1. Regine Hertha Frischling
  2. Leben mit Querschnittlähmung
  3. Sonntag, 25. Oktober 2020

Als Neurologin habe ich eine Patientin mit dem Verdacht auf einen psychogenen Klonus des rechten Beins.Sie hat eine leichte Lähmung des rechten Beins durch eine Syringomyelie, die sie nicht stört.Wenn sie aber das rechte Bein belastet, z.B. versucht, darauf zu hüpfen, fängt das Bein an zu schlagen, das ergreift den ganzen Körper,so dass sie hinfällt.Sie ist deshalb berentet worden, kann aber im Alltag nicht mit dem Klonus leben.Ich habe sie in 2 Kliniken vorgestellt, darunter in der neurologischen Uniklinik Aachen, wo die Diagnose eines psychogenen Klonus gestellt, ihr aber nicht geholfen wurde.

Kann mir jemand weiterhelfen?Vielen Dank, Regine

Dr. JEAN
Dr. Online
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Liebe Regina,

Eine Zunahme der Syringomyelie wäre natürlich eine gute Erklärung für die Beschwerden. Ich nehme aber an, dass Du und die neurologische Uniklinik alle nötigen Abklärungen gemacht haben und wir nun vor der Ausschlussdiagnose einer "psychogenen" Störung stehen.

Psychogene neurologische Störungen, meistens Lähmungen, sehen wir nicht selten in Paraplegikerzentren. Wie ich lese, machen sie auch in neurologischen Kliniken zum Teil über 5% der Patienten aus.

Die Mechanismen sind nicht ganz klar. Oft scheint es eine Abwehrstrategie des Patienten auf eine wahrgenommene innere oder äussere Bedrohung oder Trauma zu sein. Eine ausführliche Anamnese kann helfen, auslösende Faktoren zu identifizieren und dann therapeutisch anzugehen. Der Patient muss lernen, Strategien im Umgang mit seiner Störung zu entwickeln. Dafür braucht es ein interprofessionelles Behandlungsteam mit Mediziner, bei Vorliegen einer psychiatrischen Erkrankung auch Psychiater, Psychologen, Pflegende und nicht zuletzt auch Therapeuten. Wichtig ist, dass das Team die psychogene Krankheitsäusserung genau so akzeptiert wie eine somatisch bedingte Störung und den Patienten nicht allein in die psychische Ecke abstellt. Für die Betroffenen ist das Symptom so real wie eine somatische Störung. Oft arbeiten sie selbst hart daran, die Situation zu verbessern.

Am Anfang steht eine präzise Aufklärung über die Diagnose. Wir sagen oft, dass wir in unseren Untersuchungen keine Erklärung finden konnten und dass das eigentlich ein Glück sei. Unsere Untersuchungsmethoden seien nur darauf ausgerichtet, gefährliche Pathologien nachzuweisen, und es gebe im Menschen viele weitere Störungen, welche wir nicht sehen oder nachweisen können. Das Beste sei es nun, das Symptom als solches einfach zu akzeptieren und daran zu arbeiten.

Darauf folgt ein Therapieprogramm, das genau gleich aufgebaut ist, wie die Behandlung der gleichen Störung mit somatischer Ursache. Zusätzlich sollte wenn immer möglich auch intensive psychologische Behandlung angeboten werden. Bei einige Patienten weckt das vor allem zu Beginn eine grosse Angst, in die "psychische Ecke" gedrängt zu werden. Dies ist verständlich, da der Betroffene seine Störung als absolut körperlich wahrnimmt und er unser Erklärungsmodell vielleicht intellektuell akzeptiert, aber etwas ganz anderes fühlt. Dann arbeiten wir zunächst allein mit körperlichen Therapien. Wenn dann die ersten Erfolge eintreten – und diese treten oft erstaunlich schnell auf- ist er oft auch zugänglicher, die psychische Komponente anzugehen.

Im vorliegenden Fall ist unklar, was die Störung ausgelöst hat. Waren es grössere oder kleinere Traumen, die sie wegen ihrer vorbestehenden leichten Lähmung erlitt? Wurde sie deswegen von Personen in ihrem Umfeld herabgewürdigt? Kam es zu wiederholten Enttäuschungen, weil sie nicht überall mitmachen konnte? Erlebte sie Einschränkungen in Berufswahl?

Oder hat es nichts mit der Lähmung zu tun? Gab es grössere Verlustereignisse in der Vergangenheit? Missbrauch als Kind? Die Tatsache, dass das neue Symptom am gelähmten Bein auftritt und sich dann über den ganzen Körper ausbreitet kann schon fast symbolisch sein. Eine eher kleine Störung bemächtigt sich nun des ganzen Menschen. Dies spricht dafür, dass es einen engen Zusammenhang mit der Lähmung und deren Verarbeitung hat.

Es dürfte relativ einfach sein, den Klonus z.B. mit Gehtraining, zu behandeln. Wenn aber die zu Grunde liegenden Störungen nicht angegangen werden, kommt es rasch zu einem Rezidiv. Am besten findet die Behandlung in einer auf Psychosomatik spezialisierten Klinik statt, da dort das Team geschult ist und ein grosses Verständnis vorhanden ist. Einige Patienten können das jedoch nicht annehmen, wieder aus der Angst heraus, nicht ernst genommen zu werden. Es muss eine für den Patienten passende Lösung individuell gesucht werden. In somatisch grprägten Rehabilitationsabteilungen kann zumindest als erster Schritt durchaus erfolgreich sein, falls das Behandlungsteam geschult ist, auch die psychogenen Störungen zu verstehen und zu akzeptieren.

Ich hoffe, Dir mit diesen Angaben ein paar Anhaltspunkte zur weiteren Behandlung gegeben zu haben und wünsche Dir und Deiner Patientin alles Gute!

Herzliche Grüsse

Dr. JEAN

odyssita Shooting-Star
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Hallo,

erst einmal: Ich finde es toll, dass diese Frage hier im Forum gestellt wird, wo aus verschiedenen Sichtweisen geantwortet werden kann. Das ist ein tolles Engagement, um der Patientin zu helfen. Danke!

Darf ich aus Patientensicht antworten und vielleicht noch ein paar Anregungen mitgeben, wie man alternativ über das Thema denken kann und welche Schwierigkeiten mit einer solchen Diagnose verbunden sind? Ich finde solche Gelegenheiten zum Austausch auf Augenhöhe wichtig - zwischen Patient und Arzt direkt ist solch ein Austausch oft nicht möglich, weil ein Machtgefälle besteht, denn letzten Endes hat der Arzt mit seinen Diagnosen und dem Befundbericht die Interpretationshoheit (was gleichzeitig bedeutet, wenn der Patient der Diagnose nicht zustimmt: Dem Patienten wird die Interpretationshoheit über seine Körperwahrnehmung und Gefühle abgesprochen - da muss man ganz ehrlich sagen: Das empfindet man als Patient als übergriffig).

Im Austausch mit anderen Patienten höre ich oft, dass Symptome durch Ärzte als psychogen angesehen werden, wenn diagnostische Tests negativ waren. Ich denke, das ist problematisch - denn das würde ja voraussetzen, dass alle körperlich bedingten Ursachen erforscht und der Medizin bekannt sind, dass es für all diese körperlichen Ursachen Tests mit 100%iger Sensitivität gibt und alle diese Tests auch durchgeführt wurden. Da das nicht möglich ist (und überhaupt: Wie sollte man denn wissen, ob alles schon erforscht ist? Siehe Karl Popper) habe ich leider den Eindruck, dass psychogene Diagnosen oft anstelle eines "Ich weiss die Ursache nicht" eingesetzt werden.

Sprich: Statt die Grenzen des Wissens der Forschung, der Medizin oder des Arztes einzugestehen, wird dem Patienten die Schuld an den Symptomen zugeschrieben.

Das bringt erfahrungsgemäß mehrere Probleme mit sich:

Der Patient wird defizitorientiert betrachtet, als jemand, der irgendein nicht greifbares Defizit hat, das die Symptome verursacht. Als jemand, dessen Selbsteinschätzung ("die Symptome haben eine körperliche Ursache") und Selbstwahrnehmung man nicht glauben kann. Als jemand, der seinen eigenen Körper und seine eigenen Gefühle nicht gut kennt. Als nicht verlässlicher Zeuge seiner eigenen Erfahrungen.

Ich kann nur sagen, als Patient spürt man das, wenn einem so begegnet wird, ganz egal, welche Worte der Arzt wählt. Patienten beschreiben diese Erfahrung als traumatisch (leider gibt es keine Forschung dazu, die mir bekannt wäre - aber überall, wo Patienten mit unterdiagnostizierten Krankheitsbildern sich treffen, ist das Thema Nummer 1). Und jemandem zu vertrauen, der einem nicht vertraut, aber im Machtgefälle über einem steht, noch dazu in so einem empfindlichen Bereich, der Gesundheit - das ist nahezu unmöglich. Es zerstört das Vertrauen zwischen Arzt und Patient.

Ein großes Problem ist, dass eine solche Diagnose zum "diagnostic overshadowing" führt: Eine Diagnose einer psychogenen Erkrankung führt oft dazu, dass keine weitere Diagnostik durchgeführt wird, "um den Patienten nicht zu verunsichern" und im Gegenteil auch neu aufgetretene Symptome schnell der Diagnose zugeschrieben werden. Mal ganz abgesehen, dass das paternalistisch ist und keine Diagnose dazu führen sollte, dass der freie Wille des Patienten als irrelevant angesehen wird, gibt es sehr viele Erzählungen von Patienten, dass dies zu langen Verzögerungen in Diagnostik und Therapie führte, nicht selten mit irreparablen Schäden, die vermeidbar gewesen wären. Noch schlimmer: Selbst in der Notaufnahme werden Patienten mit einer solchen Diagnose oft nicht ernstgenommen, was zu lebensbedrohlichen Situationen führen kann (und natürlich traumatisch ist). Wenn man das Patient einmal - oder sogar mehrmals - erlebt hat, fängt man an, sich selber zu hinterfragen und eher nicht zur Notaufnahme zu gehen, mit entsprechendem Risiko. Ich kenne viele Patienten, die nur zur Notaufnahme gehen würden, wenn sie ziemlich sicher sind, dass sie im Sterben liegen und/oder die Ursache leicht zu diagnostizieren ist.

Versicherungen und psychische Diagnosen sind außerdem ein Problem für sich. Versicherungen wie z.B. Berufsunfähigkeitsversicherungen, Berufsgenossenschaften etc. schliessen oft psychogene Ursachen im Leistungsfall aus oder berufen sich im Fall von Symptomen nach einem Unfall darauf, dass der Patient ja zuvor schon psychische Probleme gehabt habe, die sicherlich die eigentliche Ursache für die Symptome seien; also müsse die Versicherung nicht leisten. Umgekehrt kann eine psychische Diagnose einen Patienten schwer versicherbar machen, z.B. in der Berufsunfähigkeitsversicherung. Eine solche Diagnose kann also gravierende finanzielle Folgen für den Patienten haben.

Eine solche Diagnose hat auch soziale Auswirkungen, das darf man nicht vergessen. Es bedeutet, dass das Umfeld des Patienten den Symptomen - und dem Patienten - anders begegnen wird. Dass sie den Patienten eher ermutigen werden, nicht auf die Warnsignale seines Körpers zu hören. Vielleicht, dass auch die Freunde, Familie, Partner des Patienten den Patienten mit anderen Augen sehen, den Patienten als weniger glaubwürdig ansehen, ihn von oben herab behandeln. Nicht wenige Beziehungen sind schon in Folge dessen zerbrochen.

Was ich in den letzten Jahren gelernt habe:

Es gibt Dinge, die noch nicht gut diagnostisch nachgewiesen werden können. Dehnungs-/Distorsionsverletzungen neuronaler Strukturen bzw. diffuse axonal injury gehören dazu. Instabilitäten der Wirbelsäule oder des kraniozervikalen Übergangs, die aufgrund von Kompression/Distorsion/Dehnung/Beeinträchtigung des Liquorflusses oder des Blutflusses in Arterien oder Venen transiente Störungen auslösen, ebenso.

In der Medizin wird oft nur nach den häufigen Dingen geschaut. Es gibt aber Krankheitsbilder wie z.B. die Ehlers-Danlos Syndrome oder andere hereditäre Bindegewebserkrankungen, bei denen ein erhöhtes Risiko für ansonsten als selten angesehene Pathologien besteht (kleiner Tipp: An der Uniklinik Aachen kennt sich Frau Dr. Andrea Maier gut damit aus - sie arbeitet in der ANS-Ambulanz und am MZEB). Diese Patienten haben oft eine jahre- bis jahrzehntelange Odyssee hinter sich, während der sie immer wieder hören, sie sollten ihrer Körperwahrnehmung nicht vertrauen, und während der Symptome auf die Psyche geschoben werden. Auch, wenn später körperliche Ursachen für diese Symptome gefunden werden, wird man diese F-Diagnosen nicht mehr los, denn diese werden oft von einem Arztbrief in den nächsten übernommen. Und mit der Diagnose werden auch die oben genannten Probleme des diagnostic overshadowing und Misstrauens gegenüber dem Patienten übernommen.

Die negativen Auswirkungen solcher Diagnosen sind leider kaum erforscht. In der Praxis sieht es so aus, dass viele Patienten nicht zu einem Arzt zurückkehren, der eine solche Diagnose stellt bzw. auf ihr beharrt, da diese Diagnose für den Patienten nicht hilfreich ist. Das bedeutet aber auch, dass der Arzt keine Rückmeldung bekommt, bzw. vielleicht denkt "der Patient ist nicht zurückgekommen; also war meine Diagnose und mein Rat wohl hilfreich".

Ganz wichtig: Der freie Wille des Patienten. Ich bin inzwischen der Meinung, da solche Diagnosen so viel Schaden verursachen können, sollten sie nicht gegen den Willen des Patienten gestellt werden.

Bei Interesse kann ich sehr gerne zwei TED-talks und einige Artikel zum Thema verlinken. Das Buch "Doing Harm" von Maya Dusenbery wird auch immer wieder empfohlen; ich habe es aber selber noch nicht gelesen.

Viele Grüße,

odyssita

odyssita Shooting-Star
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Ein kleiner Nachtrag:

Ist die Patientin denn bei einer Selbsthilfegruppe für Syringomyelie angebunden? Selbsthilfegruppen haben oft viel Erfahrung, können mit der Diagnose erfahrene Ärzte und Rehakliniken empfehlen und eine gute Unterstützung sein.

Ich habe kurz gegoogelt; ich kenne die Selbsthilfeorganisation nicht, aber sie hat z.B. eine Liste mit erfahrenen Ärzten auf ihrer Homepage: https://www.deutsche-syringomyelie.de/hil9658452.htm

Auch Rehakliniken werden auf der Homepage empfohlen (wobei man das während der Pandemie sicher auch gut überlegen muss).

Noch eine kurze Geschichte am Rande: Ich war selber vor einigen Jahren in einer Rehaklinik, die auf Syringomyelie spezialisiert war und in der es eine wöchentliche Gruppe für Patienten mit Rückenmarksverletzungen gab. An der Gruppe nahm auch ein Patient teil, der zwar eine Syringomyelie hatte, aber in der psychosomatischen Reha war. Dieser Patient war höchst frustriert mit der Reha und damit, dass er mit seiner Syringomyelie und damit verbundenen Symptomen in der psychosomatischen Reha nicht ernst genommen wurde. So wurde er z.B. ermutigt, Übungen zu machen, die - wie uns der Arzt, der die Gruppe leitete, erklärte - vermutlich das Rückenmark reizten. Sprich: eine psychosomatische Reha ist bei bestehender körperlicher Erkrankung ggf. mehr problematisch als hilfreich.

Viele Grüße,

odyssita

Dr. JEAN
Dr. Online
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Liebe Odyssita,

ich kann Deinen Bemerkungen über "psychogen" nur zustimmen. Es ist unmöglich, eine psychogene Störung von einer funktionellen Störung zu unterscheiden, da wir nicht alles wissen oder nachweisen können im menschlichen Körper. Zudem zeigt uns die Geschichte, dass vermutlich vieles, was wir wissen, in 100 Jahren als Unsinn angesehen werden wird.

Ich sage das den Patienten auch offen. Die Medizin , besonders auf Notfallstationen, ist nicht für funktionelle Störungen ausgerichtet und kann dann natürlich nicht helfen.  Es sollte aber selbstverständlich sein, dass Symptome ernst genommen und gewissenhaft abgeklärt werden, unabhängig von der Etikette "psychogen".  

Es scheint mir wichtig, dass sich diese Patienten trotzdem bei Verschlimmerung wieder bei den somatischen Ärzten melden, auch wenn das Risiko besteht, dass wieder keine Erklärung gefunden werden kann. Es ist manchmal so, dass ein somatisches Leiden bereits Symptome macht, aber in der Diagnostik noch unter dem Radar bleibt eine Zeit lang. Manchmal muss man mehrmals suchen, bevor man etwas findet.

odyssita Shooting-Star
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Hallo und lieben Dank für die Antwort, Dr. JEAN!

Um ehrlich zu sein finde ich das Wort "funktionell" nicht weniger problematisch. Es gibt eine Publikation, "The function of funcional", in der sich folgender Abschnitt findet:

"By contrast, the neurologists who employ the other uses of ‘functional’ do so adaptively, aware that the other meanings can have their place. It can, for example, be used to mean a disturbance of bodily function or it can be used to denote conversion disorder; and by telling a patient they have a ‘functional disorder’ they may encourage them to contemplate the former meaning, without being aware of the latter. The use of euphemisms or codes is extremely common in conversion disorder - three quarters of neurologists do so at least some of the time - but there is also a divergence between the terms neurologists use medically and with laypeople. One advantage of ‘functional’ may thus be as a simplifying euphemism, allowing neurologists to use the same term to mean one thing to colleagues and another to patients."

Quelle: https://www.researchgate.net/publication/221752269_The_function_of_%27functional%27_A_mixed_methods_investigation

Man muss dazu sagen, dass zumindest einer der Autoren der Publikation auch hinsichtlich seiner Arbeit zu ME/CFS sehr große Kritik auf sich gezogen hat und sicherlich mit zur Stigmatisierung - und damit einhergehend mangelnden Finanzierung der Erforschung biomedizinischer Ursachen der Erkrankung - beigetragen hat. Es lohnt sich, sich mit den Patientenschicksalen betroffener Patienten einmal zu beschäftigen (z.B. der Film "Unrest" von Jennifer Brea). Wäre in der Vergangenheit mehr in die Erforschung biomedizinischer Ursachen von ME/CFS investiert worden, so würden wir heute vielleicht LongCovid besser verstehen und behandeln können.

Die Medizinethikerin Diane O'Leary hat einige sehr kritische Publikationen zum Thema verfasst; unter anderem argumentiert sie (zu recht!), dass eine solche Zweideutigkeit gegenüber Patienten nicht ehrlich und ethisch höchst problematisch ist und dem Patienten die Möglichkeit zum informed consent nimmt.

https://www.researchgate.net/profile/Diane_Oleary

https://www.dianeoleary.com/

Ganz konkret ist es ja auch so: Wenn jeder Arzt etwas anderes mit dem Wort meint, dann haben Patienten keine Sicherheit, wie ihnen Ärzte in Folge dieses Wortes im Arztbrief begegnen werden.

Um ehrlich zu sein stehe ich auch dem Konzept der "funcional neurological disorder" ziemlich kritisch gegenüber. Es ist so ein breit angelegtes diagnostisches Konzept, und ich habe die Befürchtung, dass Patienten mit Distorsions-/Dehnungsverletzungen des Rückenmarks bzw. transienter Beeinträchtigung des Rückenmarks in Folge von Wirbelsäulen-/kraniozervikalen Instabilitäten leicht fälschlicherweise damit diagnostiziert werden könnten, mit diagnostic overshadowing in Folge. Ich selber wurde zu Beginn meiner Rückenmarksymptomatik von einem Physiotherapeuten unter der Annahme, es seien funktionelle Symptome, "Software-Probleme, keine Hardware-Probleme" behandelt - Folge war, dass die Verschlechterung meiner Symptome, das Einknicken meiner Beine nach der Behandlung, nicht als Warnsignal erkannt wurde, eine markante Verschlechterung meiner damals noch unvollständig verstandenen kraniozervikalen Instabilität und der Beginn meiner inkompletten hohen Rückenmarkssymptomatik. Die Annahme, dass keine strukturellen Ursachen vorliegen, kann wirklich problematisch sein, weil die Behandlung entsprechend auf körperlich gesunde Patienten, nicht auf Risikopatienten, ausgerichtet ist.

Und da Diagnose-Algorithmen das Häufige priorisieren, laufen solche übermäßig breiten diagnosischen Konzepte leider Gefahr, im Sinne einer self-fulfilling prophesy ein Eigenleben zu entwickeln: Man denkt, es sei häufig, also wird es in Diagnosealgorithmen priorisiert und um so häufiger diagnostiziert. Und natürlich hat das auch einen Einfluss darauf, wohin Forschungsgelder gehen.

Interessehalber hatte ich einmal versucht, herauszufinden, welche Leitlinien und ethischen Überlegungen es zur Entwicklung diagnostischer Konzepte gibt. Interessanterweise habe ich bislang nicht wirklich etwas gefunden. Das hat mich ziemlich nachdenklich gemacht, denn es hängt doch sehr viel daran.

Ich denke, Teil des Problems ist auch, dass eine Diagnose viele verschiedene Funktionen auf einmal erfüllt: Sie ist je nach Land Grundlage für die Abrechnung einer Leistung. Sie ist Grundlage, anhand deren über Leistungen für den Patienten entschieden wird und die Arbeitsfähigkeit des Patienten beurteilt wird - von Seiten der Krankenkasse und anderer Versicherungen, hinsichtlich Anpassungen am Arbeitsplatz etc. Sie beeinflusst, wie Ärzte einen Patienten in Zukunft behandeln, wie sie ihm begegnen, welche Diagnostik und Therapie durchgeführt oder abgelehnt wird. Sie beeinflusst, wie die Gesellschaft dem Patienten begegnet, mit wieviel Mitgefühl oder Hilfe er rechnen kann. In gewisser Weise kann eine Diagnose, die nicht mit den Werten und dem Erleben des Patienten in Einklang steht, somit ein Werkzeug epistemischer Ungerechtigkeit sein. Und eigentlich bräuchte es einen Disclaimer hinsichlich Bias und Werten, wenn eine Diagnose vergeben wird. Welche Rolle spielt zum Beispiel die Frage nach der Abrechenbarkeit von Leistungen?

Wie man sieht, mir liegt das Thema am Herzen, und es ist mir ein Anliegen, es besser zu verstehen. Ich hoffe, dass diese Dinge in Zukunft mehr diskutiert und besser verstanden werden, insbesondere die ethischen Probleme, die damit verbunden sind.

Ihren letzten Abschnitt finde ich wirklich gut und wichtig; danke dafür. Als Patientin wünsche ich mir das: Dass Ärzte die Grenzen ihrer diagnostischen Möglichkeiten kennen, diese offen kommunizieren und keine Hemmungen haben, zu sagen "Ich weiss es nicht". Und dass sie den Patienten mit dieser Unsicherheit, diesem Nicht-Wissen nicht alleine lassen, sondern einen Plan für die Zukunft aufzeigen und bereit sind, diesen Weg mit dem Patienten zu gehen.

Ich weiss nicht, ob Sie den TED talk von Jennifer Brea kennen. Es gibt darin einen Abschnitt, der mir jedes Mal nahe geht, wenn ich ihn höre, weil dies so selten ist, aber solch einen wichtigen Unterschied für Patienten machen kann:

"...[we] need to be willing to say "I don't know". "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can great it with a sense of wonder."

Viele Grüße,

odyssita

Regine Hertha Frischling
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Liebe Kollegen, 

 

ich bin überwältigt von Euren Antworten,vielen Dank!Viele Eurer Informationen wußte ich so noch nicht,vielen Dank auch für den Tip mit der Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und den Namen der Ärztin in Aachen.

 

Vielen Dank noch mal, Regine

odyssita Shooting-Star
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Liebe Regine Hertha,

mir ist noch ein Link eingefallen, der vielleicht hilfreich sein könnte.

Die Bobby Jones Chiari & Syringomyelia Foundation in den USA fördert die Vernetzung hinsichtlich und Erforschung von Chiari Malformation, Synringomyelie und verwandten Krankheitsbildern (wie z.B. Liquorflussstörungen, Tethered Cord Syndrom, kraniozervikale Instabilitäten, Dysautonomie, Ehlers-Danlos Syndrome etc.). Auf ihrer Homepage haben sie viele Informationen:

https://bobbyjonescsf.org/physician-information/

Besonders hilfreich finde ich die Video-Vorträge von Fachleuten und Forschern zu diesen Themen, einschliesslich Research Symposia und Think Tanks:

https://bobbyjonescsf.org/csf-video-sections/i-am-a-doctor/

Viele Grüße,

odyssita

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Hallo Liebe Odyssita 

Wollet Dir nur kurz Hallo schreiben, und Dir sagne wie Toll das du wieder da bist.!! Ich muss zugeben ein paar von uns hatte sich sorgen gemacht, da du eine weile nichts mehr geschrieben hast. 

Aber wie immer sind deine Berichte und Antworten, echt der Hammer.! Dein Wissen und diene recherche sind ein Segen.! Ich bewunder dich. 

Schön von Dir zu lesen, Herzlicher  lieber Gruss 

Francesco 

Dr. JEAN
Dr. Online
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Liebe Alle,

ich lese hier fleissig mit und lerne durch die verschiedenen Standpunkte viel. Tolle Sache, wenn man als Arzt diese Einblicke erhalten kann.

Besonders die Beiträge von Odyssita sind sehr interessant. Diagnostic overshadowing kann ein Problem sein, aber ich glaube nicht, dass alle Aerzte betroffen sind. Wenn wir "funktionell" lesen, denken wir nicht "Der Patient hat nichts". Wir denken " Der Patient hat etwas, aber wir finden keine Erklärung". So sollte es jedenfalls sein, aber vielleicht bin ich zu idealistisch.

Als Arzt muss man sich immer wieder die Frage stellen, ob man bisher falsch lag. Dabei ein vernünftiges Mass zu finden, ist schwer, man kann ja nicht alle Patienten jede Woche ins CT schieben. Und was soll man tun, wenn ein funktioneller Patient eine Operation fordert? ich habe schon viel Schlimmes gesehen in dieser Hinsicht.

Die Ausführungen über die verschiedenen Funktionen, die eine Diagnose hat, sind leider wahr. Wir müssen Diagnosen liefern auch für Versicherungen und nachbehandelnde Ärzte, und die Diagnose beeinflusst natürlich das Denken.

Ich glaube, dass insgesamt der  Begriff "funktionell" gerechter ist und weniger belastend für die Betroffenen als "psychogen". Beide Diagnosen kann man letztlich weder beweisen noch widerlegen.

Was meint ihr?

herzliche Grüsse Dr. JEAN

odyssita Shooting-Star
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Hallo lieber Francesco,

schön, von Dir zu hören - ganz lieben Dank für Deine lieben Worte! Ja, ich bin immer mal wieder anderswo aktiv - aber es ist jedes mal wieder schön, ins Forum zurückzukommen! Es ist toll, einen Ort zu haben, wo so viele verschiedene Gaben zusammenkommen und wir uns gegenseitig unterstützen können und es außerdem solch fachkundigen Rat von unseren Online-Doktoren und Beiträge aus der Forschung gibt. Das ist schon was ganz Besonderes, und ich bin dankbar für diese Gelegenheit und jeden, der sich hier beteiligt.

Liebe Grüße,

odyssita

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Hallo Lieber Doktor Jean, 

Zuerst herzlich willkommen.! Und ich wusste schon seit dem ersten schrieben von ihnen das sie ein besondere Arzt sind! 

Und bin echt froh das Sie dabei sind.! Und leider muss ich schon auch sagen, ja sie sind zu idealistisch, und davon gebe es leider leider viel zu wenige Ärzte.! Aber nicht nur, so wie es auch Sie sind sind es zum gluck ein Haufen Andere, nur ist es die traurige Wahrheit, das wir als Patienten meist wie eine Lotterie im Sachen Behandlung und Diagnosen im kämpf der Gesundheit erleben müssen. Ich selbst habe 2 Läsionen eine Nervenläsion am Rücken, ( dies macht Inkomplett Querschnitt ) Aber wie der Schicksal wollte, trage ich eine viel schwieriger und schlimmere Läsion die ist am Hirn, somit sind auch Verbindung Zwischen Oben und Unten unterbrochen, und dies macht das ich Komplett Paraplegiker bin mit zusätzliche Ausfälle und leicht Beeinträchtigung am Oberkörper wie Armen Auge Gehör.

Aber Stichwort Idealistisch etc, habe ich nach Jahre endlich ein gutes Ärzte team gefunden die auf mich achten, Eine Gastroenztrologin Ein Lungenspezialist . Ein Neurochirurg der gleichzeitig mein Hausarzt ist und Sportmediziner, Eine Orthopäde das ist mein Team sage ich immer, Sie sind zuständig das mein ziel zu erreichen midest 80 Jahre alt zu werden da ist,  ich habe echt vieles Operationen hinter mich schon von Kind an, Unter anderm Hirnblutung und Hirntumor, Zuletzt 2015 die Rückenop, Ich weis als zu gut durch meine Internationale Karriere ( jetzt bin ich aber 100% IV Rentner ) und mehre bewohnten Länder wurde ich schon in Italien, Deutschland, Frankreich und der Schweiz operiert. Aber alle diese Erfahrung bis heute noch, lasse mich nur eins fühlen, das auch mein Ärzte Team oder auch neue etc, alle die sind echt überfordert und schieben sich untere einander die Zuständigkeit, ein kleiner Beispiel Mein Pankreas hört immer wieder auf zu funktionieren dies macht das ich unter Schwäre Pankreas Insuffizienz leide, die Elsatasen schwanken zwischen 16 bis 176, sie machen Regel recht eine Achterbahn.! Abe bis heute Haben Sie noch nicht gefunden wieso ? Man hat sogar ein Genen test gemacht ob es genetisch ist etc, und nein alles war negativ, Ich nehme also seit Jahren Pankreas Präparate wie Creon Einheiten, dazu kommt das ich plötzlich schwer Laktose Intolerant bin, Aber Ausser das man Immer wider Blut Analyse macht und Medikamenten passt, und Gastroskopie Sowie Kolonskopie Periodisch erlässt, haben Sie bis heute niemand herausgefunden wieso dies passiert... 

Dan kommt das grösste leid, ich habe seit 2015 seit Eintreffen der Paraplegie schluck Beschwerden dies sind echt heftig und machen mir stark zu schaffen, es wurden im Insel Spital untersucht HNO, und sie sagen das die Reaktion zum schlucken mit Verspätung regiert, aber sie können nicht sagen wieso, sie gehen davon aus das es durch meine Hirn Läsion ist, und hier fängt es wider an, Die eine sage es sein die Hirn Läsion die andere sagen es sein möglich weil ich auch eine ^leichte skoliose habe am rücken und eine am Hals bei c4 c5, also auch hier ein Beispiel das eben sie nicht Einich sind, und schieben immer hin und her.. 

Lieber Doktor Jean, das ist nur ein Bruchteil meine Diagnostik Geschichte, lasse Sie erhannen wie das erst aussieht.. ! Aber eins ist Fakt ich kümmere mich sehr sehr um meine Gesundheit und achte verdammt sehr.! Dadurch bin ich fast selbst Wissenschaftler quasi geworden ( Natürlich im übertriebenen sinne und nicht tatsächlich.. ), Langes reden kurzes ziel, Ich hatte probiert das ich im SPZ meine Schwierige Geschichte auf herz nimmt, und Hooo Gott hooo Schreck, dieses bedauere ich zu tiefsten ( für dies erlaube ich ihnen unsere Community Manager Johannes direkt zu fragen, er wird ihnen schildern wieso.. ohne das ich ich negatives schreibe etc und Johannes kenne ich persönlich also dürfen Sie gerne fragen was damit gemeint ist mit Erfahrung im SPZ ). 

Nun habe ich trotzdem viel geschrieben, und hoffe Sie verstehen mein schreiben, denn obwohl ich mehrere Sprache beherrsche und Deutsch sogar meine Muttersprache ist, mache ich leider in alle sprachen Orthografische Fehler dies ist tatsächlich aber eine mer durch die Hirnläsion  verursacht, ich musst auch damals alles neu lernen wie schreiben sprächen etc etc.. Aber sollet fragen sein oder etwas nicht verstanden, dürfen Sie gerne nachfragen. 

Zuletzt, möchte ich aber nur Ihnen Danke sagen.! Danke für die Bemühung und das sie immer so Professionell und Menschen nahe antworten.! 

Und natürlich danke euch Alle für den unermüdlichen Kampf gegen dieses Convid-19,. 

Herzliche Grüsse 

Francesco 

odyssita Shooting-Star
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Hallo Dr. JEAN,

lieben Dank für die Antwort. Ich fände es auch spannend, weitere Meinungen dazu zu hören! Und ich finde es wirklich toll und so bereichernd, sich zu diesen Themen austauschen zu können, eben auch über die Grenzen Arzt-Patient hinweg. Das ist ja tatsächlich im klinischen Alltag eher nicht so möglich, aufgrund der zeitlichen Einschränkungen und des Machtgefälles.

Hm, zu Ihrem Satz "Wenn wir "funktionell" lesen, denken wir nicht "Der Patient hat nichts". Wir denken " Der Patient hat etwas, aber wir finden keine Erklärung"" kommt bei mir die Frage auf: Inwiefern suchen Ärzte denn selber noch nach einer Erklärung, wenn es eine solche Diagnose gibt, und inwiefern verlassen sie sich darauf, dass ihre Kollegen eine umfassende Differentialdiagnostik durchgeführt haben? Dasselbe könnte man natürlich zu Diagnosen, die als"psychogen" oder sogar als "idiopathisch" beschrieben werden, fragen. Ich denke, auch das ist eine Form von diagnostic overshadowing. Ähnlich wie beim Thema Bias allgemein denke ich manchmal, es wäre vielleicht hilfreich, wenn man das als etwas ansehen würde, was eine natürliche Tendenz ist, der jeder aktiv entgegenwirken muss - nicht als etwas Schlechtes, was ein paar wenige andere machen.

Zur Diagnose funktionelle neurologische Störung gibt es tatsächlich immer wieder große Diskussionen. Es gibt Patienten, die über diese Diagnose erleichtert sind und sich endlich ernst genommen fühlen. Auf der anderen Seite gibt es nicht wenige, die das diagnostische Konstrukt sehr, sehr kritisch sehen, unter anderem, weil es zur Überdiagnostik neigt, wenig differenziert und sich mit einer Blackbox-Erklärung zufrieden gibt, und weil es eben doch auch als Nachfolge-Diagnose für Konversionsstörung eingesetzt wird. Ich finde das diagnostische Konstrukt tatsächlich inhaltlich nicht überzeugend (ich bezweifle sehr, dass die Testkriterien spezifisch sind), auf zu vielen unbewiesenen Annahmen basierend und ethisch problematisch. Besonders problematisch ist, dass bestimmte Krankheitsbilder, für die eine genauere Differenzierung und körperliche Erklärung für die Symptome möglich ist und es zielgerichtete Behandlungsansätze gäbe, von dieser Überdiagnostik und diagnostic overshadowing betroffen sind, wie z.B. hereditäre Bindegewebserkrankungen mit Komorbiditäten.

Ich denke, es wäre viel hilfreicher, wenn Ärzte einfach "ich weiss es nicht" schreiben könnten. Ich frage mich, was dem im Wege steht? Das würde mich wirklich interessieren.

Ihre Einstellung, dass man sich als Arzt immer wieder die Frage stellen muss, ob man bisher falsch lag, find ich so wichtig (und leider nicht sehr weit verbreitet, sowohl auf eigene Einschätzungen als auch auf die von Kollegen bezogen) - danke dafür! Ich bin ja ein großer Fan des kritischen Rationalismus und finde diesen Ansatz daher so wichtig.

Das mit dem vernünftigen Mass ist eine schwierige Frage in sich selber. Oft lässt sich diese Frage herunterbrechen auf ein Abwägen zwischen den zwei Zielen/Werten der Kostenreduktion und der Verringerung des Leidens des Patienten (eine ethische Frage!). Da spielen natürlich die Erfolgschancen mit hinein. Was mich manchmal nachdenklich macht ist, dass die evidenz-basierte Medizin in Richtung Untätigkeit biased ist: Es wird als ethisch richtig angesehen, nur zu behandeln, wenn es klare Evidenz für gute Erfolgsaussichten der Behandlung gibt. Die Pandemie hat einige der damit verbundenen Probleme, auf die Patienten mit nicht gut erforschten Krankheitsbildern schon lange hingewiesen haben, recht deutlich aufgezeigt. Wenn man etwas nicht weiss oder nicht gut versteht, dann ist eigentlich die richtige Antwort, aktiv Forschung dazu zu fördern, und manchmal bedeutet das precautionary principle eben auch, zu handeln, obwohl es noch nicht ausreichend Forschung gibt (wie z.B. hinsichtlich der Frage, ob man in einer über die Atemwege übertragbaren Pandemie Mund-Nasen-Schutz tragen sollte). Manchmal wünsche ich mir, dass andere medizinische Bereiche von der Anästhesie lernen würden - da scheint es ganz viel Expertise in der Anwendung des precautionary principle und Risikomanagement zu geben.

Ich habe den Eindruck, ganz oft wird in der medizinischen Praxis absence of evidence mit evidence of absence gleichgesetzt, sei es bei der Diagnostik oder bei der Bewertung von Therapiechancen. Wenn nicht gleichzeitig mehr Forschung gefördert wird, um das, wofür die Evidenzlage noch nicht ausreichend klar ist, zu erforschen, bedeutet das, dass Patienten alleine gelassen werden. Teilweise habe ich den Eindruck, dass sogar systemische Diskriminierung dessen, was wenig erforscht ist, die Folge ist.

Noch einmal ein Beispiel von mir: Ich lebe mit einer occipito-atlanto-axialen Instabilität und subaxialen zervikalen Instabilitäten in Folge eines Ehlers-Danlos Syndroms und daraus resultierender inkompletter hoher Tetraplegie; in Korrelation zu mechanischen Faktoren sowie Fehlstellungen der Wirbel kommt es zusätzlich zu meiner Baseline zu einer Zunahme der zervikomedullären Symptomatik. Zu Beginn der inkompletten hohen Tetraplegie (und immer wieder in Akutsituationen) war meine zentrale Atmung und die Regulation von Blutdruck, Puls und Körpertemperatur betroffen. Da Ärzte damals ratlos waren und Symptome auf die Psyche geschoben (und nicht dokumentiert) haben, habe ich die Situation alleine zu Hause ausgesessen und bin bis heute dankbar, dass ich das überlebt habe - ich denke, das ist nicht selbstverständlich.

Lange Zeit war ich auf der Suche nach jemandem, der bereit ist, eine Versteifungs-OP vorzunehmen. Da die meisten meiner Symptome jedoch nicht von ärztlicher Seite objektiviert und dokumentiert waren (Bias lässt grüßen - niemand hat sich die Mühe gemacht) und mein EDS damals noch nicht diagnostiziert war, wurde ich jedoch wiederholt abgewiesen: Knochen seien nicht gebrochen, Bänder nicht gerissen, also sei eine Instabilität anatomisch unmöglich (was bei hereditären Bindegewebserkrankungen nicht stimmt), und überhaupt würde so eine OP nur durchgeführt werden, wenn es gefährlich sei, nicht zu operieren, nicht, um die Lebensqualität zu erhalten oder zu verbessern.

Inzwischen ist mein Verständnis, dass das Thema zu wenig erforscht ist und dringend mehr Forschung braucht. Wenn das Outcome einer kraniozervikalen Versteifungs-OP bei vielen Ärzten so schlecht ist, dass die OP als nicht geeignet angesehen wird, um das Fortschreiten von Lähmungen aufzuhalten und nur im akuten lebensbedrohlichen Notfall eingesetzt wird, dann braucht es mehr Forschung, nicht ein Ächten dieser OP. Und eigentlich gibt es inzwischen sehr gute Ansätze, das Thema besser zu verstehen, z.B. biomechanische Überlegungen (s. Henderson FC mit Publikationen zum kraniozervikalen Winkel) und das Erkennen von Komorbiditäten (wie z.B. hereditären Bindegewebserkrankungen und damit einhergehenden Risikofaktoren, die ein spezielles Management benötigen).

Zu Ihrer Frage: "Und was soll man tun, wenn ein funktioneller Patient eine Operation fordert?" würde ich mit Blick auf meine Vorgeschichte sagen: Ich glaube, was mir geholfen hätte wäre, wenn mir jemand erklärt hätte: "Das ist leider noch nicht gut erforscht und verstanden. Grade bei Patienten wie Ihnen wissen wir nicht, ob diese OP ein gutes Ergebnis bringt; so, wie wir die OP durchführen, sind die Ergebnisse leider oft nicht so, wie wir das erhofft haben. Deshalb sind wir zurückhaltend damit, diese OP anzubieten. Aber es ist uns ein Anliegen, das Thema mehr zu erforschen und zu verstehen, und wir arbeiten daran. Behalten Sie Forschungsgruppe XYZ im Auge; die arbeiten an dem Thema. Das kann bedeuten, dass Sie auf Zeit spielen müssen, und das tut mir leid. Lassen Sie uns zusammen überlegen, wie Sie ein Fortschreiten der Symptome möglichst verlangsamen können, bis die Forschung weiter ist, und lassen Sie uns in Kontakt bleiben. Ich begleite Sie gerne weiter auf diesem Weg".

Die Praxis sieht leider oft so aus, dass man als Patient mit den Symptomen alleine gelassen wird, wenn Ärzte keine Lösungen anbieten können. Dabei sind Symptome, die noch nicht gut erforscht und verstanden sind, nicht einfacher zu managen als gut verstandene Symptome, und eigentlich wäre das gerade ein Bereich, an dem es so wichtig wäre, dass ein Wissenstransfer in beide Richtungen stattfindet und wo Ärzte und Patienten so viel voneinander lernen könnten.

Zu Outliern und einem Ansatz in der Medizin, der für so viele Patienten einen positiven Unterschied machen könnten, gibt es übrigens einen tollen TED-Talk von einem Arzt:

Noch ein kurzer Nachgedanke zum Schluss: Was meiner Meinung nach bislang noch wenig Beachtung findet ist ein anderer Aspekt dieses Bias, im Zweifel nicht aktiv zu werden: Es macht für die Handlungsfähigkeit, die agency, die Autonomie, die Selbstwirksamkeitserwartung des Patienten einen Unterschied, ob ein Arzt Optionen anbietet oder nicht. Wenn ein Arzt keine Optionen anbietet, wird dem Patient die Möglichkeit genommen, selber Entscheidungen zu treffen über sein eigenes Leben und seine eigene Gesundheit. Als Patient kann man sich in einer solchen Situation sehr hilflos fühlen - das fühlt sich ganz anders an, als wenn ein Arzt einen auf Augenhöhe einbezieht und Arzt und Patient zusammen zu dem Schluss kommen, dass eine OP aus diesen und jenen Gründen im Moment nicht sinnvoll und erfolgsversprechend ist. Ein paar der Gefühle und Fragen, an die ich mich aus dieser Zeit erinnere, sind: "Warum denkt der Arzt, dass ich es nicht wert bin, Hilfe zu bekommen?", "Warum wird die Ernsthaftigkeit meiner Symptome nicht gesehen? Warum denkt der Arzt, dass ich nicht glaubwürdig bin, übertreibe, wehleidig bin? Warum denkt der Arzt so schlecht von mir - Dinge, die diametral zu meinen Werten sind?". Das sind wirklich Fragen, die an die Substanz gehen und zutiefst verunsichernd sind.

Ich schätze diesen Austausch sehr - danke dafür!

Liebe Grüße,

odyssita

Dr. JEAN
Dr. Online
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Liebe Odyssssita,

Verstehe. Eigentlich wäre "XXX unklarer Ursache" wohl besser formuliert.

Es ist mit total verständlich, dass Deine Diagnose lange verkannt wurde, wer denkt schon an ein Ehlers Danlos bei Blutdruck- und Atemstörungen. Es gibt bestimmte Diagnosen, die leider häufig erst nach einer langen Leidenszeit gefunden werden, weil wir Ärzte sie zu wenig kennen und deshalb nicht suchen, EDS gehört bestimmt dazu, wie auch Mastozytose, Hämochromatose, Hereditäres Angioödem und viele weitere. Wenn Betroffene ihre Geschichte erzählen, immer und immer wieder, hilft das uns Ärzten, solche seltenen Erkrankungen zu erkennen.....man sieht und versteht nur das was man kennt,...die Zigarre im beigefügten Bild sieht man nur, wenn man weiss, wo sie ist.

Ich verstehe die Hilflosigkeit gut, wenn man keine Erklärung und erst recht keine Optionen angeboten erhält vom Arzt. Aber was sollen wir tun? Wir haben manchmal nichts anzubieten, leider sogar ziemlich oft. Vor allem im Bereich Schmerzen.

Die Patienten gehen dann von Arzt zu Arzt, bis sie einen finden, der operiert. Das verbessert die Situation natürlich nicht, sondern macht zusätzliche Probleme, die wieder operiert werden. Und am Schluss ist die Situation viel Schlimmer als zuvor. Ich habe einige Fälle gesehen, die durch ungerechtfertigte Operationen zugrunde gerichtet wurden. Alle unsere Therapien haben Risiken und Nebenwirkungen, deshalb brauchen wir einen guten Grund, um eine Intervention zu machen. Deshalb wirken wir "Untätigkeit-biased" vielleicht. Aber "Primum nil nocere", vor allem anderen dem Patienten nicht schaden, ist ein wichtiger ethischer Grundsatz der Medizin.

Dein Fall ist sehr interessant, darf ich einige Fragen stellen?

 

herzliche Grüsse

 

 

Dr. JEAN

 

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odyssita Shooting-Star
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Hallo Dr. JEAN,

ich freue mich sehr über das Interesse und den Austausch - und auf die Fragen. Gerne! Vielleicht weiche ich für ein paar der Antworten in die privaten Nachrichten aus, je nachdem - aber ganz grundsätzlich antworte ich gerne und finde es toll, wenn Interesse da ist!

Zu meinem Fall: Eine kraniozervikale Asymmetrie war eigentlich sogar schon bekannt, unabhängig von der EDS-Diagnose. Aber irgendwie waren die Ärzte viel mehr darauf aus, etwas auszuschliessen als die Ursache meiner gravierenden Symptome zu finden, so dass die nicht gebrochenen Knochen und nicht gerissenen Bänder dazu herhalten mussten, mir zu erklären, das, was für mich klar zu spüren war, könne nicht sein. Und letzten Endes ist jede Diagnostik und jede bildgebende Untersuchung halt auch nur eine Momentaufnahme, an einem bestimmten Tag, in einer bestimmten Position - damit kann man Instabilitäten mit Glück nachweisen, aber eben eigentlich nicht wirklich ausschliessen.

EDS bzw. Hypermobilitätsstörungen mit den damit verbundenen Komorbiditäten sind vermutlich eigentlich gar nicht selten, sondern nur selten diagnostiziert. Von Demmler et al gibt es dazu ein ganz interessantes Paper:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6858200/

Zu den Komorditäten gehören auch Auffälligkeiten der Mastzellaktivierung (nicht Mastozytose, aber Mastzellaktivierungssyndrom) - ein Anästhesist hat bei EDS also alle Hände voll zu tun, und eigentlich wäre ein interdisziplinäres Management gut. Da gäbe es viel von der Paraplegiologie zu lernen!

Zu den Patienten, die von Arzt zu Arzt gehen, um einen Operateur zu finden:

Hm, ja, ich glaube, ein generelles Problem ist auch, dass in unserer Gesellschaft so wenig über chronische Erkrankung und Behinderung gesprochen wird und auch die Medien so ein verzerrtes Bild darstellen. So viele Menschen leben mit der Illusion, dass man entweder stirbt oder wieder ganz gesund wird. Eine Querschnittlähmung, Hör- oder Sehbehinderung sind vielleicht noch Ausnahmen, die besser bekannt sind, aber bei vielen anderen chronischen Erkrankungen und Behinderungen stösst man schon auf viel Unverständnis. Ganz oft wird dann bei irgend jemandem die Schuld dafür gesucht, dass es keine Heilung gibt - entweder bei Ärzten oder beim Patienten. Ich denke in letzter Zeit oft über die Just World Fallacy nach, die da sicher mit hinein spielt: Die Illusion, dass jeder sein Glück selber in der Hand hat und jeder das bekommt, was er verdient. Da passt eine eigene chronische Erkrankung und Behinderung nicht hinein (nur die der anderen, die irgendwie selber Schuld sein werden) - also wird immer weiter nach Lösungen gesucht, die eben vielleicht nicht existieren. Ganz ehrlich: Mir war früher auch nicht klar, wie viele Menschen mit Symptomen leben, für die die Medizin keine Antworten hat - dass das nicht die Ausnahme ist, sondern sehr häufig. Und manchmal ist das auch ganz schön ungerecht, was gut erforscht ist und wofür Behandlung angeboten wird und was nicht - das korreliert nicht mit der Schwere der Symptome und Einschränkungen.

Ich würde mir wirklich wünschen, dass Wissen über Forschung, über wissenschaftliches Denken, darüber, wie neue Erkenntnisse gewonnen werden, mehr gelehrt wird. Mir war das früher alles gar nicht klar; ich habe mich erst in den letzten Jahren vermehrt damit beschäftigt, weil ich verstehen wollte, warum Ärzte mir nicht weiterhelfen, ob es ein Nicht-Können oder ein Nicht-Wollen ist.

Zu kraniozervikalen Versteifungs-OPs würde ich persönlich mir wünschen, dass zumindest zum natürlichen Verlauf Forschung betrieben wird. Wenn man keine Daten zum natürlichen Verlauf hat, ist es schwierig, zu beurteilen, ob eine OP Beschwerden verursacht hat oder ob die Beschwerden von der Grunderkrankung kommen - mein Eindruck war, dass viele Ärzte sehr viele Vorbehalte gegenüber dieser OP hatten, weil sie von Symptomen nach der OP gehört haben, aber sich gar nicht darüber im Klaren waren, was für Symptome die Patienten vor der OP hatten bzw. wie der natürliche Verlauf hätte aussehen können. Ohne Daten ist da auch wieder viel Raum für Bias. Und es wäre halt auch gut, dass Patienten, denen keine OP angeboten wird, nicht alleine gelassen werden, sondern man sie trotzdem weiter begleitet und mit ihnen zusammen nach Lösungen sucht, die Symptome zu managen. 5% hier, 10% da - auch das kann Erleichterung bringen.

Liebe Grüße,

odyssita

Dr. JEAN
Dr. Online
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Liebe Odyssita,

 

Vielen Dank für Deine Schilderungen. Es ist sehr interessant für mich und lehrreich.

Ja ligamentäre Instabilitäten in der Wirbelsäule können tricky sein in der Diagnostik. Wir machen manchmal CT in Inklination und Reklination des Genicks, und manchmal finden wir etwas. Aber sicher nicht in allen Fällen.

Das Problem mit den Mastzellen könnte man wohl in den Griff bekommen für eine OP. Früher war ich Hämatologe und habe einen Patienten mit Mastozytose betreut, diese Zellen kann man gut wegbekommen für eine Zeit. Verschiedene vorbehandelnde Ärzte glaubten übrigends auch, dass er eine psychogene Störung hat.....

Das Problem mit selteneren Erkrankungen ist es, dass es auch schwierig ist, genügend Fälle zu sammeln für Studien über den natürlichen Verlauf. Und EDS ist ja vielfältig in der Klinik, fast jeder Fall hat Besonderheiten. Die Medizin konzentriert sich auf häufige Fälle und Zustände, die leicht behandelbar sind und wo die Krankheitsmechanismen einfach zu verstehen sind. Das scheint mir eigentlich nicht von vornherein ungerecht. Es geht darum, mit dem was man hat, möglichst vielen Patienten zu helfen.  Aus Sicht des Patienten mit einer selteneren Erkrankung ist es sicher schmerzhaft, wenn man dann nur Unwissen und Unverständnis antrifft. Immerhin sehe ich, dass seltene Erkrankungen mehr und mehr wahrgenommen werden in der Medizin. Noch vor wenigen Jahren glaubte man, EDS träte nur bei einem Patienten von 500000 auf. heute spricht man von 1:5000.

Und ja es stimmt leider, unsere Untersuchungsmethoden sind darauf ausgelegt, Pathologien auszuschliessen oder nachzuweisen, für die es eine Behandlung oder OP gibt. Viele Patienten haben sehr belastende Leiden, die wir nicht suchen (können), weil es auch keine Behandlung dafür gibt.

Just world fallacy...ist mit gut verständlich. Wir suchen immer einen Schuldigen, das ist menschlich. Die Alternative wäre, zuzugeben, dass wir dem Zufall/Schicksal unterworfen sind, und das ist sehr schwer zu ertragen.

Meine Erfahrung ist es, dass die Patienten, die alles wollen, am Ende nichts haben. Viel sicherer ist es, 5% da und 10% da zu sammeln, um Deine Worte zu brauchen. Viele Gelenksprobleme können durch gezieltes Training verbessert werden.

herzliche Grüsse und alles Gute

 

Dr. JEAN

 

 

Dr. JEAN
Dr. Online
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Hallo Odyssita,

noch einen kleinen Nachtrag zum Thema sichtbare und unsichtbare Störungen. Hast Du schon einmal von "Upright MRT" gehört?

Ein Beispiel ist https://www.mrtmuenchen.de/fuer-patienten/die-besonderheiten-des-upright-mrt/

Die Untersuchung ist seit Jahren bekannt, aber nicht sehr verbreitet, weil die Ergebnisse umstritten sind. Trotzdem finde ich es interessant. Im normalen liegenden MRI kann man vieles übersehen.

Es stimmt mich etwas optimistisch, dass einige in der Medizin  mehr und mehr versucht, zu verstehen, was bei nicht fassbaren Symptomen die Ursache sein könnte.

 

herzliche Grüsse

 

Dr. JEAN

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