1. odyssita Shooting-Star
  2. Leben mit Querschnittlähmung
  3. Donnerstag, 28. Oktober 2021

Liebe Community,

ich habe heute eine Bitte an Euch. Es gibt ganz aktuell eine Petition, die mir sehr am Herzen liegt. ME/CFS (auch teilweise als Chronic Fatigue Syndrom oder Chronisches Erschöpfungssyndrom bekannt) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die noch nicht gut erforscht ist. Die Betroffenen sind oft schwer krank, viele können nicht mehr arbeiten, sind ans Haus oder sogar ans Bett gebunden; sogar Licht oder Geräusche können zu viel werden. Leider gibt es kaum medizinische Anlaufstellen, kaum Gelder für die Forschung. Die Erkrankung entwickelt sich zum Teil nach Infektionen oder auch nach Unfällen; auch angesichts Long Covid ist das also ein ganz wichtiges Thema.

Ich kenne viele Betroffene, und es gibt einige Parallen zu meinem Krankheitsbild, daher ist das eine echte Herzensangelegenheit für mich.

Bis zum 9.11. läuft eine Petition beim Deutschen Bundestag mit konkreten Forderungen nach besserer medizinischer Versorgung, Forschungsförderung und politischer Unterstützung. Diese Petition kann jeder weltweit unterschreiben - Wohnort, Staatsangehörigkeit und Alter sind egal. Man kann entweder digital unterschreiben oder die Unterschrift per Post oder Fax senden.

Nähere Informationen gibt es hier:

https://signformecfs.de/

Text und Begründung der Petition

So kann man unterschreiben

Direktlink zur Petition auf der Plattform des Deutschen Bundestags

#SIGNforMECFS thread auf Twitter mit weiteren Informationen

Es würde mich sehr freuen, wenn Ihr die Petition unterstützen und gerne auch in Eurem Umfeld teilen würdet.

Danke!

Liebe Grüße,

odyssita

Johannes
Community Manager
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Vielen Dank odyssita für den Hinweis. Es ist wichtig, dass möglichst viele Unterschriften zusammenkommen, damit die Petition eine Chance auf Erfolg hat. Ich habe mich eingetragen und würde mich freuen, wenn das noch viele weitere aus Solidarität tun, auch wenn sie von dem Syndrom nicht selbst betroffen sind.

Liebe Grüsse,

Johannes 

odyssita Shooting-Star
Akzeptierte Antwort Pending Moderation

Ganz lieben Dank, Johannes.

Wer mich über das Forum kennt weiss, dass die Ursache meiner inkompletten Tetrasymptomatik eine kraniozervikale Instabilität in Folge einer Bindegewebserkrankung ist, und wie schwer ich es damit habe, ärztliche Hilfe zu bekommen - dass Ärzte das Problem nicht kennen, es nicht diagnostiziert oder ernst genommen wird, es keine Spezialisten dafür in meinem Land gibt und auch weltweit nur ganz wenige.

Die kraniozervikale Instabilität löst bei mir zusätzlich zur Tetrasymptomatik eine Hirnstammsymptomatik aus. Meine Symptome sind denen bei ME/CFS sehr ähnlich; ich erfülle sogar die Diagnosekriterien (wobei bei mir vermutlich die kraniozervikale Instabilität die Ursache ist). Interessanterweise wurden in den letzten Jahren einige ME/CFS-Betroffene mit kraniozervikaler Instabilität diagnostiziert, und es gibt Erfahrungsberichte, dass sich die Symptomatik nach Versteifungsoperationen gebessert hat, siehe z.B. hier, auf englisch: Erfahrungsbericht Jennifer Brea

Das ist sicherlich nicht bei allen Betroffenen der Erkrankung der Fall, aber es zeigt doch, dass es zumindest bei einer Untergruppe der Betroffenen eine gewisse Überschneidung zum Thema (inkompletter hoher) Rückenmarksverletzung (bzw. auf der Höhe dann auch Hirnstammbeteiligung) geben könnte. Insofern würde ich mich sehr freuen, wenn Ihr aus Solidarität mit unterzeichnen könntet. Ich würde mir so wünschen, dass es auch für ME/CFS-Betroffene kompetente und interdisziplinäre Versorgung, spezialisierte Zentren und Förderungsgelder für biomedizische Forschung gibt. Mit so einem schweren Krankheitsbild keine ärztliche Hilfe zu bekommen, ist einfach schlimm.

Danke!

Liebe Grüße,

odyssita

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Hach Herr Jee.!! 

Liebe Odyssita, bitte bitte entschuldige mir die Verspätung, 

Ich habe so viele Termine und Therapie, das ich eifach und schlich manchmal tagen vergehen bevor ich ein Post wir sehe. 

Ich hoffe es ist nicht zu spät, und werde gleich meine Unterschrift auch beitragen. 

Wünsche dir ein schöner Tag 

Lieber Gruss 

Francesco 

odyssita Shooting-Star
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Lieber Francesco,

ganz, ganz herzlichen Dank Dir! Nein, es ist noch nicht zu spät, bis kommenden Dienstag geht es noch. Es ist ziemlich aufregend, ob die Anzahl der Stimmen reichen wird oder nicht. Insofern bin ich so über jede einzelne Unterschrift dankbar!

Heute gibt es zum Thema einen ganz guten Artikel in der Berliner Zeitung, und ein fünfminütiges Interview mit einer Betroffenen bei Radio EINS.

Ich hoffe, Dir gehts soweit gut!

Liebe Grüße,

odyssita

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Hallo Liebe Odyssita 

Ja in der tat, habe es auch Gelsen, und das es noch rechtzeitig für mein Votum war. 

Wie du auch schön sagst, jeder Stimme Zahlt. Und hoffe viele machen mit. 

DAs es in der heutige Zeit und Welt, noch gekämpft werden muss, um selbstverständliche Sachen, wie eben Behindere Rechte, sei es im Assistenz oder Barriere oder Inklusion, ist eigentlich eine Traurige Sachen. 

Aber du, eins ist gewiss 1 für Alle, Alle für einer. Wer nicht wagt der gewinnt auch nie. 

Herzliche Grüsse 

Francesco 

odyssita Shooting-Star
Akzeptierte Antwort Pending Moderation

Lieber Francesco,

ganz herzlichen Dank für Deine Unterstützung. Und ja, Solidarität ist so wichtig!

Die Petition hat, auch dank Eurer Hilfe, das Quorum erreicht! Ganz herzlichen Dank an alle, die mit unterschrieben haben. Jetzt heisst es abwarten, wann es einen Termin für einen Anhörung geben wird, und was das Ergebnis sein wird.

Ganz liebe Grüße,

odyssita

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