Leben mit Querschnittlähmung

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mondschrein Angesehener Autor
Leben mit Querschnittlähmung
Sonntag, 23. September 2018

Hallo zusammen
Ich bin schon eine Weile im Forum eingeschrieben, aber getraut zum Schreiben haben ich mich noch nie. Nun ist es wohl doch an der Zeit hier mich mal zu melden und vor allem nach euren Tipps zu fragen.
Mein Mann ist im November 2016 erkrankt. Damals spürte er seine Zehen plötzlich nicht mehr. Schnell wurde er vom Hausarzt und später vom Neurologen untersucht. Sein Zustand verschlechterte sich zusehens. Die erste Diagnose war das Guillain-Barré-Syndrom, schliesslich die chronische Form dieser Krankheit und zu gut erletzt eine Entzündung der Nervenwurzeln. Welche Erfahrungen wir mit den Ärzten gemacht haben, will ich euch nun einfach ersparen. Nach langen Monaten, vielen Verschlechterungen und unheimlichen Schmerzen wurde dann im Mai 18 endlich die richtige Diagnose gestellt. Einen Tumor (Schwamnome) im TH7, welcher schnellstmöglich entfernt werden sollte, da sonst eine komplette Querschnittlähmung droht.
Für uns war es sehr schnell kar, dass diese Operation durchgeführt werden sollte, trotz der Gefahr nie mehr (richtig) laufen zu können. Ich habe mich auch im Internet informiert und dort waren die Prognosen durchwegs positive. Kleines B-Moll, das Resultat hängt stark mit der Ausgangssituation ab und die war bei uns nicht sonderlich gut. Mein Mann war schon meist auf den Rollstuhl angewiesen, im Hause bewegte er sich zu Fuss, allerdings fiel er im Frühjahr ca. 1 mal pro Woche um.

Am 6 Juni nach genau 1 Jahr und 5 Monaten wurde mein Mann operiert. Der Tumor konnte vollkommen entfernt werden. Die Beine konnte er nach der Operation bewegen. Doch schon am nächsten Tag, war alles weg, die Beine konnten nicht bewegt werden, der Darm und die Blase funktionierten nicht mehr. Er blieb 3 Wochen im Spital um schliesslich in die SUVA-Klinik eingewiesen zu werden. Die Rehablitation begann.
Seit dem macht er Fortschritte. Mittlerweile kann er an zwei Gehstöcken gehen. Kleine Distanzen versteht sich, er ist unheimlich schnell erschöpft und schläft sehr oft. Letzte Woche hat er den Fahrtauglichkeitestest geschafft. Er darf nun wieder Autofahren. Die Diagnose heisst zur Zeit: Querschnittlähmung TH6 ASIA D. Die Ärzte sind recht optimistisch, können natürlich gar nichts versprechen. Das Problem ist, dass uns immer alle Ärzte sagten, dass es wieder gut wird (auch bei der flaschen Diagnose), es wurde aber nie besser. Und auch heute, ist es nicht besser als vor der OP. (ausser die Nervenschmerzen und die Sensibilität, welche sich verbessert hat)
Also Friede, Freude, Eierkuchen... ach wenn es nur so währe! Wir warten schon so lange auf einen Bescheid der IV, welche sich unheimlich viel Zeit lassen und ein Gutachten verlangen. Wir sind nach fast 2 Jahren auf und ab (viel mehr ab als auf) einfach erschöpft von der Situation. Die Stimmung zu Hause (er kann am Wochenende nach Hause kommen) ist angespannt. Und er mach nicht mehr. Er will nicht mehr kämpfen. Er hat zwar keine Nervenschmerzen mehr, aber er ist dauererschöpft (es wurde ein Test für eine Schlafapnoe gemacht- aber das dauert...) und hat Muskelschmerzen, die Beine tun ihm weh und auch der Rücken. Am liebsten würde er sofort die Reha beenden und nach Hause kommen. Das Haus ist aber nicht wirklich angepasst und wir wohnen auf dem Land. Er ist dann auch immer ans Haus gebunden.

Wie habt ihr diese erste Zeit erlebt? Was gab euch Kraft? Wie kann ich ihm als Angehörige am besten beiseite stehen? (Ich muss sagen, dass auch ich die Nase voll habe).
Habt ihr Tipps.

Danke fürs zulesen.

Antworten (17)

Franzlife VIP

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Hallo Liebe mondschrein
Claudia hat dir die beshcreibung anschreiben privat nachricht super beschrieben mit Bild sogar, hast du dies vesratnden wie es geht ? Und Noch herzlichen danke an Claudia für die beshcreibung und natürlich tuliepe.
Liebe Grüsse euch alle schönes Wochenende
Francesco

vor über einem Monat
Leben mit Querschnittlähmung
# 1 1

claudia.zanini

Community-Manager

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Liebe mondschrein

um eine private Nachrichte zu schicken, klicke auf den Umschalg - auf der Homepage oben rechts, neben deinem Profilfoto (siehe unten den Screenshot). Dort kannst du eine neue Nachricht herstellen und den Empfänger wählen.

Ich hoffe, das hilft!

Liebe Grüsse, Claudia

vor über einem Monat
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# 1 2

mondschrein Angesehener Autor

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Lieber Francesco
Leider weiss ich nicht wie man private Nachrichten schickt. Wenn du mir da helfen kannst?

LG

vor über einem Monat
Leben mit Querschnittlähmung
# 1 3

Franzlife VIP

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Hallo Liebe mondschrein
Als erstes bitte es musst dich ganz und garnicht leid tun, sich aus zu toben, vor allem hier vor allem mit uns ist eine gute Sache und hilfsreich, also tob dich aus es macht mir und denke auch die meisten nichts aus.! Wow es muss echt ein Horror zeit sein, ich kann euch sehr gut verstehen, und tut mir zu tiefsten leid.! Ja wem sagt du das die Logik von eine Untersuchung ist echt fraglich, denn ja IV SUVA oder ähnlich geben mehr Geld aus für Begutachtungen oder einfache Klärung wie durch SAHB mehr aus als überhaupt die gefragte anfragen zu übernehmen einer Kosten Sache ich könnte auch duzenden Beispiel abgeben, aber am ende egal so oder so ist es ihre Vorgehensweise und egal wie ärgerlich oder traurig das sein mag, sie werden dies nicht ändern.!
Aber es scheint das ihr in eine finanzielle prekäre Situation momentan steht, dies ist im unserem Rechts Staat nicht zulässig und verfasst, also empfähle ich euch dringend sofort ein Sozialdienst auf zu suchen und finanzielle Unterstützung anfordern und gelten machen.! Sozialamt weisst das es provisorisch sei und sie weist das Sie den Vorschuss Geld was sie eventuell auszahlt auch als erstes zurück erhalt sobald die Rückerstattung erfolgt, Und ablehnen steht es nicht, denn es steht in unsere Verfassung es seiden klar stellt sich heraus das Sie für den System wohlhabend sind, am sonst mit ein Arzt Zeugnis das eben den zustand bestätigt und die Anmeldung der IV vorweist sollte eine Finanziell vorübergehend Unterstützung vom Sozialamt nichts im wegen stehen..
Was mich aber irritiert eigentlich sollte dies auch die Proinfirmis machen, denn Proinfirmis wissen viele nicht das Sie erhalten Geld nicht nur von Spender, aber das meiste kommt vom Bund.! Ich erlaube mich auch zu fragen wie schon vorher andere user gefragt haben aber noch keine Antwort hatten, wie alt seit ihr ? und welchen Kanton wohnt ihr ? Du kannst sonst gerne mich auch privat Nachricht hier Antwort geben, weisst du wie man es macht?
Bin gespannt auf deine Antwort, ein lieber Grus und weiterhin viel Kraft
Francesco

vor über einem Monat
Leben mit Querschnittlähmung
# 1 4

mondschrein Angesehener Autor

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Lieber Francesco
Herzlichen Dank für deine Antwort. Das Leben hat dich ausserordentlich herausgefordert! Es ist toll zu hören, mit welchem Willen du dich seinem Schicksal stellst.
Du hast recht, es gibt nicht jeden Tag regen und die sonnigen Tage muss man geniessen. Auch bei uns gibt es leichtere und hoffnungsvolle Tage, neben den schweren. Und wenn ich ehrlich bin, sind die ganz schweren Tage nicht allzu häufig. Allerdings bin ich überzeugt, dass sich die Wahrnnehmung auch verändert. Was heute eine eher leichter Tag ist, war noch vor ein paar Jahren ein eher schlechter Tag. So passt man sich an - das nennt man wohl Resilienz.
Danke euch allen, kann ich momentan den Kopf wieder etwas über dem Wasser halten. Ein Gutes hat das Ganze ja schon - man lernt schwimmen ;-). Letzte Woche, war ein absoluter Tiefpunkt - im Vergleich dazu geht es mir heute geradezu blendend.
Bezüglich der IV, da bin ich mir bewusst, dass es auch nur Menschen sind - und wir das Pech hatten, dass die Ärzte nicht die richtige Diagnose sofort gestellt hatten. Darum zieht sich die Sache bestimmt auch noch in die Länge. ABER, wenn ich der IV anrufe und frage wie die Sache steht und dieser liebe Mensch mir sagt, dass ein Gutachten gemacht werden muss und bis das Gutachten geplant wird, mehrere Monate vergehen. Er mir sagt, dass bis dahin nichts, eben auch keine Hilfsmittel gesprochen werden. Dann habe ich doch mühe! Ich habe den Sachbearbeiter dann gefragt, wie unsere 5köpfige Familie denn bis dahin leben soll- er konnte darauf nichts sagen - wie auch? Einzig - ich könne jederzeit anrufen! Er kann nichts dafür, aber es ist ein Hohn, was soll ich ihm anrufen? Er wird mir den Kühlschrank nicht auffüllen? Und ich bin priviligiert, denn wir hatten etwas Geld auf der hohen Kante, dass können nicht alle von sich sagen. Natürlich wird die Rente, oder andere Hilfen rückwirkend ausgezahlt, doch bis es soweit ist können Jahre (!!!) ins Land ziehen. Bis dann ist ein Mensch nicht nur körperlich (von seinen Einschränkungen), sondern auch psychisch und finanziell ruiniert. Im Januar 17 gab es 219 100 Personen welche eine IV-Rente bezogen. Im selben Jahr wurden 650 Betrugsfälle entdeckt. Wir sind uns einig, dass sind 650 Fälle zu viel. Aber schau dir die Proportionalität an. Das sind 0.3 %. Und wegen dem werden alle 219100 Personen unter generalverdacht gestellt. Das ist Humbug. Bei uns im Kanton und ich denke, dass es in anderen Kantonen nicht anderes wird, muss quasi jeder welcher eine IV Rente braucht ein Gutachten über sich ergehen lassen. Die Kosten dafür waren im 2017 95 Millionen Franken (!). Ein wahnsinniger Betrag. Könnte man das Geld nicht anders brauchen?
Sorry ich habe mich gerade etwas ereiffert.
SAHB Schweiz war im August 17 bei uns vor Ort und hat eine Abklärung gemacht, doch ... du ahnst es... nichts ist passiert.
Nochmals, es tut mir leid, dass ich mich gerade so Rage geschrieben habe. Du bist ebenso ein Leidtragender wie wir. Das Problem ist, dass Kranke und Behinderte in der Politik keine Lobby haben. Wer interessiert sich auch für diese Menschen? Nur wer arbeitet ist in "Schweizer" Augen etwas wert. Es ist interessant zu sehen, was eine der ersten Fragen ist, wenn man eine Person kennenlernt: "Was machst du beruflich?" - Auf jeden Fall in meinen Kreisen. Und das lässt doch tief blicken. In einem nächsten Leben, engagiere ich mich dann politisch. ;-)
So jetzt aber genug politisiert.
Lieben Dank für deine Worte

vor über einem Monat
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# 1 5

Franzlife VIP

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Hallo ihr lieben, zu erst als direkter betroffner, kann auch nur Mut zusprechen, im dem ich folgendes sage es kann und wird nicht immer Regen geben.! Die Sonne wird schon scheinen.!
Das ewiges kämpfen mit dem Behörden wie IV, kann ich al zu gut Verstehe, mein Horror hatte fast 1 Jahr gedauert bis dann alles wie geschmiert lauft, inklusive umbauen Anpassungen etc... Aber ich möchte auch drauf hinweissen das in der IV auch nur Menschen Arbeiten, und sie befolgen ein Protokoll, dies mag wenn man selbst betroffen ist zwar mühsam und kraft zerreissen aber es muss sein, denn das ganze haben wir zum grossen teil unseres benehmen der Gesellschaft, denn es gibt leider einfach zu viele Betrüger die keine Hemmung haben und den Mitmenschen einfach schaden zu führen.! Nun das Ergebnis ist das eben IV oder SUVA wie auch Versicherungen, bevor sie die Leistungen ausbrechen, eifach vom Grund abklären müssen, und dies leider Gottes braucht Zeit, denn leider Gottes gibt es tag täglich Unfälle und schwer verletzen, oder neue erkrankten, dies alles geht dann direkt mit anfragen zu anfragen, und das nimmt leider Zeit.! Schätzungsweisse gibt es in der Schweiz zirka 180 Neue Querschnittlähmung im Jahr, stell dir vor dazu kommen noch unzählige neue Krankheiten oder andere Unfälle. Drum ist es bei jeder anfrage, mit viel Geduld und Wartezeit zu rechnen, aber Fakt ist, wir Leben immer noch zum eine der Grossartigsten Land der Welt, und zum Glück gibt es hilfe.! Also das die IV ein bidisziblinares verfahren eingeleitet hat, ist vor allem zum Schutz aller Beteiligten, und nach diesen Abschluss verfahren läuft alles mit der Verfügungen sehr schnell.! In der Zwischenzeit macht doch auch eine Anfrage an der SAHB Schweiz um dringende Hilfsmittel wie provisorischen Rampe oder Rollstuhl sowie Hilfsantrieb. Aber ich habe auch gelesen, du bist gut bedient mit infos und hast schon auch Proinfirmis zu Hilfe gefragt.
Was der Leid und die Müdigkeit deines Mannes geht, ist gut nachvollziehbar, bedenke das man sich nicht ausgewählt hat krank zu werden, und jeden eingriff nicht nur Physik sonder auch Pssiyisch einem die Energie weg nimmt... Dies braucht eine lange zeit biss man sein neue Funktion und Beschränkung neu entdeckt und damit zu recht findet. Aber eins muss ich sagen nie die Hoffnung verlieren.! Den das leben ist schön aber auch zu kurz.! Mich hat sehr viel die Einstellungen an Hand voll geliebter Menschen die ich sehr liebe geholfen weiter zu machen und auch meine Hündin, die letzte Rettung war schließlich durch die hilfe der Lieben Menschen im SPZ SPV und diese Community.! Also Halten durch denn wie gesagt es kann nicht immer Regen, und dies kann ich dir garantieren nachdem ich Schon hinter mich ein Hirnblutung ein Hirntumor ein Magendarm Probleme und Schließlich Schicksal Geschenk im Oktober 2015 die Querschnittlähmung.. Na ja klinkt brutal aber mir gehts gut denn ich Lebe und ich liebe das Leben, sowie die Hoffnung stirbt immer nur zu letzt!! Im leben kann man alles wirklich alles reparieren oder einfach eine Lösung finden.! Eins aber nicht....!! Der Tod wenn der da ist, dann ist es zu 101% Vorbei..
Lieber Grus euch 2 und schreibe hier wann immer dir zu mute ist diese Community ist wie eine Virtuelle Familie.!
Lieber Gruss
Francesco

vor über einem Monat
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# 1 6

mondschrein Angesehener Autor

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Lieber Hans
Ich bin selber im Sozialen tätig und bevor mein Mann krank wurde, habe ich auf unseren Sozialstaat geschwört. Lange Zeit habe ich mir immer gesagt, dass es doch nicht so ungerecht sein kann und wir ja gut abgesichter sind. Aber jetzt, mit den Erfahrungen, welche ich mache und welche ich von mitbetroffen höre, sind wirklich haarsträubend. Nur schon die Tatsache, dass viele Menschen, welche ein Handicap haben und eine IV Rente beantragen schon das Gefühl haben unter Generalverdacht zu stehen. Man könnte ja den Sozialstaat und somit alle Steuernzahler betrügen. Das macht mich wütend aber auch traurig... ich kenen nicht viel Menschen, welche nicht lieber Gesund wären und ihrer Arbeit nachgehen würden.
Jetzt einen schönen Abend

vor über einem Monat
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# 1 7

mondschrein Angesehener Autor

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LIebe Cucusita
Herzlichen Dank für deine Antwort. So viele warmherzige Antworten tun mir echt gut. Ja eine Selbsthilfegruppe wäre wirklich toll. Ich werde meinem Mann sagen, dass er mal bei der Sozialarbeiterin nachfragen soll.
Wie oft habe ich schon gehört, dass man nur helfen kann, wenn es einem selbst gut geht und wie oft habe dies auch schon selbst gesagt. Aber es ist schon wahnsinnig schwierig dies umzusetzen. Neben meinem Mann, dem Haus, der Arbeit und den Kindern noch Zeit für mich zu finden. Aber jeweils einmal pro Woche gehe ich in den Chor und das ist eine unheimliche Ressource.
Liebe Grüsse

vor über einem Monat
Leben mit Querschnittlähmung
# 1 8

mondschrein Angesehener Autor

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LIebe Tulipe
Herzlichen Dank für deine Antwort. Mit Pro Infirmis haben wir schon Kontakt. Sie hat uns geholfen, als die IV die Hilflosenrente ablehnen wollte. Dort haben wir Einspruch erhoben ... seit dem herrsch totenstille bei der IV. Im Moment habe ich das Gefühl, dass wir bei der SUVA und deren Sozialarbeiterin recht gut unterwegs sind. Auf jeden Fall versucht dieses etwas zu bewegen.
Den Kurs zur Resilienz habe ich gesehen und wollte auch dort hin. Aber Nottwil liegt leider nicht am Weg und der zeitliche Aufwand wäre extrem. Ich habe geschaut ob es solche Fortbildungen auch in der Westschweiz gibt. Habe aber nichts gefunden.
B-Moll
Dann weiss ich woher ich das habe. Meine Zweitsprache ist Franzöisch und das beweisst wohl, dass die Zweitsprache immer dominater wird.
Geniess deine Ferien!!!

vor über einem Monat
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# 1 9

Hans Erfahrener Autor

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Liebe Mondschrein
Dann habe ich ja offene Türen eingerannt :-) Ich sehe, dass du alles so gut im Griff hast, wie es eben in dieser Zeit möglich ist. Es ist toll, dass du so privilegiert wohnen kannst und da verstehe ich es sehr gut, dass Ihr da nicht weg wollt. Es ist ja schon gut, dass die IV nicht einfach alles akzeptiert, aber wenn es so offensichtlich ist, dann sollten sie zumindest bis zum endgültigen Entscheid einen Teil vorstrecken. Wenn ich solche Geschichten immer und immer wieder hören muss, dann denke ich schon, dass die Welt auch in der Schweiz nicht so ganz gerecht ist. Das lässt nicht nur die Betroffenen ratlos zurück!
Etwas habe ich noch vergessen: Auch für deinen Mann wird es eine neue Situation sein, wenn er wieder ganz nach Hause kommen kann. Ich nehme an, dass er vorher berufstätig war. Er sollte - vielleicht mit etwas Hilfe - ein Hobby suchen, das er zu Hause ausüben kann und dabei dir nicht zu sehr auf den Wecker geht. Wichtig dabei scheint mir zu sein, dass er sich nicht gedrängt fühlt, aber man ihn - vor allem, wenn du schreibst, dass er sich etwas aufgegeben hat - doch in die richtige Richtung führt. Er ist ja kein Kind mehr, auch wenn er auf Hilfe angewiesen ist und reagiert da manchmal vielleicht zu empfindlich.
Mein Vater hatte eine Kerze auf seinem Nachttischchen. Auf der stand: "Immer wenn du meinst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her." Ich bin jetzt 68 und rückblickend kann ich nur bestätigen, dass es bei allen Rückschlägen, die ich einstecken musste, sich immer wieder eine Lösung zeigte, auch wenn ich Momente hatte, in denen ich am Morgen am liebsten nicht mehr aufgewacht wäre.

vor über einem Monat
Leben mit Querschnittlähmung
# 1 10

cucusita Star

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Liebe Mondschrein,
Deine Aengste und Deine Verzweiflung haben auch mich berührt. Sie sind mir nicht fremd. Seit 3 1/2 Jahren bin ich Paraplegikerin. Die ersten Monate nach der Rückkehr aus der Reha sind tatsächlich eine grosse Herausforderung für die Partnerschaft. Beide sehen sich grossen Einschränkungen gegenüber. Die Unsicherheit und Ungewissheit über künftige Entwicklungen sind in der Anfangszeit besonders kräfteraubend. Wie Hans schon oben erwähnt, würde auch ich allen Angehörigen empfehlen, sich genug Freiraum zu schaffen für eigene Interessen. Das Pflegen von eigenen wie auch gemeinsamen Freundschaften erfahren wir als Bereicherung. Jedes Jahr mache ich einige Wochen sogenannte Kurferien, damit sich mein Partner wieder einmal ganz frei fühlen kann. Von dieser Auszeit profitieren wir beide. Vielleicht würdest Du Dich auch in einer Selbsthilfegruppe für Angehörige von Querschnittgelähmten gut verstanden und aufgehoben fühlen. Der Austausch unter Menschen, die Aehnliches erfahren, kann eine grosse Entlastung bedeuten. Eventuell verfügt die Suva-Sozialarbeiterin über geeignete Adressen. Der Slogan "Nur wer gut für sich selbst sorgt, kann auch für andere da sein", hat seine Berechtigung. Ich wünsche Dir und Deinem Partner eine grosse Portion Geduld und Zuversicht.
Sei lieb gegrüsst von
cucusita

vor über einem Monat
Leben mit Querschnittlähmung
# 1 11

Tulipe Respektierter Experte

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Liebe Mondschein
Ich melde mich nur ganz kurz, da mich Johannes angefragt hat. Befinde mich zur Zeit in Kairo um Kraft zu tanken und ein bisschen aus dem Alltag auszubrechen. Darf ich fragen wie alt ihr zwei seid. Euer Schicksal berührt mich sehr. Da ich in meinen Ferien ein bisschen Abstand gewinnen möchte gehe ich heute nicht weiter auf das Thema ein. Aber zwei ganz wichtige Dinge gebe ich dir schon jetzt auf den Weg. Suche dir eine gute Sozialarbeiterin aus eurer Stadt oder eventuell Pro Infirmis und gib das Dossier ab. Und melde dich zum Resilienzvortrag an. Ich verspreche dir, melde mich nach meiner Rückkehr persönlich und da können wir uns via Privatnachricht austauschen wenn du möchtest.
Herzliche Umarmung
Ps. Ganz wichtig! Ein schlechtes Gewissen brauchst du nicht zu haben.
Pps. Bemol sagen wir in Frankreich auch. Vielleicht findet ihr deswegen nichts beim googeln.

vor über einem Monat
Leben mit Querschnittlähmung
# 1 12

mondschrein Angesehener Autor

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Lieber Johannes
Ja mit dem Wehrmutstropfen liegst du genau richtig ;-)
Lieber Hans
Auch dir ganz herzlichen Dank für deine Worte. Es bestätigt mich, dass ich eben doch nicht ganz neben der Spur bin.
Häusliche Anpassung
Wir leben auf dem Land, recht weit vom Schuss, wunderbar gelegen an einem Hügel. Was ist damit sagen möchte, ist das der Ort nur bedingt Behindertengerecht ist. ABER ich bin überzeugt, dass es mit den richtigen Hilfsmitteln absolut möglich ist, dort ausgezeichnet zu leben.

Im November 17 wurde eine Abklärung gemacht, was im/ums Haus (Bad, evtl. Treppenlift, Rampen, usw) angepasst werden muss und welche Hilfsmittel mein Mann sonst noch braucht. (Antrieb für Rollstuhl, "Lift" fürs Auto, damit er den Rollstuhl reinbekommt usw). Tja seit dem ist gar nichts mehr passiert. Wir warten und die IV hat die glorreiche Idee ein Gutachten zu machen (wohl im Dezember), vorher wird gar nichts gesprochen. Diese Zustände mache mich wirklich wütend. Wir haben aber Kontakt mit der Sozialarbeiterin der SUVA und vielleicht kann sie etwas mit dem Paraplegiker Verein macht. Die Hoffung stirbt zuletzt. Und umziehen möchte ich eigentlich gar nicht. Wie du sagst, wir haben noch einige Jahre vor uns in diesem Haus.
Liebe Grüsse

vor über einem Monat
Leben mit Querschnittlähmung
# 1 13

Hans Erfahrener Autor

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Liebe mondschrein
Eigentlich hat Johannes mit treffenden Worten schon alles gesagt, was jemand, der solche Schicksale, wie ich auch, nicht aus persönlicher Betroffenheit kennt, sagen kann. Mir sind zwei Sachen aufgefallen:
1. Du schreibst: "Das Haus ist aber nicht wirklich angepasst und wir wohnen auf dem Land." Was du mit dem zweiten Teil des Satzes sagen willst, weiss ich nicht, aber das Haus kann man den Einschränkungen anpassen, so dass diese leichter zu bewältigen sind. Das kann vor allem auch finanziell eine Herausforderung sein, doch dafür müsste es doch Hilfe geben - zB. bei der Paraplegiker Stiftung. Oder frag mal auf der Gemeinde. Die müssten auch entsprechende Hilfsangebote kennen. Ein zweiter Punkt ist, ob Ihr überhaupt das Haus anpassen wollt. Ich kenne Euer Alter nicht, aber ich denke, wenn Ihr noch 10, 20 Jahre im Haus bleiben wollt oder könnt, dann müsste sich das doch lohnen. Wenn Ihr bereits im Rentenalter seid, dann würde ich mal abklären, ob allenfalls eine Alterswohnung in Frage käme.
2. Du bist hin und her gerissen zwischen Hoffnung, Verzweiflung und machst dir Vorwürfe, dass du deinen Partner vielleicht nicht adäquat unterstützt. Dazu kommt noch, dass er in einer Phase steckt, in der er sich selber auch nicht mehr so richtig motivieren kann und entsprechend hängt der Haussegen schief, wenn er mal nach Hause kann. Ich glaube, das Allerwichtigste ist, dass du selber nicht untergehst, weil du nur noch funktionierst. Du musst dir unbedingt deinen Freiraum erhalten, indem du vielleicht alleine in die Ferien gehst, ein Hobby weiterentwickelst und Freundschaften pflegst. Wenn du da Unterstützung brauchst - etwa für die Pflege deine Mannes oder dass einfach jemand da ist, wenn du nicht zu Hause bist - gibt es praktisch auch für alles Angebote, man muss sie nur auch finden und vor allem sich auch trauen, sie in Anspruch zu nehmen. Dein Mann mag damit vielleicht Mühe bekunden, aber es nützt ihm ja auch nichts, wenn du selber plötzlich zusammenbrichst.
Leider ist dieses Forum noch nicht so gross, dass du auf haufenweise Tipps hoffen kannst. Mit deinem posting hier hast du schon mal einen ersten Schritt gemacht. Du hast das Problem erkannt! Jetzt gilt es, dir professionell helfen zu lassen. Nebst Stiftungen und deiner Gemeinde können dir auch Ärzte, Sozialdienste in Heimen und Spitälern oder vielleicht auch Euer Pfarrer mit Euch zusammen die Probleme anpacken.
Mit lieben Grüssen und den besten Wünschen für dich und deinen Mann,
Hans

vor über einem Monat
Leben mit Querschnittlähmung
# 1 14

Johannes

Community-Manager

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Liebe mondschrein

Ja das kann ich mir gut vorstellen, diesen Druck immer positiv zu sein. Das ist sehr belastend, wenn man eigentlich selber nicht weiter weiss, aber so tun muss, als ob; wenn man lachen muss, wo man mitweinen möchte. Das würde ich jedenfalls nicht lange durchhalten... Ich kann Dir natürlich nichts Verbindliches raten, weil ich Eure Geschichte, Eure Rollen in der Beziehung und Eure Charakter nicht kenne, aber ich denke, bevor man seine Gefühle ständig verbergen muss, sollte man sich in einer langjährigen Ehe auch sagen können, wenn man nicht mehr kann oder weiter weiss... und man sollte gerade in solchen Situationen gemeinsam kämpfen und nie gegeneinander, aber das sagt sich natürlich sehr leicht... am Ende seid es Ihr beide gegen die Umstände, gegen die Diagnose, aber auch gegen unsensible Ärzte, gegen die bürokratische IV usw. Da hilft es nur, wenn man zusammensteht, bis sich der Sturm gelegt hat und man sich endlich daran machen kann, die Schäden zu bemessen und allmählich aufzuräumen, d. h. sich mit der neuen Situation zu arrangieren. Ihr seid gerade noch mitten im Sturm, wie mir scheint, aber der geht sicher irgendwann vorüber – und dann werdet Ihr sicher einen Weg finden, mit allem auf bestmögliche Art umzugehen und wieder in emotional ruhigere Fahrwasser zu kommen. Die Zeit davor ist halt eine riesige Herausforderung, das geht wohl allen so...

Das ist alles, wie gesagt, nur die Ansicht von jemandem, der das zum Glück nie selber in einer solchen Intensität erleben musste und der dazu Eure Umstände schlicht zu wenig kennt – alle verzeih mir bitte, wenn ich es nicht gut treffe...

Danke auch für die Erläuterung von "Kleines B-Moll", die konnte ich gut verstehen. Ich würde es wohl mit "Kleiner Wehrmutstropfen" übersetzen, kommt das hin?

Dir auch alles Liebe

Johannes

vor über einem Monat
Leben mit Querschnittlähmung
# 1 15

mondschrein Angesehener Autor

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Lieber Johannes
Herzlichen Dank für deine so warmherzige Antwort. Ich erlaube mir dich einfach so virutell zu umarmen. Du hast die Sache auf den Punkt gebracht, genau so fühle ich mich zu Zeit. Dazu kommt, dass ich halt auch ein schlechtes Gewissen habe, ich meine immer, dass ich nur so von Positiver Energie strotzen sollte, meinen Mann motivieren und ihm immer Mut zusprechen, dass alles gut kommt. Tja und ich schaff es einfach nicht, ich weiss nicht ob ich Pessimist oder einfach ein Realist bin. Wahrscheinlich eine Mischung von beidem, wobei der Pessimist wohl mit der Zeit die Überhand nimmt.
Der Arzt meinte heute zu meinem Mann, dass er sich halt an unserer Haus anpassen muss... sonst müssen wir halt Umziehen. Das sass... wie eine Faust mitten in den Magen.

Tja tatsächlich kommt der Begriff b-Moll aus der Musik und ehrlich hast du mich jetzt gerade verunsichert, ich habe auch gegoogelt und auch nichts gefunden. Den Begriff habe ich auf jeden Fall Jahrzehnte lange gebraucht. Die Molltonleiter wird allgemein als traurig, ängstlich wahrgenommen und das b kann diese Wahrnehmung noch unterstützen. Ich brauche "ein kleines B-Moll" als etwas trauriges, negatives bei einem eher positiven Ereignis. Also in meinem Fall, die Prognosen sind gut (positiv), aber es kommt auf die Ausgangsituation darauf an (die waren bei meinem Mann ja schlecht). Das b-Moll bezieht sich nun darauf, dass das positive eher abgewertet wird. Puhh ist ganz kompliziert zu erklären. Hast du was verstanden?
Alles Liebe

vor über einem Monat
Leben mit Querschnittlähmung
# 1 16

Johannes

Community-Manager

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Hallo mondschrein

Vielen Dank für Deine Anfrage. Ich finde es grossartig, dass Du Dich nun getraut hast zu schreiben und nach Tipps zu fragen. Ich hoffe sehr, dass Du hier in der Community die eine oder andere Antwort erhältst, die Euch etwas hilft.

Zu Eurer Situation: Die klingt wirklich sehr schwierig. Ich verstehe Eure Frustration und Euren Ärger auf die Ärzte, dazu das Warten auf den IV-Bescheid und die Testergebnisse... und eine solche Situation der Unsicherheit, des Hoffens und aber gleich immer Enttäuschtwerdens ist schlimm, weil man nicht weiss, wie es weitergeht und auf was man sich einstellen muss. Leider kann ich Dir aus persönlicher Erfahrung keine Tipps geben, wie man damit umgeht, aber ich denke, dass es hier bestimmt ein paar User gibt, die eine ähnliche Situation bei sich oder ihrem Partner schon erlebt haben oder erleben.

Mich persönlich würde noch interessieren, was "Kleines B-Moll" bedeutet. Ich habe es gegoogelt, aber nichts ausser Musik gefunden...

Liebe Grüsse

Johannes

vor über einem Monat
Leben mit Querschnittlähmung
# 1 17

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