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Leben mit Querschnittlähmung

  1. Markus40 Autor
  2. Leben mit Querschnittlähmung
  3. Sonntag, 15. Oktober 2017
Hallo zusammen,
ich sitze nun seit gut 12 Jahren - para, th12 komplett. Und eigentlich denke ich, ich kam bisher ganz gut klar damit. In letzter Zeit kamen aber immer wieder Gedanken, wie mein Leben ohne den Unfall weiter verlaufen wäre und auch immer wieder Gedanken an den Unfall (obwohl diese eine Zeit lang gar nicht mehr da waren). Und dadurch eben auch wieder die Gedanken an diese Endgültigkeit, etc.
Wie gehn denn die anderen hier damit um?
Würde mich über einwenig Austausch darüber freuen.
cucusita Star
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Hallo Nichtsdestotrotz
Dein Aufschrei über Deine schlimme Befindlichkeit hat mich sehr berührt. Ich musste Deinen Bericht mehrmals lesen, und jedesmal staunte ich über Deine Eloquenz. Von Herzen wünsche ich Dir, dass Du bald die Kraft findest, Dir die notwendige Unterstützung zu holen.
Aus Deiner Antwort an Johannes habe ich zum ersten Mal vom "Lächeln im Herzen" gehört. Diese Worte haben mir so gefallen, dass sie spontan ein Plätzchen in meinem Herzen gefunden haben.
Herzliche Grüsse von
cucusita
Johannes
Community-Manager
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Hallo Nichtsdestotrotz

Ich denke, das ist genau das, worum es hier in der Community geht: aufzeigen, dass nicht immer alles gut ist – aber zugleich dabei helfen, das Lächeln im Herzen nie zu verlieren :smileyhappy:

Herzliche Grüsse

Johannes
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Hallo Johannes,
mir geht es darum aufzuzeigen, dass nicht immer alles gut ist. Das Leben ist nicht immer leicht. Und das betrifft natürlich auch die "Gesunden".
Ich wünsche Dir auch ein schönes Osterfest mit viel Sonne und einem Lächeln im Herzen! :-)
Johannes
Community-Manager
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Hallo Nichtsdestotrotz

Vielen Dank für Deinen Beitrag! Es tut mir sehr leid das zu hören, das klingt alles nicht gut. Umso grossartiger finde ich es, dass Du Deine Sorgen hier mit anderen Betroffenen teilst – vielen hilft es schon zu wissen, dass sie mit ihren Sorgen und Problemen nicht alleine sind.

Ich hoffe sehr für Dich, dass sich manche Dinge wieder zum Besseren wenden und Du zumindest die Grippe jetzt überstanden hast. Und trotz allem: Frohe Ostern!

Johannes
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Hallo Marcus,
ich bin 47 Jahre alt und seit 22 Jahren hoch querschnittgelähmt. Ich habe ständig starke Schmerzen, starke Spastik, kann nicht schlafen und grübele viel. Meine Pflegeversorgung ist problematisch und meine Eltern werden älter und benötigen selber Hilfe. Als ich vor 3 Wochen an der Grippe erkrankt bin, wurde mir schlagartig vor Augen geführt, wie abhängig und hilflos ich eigentlich bin. Ich hatte hohes Fieber und die Lunge war verschleimt. Da bei hohen Querschnitten die Atemhilfsmuskulatur gelähmt ist, konnte ich das Sekret nicht abhusten. Das gelingt nur mit externer Hilfe und auch dann nur sehr eingeschränkt. Im Höhepunkt der Grippe habe ich 3 Nächte nicht geschlafen, weil die Lunge das Sekret zum Kehlkopf transportiert und da geht es dann nicht weiter. Ich habe nur noch geröchelt und nach Luft geschnappt. Mein Körper hat mich nicht schlafen gelassen, denn er wollte wohl nicht, dass ich ersticke. Dies hat mich an Waterboarding erinnert und hat Erinnerungen wach gerufen, die traumatisch für mich waren, denn zum Anfang in der Klinik hatte ich schon mal eine Lungenentzündung. Auch da war die Lunge voller Schleim und trotz des ständigen Absaugens wurde mein Zustand immer schlechter, so dass ich, als es gar nicht mehr ging, in ein künstliches Koma gelegt wurde. Als ich jetzt so krank war, habe ich viel gegrübelt und echte Panikattacken bekommen. Natürlich schaut man zurück und ich hätte sicherlich ein besseres Leben gehabt, aber das führe ich mir nicht ständig vor Augen. Was mich wirklich fertig macht, ist die Tatsache, dass ich seit vielen Jahren versuche etwas Aufzubauen um mich finanziell zu verbessern, aber es will mir nicht gelingen. D.h. ich werde arm bleiben und arm sterben.
Markus40 Autor
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Hallo Hutsch,
ja so ist es.
Gedanken an die Zukunft bringen ja sowieso nicht zu viel. Wir haben ja alle die Erfahrung gemacht, dass innerhalb von Sekunden die ganze Zukunft auf den Kopf gestellt sein kann. Von daher im jetzt leben und das beste drasu machen. (auch wenns manchmal schwer ist).
lg, Markus
Hutsch Autor
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Hallo Markus
danke für deine Antwort!
Ja du hast Recht, man sollte in den Tag leben und sich nicht so viele Gedanken über die Zukunft machen- bin gerade dabei dies zu versuchen umzusetzen:-) mal schauen obs wieder nur beim Versuch bleibt oder ob ichs irgendwann schaffe...
dir und allen andere eine gute Zeit und viel Energie bei der Umsetzung!
Markus40 Autor
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Danke fürs grobe übersetzen, ich kann leider kein französisch.
Ja, das Thema, auch wie man das ganze am besten verarbeitet oder akzeptiert oder wie man es auch immer nennt, wird natürlich schnell auch hoch philosophisch. Und klar müssen wir daraus das Beste machen, alles andere bringt ja nichts! Und wenn man zuviel über das Warum nachdenkt bringt es ja auch nichts...wir haben eigentlich gar keine andere Wahl als es zu akzeptieren und das Beste daraus zu machen...
In diesem Sinne,
liebe Grüße an alle
fritz
Blog-Autor
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Lieber Markus, chère Nevea!
Was Nevea dir in schönem Französisch schreibt, ist hoch philosophisch. Falls du es nicht verstehst, bin ich bereit, es dir zu übersetzen. Sinngemäss sagt die kluge Nevea, dass wir mit der Geburt in die Welt geworfen werden und gezwungen sind, aus unserem Dasein das Beste zu machen. Mit dieser These ist Nevea im Grunde eine Existentialistin, also Anhängerin der sogenannten Existentialphilosophie. Sie fährt dann weiter und sagt, wir sollen nicht schauen, was der Nachbar macht und wie viel besser es ihm geht als uns und wir sollen auch nicht zu fest rückwärts schauen. Dagegen sollen wir in uns hinein schauen, denn dort ist das Glück. Wir selbst und nicht die andern sind der Massstab. Ich kann mir gut vorstellen, dass sich Nevea erfolgreich an dieses Lebensrezept hält. Ebenso gut kann ich mir aber vorstellen, dass es vielen schwerfällt, Neveas Grundsätze im praktischen Leben umzusetzen. Es ist menschlich, sich zu überlegen, was wäre, wenn ich so gesund und so reich wäre wie der Nachbar und wie mein Leben verlaufen wäre, wenn nicht... - wir sollten uns aber, denke ich, immer daran erinnern, dass diese Überlegungen uns kaum weiterbringen.
nevea Erfahrener Autor
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Cher Markus,
Je t'écris dans ma langue, parce que c'est plus simple et bien plus rapide pour moi. J'espère que tu arriveras quand-même à me traduire ;-)
Je crois que la question que tu te poses est la même que des millions de personnes dans le monde se posent.
J'ai 35 ans et ai 33 ans de paraplégie. Cela fait très longtemps que je me demande ce que serait ma vie, sans cet événement du 18 juin 1985.
On naît trop petit, on naît femme, on naît dans un pays pauvre, on naît juif et on traverse la guerre, on ne correspond pas aux critères de beauté de notre époque, on n'aime pas l'école, on perd nos parents, on se fait violer, on se fait battre, on est gravement malade, on est trop timide, on perd un proche, on s'endette... Le propre de la vie est qu'elle a quelque chose de cruel et de totalement aléatoire. Chaque destin est différent et toujours parsemé d'embuches, chaque tragédie nous ramène à cette même question: pourquoi moi? Que serait ma vie si..?
Nous ne sommes pas maîtres de tout, et surtout nous vivons dans cette illusion permanente que notre voisin est plus heureux ou détient cette chose que nous convoitons. Nous sommes dans cette comparaison, somme toute, normale.
Si nous nous détachons de l'image de l'autre en face de nous, nous pouvons ainsi inverser notre manière de penser. Nous changeons ainsi la question de base "qu'aurait été ma vie si...?" en "que puis-je faire de ma vie avec ce que j'ai...?".
Nous pouvons aussi regarder notre passé d'une manière plus positive et ne pas se focaliser sur les échecs et les événements traumatisants, mais regarder toutes nos réussites, applaudir notre courage, et lister toutes les belles choses vécues.
Je pense - et l'exercice est bien loin d'être simple- que nous devons aussi choisir de vivre avec nos qualités pour créér le plus beau des futurs.
On est tous différents, plein de richesse, et capables de belles et grandes choses, pour nous d'abord, et pour les autres pourquoi pas.

:heart:
fritz
Blog-Autor
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...so wie du habe ich in deinem Alter auch gerechnet. Das ist ganz normal. Je jünger du bist, desto länger kommen dir Zeiteinheiten vor. Eine dreijährige Lehre, ein fünfjährgies Studium - das dauert ja unanständig lange, denkt einer, der erst seit 19 Jahren auf dieser Welt ist und dessen Erinnerungsvermögen höchstens 16 Jahre zurückreicht. Ich wünsche dir alles Gute auf deinem weiteren langen Lebensweg!
Markus40 Autor
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Danke für deine Antworten! 40 Jahre wahnsinn - so alt bin ich jetzt - das ist bei dir länger als ich lebe und die 12 jahre kommen mir schon wie eine Ewigkeit vor.
Alles Liebe, Markus
fritz
Blog-Autor
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40 Jahre! Ich bin am 19. April 1977 in Caracas, Venezuela, verunfallt - mit einer kleinen Honda-125-Einzylinder-Maschine. Am 4. November werde ich 63. So ab 60 beginnt man Rückschau zu halten. Mit weiter steigendem Alter intensiviert sich das, habe ich mir sagen lassen, bis man so weit ist wie mein Vater, als er 95 wurde: "Für mich gibt es nur die Gegenwart und die Vergangenheit." Mit 101 ist er gestorben, an seinem Geburtstag. Das war 2010. Das sind Hinweise, warum ich behaupte, das wird nie aufhören und ist ganz normal, wie du siehst.
Markus40 Autor
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ja, ich befürchte auch. Ich dachte eigentlich es wäre abgeschlossen und in letzter Zeit kommt es eben wieder verstärkt hoch.
Deshalb wollte ich hier mal den Austasuch suchen wie es anderen geht, ob es bei ihnen auch immer wieder "hoch" kommt oder ob man damit mal seine Ruhe findet.
Wie lange ist es bei dir her - wenn ich fragen darf?
fritz
Blog-Autor
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...das ist nie abgeschlossen und kommt immer wieder hoch, solange du lebst...
Markus40 Autor
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Nein, ich seh dich überhaupt nicht als überheblicher Klugscheisser! Ich seh das schon auch so, dass man diese Fragen vermeiden sollte - und das schaff ich auch oft - sie führen ja auch ins nichts. Und das letzte was ich will oder wir alle wollen, ist verbittert zu sein. - Den Rest des Lebens drübsal blasen nur weil wir einmal Pech hatten??
Trotzdem kommen eben diese Fragen bei mir manchmal hoch und in letzter Zeit wieder verstärkt - das kann ich mir gerade eben nicht erklären, dass das wieder vermährt kommt. Eben auch die Gedanken an den Unfall damals. Eigentlich dachte ich schon lange ich hab damit abgeschlossen. Aber vielleicht kann man auch nie ganz damit abschließen. Deshalb hab ich eben mal gedacht hier zu posten, wie andere in der Situation damit umgehen, oder ob sie das völlig ausblenden können.
Jeder erlebt es für sich und anders, deshalb würd ich hier nie eine Antwort als klugscheisserei bezeichnen - Ich finde solch austasuch ja fruchtbar und gut!
Alles Liebe!
fritz
Blog-Autor
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...danke für deine prompte Antwort. Ich muss vielleicht noch anfügen, dass ich diese Rückblicke mit quälenden, nicht beantwortbaren Fragen nicht ungefährlich finde. Ich achte darauf, dass ich diesen Fragen nur so weit nachzugehen versuche, als es für die Gestaltung der Zukunft interessant sein könnte. Beispiel: Als Texter und Redaktor übe ich heutge eine Tätigkeit aus, die ich eigentlich schon immer anstrebte. Zukunftsorientiert ist es auch, wenn ich die Lehren aus groben Fehlern in der Lebensgestaltunbg, andern, zum Beispiel meinen Kindern, weitergeben kann. Darüber hinaus gehende Überlegungen führen aber leichtg zu Wehklagen und schliesslich Verbitterung. Man ist wohl gut beraten, das zu vermeiden. Siehst du das auch so, oder findest du, ich sei ein überheblicher Klugscheisser? Das will ich nicht, denn es scheisst auch mich immer wieder gründlich an...
Markus40 Autor
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Danke für euere Antworten! Ja, man hat ja sowieso keine andere Wahl als es so zunehmen wie es ist. Und wahrscheinlich ist die Antwort und die vergleiche von Fritz sehr gut. Aber eben, manchmal kommen diese Gedanken, auch wenn es mir sonst sehr gut geht...Danke auf jeden Fall!
fritz
Blog-Autor
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Nach Cucusita komme ich auf die ursprüngliche Fragestellung von Markus40 zurück: Wie wäre mein Leben verlaufen, hätte ich diesen (veflixtenI) Unfall nicht erlitten? Ist das nicht eine Frge der Perspektive? Du bist seit deinem Unfall auch zwöfleinhalb Jahre älter geworden und blickst zurück. Ist es nicht so, dass wir ohnehin dazu neigen, solche Fragen zu stellen, je älter wir werden? Wie wäre mein Leben verlaufen, wenn ich die Ratschläge meiner Eltern nicht befolgt hätte? Wie wäre mein Leben verlaufen, wenn ich seinerzeit im Ausland geblieben wäre und die noch flüchtige Beziehung zu jener wunderbaren Frau nicht aufgegeben hätte? In ihrer Art sind das vergleichbare Fragen, ein Reflektieren über Geschehenes - es sei denn, wir pochen darauf, dass der Unfall mit nachfolgender Rückenmarkverletzung und all ihren Folgen ein sogenannt traumatisches Erlebnis war, während andere entscheidende Weichenstellungen in unserem Leben aus - mehr oder weniger - freiem Willen erfolgten. Ist diese psychologisch richtige Unterscheidung wirklich so wichtig?

cucusita Star
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Lieber Markus40
Seit 2 1/2 Jahren bin ich para th6/7 inkomplett. Dein Wunsch zum Austausch mit Betroffenen hat mich ermuntert, dir zu schreiben. Zufällig fand ich seitlich oben auf der Seite deines Aufrufs einen Beitrag von Fritz Vischer, offizieller Blogautor, mit dem Hinweis auf ein Interview mit der Stabhochspringerin Kira Grünberg, die 2015 nach einem Sturz den 5. Halswirbel gebrochen hat. In diesem berührend offenen Gespräch wurden so viele Gedanken erörtert, die mich selber sehr beschäftigen.
Für mich ist das Beherrschen des Blasen-Darm Managements auch wichtiger als das Wieder-Gehen-Können. Sitze ich mit vertrauten Menschen an einem Tisch, fühle ich mich nicht behindert. Aus dem Schlimmen immer wieder versuchen, das Positive herauszuschälen, ist eine dauernde Herausforderung, die mir nicht immer gelingt.
Mit meinem Bemühen, möglichst oft im Hier und Jetzt zu leben, wie es Kinder tun, spare ich Kraft, um den Alltag zu bewältigen.
Obige Gedanken, ausgesprochen von einer jungen, erstaunlich reifen Frau, machen mir Mut, auf diesem Weg weiterzufahren.
Mit den besten Wünschen für baldige hellere Tage grüsst herzlich
cucusita
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