt, wie kommt es, dass die Beine nach dem Unfall lockerer waren und jetzt wieder gespannter sind. Was bewirkt die Veränderung?

Und wenn Du sagst,"Ich bin mit meinen steifen Beinen wirklich sehr oft auf Spastik untersucht worden, aber direkt nachweisen konnte man diese bei mir eigentlich nicht," so stellt sich mir die Frage, wie kann man  feststellen ob eine Spastik vorliegt oder nicht. Und wenn der Grund für die steifen Beine nicht die Spastik ist, was verursacht die Steifheit der Beine dann?

Ich gehe auch täglich mit Walking-Stöcken 1/2 bis 1 Stunde durch den Wald, auch über unebene Wege und Hänge hinauf. Sobald ich die Beine anstrenge werden sie noch gespannter. Wenn der Weg wieder leicht bergab geht, lässt die Spannung langsam wieder etwas nach.Es lässt sich also eine leichte Veränderung wahrnehmen, aber insgesamt werden sie Woche für Woche gespannter. Deine Lust am "Laufen" kann ich gut nachvollziehen. Ich war bereits vor meinem Unfall ein Waldgänger und bin dankbar, wieder allein in den Wald zu kommen.

Ich besitze auch keinen Rolli (obwohl ich froh bin über die tollen Geräte, die inzwischen hergestellt werden) und möchte auf diesen Gegenstand am liebsten für den Rest meines Lebens verzichten können. Ich habe einige Monate darin zugebracht und habe erlebt, wie einschneidet das eigene Leben verändert wird, wenn man darauf angewiesen ist.

Wenn Du Dich auf das Austesten des Antispastikum Lioresal einlässt, würde ich gerne von Deinen Erfahrungen lesen. Wärest Du bereit darüber zu berichten? Es würde mich interessieren, ob mit einer optimalen Dosierung des Medikaments ein Austarieren zwischen wohltuender Entspannung und ausreichender Spannung gelingt.

Nochmals eiinen lieben Gruß an Dich!

 

questioner Beobachter
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Hallo Francesco,

vielen Dank für Deinen Willkommensgruß.

Ich möchte auch nicht so verstanden werden, dass ich Ärzte beschuldige. Ich bin froh und dankbar für jeden, der sich um meine Erkrankung bemüht.

Heute war ich erfreut, meinen damaligen Operateur wiederzusehen. Er stellte mir in Aussicht, dass ich ggf. die oberen Stangen (BWK 8) entfernen lassen kann, damit meine Wirbelsäule wieder etwas mehr Beweglichkeit bekommt. Er kommentierte mir die CT-Bilder und ich war dankbar, dass sich Menschen mit ihrem Fachwissen solchen Herausforderungen wie einer Wirbelsäulen-OP stellen.

Bei mir handelt es sich nach Angaben der Ärzte um eine inkomplette Paraplegie.

Auch Dir einen freundllichen Gruß zurück!

 

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Hallo guten Morgen liebe questioner, 

Sorry die verspätete Antwort. 

Das sind doch Tolle Neuigkeiten wegen der OP, würdest du uns auf dem Laufen halten ? Bin gespannt was es bewirken kann, so oder so wünsche dir Toi Toi Toi, für die OP und das du es schafft dein Problem im Griff zu halten.! 

Hab ein schönes Weekend 

Liebe Grüsse Francesco 

Salieri Erfahrener Autor
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Hallo,

sorry dass ich mich erst jetzt melde, aber es ging leider nicht früher.

Was die Erfahrungen mit gehfähigen QS-Patienten anbetrifft, haben die wirklich einen gewissen Seltenheitswert, entsprechend wenigen davon begegnet man.

Ich hatte mal in einer Reha-Klinik in Konstanz gleich drei „Exemplare“ davon kennengelernt, aber viel war da nicht zu holen, weil jeder sein sehr individuelles Beschwerdebild hatte, das kaum übertragbar war. Und auch die Bereitschaft, ungehemmt darüber zu reden oder der Ehrgeiz, jemandem damit helfen zu können, ist nicht immer ausreichend vorhanden.

Also muss man das meiste eben selber oder mit Hilfe von Ärzten oder visierten Physiotherapeuten erfahren, was mühsam und langwierig und sehr häufig auch falsch ist.

Was die Spastik bez. der steifen Beine angeht, bin ich auch nicht so ganz sicher, ob meine Annahme dazu wirklich zutrifft.

Geht man mit seinen Beschwerden zum Neurologen, hat man noch gar nicht ganz ausgeredet, da fällt schon geradezu reflektorisch das Wort Spastik, - was denn sonst? Mit Spastik kann man bei MS-, Schlaganfall-, Parkinson oder QS-Patienten fast alles erklären, sogar die Blaseninkontinenz, überprüfen kann man das nicht, und hilfreich ist diese Diagnose wenig.

Dafür gibt es dann reichlich Antispastika, - mit allen erdenklichen Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Konzentrationsschwäche und sogar – wie seit neuem bekannt – Gefahr auf vorzeitige Demenz.

Die Ursache von Spastik bei Schädigungen des ZNS ist auch noch gar nicht genau erforscht, und das, was man so abseits des Internets darüber lesen kann, ist ebenfalls nicht ganz leicht verständlich.

Spastik ist zunächst mal nur eine Tonuserhöhung in den (z.B.) Beinmuskeln, für das vor allem das Rückenmark selber „verantwortlich“ ist.  Über die sog. Pyramidenbahnen, die vom Gehirn kommen, wird der Tonus normalerweise wieder (durch Hemmung) beim gesunden Menschen aufgehoben, der Muskel praktisch wieder aufgeweicht.

Das funktioniert bei QS-lern nur noch begrenzt bis gar nicht, weil die P-Bahnen eben geschädigt sind.

Die Probe, ob man spastische Muskeln hat, kann man entweder alleine oder mit einem Helfer durchführen:

1. ohne Helfer:

Man legt sich auf den Bauch und fasst mit der rechten (oder linken) Hand seinen rechten (oder linken) Fuß und zieht die Ferse gegen das Gesäß. Ist das Bein nicht spastisch, kommt man dem Gesäß sehr nahe mit der Ferse; ist es leicht oder schwer spastisch, setzt sehr bald schon eine Streckspastik des Beines ein. Der vordere spastische Oberschenkelmuskel streckt das Bein, was schmerzhaft sein kann, und man muss die Beugung des Knies wieder etwas lockern.

Ich selber habe ein fast gesundes und starkes linkes Bein und ein schwächeres, teilgelähmtes rechtes Bein.

Wenn ich wie oben beschrieben das gesunde linke Bein gegen das Gesäß beuge, komme ich fast bis zum „Bobbes“, während die rechte Ferse gerademal bis auf ca. 15 cm herangezogen werden kann, bis die Streckspastik einsetzt.

Das gelang in früheren Jahren fast so gut wie beim gesunden Bein, wurde aber immer schlechter mit den Jahren.

1. mit Helfer: Standarttest auf Spastik beim Neurologen

Man liegt auf dem Rücken, und der Neurofritze ergreift das zu testende und weitgehend entspannte Bein mit beiden Armen. Anschließend bewegt er das Bein unter Beugung des Knies- und Hüftgelenks gegen den Unterleib des Patienten und wieder zurück (so als wenn Du selber das Bein am Knie ergreifst und zum Körper ziehst).

Das geschieht am Anfang sehr langsam und dann immer schneller. Ist das Bein spastisch, baut sich sehr bald ein Widerstand auf (wie bei der Streckspannung), den man selber und auch der Arzt spürt und die auch heftig sein kann.

Bei mir ist das ein Dutzend Mal so mit beiden Beinen gemacht worden, - ohne jede Wirkung.

Kommentar der Ärzte: „Da ist keine Spastik nicht drin“, - ergo: Die bei mir zunehmende Steifheit der Beine – vor allem am Knie – geht wohl nicht auf eine Spastik zurück.

Watt nu?

Helfen soll hier nach Meinung einiger Physios das Stretchen bzw. Dehnen der Zielmuskeln, welche bei mir vermutlich die hinteren Oberschenkelmuskeln (Hamstrings) sind, weil die v.a. nach langen Sitzen immer ganz schön hart sind, nach langem Laufen aber unverändert sind.

Tägliches intensives Dehnen nach verschiedenen Methoden hat aber auch nichts bei mir gebracht.

Ebenso wenig das Massieren oder Auflockern der Muskeln insgesamt, Elektrostimulation mit einem Tensgerät oder Wärmebehandlung, die Steifheit nimmt mit den Jahren weiter zu.

Ich möchte mittlerweile nicht mehr ausschließen, dass es sich bei mir vielleicht um Missempfindungen handelt, die durch Überlastung der Muskeln ausgelöst werden. Ich laufe täglich viel im Haus und Garten rum und gehe dann erst am frühen Abend mit z.T. müden Beinen spazieren. Zuvor fahre ich aber noch mit meinem Pedelec ein paar Kilometerchen, weil die schönen Wege etwas weit entfernt von unserem Haus liegen.

Stöcke nehme ich für meine Spaziergänge nicht mehr, weil ich mich nicht so sehr davon abhängig machen möchte gem. dem Motto: „Einmal Stöcke – immer Stöcke“!

Aber ich habe gestern im Internet ein Filmchen gesehen (im „Der Querschnitt“), in dem ein ehemaliger Sportler als QS-ler einen Berg raufklettert, der immerhin 1048 m hoch ist mit einer Steigleistung von(geschätzten) 350 m. Dazu braucht man Stöcke, unbedingt.

Das werde ich in zwei Wochen auch mal versuchen, dann fahren in den Urlaub in die Alpen.

Noch zwei Dinge wollte ich kurz erwähnen:

Nach langen Wegen und großer Anstrengung, aber auch immer mal wieder am Abend habe ich im schwachen rechten Bein lästige Zuckungen, die manchmal gar nicht aufhören wollen und sich bis hin zu schwachen Krämpfen (Spastiken?) entwickeln können.

Solche sog. Myoklonien sind eigentlich harmlos und nicht schmerzhaft, aber des Nachts sehr störend und hören erst nach 2-3 Stunden auf, sodass man kaum Schlaf bekommt. Beenden kann man sie meistens dadurch, indem man eine Zeitlang  auf- und abgeht bzw. die Beine bewegt.

Ich habe den Verdacht, dass diese Zuckungen auch etwas mit den überlasteten und steifen Beinen zu tun haben.

Meine Frage an Dich: Hast Du vielleicht auch ähnliche Myoklonien?

Was das Experiment mit Lioresal anbetrifft werde ich mir das Medikament in der nächsten Zeit besorgen und dann mal – wie beschrieben – ausprobieren.

Ich gebe Dir dann Bescheid darüber, wie es ausgegangen ist.

Alles Gute und beste Grüße,

Salieri

ANKS
Dr. Online
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Liebe Questioner

nun melde ich mich gerne und kann aus medizinischer Sicht vielleicht auf die ein oder andere Frage eine Antwort geben.

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, dann hast Du eine inkomplette Paraplegie entwickelt und leidest nun nach dem Absetzen von Pregabalin unter einem vermehrten Druckgefühl, zum Teil Brennen. Inwieweit die Spastik wirklich invalidisierend oder störend ist, kann ich aus der Entfernung nicht ganz beurteilen.

Grundsätzlich ist das erste und wichtigste aus meiner Sicht noch einmal zu betonen, dass Menschen mit einer inkompletten Lähmung und erhaltener aber eingeschränkter Gehfähigkeit in verschiedenen Arten besonders herausgefordert sind. Wie Du bereits sehr treffen beschrieben hast, geht es einerseits darum, verscchiedene Funktionen so wie das Gehen zu erhalten und andererseits nicht eine Verschlchterung durch eine Überanstrengung zu provozieren.

In den Röntgenbildern haben sich wahrscheinlich soweit stabile Verhältnisse mit einer soweit guten Situation gezeigt. Sonst hätten die Ärzte andere Schritte eingeleitet. Solange an der Stelle alles gut ist und die Kraft nicht weniger wird, darfst Du alle Bewegungen durchführen, die nicht zu einer deutichen Verstärkung der Schmerzen führen.

Pregabalin lindert häufig diese Überempfindlichkeiten und wird in einer niedrigen Dosierung auch über eine lange Zeit häufig gut vertragen. Neben Pregabalin helfen manchmal auch Paracetamol oder Schmerz modulierende Antidepressiva wie Saroten oder Venlafaxin. Als lokale Behandlung könnte auch Lavendelöl oder Aconitum Nervenöl hilfreich sein. Aus der Entfernung ist dies aber tatsächlich schwierig und eigentlich wäre es schön, wenn Du einen Arzt hättest, der Dich in Deinem Rehabilitationsprozess auch ambulant gut begleitet. Kraft erhalten, Muskeln detonisieren und das richtige Mass an Belastung finden wäre dann das Ziel.

Es gibt eine Leitlinie mit zahlreichen Behandlungsempfehlungen auf der Seite der AWMF, die aber recht fachspezifisch ist.

Ich hoffe, mit diesen Angaben einige Deiner Fragen beantwortet zu haben und stehe aber gerne auch für ergänzende Fragen zur Verfügung.

 

Herzliche Grüsse

ANKS

questioner Beobachter
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Hallo Francesco,

vielen Dank für Deine guten Wünsche für meine anstehende OP. Ja, ich hoffe auch, dass der Eingriff mir Erleichterung verschafft.

Ich werde Deine guten Wünsch mit in meine Klinik-Tasche legen und hoffe, dass sie im Krankenhaus ihr gute Wirkung entfalten.

Dir einen lieben Gruß von mir und auch Dir gute Tage!

 

questioner Beobachter
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Hallo Salieri,

entschuldige bitte meine verzögerte Rückmeldung, ich konnte mir wirklich nicht eher Zeit nehmen, um auf Deine Mail zu antworten.

Während meiner 11 Monate als QS-Patient habe ich in den verschiedenen Einrichtungen den Eindruck bekommen, es gelingt nur wenigen wieder zu gehen, die Gründe dafür sind sehr individuell und daher nur sehr bedingt übertragbar. Und gerade das macht es für die Ärzte vermutlich auch so schwer, konkrete Aussagen zu treffen. Somit bin ich derzeit mit vielen Fragen an verschiedenen Stellen unterwegs, um meine körperlichen Zusammenhänge besser zu verstehen und aus den Antworten verschiedener Experten für mich die hoffentlich richtigen Rückschlüsse zu ziehen.

Deine Beschreibungen waren für mich gut verständlich, vielen Dank für Deine ausführlichen Bemühungen. Wenn ich denen folge, habe ich spastische Muskeln.Ob ich diese Dehnübung ohne Helfer oder mit der Physiotherapeutin mache, setzt relativ früh eine Streckspannung ein, die Du beschreibst, und ich muss das Bein wieder lockern, um den Schmerz zu verringern. Bei mir sind beide Beine betroffen, das linke nur einen Hauch weniger. Eine Beugung und eine Streckung der Beine war direkt nach der OP kaum möglich, wurde dann aber durch hartes tägliches Trainig auf der Station für Rückenmarkverletzte langsam weiter möglich. Und obwohl ich jetzt mehr gehe, wird der Neigungswinkel der Beine wieder immer kürzer, was ich feststelle, wenn ich mein Bein am Knie umfasse und an den Körper heranziehe. Der Widerstand setzt wieder eher ein.

Da ich mir die Ursache der Verschlechterung nicht erklären konnte, vermutete ich zunächst, an meiner Wirbelsäule wäre, vielleicht durch die Belastungen des Alltags, eine Veränderung hervorgerufen worden. Die CT-Bilder lassen einen solchen Schluss aber nicht zu. Trotzdem will der Arzt in ein paar Wochen ein MRT machen, um da sicher zu gehen. Bis zu der Auswertung der CT-Aufnahmen habe ich das Beintraining reduziert, um eine eventuelle Schädigung durch ein Training nicht zu vergrößern.

Mein nächster Gedanke ist der, ob ich durch ein gezieltes Training der Beine an Geräten die alte Beweglichkeit wieder zurückerlagen kann. Nach dem Motto, was einmal gelungen ist, kann doch wieder gelingen. Die Physiotherapie-Termine sind zu selten, als dass die Übungen ausreichen. Alleine gelingt mir die Dehnung gegen den Wiederstnd nicht. Auch damals, nach dem Unfall, habe ich versucht den Widerstandsschmerz auszuhalten und der Therapeut hat vorsichtig immer etwas weiter gedehnt, sodass der Beugungs und Streckungswinkel sich langsam vergrößerte.

Auch nach meiner Beobachtung tut langes Sitzen nicht gut. Zumal an meiner Wirbelsäule nach einiger Zeit an der besonders betroffenen Stelle  (Übergang BWK - LWK) starke Ermüdungsanzeichen spürbar werden. Aus dem Grunde kann ich längere Strecken auch nur mit Walkingstöcken gehen. Wie ein Hirte auf seinen Hirtenstab, so stütze ich meinen Oberkörper mit den Armen ab, damit er nicht so auf der geschädigten Wirbelsäulenstelle lastet. Ich wohne zwar nicht im Hochgebirge, doch in meiner Gegend muss ich auch permanet hinauf und hinab, anders geht es nicht,

Meine weiteren Versuche wie, Einreibungen, Massieren und  Lockerungen der Muskeln, brachten keinen Erfolg. Wenn ich meine Beine in wärmende dicke Hosen packe oder mit mehreren Decken zudecke, nehmen die Spannungen zwar nicht ab, aber meine Beine werden nicht so kalt, das fühlt sich dann angenehmerr an.(Hört sich vielleicht wiedersprüchlich an, weiß es aber gerade nicht konkreter zu beschreiben.)

Den Gedanken, dass die Spannungen in den Beinen mit einer Überlastung zusammenhängen könnten, hatte ich auch schon. Von den körperlichen Reaktionen, die dadurch ausgelöst worden sein könnten, habe ich noch keine Vorstellung. Kannst Du mir Stellen nennen, an denen ich mehr zu Überbelastung und Missempfindungen nachlesen kann?

Von Deiner Beschreibung ausgehend habe ich vermutlich keine Myoklonien. Zwar habe ich hier und da mal einen kurzen ziehenden Schmerz in einem Muskeln, aber so selten und in einem solchen Grad, dass ich derzeit nicht bereit wäre dafür etwas einzunehmen oder etwas dagegen zu tun, also gut aushaltbar.

Zum Schluss möchte ich mich nochmals herzlich bei Dir bedanken für Deine engagierten und offenen Mitteilungen von Deinem Wissen und Deinen eigenen Erfahrungen. Sie helfen mir sehr, meinen eigenen Weg zu finden.

Ich wünsche Dir einen erfolgreichen Anstieg und Abstieg in den Alpen und einien erholsamen Urlaub.

Ich schicke Dir einen freundlichen Gruß und es würde mich freuen, wieder von Dir zu hören!

Salieri Erfahrener Autor
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Hallo,

herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort, die mir schon deshalb viel geholfen hat, weil wir doch Einiges an Symptomen gemeinsam haben.

Ich wöllte Dir jetzt nur noch kurz antworten, z.B. zu Deiner Frage mit der Überlastung und den Missempfindungen.

Ich habe in der Literatur zu Überlastung und Missempfindungen gar nichts finden können oder nur soviel, dass man in Österreich Versuche mit QS-lern macht in Verbindung mit TENS-Geräten. Dabei werden die Patienten mit Gewichten an den Füßen versehen und müssen mit ihren schwachen Beinchen die Gewichte solange stemmen, bis sie groggy sind, aber richtig. Sie werden dabei bewußt in die Muskelüberlastung geführt und gleichzeitig elektrisch gereizt.

Davon dass die Muskeln dabei versteifen oder Schaden nehmen oder gar Spastiken bekommen, war überhaupt nicht die Rede.

Noch etwas: Die Autoren Holubek, Kulle, Teuber  und eine ganze Reihe weiterer QS-ler kamen dadurch ans Laufen, dass sie besonders hart trainierten, manchmal bis zur Erschöpfung. Von negativen Folgen wie Steifheit und Leistungs-Minderung durch Überlastung war aber nichts zu erfahren.

Auch Du schreibst ja davon, dass Du erst durch hartes Training wieder laufen konntest.

Ich übrigens habe überhaupt nicht (oder nur ganz wenig) trainieren müssen; es kam nach 2-3 Monaten einfach so, zuerst in meinem starken linken und - leider erst nach 3-4 weiteren Wochen - dann auch im rechten Bein. Meine Frau hat einfach durch regelmäßiges tägliches Bürsten der Beine die Nerven und Muskeln wieder "aufgeweckt",und ich konnte dann urplötzlich von einem auf den anderen Tag zwar langsam, aber fast 1 km weit laufen.

Klar ist, dass es bei jedem von uns anders verläuft, entscheidend ist einzig, dass man sich als QS-ler irgendwie in Vorzugsrichtung bewegen kann, und dass das auch für eine lange Zeit vorhält.

Wenn es bei mir etwas Neues zu berichten gibt, werde ich mich bei Dir melden, vielleicht über das Refugium, weil es vielleicht nicht alle aus dem Forum lesen wollen, mal sehen.

Alles Gute und herzliche Grüße,

Salieri

 

questioner Beobachter
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Hallo Frau Dr. ANKS,

vielen Dank für Ihre Antwort. Ich entschuldige mich, dass ich erst heute darauf eingehen kann.

Es ist richtig, ich habe eine inkomplette Paraplegie. Allerdings verspüre ich kein Brennen in den Beinen, habe auch keine Schmerzen, nur eine zunehmende Spannung. Die Muskeln und Sehnen sind so stramm wie bei einem Muskelkrampf. Es ist aber kein krampfartiges Geschehen, sie sind immer so in Spannung, die kontrahierten Muskeln "weichen" nicht mehr auf und werden locker..Und durch diese zunehmende Spannung wird mein Gang immer tapsiger, wackeliger und unbeholfener.

Zu dem Medikament Pregabalin habe ich noch einige Fragen. Im Beipackzettel des Medikaments und auch im Internet las ich, "Der Wirkstoff Pregabalin wird zur Behandlung von epileptischen Krämpfen, Angststörungen und neuropathischen Schmerzen (Nervenschmerzen) eingesetzt:" Wenn ich davon ausgehe, dass ich keine epileptischen Krämpfe und keine Angststörungen habe, kann mir das Mittel nur verabreicht worden sein, um die neuropatischen Schmerzen zu lindern. Ist mein Rückschluss so richtig?  Für mich ist immer noch unklar, wird das Medikament auch gegen einen erhöhten Muskeltonus eingesetzt?  Da ich aber keine Schmerzen habe und auch keine Krämpfe sondern bleibende Spannungen in den Muskeln und Sehnen habe ich das Medikament in Absprache mit der Ärztin in der Reha langsam abgeseezt. Würde es Sinn machen, das Medikament wieder zu nehmen? Derzeit nehme ich gar kein Medikament mehr (auch nicht für die Blase und den Darm), außer dem L-Thyroxin für die Schilddrüse.

Lavendel und Aconit-Nervenöl für die Beine habe ich ausprobiert, leider ohne Erfolg.

In den letzten Wochen habe ich auch immer versucht, die Balance zu halten zwischen der Forderung der Beine und der Vermeidung einer Überforderung. Es ist für mich noch sehr schwer, abzuschätzen, wann einen Überforderung beginnt, zumal ich in den ersten Monaten nach dem Unfall nur durch hartes Training, bis an die absolute Schmerzgrenze, es geschafft habe, die heutige Mobilität zu erlangen. Da auf den letzten CT-Bildern keine Auffälligkeiten zu sehen waren, gibt mir der Satz eine gute Orientierung:"Solange an der Stelle alles gut ist und die Kraft nicht weniger wird, darfst Du alle Bewegungen durchführen, die nicht zu einer deutichen Verstärkung der Schmerzen führen".

Diesen Arzt zur Begleitung des Detonisierens der Muskeln wünsche ich mir von Herzen, kann ihn aber leider noch nicht finden.

Unter den "Leitlinien mit zahlreichen Behandlungsempfehlungen auf der Seite der AWMF" habe ich nachgesehen, konnte aber nicht wirklich herausfinden, unter welchem Stichwort die für mich relevanten Informationen zu finden sind.Könnten Sie mir da bitte weiterelfen?

Über eine nochmalige Antwort würde ich mich sehr freuen. Vielen Dank im Voraus!

Und nochmals einen freundlichen Gruß an Sie!

questioner Beobachter
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Hallo Salieri,

vielen Dank für Deine schnelle Rückmeldung!

Dein Bericht zu den TENS-Geräten fand ich sehr interessant. Dadurch fiel mir ein, dass ich nach meinem Unfall im Krankenhaus auch eine Reizstrom-Behandlung erhielt, als gesonderte Behandlung und nicht gleichzeitig zum Beintraining.

Nach den von Dir genannten Autoren Holubek, Kulle, Teuber, werde ich suchen und mal schauen, was ich da nachmachen kann.

Deine Idee mit dem "Aufwecken" der Nerven durch eine Bürstenbehandlung, werde ich gleich in die Tat umsetzen. Es wäre schön, wenn ich dann auch einen solchen Erfolg erleben könnte. Aber ist wohl so, wie Du sagtest, jeder Paraplegiker ist anders. Vielen Dank Dir für die Weitergabe Deiner Erfahrungen.Du hast Dir ja inzwischen ein beachtliches Wissen angeeignet. Meine Anerkennung Dir dafür.

Wie geht der Weg über das Refugium? Wärest Du auch zu online-Hinweisen bereit? Das hier ist das erste Forum, in dem ich mich mitteile, somit habe ich diesbezüglich noch nicht so viel Kenntnisse, bin aber bereit zu lernen.

Gern würde ich weiter von Dir hören, wie es Dir ergeht.

Jetzt wünsche ich Dir gute Besserung für Deine Beine und insbesondere für die Knie

und schicke Dir wieder einen freundlichen Gruß !

Jetzt  geht´s zur Bürste!

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Hallo Liebe questioner 

Aber gerne doch.!

Lass Uns Wissen, wie es gelaufen ist mit der OP, und natürlich wann immer Fragen in aller Richtungen auftauchen. 

Wünsche Dir viel Erfolg und bereit eine super Genesung.! 

Schönes Weekend 

LG Francesco 

Johannes
Community Manager
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Hallo questioner,

ich wollte Dir kurz Bescheid geben, dass Dr. ANKS über Deine Nachfrage informiert ist, es aber wieder mit der Antwort etwas dauern kann, hatte ich ja schon beim ersten Mal geschrieben.

Ausserdem wollte ich Dir noch eine Antwort geben bezüglich Refugium: Das ist ein Bereich im Forum (hier der direkte Link), den nur angemeldete Community-Mitglieder sehen und der auch über Google nicht auffindbar ist. Falls Du Dich aber lieber ganz privat mit Salieri (oder wem auch immer) unterhalten möchtest, empfehle ich private Nachrichten hier der direkte Link zum Erstellen einer privaten Nachricht.

Bei weiteren technischen Fragen kannst Du Dich gerne jederzeit melden :)

Liebe Grüsse

Johannes

questioner Beobachter
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Hallo Johannes,

wiederum herzlichen Dank Dir für Deine Aufmerksamkeit und das Weiterleiten meiner Nachfrage an Dr. ANKS.

Den Link Refugium habe ich unter Forum gefunden.

Das Anklicken Deiner Verlinkung zu "private Nachrichten" hat bei mir nicht funktioniert. Wärest Du so hilfsbereit und würdest mir beschreiben, wo ich ihn über einen anderen Weg finde.

Vielen Dank für Deine Unterstützung !

Liebe Grüße und meinen Dank an Dich !

Johannes
Community Manager
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Liebe questioner,

gerne geschehen! 😊

Es gibt mehrere Wege, um eine private Nachricht auf der Cummunity zu schreiben:

1. Über Dein privates Postfach in Deinem Profil https://community.paraplegie.ch/de/mein-profil/private-nachrichten (Du musst eingeloggt sein, damit es funktioniert) und dann oben auf "Neue Nachricht" klicken.

2. Du kannst auch (z. B. in einer Forumdiskussion) auf den Usernamen klicken, dem Du die Nachricht schreiben willst, und dann in seinem Profil oben ganz rechts auf das Sprechblasensymbol gehen.

Ich hoffe, damit klappt es, ansonsten gib mir gerne Bescheid!

Liebe Grüsse

Johannes

questioner Beobachter
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Hallo Johannes,

vielen Dank wiederum ! Ich empfinde DIch als einen engagierten Community-Manager !

Die zwei Wege habe ich gerade getestet, klappt !

Liebe Grüße an Dich!

Johannes
Community Manager
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Guten Morgen questioner,

freut mich, dass es geklappt hat! Vielen Dank für die Rückmeldung und das nette Kompliment 😊

Liebe Grüsse zurück!

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