Viele, viele Fragen zum Leben mit Rollstuhl

Hallo Odyssita
Ganz Herzlciehn Danke.! Ja hoffe auf ein halbes Wuder bis jetzt hat niemand geantwortet, aber lass mich überraschen.
Schöne woche dir/euch alle auch Lieber Gruss
Francesco

Lieber Francesco,
danke Dir.
Dir wünsche ich auch viel Kraft, viel Erfolg bei der Jobsuche und eine gute kommende Woche!
Liebe Grüße,
odyssita

Deine Einstellung finde ich mega.! Weiter so.! Egal wie und wo oder was und wann und wer, es scheid das du sehr gut auf dich aufpassen kannst und das ist die Hauptsache.! aber nichts zu danke mache es gerne sowie auch andere.
Viel kraft und weiter so. :-)
Ein schönen Tag wünsch ich dir
Liebe grüsse Francesco

Lieber Francesco,
vielen lieben Dank für Deine Antwort. Ja, Du hast recht - es ist schwierig, weil ich so zwischen den Welten stehe. Dass meine Ärzte vor Ort mit meiner Erkrankung wenig Erfahrung haben und mich nur in guten Phasen sehen (weil ich es in schlechten Phasen nicht außer Haus schaffe), macht es nicht leichter. Ich glaube, manche meiner Ärzte vor Ort haben mehr emotionale Vorbehalte gegenüber einem Rollstuhl, als ich es habe. Ich sehe das einfach als ein Hilfsmittel an, das eine Lösung für ein Problem darstellt, das sich mir stellt und an dem ich per se nichts ändern kann (meine eingeschränkte Mobilität). Da scheine ich meine Situation mehr akzeptiert zu haben als meine Ärzte. Ich glaube, die Unsicherheit hinsichtlich meiner gesundheitlichen Situation ist auch für meine Ärzte nicht leicht auszuhalten.
Ein Leben zu 100% ohne Schmerzen kenne ich eigentlich gar nicht - aber solange die Schmerzen auf einem Niveau sind, auf dem sie mich wenig einschränken, ist das in Ordnung. Ich kenne meinen Körper immer besser und habe einige Bausteine, die mir helfen. Einer davon ist eben, Überlastung zu vermeiden - wobei mir ein Rollstuhl helfen könnte. Denn es ist einfach schade, wenn das Vermeiden von Überlastung dazu führt, dass immer weniger soziale Teilhabe möglich ist.
Lieben Dank auch für Deinen Rat. Ich denke, die Frage, ob ein manueller Rollstuhl mit Zusatzantrieb für mich hilfreich wäre oder doch ein elektrischer wird auch davon abhängen, ob und wie sich die Frage nach einem Auto für mich in Zukunft beantworten lässt. Leicht verstaubar hätte halt doch einen deutlichen Vorteil... Ohne Elektroantrieb wird es aber sicherlich nicht gehen.
Ich bin wirklich froh, dass es diese Community gibt! Ganz lieben Dank, dass Du hier so engagiert bist; das hilft mir sehr weiter!
Liebe Grüße,
odyssita

Hallo liebe odyssita
Ok ich verstehe viel besser um was es geht, es tut mir sehr leid was du durchmachen musst... Und verstehe deine Zwickmühle, denn auf einem kannst ja laufen aber auf dem anderem ist es kein Leben wie ein Normaler mensch, du bist in 2 Welten eingeklemmt und weist nicht welchen weg du schlagen sollst, ich kann dir nur beraten oder empfehlen, schlussendlich liegt die Entscheidung dir und nur dir, damit will ich sagen du sollst nicht nach Wunder suchen, sonder dich akzeptieren wie du bist und was du hast, das ist schon ein riesigen fortschritt. Außerdem ein Lebewesen egal ob Mensch oder Tier, hat das recht zu 100% zu Leben ohne Qual oder Schmerzen, wenn dies heisst das du öfter oder nur auf dem Rollstuhl greifst dann mach es ohne zu zögern.! Im Anbetracht deiner Krankheit und die Situation die du geschildert hast und im Bezug der vielseitige Bewegung Möglichkeit, wurde ich dir er ein Elektrischer Rollstuhl für ihnen und Aussenbereich, mit Lift integriert empfehlen es gibt schon gutes auf dem markt. Ich persönlich glaube nicht das dir ein Manuelles Rollstuhl helfen kann denn dazu brauchst du viel Kraft am Oberkörper Sprich gute Schulter und Arme.. Dies wäre beim elektrischer Rollstuhl nicht der fall. Aber wie gesagt die Entscheidung liegt nur alleine an dir, Folge und hör gut zu was dein Körper sagt und wünscht. Wünsche dir viel kraft im Zukunft und schreibe wann immer du willst oder wenn du fragen hast, wir sind im Moment eine kleine Community hier im Paraplegiker Forum aber wir sind alle Top. Und es wächst du bist also nicht alleine. Liebe Grüsse Francesco .

Liebe Therese,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich war erst kürzlich in Reha und habe mich dort auch ein wenig zu Rollstühlen beraten lassen. Für einen ersten Einblick war das sehr gut, und das Probefahren war für mich ein echtes aha-Erlebnis (wow, ich kann mich die fünf Meter von A nach B fortbewegen, ohne damit Schmerzen zu verstärken und ohne abwägen zu müssen, ob mir das nicht zu viel wird). Allerdings war die Auswahl an Modellen dort nur sehr klein (nur ein Antrieb kam in Frage), ich konnte nur ca. 10 Minuten testen, und es gab dort auch kaum Patienten im Rollstuhl, mit denen ich mich hätte austauschen können (die Reha war eine allgemeine neurologische Reha). Da ich in Deutschland lebe, kommt für mich eine Rehabilitation in Nottwil leider auch nicht so ohne weiteres in Frage. Aber ich überlege mir, dort zur Rollivision vorbeizuschauen, was mir Johannes empfohlen hat. Wobei das für mich nicht so leicht zu erreichen ist - aber vielleicht klappt es ja.
Liebe Grüße,
odyssita

Hallo Francesco,
lieben Dank für Deine Antwort. Ja, es ist gar nicht so einfach, den richtigen Zeitpunkt zu finden, an dem ein Rollstuhl für mich ein wertvolles Hilfsmittel werden könnte. Da ich ja einen ziemlich schwankenden Verlauf habe, wäre ich auch nicht ausschliesslich im Rollstuhl unterwegs. Aber es wäre einfach schön, wenn nicht ein Großteil meiner Energie fürs Einkaufen und die Wege zu Ärzten und Therapien drauf gehen würde, sondern ein bisschen mehr Mobilität übrig bliebe, um am Leben teilzuhaben.
Vor einer Weile habe ich einen Vortrag einer Ergotherapeutin zu meiner Erkrankung online angeschaut. Sie sprach sich sehr dafür aus, verschiedene Hilfsmittel je nach Bedarf zu nutzen, gerade, weil der Verlauf der Erkrankung so wechselhaft ist. Sie meinte, sie kenne Patienten, die einen Rollstuhl nutzen, aber Sport machen würden. Wenn sie den Rollstuhl nicht hätten, wären sie aber nicht in der Lage Sport zu machen und könnten nur mit Mühe ihren Alltag bewältigen. Hm, in dem Sinn ähnelt meine Situation vielleicht mehr der von MS-Patienten... Ich bin auch wirklich dankbar für alles, was ich noch machen kann, und nehme das nicht selbstverständlich.
Liebe Grüße,
odyssita

liebe Odyssa
Du hast so viele Fragen, die Dir wohl kaum jemand online beantworten kann. Ich denke, es wäre sinnvoll, dass Du eine Rehabilitation machen würdest mit Ergotherapie, Rollstuhlabklärung usw. Sprich doch mal mit Deinem Hausartzt darüber. Ich empfehle Dir das Schweizer Paraplegiker-Zentrum in Nottwil, da ich es persönlich kenne.
Liebe Grüsse, Therese

Hallo Odyssita
Ok jetzt vesrtehe ich ein stück mehr wegen der Fragen..
Nun ich persönlich wünsche niemand ein Leben im Rollstuhl.! Aber wenn es der fall ist und keine andere möglcihkeit hat, dann ist das Leben im Rollstuhl gut zu überwienden, und auch nicht so schrecklich, es sind einfach die ganz normale dinge die für viel selbstvertändlich machbar sind, das fehlt.. Aber wie gesagt das Leben geht weiter.!
Ich wünsche dir viel kraft und das du dein weg findest.!
Liebe grüsse
Francesco

Lieber Francesco,
ganz, ganz herzlichen Dank, dass Du Dir so viel Zeit zum Antworten genommen hast! Ich bin wirklich froh, dass es dieses Forum gibt!
Es ist sicher ein bisschen komisch und ungewohnt, dass ich nicht zwingend auf einen Rollstuhl angewiesen bin, sondern in der Lage bin, gewisse Strecken zu gehen. Ich merke aber, dass ich immer kürzere Strecken gehen kann, immer länger brauche, um mich davon zu erholen (oft mehrere Tage) und in Folge immer weniger außer Haus gehe. Daher denke ich, dass es ein sinnvoller und richtiger Zeitpunkt für mich ist, um mich zum Thema zu informieren.
Dass ich noch zu Fuß unterwegs sein kann bedeutet auch, dass ich mehr die Vor- und Nachteile eines Rollstuhl abwägen werde - ist er für mich Hilfe oder Last? Das will ich gut überlegen, denn ich werfe nicht gerne Geld zum Fenster heraus. Daher ist es für mich wirklich hilfreich, mehr über das Leben mit einem Rollstuhl zu lernen, gerade über Alltagssituationen, die ja immer wieder auftreten.
Lieben Dank für Deine Hilfe!
Viele Grüße,
odyssita

Hallo Odyssita
gerne möchte ich versuche dir die antworten zu beantworten beachte das ist gemess meine erfahrungen.: Ich antworte dir punkt für punkt wie du die fragen gestellt hasst:
1) Ob du ein leichter Rollstuhl benutzt oder ein Elektrischen kommt auch auf der behiderung an, kalr wenn man auch eigeshcreckt ist mit dem armen oder zu schwach ist dann ist es auf jeden fall besser ein allrat Elektrischen Rollstuhl der für ihnen und aussenbereich vorgeshen ist das macht das wenden und zugäglchkeit fast übrall möglich, solltest du aber ein Manuall rollstuhl brauchen, dann sind diw umwegen er vorprogrammiert aber das weren sie auch wenn es elektrischen rollstuhl.. Klar wenn du leute hadst die dich ziehn könen für ein paar treppen ist das Manaller rollstuhl viel besser...
2) Beim einakufen ist es für uns Rollifahrer eine zumuht, sprich das heisst da brauchst du Hilfe von andere leute die nicht im rollstuhl Sitzen, denn man kommt nur an den unterne regalen, ich habe immer meien Nachbarin das wir 1 mal die woche einkaufen gehen und sie reicht mir was ich brauche, manchmal gehe ich alleine wenn ich was vergessne habe aber da frage ich entweder spontan jemand der in dert nehe ist oder halt das Personal. Die oreintirung ist nicht ganz ohne kommt drauf an wie gross das laden ist, aber ich ahcte immer wenn ich rein gehe dann weiss ich das ich stehts auf der süd seite oreintire für den ausgang. Aber auch hier frage ich immer dem Personal.
3) Bei veranstalltungen nun kommt auch drauf an wo sie sind? Bespiel sind sie in Wise oder auf strasse? Auf der wiese oder unebenen da brauchst du enweder ein gutes starkes hilfsantrieb am rolli oder eine Allrat elektrorollstuhl.. Und im bezug auf Leuet stolpern... Ja das kann duraus vorkommen denn die meisten Leute vor allem bei veranstalltung sind endweder beschäftigt wo ader zu schauen als vorwehrzt oder sind mit der nase im ihren Smartphone, sprich es kann duraus vorkommen das jemand über dich stolpert das ist mir auch passiert aber kann dir sagen das ist er selten der fall den bei letzter sekunde merken die meisten und Hups habe ausweichen könenn..
4) Nun grudsätzlich wäre besser vor eine besuch zu eine veranstalltung anzurufen oder info wie beispeil auf internet und schauen wie es ausieht mit Barrierefreihet und fragen stellen wo und wie man parkieren kann und was bieten Sie für Rollifahrer.. Denn es kan gut sein das es veranstalltungen giebt das nicht geignet sind für Rollifahrer..
5) Diese farge verstehe ich nicht ganz. denn wenn man auf dem rollstuhl angewiesen ist, ist ja man immer oder?? Komme nciht gaz auf diese frage sorry..
6) Nun wenn es regnet, regnet es und wenn man pech hat das man draussen ist, dannn ist es das man halt nass wird, es gibt aber regenkleider schutz, und in der norm hat ein rollstuhl auch automatisch ein speichescutz das unter anderem von spritz schutzt..
7) Nein leide kann man nicht, sprich enweder parkierst du dich mit dem rolli in ein vorgesehn paltz damit leute nicht vor dir stehen oder höher sitzen denn sonst ist es eben nicht möglich.. Aber auc hier in der Regel sind späzielle plätze vorgesehn für rollstuhlfahrer.
8) Defekte aufzüge, nun in fast 3 jahren ist mir nich kein defektes Lift passiert.. Aber ausnahmen machen ja bekantlich die regel.. ;-)
9) Leider tema ÖV ist und wird ein grossen probelm darstellen, eigendlich hast du als behidertet vorhang.!! Und das muss auch so bleiben.. Aber nun beinflussen wie viel Leute in ein Bus stehen das kann man nicht beieinflussen da musst du dich ein bischen trängen und auf dich aufmerksam machen damit die leute sehen das jemand im Rolli neben ist und somit mehr acht gebe, aber wie immer ist das keine garantie.. Die warte zeit der Büsse oder züge das kommt immer draufan von fahrpaln und Zeit wie Tag, klar bei Grosstadt vliesst es mehr als in einem Dorf.
10) Ja das ein und austeigen von Busse im ÖV ist da aber kein problemn denn der Buss chauffer sieht dich und er kommt dir zu hilfe weil sie Rampen eingebaut haben dies für alle Büsse und Trams, beim Züge ist es ohne voranmeldung midestenz 1 stunde im vorauss bei der Handycap numemr der SBB nicht möglich weile es eben noch nicht alle Banhöfe barrierefrei sind..
11) Ob man ein auto barucht, hägt immer persönlich, sprich beispiel ich wohne wo es kein ÖV verkert hat und ausserhalb der Sadt, also bin angewiessen auf ein Auto...
12) Nun Zusatzantrieb ist je nach geschmack und je nach was man sich von im vorstellt, es kann ein guter SwissTrac bedient zu sien dafür ist er schwer und nciht gleich gebig im überall mitzunhemen.. Aber beispiel ein starkes elektrischen 3 Rat wie beispiel Trirade HP16 ist man auch sehr gut bedient und man kann im besser verstauen und mitnehemn. Die grässe vom auto hägt er ab wie gross du bist und was für rollstuhl man hat, ein normles rollstuhl passt bei ein umgebautes auto fast überall sprich du kannst ein klein auto umbauenm lassen, aber erfahrung nach wenn du schon was mit dir mitnehm willst wie gepäck ooder ein Hund plus Rollstuhl plus Hilfantrieb und mal eine Person dann ist es immer besser midestenz ein Kombi fahrzeug zu ahben.. Wenn du aber ein elektrischen rollstuhl hast oder zu schwach bist dann ist es immer besser ein BUS Mini Van zu besutzen denn mit dem kann man eine elktrische Rampe mit Lift installieren..
13) Ja das sind ein Problem mit ein normalm rollstuhl kannst du sies überwiden nur mit einem Hilfantrieb.. Sonst ist das risiko zu stecken beleben oder zu kippen einfach zu gross und sicher der fall.. Ein problem das du auch warscheinlich nciht nachgedacht hast sind die vile steigungen das in der mesiten Schweizer städte und land wie bereg gibt dies ist ja auch normal weil eben das ist die Schwiez, also sprich brauchst du ein guter Hilofsantrieb oder Elektrischen Rollstuhl.
14) Wie passanten regieren ist sehr unetsrchidlich aber das kümemrt mich nicht. Wie schnell man siech drann gewöhnt?? Nun man gewöhnt sich nie aber man gewöhnst sich an der neue situation udn man lernt neu wie schenll ist jeder einzel speziell für sich, ich habe schell regiert denn schlussändlich Liebe ich das Leben und mann passt sich schnell an denn ändern kannst ja es nicht..
15) Das pflegen vom Rollsuhl ist mit normlen hasuhaltpapier und schutz entfernern gut machbaer, service etz macht dan das zuständige Ortophedie der dir das Rollstuhl verkauft hat, ob man es in eine Garge lassne kann na wenn du es nicht städigt brauchst wieso nicht.. Ich kann es mir nicht leisten der rollstuhl muss immer stehts bei mir sein in der nehe denn ohne kann ich mich ja nicht bewegen. aber es zu verstauen im garage macht dem rollstuhl nichts..
16) Mein erster Rollstuhl war katastrophal, Ich bekam zu wenig beratung. Nächstes mal oder was ich abder gemacht hätte, wäre fachleute wie im SPZ fragen oder auch hier in der Commuity. Aber der erste rollstuhl wird nie zu 100% passen sein.. Erst mit der zeit vesrteht man mehr seine eigene bedürfnisse..
Somit habe ich vesrucht alle deine antworten zu reichen Odyssita, ich hoffe du kannst damit was anfagen.! Liebe grüsse
Francesco