Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

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  1. Johannes
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  3. Leben mit Querschnittlähmung
  4. Montag, 18. Dezember 2017
Vor ein paar Wochen hat Jelena im Blog einen Beitrag zum Thema „Was man nicht zu einem Rollstuhlfahrer sagen sollte“ gepostet. Offenbar interessiert der Beitrag viele hier, er hat fast 700 Aufrufe. Daher wäre es doch interessant, darüber zu sprechen. Meine Frage an Euch:

Welche Sprüche nerven Euch?

Bin gespannt, was Ihr berichtet!

Liebe Grüsse

Johannes
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Hallo,
ich fand das Video selber auch interessant und bin auch gespannt, welche Antworten hier kommen. 
Was mich immer wieder irritiert ist:
"Hoffentlich wird das bald endlich mal wieder besser!"
und:
"Müssen Sie die Halskrause immer tragen? Das muss doch unbequem und heiss sein, das stelle ich mir schrecklich vor!" ...und dabei bin ich so froh und dankbar, die Halskrause zu haben, weil sie Symptome lindert und mir so mehr Mobilität und Teilhabe ermöglicht.
Viele Grüße,
odyssita
Johannes
Community Manager
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Hallo odyssita

Vielen Dank für diese zwei Sprüche, die kannte ich noch nicht! Besonders den ersten finde ich sehr sonderbar – es sollte sich doch mittlerweile herumgesprochen haben, dass eine Behinderung oder chronische Schmerzen nicht mal eben so wieder besser werden :smileysurprised:

Liebe Grüsse

Johannes
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Hallo Johannes,
ich bin ja keine Rollstuhlfahrerin (und habe deswegen mit Antworten auch erst mal abgewartet, weil meine Perspektive eben eine etwas andere ist). Solche Kommentare erlebt man, vermute ich, eher bei unsichtbaren Behinderungen, die zudem wenig bekannt sind. Die Leute deuten das vermutlich in etwas um, was sie kennen ("halt ein bisschen Nackenschmerzen";) und reagieren entsprechend... Eine Alternative ist auch:
"Ist das immer noch nicht wieder gut?"
Das dann klarzustellen ist keine angenehme Situation, denn eigentlich denke ich gerne positiv und will nicht als jemand gesehen werden, der jammert oder gar durch negative Denkweisen "selber schuld" ist, wenns nicht besser wird. Der Sichtweise begegnet man nämlich leider auch, nach dem Motto:
"Die Hoffnung nicht aufgeben, dann wird das schon wieder!"
Aber die realistische Sichtweise ist halt einfach: Das ist meine neue Normalität, und ich mach das beste draus.
Viele Grüße,
odyssita
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Sali mitenand
Die unbarmherzigsten Worte trafen mich von einer Frau:
       "Mit Ihrer Behinderung könnte ich nicht umgehen. Sowas würde mich umbringen!"
Zuerst blieben mir die Worte im Hals stecken. Dann, endlich von mir zur Rede gestellt, entspann sich ein langes Gespräch. Sie entschuldigte sich. Offenbar befand sie sich am Rande eines "burn out" und konnte alles nur noch durch die dunkle Brille sehen. Schlussendlich vertraute sie mir auch ihre grossen beruflichen und privaten Probleme an. Mein Fazit: Manchmal lohnt sich ein Nachhaken!
Andere Erfahrungen von euch würden mich sehr interessieren. Wie begegnet ihr unangebrachten oder sogar beleidigenden Bemerkungen?
Herzlich grüsst
Cucusita
  
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Hallo cucusita,
da hast Du wirklich meinen großen Respekt, dass Du in dieser schwierigen Situation ruhig geblieben bist und so reagiert hast, dass daraus am Ende sogar etwas Gutes wurde und mehr Verständnis auf beiden Seiten entstanden ist. 
Manchmal fällt mir auch nichts mehr ein - wie letztens in der Bahn, als eine Frau auf meine Halskrause hin meinte, man müsse einfach durch den Schmerz hindurch kämpfen und weiter aktiv sein. Als ich ihr freundlich antwortete, dass für mich eigentlich das Kennen und Respektieren meiner Grenzen wichtiger ist, murmelte sie: "Dann kann es ja wohl nicht so schlimm sein". Dass Schmerzen, wenn ich mich übernehme, nämlich mein kleinstes Problem sind und ich dann mit recht ausgeprägter Dysautonomie und unkontrollierbarem Muskeltonus zu kämpfen habe und lange brauche, bis ich wieder auf die Beine komme, sagte ich nicht...
In einer anderen Situation habe ich aber auch schon mal "den goldenen Elefanten im Porzellanladen ehrenhalber" verliehen und so versucht, der Situation etwas die Schärfe zu nehmen. Damals hatte mir eine Bekannte gesagt: "Sieh es doch so: Du bekommst Zeit geschenkt. Ich wäre grade froh, wenn ich nicht arbeiten gehen müsste". Autsch - dabei wäre ich so froh gewesen, wenn ich hätte arbeiten können und auch nur die Hälfte der Dinge, die sie in ihrer Freizeit tut, hätte tun können...
Wie viel mehr Zeit und Rücksichtnahme ein Körper mit Einschränkungen braucht, und wie schwierig es oft ist, wenn die Planbarkeit eingeschränkt ist, scheint wenig bekannt zu sein. Und das ist halt einfach nicht vergleichbar damit, mit einem Infekt krankgeschrieben zu sein, sich ein paar Tage zu Hause auszuruhen und dann mit dem normalen Leben weitermachen zu können...
Vielleicht ist das oft Teil des Problems: Dass viele Menschen mit der Illusion leben, dass sich alles heilen liesse? Dass sie Schwierigkeiten haben, wenn sie damit konfrontiert werden, dass das eben nicht der Fall ist, und sich nicht vorstellen können, dass man trotzdem ein erfülltes und zufriedenes Leben haben kann? 
Ich bin auf jeden Fall auch gespannt, weitere Erfahrungsberichte zu lesen!
Viele Grüße,
odyssita
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Hallo Odyssita
Deine schlimmen Erfahrungen haben mich sehr nachdenklich gestimmt. Wie oft bin ich doch selber für eine spontane, angemessene Reaktion nicht geistreich genug oder zu feige! Dann ärgere ich mich im Nachhinein über mich selbst.
Herzliche Grüsse
cucusita
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