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Leben mit Querschnittlähmung

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Baby mit Spinaler Muskel Atrophie

  1. Sabrina
    Sabrina Frischling
  2. Leben mit Querschnittlähmung
  3. Donnerstag, 14. Januar 2021

Liebe Forum-Leser

Der 2 Monate alte Sohn einer Freundin von mir erhielt gestern die Diagnose "Spinale Muskel Athrophie" (SMA). Die Eltern sind nun natürlich entsprechend am Boden zerstört. Als Freundin kann ich nicht viel machen, aber sie hat mich - weil ich Tetraplegikerin bin - gebeten, ob ich einmal im Umfeld des SPZ fragen könnte, ob es hier Leute gibt, die ebenfalls an SMA leiden oder ein Kind mit dieser Diagnose haben. Und falls es hier so jemanden gäbe, wollte sie fragen, ob sie mit ihnen Kontakt aufnehmen dürfte, um von ihren Erfahrungen zu hören. (Es tut mir leid, falls dies hier nicht das richtige Forum für dieses Anliegen sein sollte, aber ich dachte, fragen kann ich ja mal.) Danke fürs Lesen und für allfällige Rückmeldungen!

Liebe Grüsse, Sabrina

Antworten (2)
Johannes
Johannes
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Akzeptierte Antwort Pending Moderation

Liebe Sabrina

Herzlich Willkommen auf dieser Community! Das mit dem Sohn Deiner Freundin tut mir sehr leid zu hören. Es gibt wohl wenig Schlimmeres für Eltern, als so eine Diagnose für das eigene Kind zu erhalten. Als Freundin kannst Du ihr da wohl wirklich moralisch wenig helfen, aber es ist grossartig, dass Du Dich für sie umhörst. Ich wünsche Dir sehr, dass Du hier oder woanders jemanden findest, der Deiner Freundin mit Erfahrungen weiterhelfen kann. Da sich aus der Community bisher niemand gemeldet hat (und auch soweit ich die Mitglieder kenne), ist es eher unwahrscheinlich, dass Du hier jemanden mit dieser Erfahrung findest, aber natürlich kann es auch noch passieren...

Vermutlich hat Deine Freundin schon das halbe Internet durchgegooglelt, aber falls nicht, könntest Du ihr diesen Link geben, der scheint recht genau zu passen: https://www.muskelgesellschaft.ch/dienstleistungen/selbsthilfegruppen/selbsthilfegruppe-eltern-von-kinder-mit-spinaler-muskelatrophie/ und natürlich https://www.sma-schweiz.ch/.

Ich wünsche Dir, Deiner Freundin und ihrem Sohn von Herzen alles Gute!

Liebe Grüsse

Johannes

  1. vor über einem Monat
  2. Leben mit Querschnittlähmung
  3. # 1 1
Sabrina
Sabrina Frischling
Akzeptierte Antwort Pending Moderation

Vielen Dank lieber Johannes für Deine lieben Worte. Ich dachte schon, dass das hier nicht unbedingt das richtige Forum für meine Frage ist, aber probieren wollte ich es trotzdem. Gerne werde ich meiner Freundin Deine Antwort samt Links weiterleiten. Dir auch alles Gute und einen schönen Tag! LG, Sabrina

  1. vor über einem Monat
  2. Leben mit Querschnittlähmung
  3. # 1 2
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