Lioresal Baclofen / Nebenwirkung bitte um Eure Feedbacks

Lieber Francesco,

ich durchforste heute mal die Community, auch um mich mit den Funktionen ein wenig vertrauter zu machen. Mir ist dabei Dein Post aufgefallen, der bisher unbeantwortet geblieben ist. Wie Du ja in meiner Eingangsbeschreibung (Frage an den Doktor) gelesen hast, habe ich mit Baclofen keine guten Erfahrungen gemacht. Ich habe mit 10 mg angefangen, da passierte gar nichts. Bei 30 mg spürte ich eine geringe Wirkung, stand aber schon neben mir. Benommenheit, keinen klaren Gedanken mehr fassend, Übelkeit, trockener Mund und Schweißausbrüche. Um eine gute Wirkung zu erzielen, hätte ich noch höher dosieren müssen, ich möchte aber nicht wissen, wie es mir dann ergangen wäre. Es wurde dann auf Tizanidin (Sirdalud) umgestellt, damit hatte ich überhaupt keine Probleme, außer leichte Müdigkeit, die sich nach der Eingewöhnung aber wieder gegeben hat. Eine gute Wirkung setzte auch schon in niedriger Dosis ein. Das Medikament hat für mich den Vorteil, dass ich es sehr flexibel einsetzen kann, sowohl in der Höhe der Dosis, als auch in der Zeit der Einnahme. Ich nehme es jetzt seit 7 Jahren und bin damit zufrieden. Vielleicht hast Du ja inzwischen auch Deine Nummer 1 gefunden, ist ja schon fast ein Jahr alt Dein Post.

Lieben Gruß aus dem Elbflorenz, Michael

Hallo Lieber Michael 

Ich danke dir von Herzen, für den Tollen Tipp und Erfahrung.! Es ist nie zu spät ein Austausch zu haben. 

Auch wenn ja in der Tat die Situation hat sich zum Teil auch dramatisch verändert, leider haben wir 2 mal die Tehrapie gewagt mit dem Baclofen und auch mit SIrdalud, leider ergab das Bacofen eine zum teil schwere Nebenwirkung meines Magendarm Trakt, mit Entzündungen und gar teil Blutung. (Sowas ist selten aber ich bin bekannt für seltene Sachen leider :-/. ) Wir haben dies sogar 2 Mal in verlauf von 3 Jahren getestet, und leider eben unterbrechen mussten.. 

Sirdalud hat überhaupt nichts dran gebracht.. Somit da es zuletzt schlimme wird, und ich keine Ruhigen Schlaf praktisch nicht mehr finde, ist meine Verzweiflung sehr hoch. Letztlich hat mein Behandelter Arzt, der einzige weg mir in Spital Angemeldet um eine Baclofen Pumpe Operation zu machen (Dies hat die Doktor Jean vorhin auf deine Frage sogar erwähnt) Aber nun habe ich was Doktor Jean geschrieben hat, echte Zweifel geweckt, ob ich diese Pumpe Installieren lassen oder nicht.. Am liebst würde ich es nicht, aber was auch nicht mehr was ich mache soll, manchmal ist die Verzweiflung so gros, das ich mich am liebsten von einer Brücke stürzen möchte.. (Natürlich werde ich das nicht aber ja die Verzweiflung ist gros..) 

Das Mit Sauna wäre fantastisch, aber ist leichter gesagt als getan.. 

Ich hoffe du hast gute info von unseren Doktor Online erhalten, und freue mich auf neues von dir. 

Lieber Gruss 

Francesco 

Hallo lieber Francesco,

nun habe ich hier einen neuen Freund gewonnen, und dann will der sich die Brücke hinunterstürzen 😉 Du wirst noch dringend gebraucht. Es ist ein Trost, dass in dieser Community (fast) alle mehr oder weniger mit den gleichen Problemen zu kämpfen haben. Hier trägt wohl jeder jeden und das macht vieles erträglicher. Durch Deinen netten Willkommensgruß war das Eis auch bei mir schnell gebrochen.

Nun aber wieder zu Deinem Problem. Ich kann Dir natürlich nicht raten, ob eine Baclofen-Pumpe das richtige für Dich ist. Ich glaube ich hätte auch Schwierigkeiten mich dafür zu entscheiden. Doktor Online Jean hat ja in seiner Antwort zu "Frage zur Spastik" einige Tipps gegeben, die ich selbst noch gar nicht probiert habe. Ich finde, man sollte erst mal alles andere was noch möglich ist ausprobieren und wenn das alles nichts bringt, kann man sich immer noch dafür entscheiden. Ist ja immerhin ein Eingriff. Manchmal sind es viele kleine Dinge, die sich zu einem positiven und erträglichen Gesamtbild fügen. Hast Du es vielleicht einmal mit CBD-Öl versucht. Ich nehme es jetzt seit gut einem halben Jahr. Ob es die Spastik mindert kann ich nicht sagen, da ich die Antispastika ja weiternehme. Was da wieviel wirkt ist nicht herauszufinden. Aber ich habe gemerkt, dass die Schmerzen nicht mehr so stark sind. Ich nehme die Tropfen immer bevor ich ins Bett gehe und habe dann wenigstens mal 3 Stunden, die ich richtig durchschlafen kann. Alleine das ist mir den Preis Wert, ist ja nicht gerade billig so ein kleines Fläschchen. Tagsüber habe ich das Gefühl aktiver zu sein. Bekomme dann öfters Lust zu Unternehmungen. Wohlbemerkt, das sind meine Erfahrungen. Jeder hat da seine eigenen und die können oftmals ganz anders sein. Einen Versuch wäre es allemal wert. Vielleicht ist es wieder ein kleines Puzzlestück. Und der Tipp von Doktor Jean mit der Sauna ist wirklich klasse. Bei mir beschränkte sich das bisher auf heiße Bäder (mache ich 3 Mal die Woche, die Wasserrechnung lacht schon hämisch), da Sauna, wenn in der Nähe, meist an Barrierefreiheit scheitert. Da muss ich aber noch mal ran um eine Lösung zu finden.

Nun noch im Anhang ein Bild von mir von Kopf bis Fuß, eigentlich würde ja jetzt auch eine Aufnahme im Querformat möglich sein 😄

Ganz lieben Gruß, Michael

Hallo Lieber Michael 

Es gibt auch Brücken die 1m Tief sind LoL ;-), nein wie schon erwähnt, es sind manchaml die dummen Gedanken wenn man, verzweifelt sind, aber natürlich am Ende es nicht macht, 

Ich danke dir Herzlich für die Lieben Wörter, und es ist mir eine Freude und Ehre hier sein zu dürfen und auch neue Freunde zu gewinnen. 

JA in der Tat mir bleibt noch die letzte Option wenn der Spastik, und es mit Sauna zu probieren, aber eben das ist leichter gesagt als getan, ich müsste zuerst eine Finden in meine Umgebung die auch Rollstuhlgänig ist, und mit den Preisen. Alles anderes habe ich bereits Probiert, wie auch Tee, oder Sogar CBD, leider war das mit CBD zwar gut, doch bei mir hatte zu heftige Magen säure aufgestossen, (Dazu musst du wissen das unter anderem neben der Lähmung, habe das  Barret Osofagus Syndrom) dies zuletzt macht es das ich auf viele Medikamenten verzichten muss, und vile Produkte wie Pflanzen etc auch sehr ahnten muss.. 

Aber du wie man schön sagt es kann ja nicht immer Regen oder Dunkle sein, die Sonne wird sich Imme zeigen. Eins nach dem anderm. 

Lieber Gruss 

Francesco 

Lieber Francesco, jetzt musste ich erst einmal googeln, was denn das wieder für ein Syndrom ist. Aber dann war alles klar. Pantoprazol lässt grüßen. Ach manno, diese ganzen Begleiterscheinungen gehen einem ja auch noch zusätzlich auf den Keks. Ich hoffe Du hast wenigstens das im Griff.

Lieben Gruß, Michael

Hallo lieber Michael 

bitte verzeihe mir, die Verspätung der Antwort. 
Ich war diese Tagen nicht fitt genug um Antwort zu geben. 
Manchmal kann es auch bei mir geben das ein paar Tagen vergehen das ich antworten kann, zumal eben es gibt viele Tagen die ich ein Termin nach den anderen habe sowohl Therapien.. Das schliesslich erschöpft bin um noch hier konzertiert zu sein. 
Ja du sagt es es wäre schön eifach weniger Bekleiderschneinung zu haben, aber denke da bin ich sicher doch der einzige .. 

ja das mit dem Bartet Osofagus sydrom ist leider nur ein Bruchtal dessen was ich schon iM Gepäck habe, wegen dies wurde ich schon 2 mal operiert . Nun ist es mit Medikamenten und Ernährung gut in Griff. 

Wümche dir und der community Famile ein schönen Abend . 
lg 

Francesco 

Bitte lieber  Francesco mach Dir bloß keinen Stress. Ich kenne die Situation nur allzu gut. Du bist erst mal wichtiger. Lass Dir also alle Zeit die Du brauchst.

Lieben Gruß, Michael