Bitte um Eure Mithilfe: Eine Petition für ein vernachlässigtes Krankheitsbild

Vielen Dank odyssita für den Hinweis. Es ist wichtig, dass möglichst viele Unterschriften zusammenkommen, damit die Petition eine Chance auf Erfolg hat. Ich habe mich eingetragen und würde mich freuen, wenn das noch viele weitere aus Solidarität tun, auch wenn sie von dem Syndrom nicht selbst betroffen sind.

Liebe Grüsse,

Johannes 

Ganz lieben Dank, Johannes.

Wer mich über das Forum kennt weiss, dass die Ursache meiner inkompletten Tetrasymptomatik eine kraniozervikale Instabilität in Folge einer Bindegewebserkrankung ist, und wie schwer ich es damit habe, ärztliche Hilfe zu bekommen - dass Ärzte das Problem nicht kennen, es nicht diagnostiziert oder ernst genommen wird, es keine Spezialisten dafür in meinem Land gibt und auch weltweit nur ganz wenige.

Die kraniozervikale Instabilität löst bei mir zusätzlich zur Tetrasymptomatik eine Hirnstammsymptomatik aus. Meine Symptome sind denen bei ME/CFS sehr ähnlich; ich erfülle sogar die Diagnosekriterien (wobei bei mir vermutlich die kraniozervikale Instabilität die Ursache ist). Interessanterweise wurden in den letzten Jahren einige ME/CFS-Betroffene mit kraniozervikaler Instabilität diagnostiziert, und es gibt Erfahrungsberichte, dass sich die Symptomatik nach Versteifungsoperationen gebessert hat, siehe z.B. hier, auf englisch: Erfahrungsbericht Jennifer Brea

Das ist sicherlich nicht bei allen Betroffenen der Erkrankung der Fall, aber es zeigt doch, dass es zumindest bei einer Untergruppe der Betroffenen eine gewisse Überschneidung zum Thema (inkompletter hoher) Rückenmarksverletzung (bzw. auf der Höhe dann auch Hirnstammbeteiligung) geben könnte. Insofern würde ich mich sehr freuen, wenn Ihr aus Solidarität mit unterzeichnen könntet. Ich würde mir so wünschen, dass es auch für ME/CFS-Betroffene kompetente und interdisziplinäre Versorgung, spezialisierte Zentren und Förderungsgelder für biomedizische Forschung gibt. Mit so einem schweren Krankheitsbild keine ärztliche Hilfe zu bekommen, ist einfach schlimm.

Danke!

Liebe Grüße,

odyssita

Hach Herr Jee.!! 

Liebe Odyssita, bitte bitte entschuldige mir die Verspätung, 

Ich habe so viele Termine und Therapie, das ich eifach und schlich manchmal tagen vergehen bevor ich ein Post wir sehe. 

Ich hoffe es ist nicht zu spät, und werde gleich meine Unterschrift auch beitragen. 

Wünsche dir ein schöner Tag 

Lieber Gruss 

Francesco 

Lieber Francesco,

ganz, ganz herzlichen Dank Dir! Nein, es ist noch nicht zu spät, bis kommenden Dienstag geht es noch. Es ist ziemlich aufregend, ob die Anzahl der Stimmen reichen wird oder nicht. Insofern bin ich so über jede einzelne Unterschrift dankbar!

Heute gibt es zum Thema einen ganz guten Artikel in der Berliner Zeitung, und ein fünfminütiges Interview mit einer Betroffenen bei Radio EINS.

Ich hoffe, Dir gehts soweit gut!

Liebe Grüße,

odyssita

Hallo Liebe Odyssita 

Ja in der tat, habe es auch Gelsen, und das es noch rechtzeitig für mein Votum war. 

Wie du auch schön sagst, jeder Stimme Zahlt. Und hoffe viele machen mit. 

DAs es in der heutige Zeit und Welt, noch gekämpft werden muss, um selbstverständliche Sachen, wie eben Behindere Rechte, sei es im Assistenz oder Barriere oder Inklusion, ist eigentlich eine Traurige Sachen. 

Aber du, eins ist gewiss 1 für Alle, Alle für einer. Wer nicht wagt der gewinnt auch nie. 

Herzliche Grüsse 

Francesco 

Lieber Francesco,

ganz herzlichen Dank für Deine Unterstützung. Und ja, Solidarität ist so wichtig!

Die Petition hat, auch dank Eurer Hilfe, das Quorum erreicht! Ganz herzlichen Dank an alle, die mit unterschrieben haben. Jetzt heisst es abwarten, wann es einen Termin für einen Anhörung geben wird, und was das Ergebnis sein wird.

Ganz liebe Grüße,

odyssita

Liebe Community,

ich will Euch ein kurzes Update geben! Die Petition hat das Quorum von 50.000 Stimmen deutlich überschritten - 95.792 waren es am Schluss! Am 14. Februar, voraussichtlich um 13:00 Uhr, wird nun eine einstündige Ausschussanhörung im Deutschen Bundestag geplant, die im Internet live übertragen wird.

Über diesen Link gibt es weitere Informationen: Aktuelles zur Petition

Ganz herzlichen Dank für Eure Unterstützung!

Liebe Grüße,

odyssita

Liebe odyssita,

das sind ja tolle Neuigkeiten – vielen Dank fürs Teilen. Ich muss gestehen, dass ich damit nicht gerechnet habe, als ich mich damals eingetragen hatte... Umso schöner ist dieser Erfolg, zu dem Du Deinen Teil beigesteuert hast. 😊

Liebe Grüsse,

Johannes

Lieber Johannes,

ja, mich hat das auch sehr gefreut. Das Team, das die Petition in die Wege geleitet und beworben hat, macht eine fantastische Arbeit!

Liebe Grüße,

odyssita