Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

  1. odyssita
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  3. Leben mit Querschnittlähmung
  4. Sonntag, 04. Juni 2017
Hallo,
 mich beschäftigt in den letzten Jahren ein Thema, zu dem mich Eure Meinungen und Erfahrungen interessieren würden. 
 Rückenmarksverletzungen beinhalten ein breites Spektrum. Eine komplette Para- oder Tetraplegie ist meist offensichtlich: Ein Rollstuhl ist nicht zu übersehen und rückt den motorischen Anteil des Handycaps in den Mittelpunkt. Er schafft Aufmerksamkeit, auch ungewollt. Er kann bei Passanten erhöhte Hilfsbereitschaft bewirken, aber auch Verunsicherung. Er ist zum Symbol für Behinderung geworden, obwohl er eigentlich ein Hilfsmittel ist, das ein Mehr an Mobilität ermöglichen soll. Und andererseits zeigt er bauliche Barrieren auf, an die Fussgänger wenig Gedanken verschwenden, und bringt Fragen der Barrierefreiheit und Solidarität ins Spiel. 
 Auf der anderen Seite gibt es die unsichtbaren Anteile einer Rückenmarksverletzung, und es gibt inkomplette Rückenmarksverletzungen in allen Abstufungen. Wer noch zu Fuss unterwegs sein kann, ist dankbar für die Funktion, die er hat. Andererseits bringt eine "unsichtbare" Behinderung eigene Probleme mit sich. Es kommt leicht zu Missverständnissen, man muss sich mehr erklären. Einschränkungen hat man ja trotzdem und ist auch immer wieder auf Hilfe und Entgegenkommen angewiesen. Spontane Hilfsbereitschaft erlebt man allerdings nur selten, denn andere können oft nicht zuordnen, was sie sehen bzw. nicht sehen. Dies geht oft mit Misstrauen einher: Will da jemand nur Aufmerksamkeit oder ist wehleidig? 
 Mich würden Eure Gedanken dazu interessieren. Was habt Ihr für Erfahrungen gemacht? Wie geht es Euch mit den sichtbaren und den unsichtbaren Anteilen Eures Handycaps, und welche Auswirkungen haben die Sichtbarkeit und Unsichtbarkeit von Behinderung in unserer Gesellschaft?
 Viele Grüße,
odyssita
fritz
Blog-Autor
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Liebe Odyssita,
Du greifst ein Thema auf, dass mich verfolgt, seit ich im Rollstuhl sitze. Das sind immerhin 40 Jahre. Alles in allem ist der Rollstuhl ein Vorteil. Er lässt sich nicht verdrängen und ist offensichtlich. Er verunsichert, aber unsere Mitmenschen, aber auch uns selbst. Im September letzten Jahres habe ich dazu folgendes geschrieben:
"Unsere Lebensbedingungen und unser Erscheinungsbild verändern sich. Im Umgang mit dieser Herausforderung verhalten wir uns im Grunde nicht anders als viele Menschen, denen wir begegnen. Die einen geben sich cool und abgeklärt, tun so, als sei nichts, die andern nehmen etwas zu aufsässig Anteil, versinken unter Umständen im Bedauern. Bei uns, den Betroffenen, mündet das entweder in zu forsches Auftreten oder wir betonen unsere Hilflosigkeit. Im einen Falle brüskieren wir unsere Mitmenschen, im anderen verlangen wir zu viel von ihnen. Hinter beiden Verhaltensweisen steckt eine tiefe Verunsicherung. Wir wissen, alles ist anders geworden, und damit auch unsere Ausstrahlung. Deshalb sind wir gehemmt. Wir wissen, vieles können wir nicht mehr. Deshalb sind wir bekümmert. Wir fragen uns, ob wir die Kurve noch kriegen. Deshalb sind wir besorgt."
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Lieber Fritz,
 vielen Dank für Deine Gedanken. Ich habe mir gerade etwas Zeit genommen und sie mir durch den Kopf gehen lassen und ich frage mich: Spielt es vielleicht eine Rolle, was vertraut ist und was fremd? 
 Über das Wort "Verunsicherung" bin ich etwas gestolpert. Verunsicherung erlebt man teilweise bei den Menschen, denen man begegnet - gerade dann, wenn etwas nicht vertraut ist, ungewohnt, wenn sie nicht wissen, wie sie mit etwas umgehen sollen. Aber ist diese Verunsicherung wirklich auch bei einem selber noch da, wenn man längere Zeit betroffen ist und die Veränderung nicht mehr neu ist, sondern Teil des alltäglichen Lebens geworden ist? Findet man da nicht seine Sicherheit wieder, und im Optimalfall auch seinen Weg, die Balance zwischen forschem Auftreten und Betonen der Hilflosigkeit zu finden und den Außenstehenden, die durch die Situation verunsichert sind, eine Brücke zu bauen?
 Und findet sich diese Balance nicht da, wo wir eine größtmögliche Selbständigkeit haben und doch notwendige Hilfe bekommen - wo wir nicht bevormundet werden und nicht vernachlässigt und selbstbestimmt handeln können? Weder Bevormundung noch Vernachlässigung fühlt sich gut an, beides trifft empfindliche Punkte. Wenn man empfindlich getroffen ist, fällt es vielleicht besonders schwer, feinfühlig zu reagieren und beim Versuch, den Ansatz des Gegenübers zu korrigieren, nicht zu übersteuern?
 Verunsicherung beim Gegenüber ist vielleicht auch eine Chance, dass sich etwas bewegt, etwas ändert. Man kann einem Verunsicherten Sicherheit geben, indem man ihm Mut macht, Fragen zu stellen, ihm Antworten gibt und Handlungsvorschläge macht - im Sinne von Öffentlichkeitsarbeit und in persönlichen Begegnungen. 
 Vielleicht ist auch dieses verunsichernde Element des Rollstuhls in mancher Hinsicht ein Vorteil, wie Du es schreibst. Ein Mensch, der fest von seiner Position überzeugt ist und keine Unsicherheit zulässt, wird weniger bereit sein, sich auf sein Gegenüber einzulassen und ein Umdenken zuzulassen. Wenn das Urteil gefällt ist: "Der hat doch gar nichts, warum will der jetzt einen Sitzplatz", "Der ist nur wehleidig oder will sich wichtig machen", oder "Das ist nichts, was ich kenne, das ist bestimmt psychisch", dann ist es schwer, zum anderen durchzudringen. 
 In der Medizin bin ich dankbar für Ärzte, die sich der Unsicherheiten bewusst sind und nicht meinen, ihr Wissen sei vollständig und unanfechtbar. Es gibt keine absoluten Antworten. Darum ist es wichtig, dass wir uns auf den Einzelfall einlassen, dem Gegenüber begegnen, Fragen stellen, zuhören. 
 Viele Grüße,
odyssita
fritz
Blog-Autor
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Liebe Odyssita,
Du äusserst immer kluge und inspirierende Gedanken. Es trifft zu: Was bekannt ist, kann einem nicht (mehr) verunsichern. Das Leben bringt es aber mit sich, dass wir immer wieder in Situationen gelangen, die wir in dieser Form noch nie erlebt haben. Das geht allen Menschen so. In unserem Falle ist es aber vielfach so, dass wir denken können und dürfen, dass uns das ohne die Rollstuhlproblematik nicht widerfahren wäre. Dann fühlen wir uns selbst nach vierzig Jahren noch verunsichert. Wir reagieren dann unbeholfen, und das Bewusstsein dieser Unbeholfenheit verunischert uns noch mehr...
 
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Lieber Fritz,
da hast Du wohl recht, dass das Bewusstsein von Unsicherheit/Unbeholfenheit noch mehr verunsichern kann. 
Mit der Frage "was wäre gewesen, wenn..." ist es so eine Sache. Ich für mich mache es so, dass ich mich nach dem Satz richte, der in den USA als "Serenity Prayer" bekannt ist: Ich wünsche mir, dass ich auf Dinge, die ich nicht ändern kann, mit Gelassenheit reagiere, dass ich den Mut habe, die Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden. Ich reibe mich nicht auf an der Frage, was wäre gewesen wenn - die Frage stelle ich bewusst nach hinten, weil sie nichts Positives bewirkt, und sie will auch gar nicht mehr in den Vordergrund (das Hirn ist ja trainierbar, auch im positiven Denken). Es ist, wie es ist, und an dem Punkt, an dem ich bin, kann ich mein Leben gestalten und nach vorne sehen. 
Und ja, neue Situationen gibt es im Leben immer wieder. Das kann ja aber auch etwas Schönes und Inspirierendes sein. Ich denke, da kommt es auf die richtige Balance an: Man braucht eine Basis der Sicherheit (mit sich selbst, mit seiner Situation), von der aus man Neues erkunden kann. Irgendwie braucht es beides im richtigen Maß. Hm, und ja, ich kann mir vorstellen, dass es nicht immer einfach ist, diese Dosierung selbst in der Hand zu haben - um noch einmal auf das Thema dieses Threads zurückzukommen: Vor allem dann, wenn man sich nicht ab und zu in der Unsichtbarkeit verstecken kann.
Danke für Deine Beiträge!
Viele Grüße,
odyssita
fritz
Blog-Autor
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Der "Serenity Prayer"ist ein gutes Prinzip. Es setzt allerdings ein gewisses Mass an Fatalismus voraus. Wenn das nicht gegeben ist, führt seine Anwendung nicht zu befriedigenden Resultaten, sondern zu dem, was die Psychologen "resignative Zufriedenheit" nennen. Ich denke überdies, dass es in unserer Psychologie entscheidend ist, ob wir Opfer oder Verursacher unserer Rückenmakrverletzung sind. Der Kriegsverletzte kann die Frage, was wäre, wenn nicht..., nie völlig ausblenden. Der tollkühne Sportler, bei dem's halt schief gelaufen ist, wesentlich besser.
Ich finde den Austausch mit dir sehr inspirierend, füge ich aufrichtig an. Ich bin bis am Dienstag nächster Woche in Berlin, melde mich dann aber wieder.
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Hallo Fritz,
danke für Deine Nachricht. Ich philosophiere auch gern zu diesen Themen und lasse mich gern von Dir und anderen inspirieren. :)
Zu "resignativer Zufriedenheit" musste ich erst einmal nachlesen. Hm, ich denke, deswegen sind ja alle drei Teile des "Serenity Prayer" wichtig. Nur alles hinzunehmen, ohne bewusst zu schauen, wie man das eigene Leben positiv in die Hand nehmen kann, wäre sicherlich nicht hilfreich. "Selbstwirksamkeitserwartung", also die Zuversicht in die eigene Kompetenz, wird ja als ein Faktor für Resilienz, als ein Schutzfaktor gegen Depressionen usw. gesehen, und ich denke, das ist ganz wichtig.
In Deinem Blogbeitrag hast Du neulich eine weitere Gruppe aufgeführt, zu der ich gehöre: Zu denjenigen, die aufgrund einer Erkrankung gesundheitliche Einschränkungen haben. Vielleicht fällt es da auch besonders leicht, zu sagen "das bin ich halt, das ist mein Leben, ich habe das Beste draus gemacht und mache das weiterhin", und seinen Frieden mit der Situation zu machen.
Es gab eine Zeit vor meiner Diagnose, in der ich nicht verstanden habe, warum Ärzte mir nicht helfen können. Inzwischen verstehe ich, dass meine Erkrankung einfach noch wenig bekannt ist und die Forschung auch noch viele offene Fragen dazu hat. Da muss ich rückblickend auch sagen: Es hilft, zu verstehen, dass niemand eine Schuld hat an den Symptomen. Nicht ich, und nicht die Ärzte und Therapeuten, die ratlos und unsicher sind und deren Versuche, zu helfen und zu untersuchen, rückblickend nicht immer hilfreich waren. 
Ich bin in Kontakt mit einigen anderen Patienten mit "Odyssee" auf dem Weg zur Diagnose und sehe dabei immer wieder die Frustration, wenn Patienten anfangs nicht verstehen können, warum sie von Ärzten abgewiesen werden (das ist leider bei "unsichtbaren Behinderungen" ein echtes Problem). Immer wieder erlebe ich, dass wieder Hoffnung da ist, wenn Zusammenhänge verstanden werden und mögliche gangbare Wege gesehen werden - auch, wenn es eben nicht "die Lösung" gibt, bei der alles wieder wie früher ist. Es tut meist schon gut, wenn die Schuldfrage nicht mehr im Raum steht (die leider gerade bei "unsichtbaren Behinderungen" unbewusst auch von Ärzten oft ausgepackt wird, nach dem Motto "das verstehe ich nicht, da muss Ihre Psyche schuld sein";).
Es heisst ja, dass Gefühle dann weniger überwältigend sind, wenn nicht nur die Amygdala aktiviert ist, sondern auch die Kognition aktiv ist - kurz: "to name it is to tame it" ("benenne es, und Du zähmst es";). Im Fall "unsichtbarer Behinderungen" ist eine Diagnose der erste Schritt zum Verstehen. Ich kann mir vorstellen, dass das schwieriger ist, wenn ein Unfall oder gar eine Gewalterfahrung zugrunde liegt - da fällt die Erklärung schwerer. In der Hinsicht schreibe ich hier natürlich aus meiner Sicht und aus meiner Erfahrung heraus, aber es ist mir ein Anliegen, auch die anderen Sichtweisen und anderen Erfahrungen zu verstehen - deshalb habe ich diesen Thread gestartet.
Viele Grüße,
odyssita
fritz
Blog-Autor
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"thread" ist der rote Faden im Gesprächsablauf. Der deutschsprechende Bildungsbürger würde vom "Diskurs" sprechen, den wir hier führen und dem sicher bald andere folgen werden. Die Grenzen zwischen den verschiedenen Gemütszuständen und Verhaltensweisen sind natürlich fliessend. Wir pendeln zwischen Selbsbestimmtheit und Unterwerfung: In einer Stunde fahren wir weg zum Flughafen und fliegen nach Berlin an ein grosses Geburtstagsfest. Wir gehen selbstbestimt, unterwerfen uns aber dem Regime am Flughafen und in der EasyJet, wo ich kaum sitzen kann, weil es so eng ist. - Kommenden Dienstag bin ich zurück.  
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