Resilienz

Liebe Mondschrein
Leider kann ich dir bzw. deinem Mann keine Gebrauchsanweisung geben, ich war noch viel jünger und amit war es sicher auch einfacher. Ich kann ihm aber sagen, dass ich nach über 50 Jahren sehr zufrieden bin und bis heute ein sehr schönes Leben auch als Para hatte. Ich kann ihm auch anraten am Anfang nicht die Grenzen zu suchen, sondern die Dinge die einigermassen funktionieren zu stabilisieren und später dann die nächsten Schritte in Angriff zu nehmen.
Liebe Grüsse
Rolf

Liebe mondschrein,
ich denke oft an Euch und will Euch einfach einen lieben Gruß schicken.
Was mir erst in den letzten Jahren immer klarer wird ist übrigens:
Es gibt eine Gemeinschaft von Betroffenen mit chronischen Erkrankungen bzw. Behinderungen - zum Teil übers Internet, zum Teil auch persönlich vor Ort. Das war mir zu Beginn meiner Erkrankung nicht klar. Ich bin inzwischen sehr dankbar für diese Gemeinschaft - es tut gut, sich austauschen zu können, und bei vielem macht man doch ähnliche Erfahrungen und kommt zu ähnlichen Schlüssen. Es tut gut, sich verstanden zu fühlen ohne viel erklären zu müssen - denn am Anfang steht die alte Welt doch erst einmal Kopf und man fühlt sich so oft missverstanden, so meine Erfahrung.
Das ist eine Welt, in die ich keinen Einblick hatte, als meine Gesundheit noch besser war - und ganz anders als die Darstellung in den Medien. Ich bin inzwischen dankbar und ein Stück weit auch stolz, Teil dieser tollen Gemeinschaft zu sein.
Ihr seid in meinen Gedanken und ich wünsche Euch eine gute Adventszeit, ein Licht am Horizont und auch immer wieder kleine Lichtblicke im Alltag.
Ganz liebe Grüße,
odyssita

Liebe Mondschrein
Viele Gedanken Odyssitas kann ich aus eigener Erfahrung unterstützen.
Ganz hinter Deinem Partner stehen; ihn in seiner Verunsicherung und Verzweiflung ernst nehmen, zuhören, ihn zu nichts bringen wollen.
Vielleicht auch zusammen trauern (sogar zusammen weinen können).
Wenn Dein Partner im Moment die Hoffnung auf eine sinnvolle Zukunft nicht aufbringen kann, die Hoffnung stellvertretend für ihn aufrecht halten; ihn spüren lassen, dass Du an ein gutes Leben als Familie mit ihm zusammen glaubst, und dies von Herzen wünschst.
Niemand trägt Schuld an der jetzigen Situation.
Eine Neuorientierung ist immer ein fliessender Prozess. Unsicherheit und Ungewissheit auszuhalten, zählt für uns alle zum Schwierigsten. Dass Du ein lebenswertes Leben mit ihm und den Kindern gestalten möchtest, finde ich nicht egoistisch, sondern realistisch. Du hast Dir psychologische Hilfe gesucht. Damit zeigst Du, dass Du aktiv an einer neuen Zukunft arbeitest.
Braucht nicht jeder Mensch die seinem Wesen entsprechende Zeit, bis er sich wieder positiven Gedanken zuwenden kann? Auch ich bin eher eine Spätzünderin. Die Pflege von Freundschaften bedeutet mir heute viel. Ich gehe auch eigenen Interessen nach (z.B. Forum.community) ;-) Es ist mir sehr wichtig, meinem Lebenspartner auch genügend Freiraum zu ermöglichen. Mit meinem kleinen scooter kann ich gelegentlich auch die Wohnung allein verlassen usw. Heute bin ich für so Vieles dankbar, was früher selbstverständlich war.
Das wären ein paar ergänzende Gedanken. Ich wünsche Dir Mut und Kraft für die Zukunft.
Herzliche Grüsse von
cucusita

Liebe Monschrein
Nun es ist ein wichtiger Prozess denn man durchmachen muss, es sind Gefühle der Achterbahn, dies wird lange so bleiben, aber man finden den weg, auch wenn es schein mag das man den licht am ende den Tunnel noch nicht sehen kann, muss man sich stets bewusst sein, das es zu kämpfen lohnt für die jene die man Liebt.! Ob man komplett hinweg kommt kann ich dir nicht sagen und ist er je nach Menschen eingestellt, ich kann dir nur sagen es kann nicht für immer regen, und es wird schon besser, man akzeptiert Früh oder später (hoffentlich früh genug ) schon sein neues Körper und Situation, Man muss bedenken der Mensch ist eingestellt um zu überleben, was sehr hilft ist natürlich Austausch wie hier in der Community, oder Treffe punkte und Paraplegiker Verein wie Paraplegiker Clubs die fast jeder Region hat, der 1 Jahr war ziemlich lässig für mich, das 2 Jahr aber stürzte ich sehr tief so tief das ich am Punkt kam, Jetzt entweder Lebe ich oder Beenden ich alles. Aber die Liebe zum Leben und vor allem die Liebe die Paar Leute die hier mich stehen haben mich nach vorne gebracht. Den Stoss habe ich persönlich aber die Paraplegiker Stiftung zu bedanken. Du weist wir wohnen in der Nähe, und ich kann dir nur wiederholen wann immer du magst und natürlich deinen Mann können wir uns treffen, ich spreche auch fließend Französisch im fall. Wünsche euch viel Kraft.
Liebe Grüsse Francesco

Liebe mondschrein,
ich kann Dich da auch gut verstehen, auch wenn ich aus eigener Erfahrung eben nur "die andere Seite" kenne.
Hinsichtlich psychologischer Behandlung ist es so, dass das letzten Endes ja auch wirklich Vertrauenssache ist. Ich bin - auch außerhalb dieses Forums - in Kontakt mit recht vielen Patienten, die einen langen, schwierigen Weg bis zur Diagnosestellung hatten. Wenn in einer Situation, in der man ausgeprägte Gesundheitsbeschwerden hat und medizinische Hilfe sucht, immer wieder Symptome fälschlicherweise auf die Psyche oder auf Stress geschoben werden (oft über einen langen Zeitraum hinweg) und das als Grund hergenommen wird, die Patienten abzuweisen, keine medizinische Hilfe anzubieten und ihre Körperwahrnehmung und Selbsteinschätzung in Frage zu stellen, dann kann später alles, was mit Psyche oder Psychologie zu tun hat ein Trigger sein, der diese negativen Gefühle, dieses Gefühl der Hilflosigkeit und des Sich-Missverstanden-Fühlens wieder weckt. Das ist ein Thema, zu dem es meines Wissens leider keine Forschung gibt - man könnte da teilweise schon fast von Traumatisierungen sprechen, und Forschung dazu wäre aus meiner Sicht wirklich wichtig. Es wäre wichtig, da speziell geschulte Therapeuten zu haben, die diese Problematik kennen und die mit Patienten mit chronischer Erkrankung und eben auch dieser Vorgeschichte Erfahrung haben. Leider weiss ich von keinen entsprechenden Schulungen, oder einem entsprechenden Netzwerk an Therapeuten (vielleicht weiss jemand anderes im Forum etwas?).
Dann wieder Vertrauen zu fassen und jemanden an diese Themen heranzulassen, von dem man nicht weiss, ob er nicht wieder in dieselben Kerben hineinschlagen wird, ist nicht einfach. Denn sowohl die systemische Beratung als auch durch Sigmund Freud geprägte Psychologie haben zum Teil in der Hinsicht (aus meiner Sicht) kontraproduktive Tendenzen, die Trigger sein können - wenn nach der "Funktion" der Erkrankung gefragt wird, oder körperliche Symptome als Ausdruck unbewusster Gefühle gesehen werden. Ich finde das in diesem Zusammenhang sehr schädlich, weil damit unterstellt wird, die Symptome hätten keine körperliche Grundlage und man sei "selber schuld" daran - genau das, was viele undiagnostizierte Patienten im Zusammenhang damit, keine medizinische Hilfe zu bekommen, immer wieder gehört haben. Es wäre außerdem wichtig, dass die Therapeuten medizinisches Wissen zum Krankheitsbild haben, um solche Fehlschlüsse vermeiden zu können.
Insofern kann ich es auch gut verstehen, wenn Vorbehalte gegenüber psychologischer Unterstützung da sind. Ich habe mich auch ein wenig mit dem Thema Traumatisierungen beschäftigt - was ich daraus mitgenommen habe, war:
Es ist wichtig, Retraumatisierungen zu vermeiden. Konkret: Für mich war es hinsichtlich psychologischer Beratung jeweils wichtig, vorab zu klären, dass ich nicht defizitorientiert betrachtet werde und dass ein Bewusstsein dafür da ist, was für Erfahrungen ich mitbringe, und Bereitschaft, mich in der Hinsicht zu unterstützen. Neue Arzttermine, bei denen ich nicht weiss, was mich erwartet, plane ich terminlich so, dass es mir nicht zu viel wird, und versuche auch dort vorab zu klären, dass ich ernst genommen werde.
Und: Autonomie ist extrem wichtig. Auch und ganz besonders im Bereich psychologischer Beratung muss klar sein, dass die Entscheidungen, Grenzen und Wünsche desjenigen, der in Beratung ist, respektiert werden. Dasselbe gilt für medizinische Entscheidungen und eigentlich alles, was die Erkrankung betrifft.
Du kannst mich auch gerne per privater Nachricht anschreiben, wenn Du weniger öffentlich schreiben willst.
Liebe Grüße,
odyssita

Liebe Odyssita
Ich bin schon seit geraumer Zeit in Psychologischer Behandlung. Ohne hätte ich vieles nicht gepackt. Er möchte nicht...
ich glaube du hast es richtig gesagt, was er braucht ist Verständnis, Wertschätzung und eben das Gefühl mit seinen Gefühlen und Entfindungen nicht einfach falsch zu sein. Das versuche ich ihm auch zu übermitteln.
Aber ich wünsche mir, (und dazu kann ich ihn nach nicht zwingen) dass ein Leben als Familie auch zukünftig möglich sein kann. Das sich unsere Leben nicht nur um diese Krankheit und das "Nichtfähigsein" dreht, sondern, dass wir unser Leben leben können. Anders als vorher, aber das wir ein lebenswertes Leben gestalten können. Das ist vielleicht sehr egosistisch, aber für mich überlebenswichtig.

LG

Liebe mondschrein,
hm, vielleicht war das bei mir auch einfach ein bisschen eine andere Situation. Rückblickend denke ich, dass ich von klein auf Resilienz trainieren konnte, weil wegen meiner Grunderkrankung mein Körper eigentlich nie "normal" funktioniert hat. Das war zwar lange nicht diagnostiziert, aber damit, dass mein Körper immer wieder Rücksicht braucht und ich bei manchem nicht mithalten kann, musste ich mich schon früh auseinandersetzen. Ich bin auch dankbar dafür, in einer Familie aufgewachsen zu sein, in der innere Werte mehr zählen als Äußerlichkeiten oder Fitness.
Außerdem hatte ich phasenweise sehr gravierende Symptome, während meine Ärzte größtenteils ratlos waren, so dass mir recht klar vor Augen stand, dass ich Lösungen finden muss, wenn ich (vor allem die ausgeprägte Dysautonomie) überleben will. Dass ich gerne lebe und auch immer den festen Glauben daran habe, dass sich Wege finden lassen, stand für mich immer fest.
Ich muss aber auch sagen, dass ich sehr empfindlich reagiert habe, wenn mich jemand "zu etwas bringen" wollte. Freunde und Familie konnten sich einfach nicht hineinversetzen, wie es mir geht (wie auch? Sie kannten nichts Vergleichbares), und wenn mich jemand zu etwas bringen wollte, habe ich mich oft missverstanden und bedrängt gefühlt. Das fühlte sich an, als würden sie meiner Körperwahrnehmung und Selbsteinschätzung misstrauen und als würden sie mich plötzlich nicht mehr als vertrauenswürdig ansehen, und das tat dann natürlich weh und war ein sehr wunder Punkt. Gerade, weil sich körperlich und bei dem, was ich noch machen konnte, so viel geändert hat, war es für mich um so wichtiger, dass ich noch als ich wahrgenommen wurde, dass meine Selbsteinschätzung respektiert wird und nicht plötzlich auch noch meine Einstellung angezweifelt wird. Je weniger ich körperlich machen konnte, um so wichtiger war es für mich, dass meine Autonomie und meine Entscheidungen respektiert werden.
Ich glaube, das beste, was man tun kann ist, hinter dem Partner zu stehen. Das Gefühl, verstanden und ernst genommen zu werden, vielleicht auch zusammen trauern zu können, tut gut.
Dass Du Deinen Mann gerne dazu bringen würdest, wieder nach vorne zu schauen, ist verständlich - aber vielleicht ist die Frage, ob es das ist, was er von Dir braucht.
Habt Ihr schon einmal überlegt, ob psychologische Unterstützung vielleicht hilfreich sein könnte - für ihn, aber vielleicht auch für Dich? Ich denke, manches lässt sich besser in einem Kontext besprechen, in dem nicht so viele Emotionen mit hinein spielen. Und dass man als Partner emotional sehr involviert ist, ist ja klar...
Ich wünsche Euch auf jeden Fall, dass Ihr einen guten Weg findet.
Vielleicht kann auch noch jemand anderes antworten und Erfahrungen und Gedanken beisteuern? Ich schreibe ja nur aus meiner eigenen Erfahrung...
Liebe Grüße,
odyssita

LIebe Odyssita
Herzlichen Dank für deine Gedanken. All deine Punkte, die du aufgeschrieben hast, setzen vorraus, dass du Lust hast weiter zu kommen. Gab es keinen Punkt, als du keine Perspektiven mehr hattest und gar nicht nach vorne schauen konntest.
Bei uns ist es im Moment so und das macht mich fast wahnsinnig. Ich habe keine Ahnung wie ich meinen Mann dazu bringen kann, wieder nach vorne zu schauen.
LG

Hallo mondschrein,
das ist ein spannendes und wichtiges Thema, das Du hier anstösst. Ich bin gespannt auf die Antworten darauf.
Mir persönlich hat geholfen:

• mich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Es hilft mir, manches besser zu verstehen, neue Eindrücke einzuordnen und mich verstanden zu fühlen.
• meinen Körper neu kennenzulernen - Ansatzpunkte zu finden, was mir gut tut, und Warnsignale zu erkennen, wann ich mich nicht übernehmen darf. So erlebe ich nicht dauernd böse Überraschungen mit meinem Körper, sondern habe etwas mehr Einfluss
• mich zu meiner Erkrankung zu informieren
• anderen Betroffenen mit meinen Erfahrungen weiterhelfen zu können und so ein Stück weit auch eine neue Aufgabe für mich zu haben
• mich mit Psychologie und Forschung zu beschäftigen - ich habe recht viel gelesen und konnte so besser verstehen, warum ich mich in welchen Situationen wie fühle, und warum ich im Gesundheitssystem immer wieder an Grenzen stoße
• nicht betüttelt zu werden, aber dann Hilfe zu bekommen, wenn ich darum bitte - da bin ich dankbar für Familie und Freunde
• respektiert zu werden in meiner Körperwahrnehmung, meinen Grenzen und Zielen. Anfangs kamen teilweise Erwartungen von außen - das war schwierig, weil es gesundheitlich nicht ging, diese zu erfüllen
• kreativ neue Wege und Unternehmungen zu finden, die ich geniessen kann. Das hat sich schon verschoben, weil vieles, was ich früher gerne gemacht habe, eben nicht mehr geht. Dafür geniesse ich jetzt einen Abend am Lagerfeuer, einen Sonnenaufgang an einem schönen Fleck, kulinarische Genüsse oder ein Thermalbad um so mehr. Generell achte ich auf die kleinen Gelegenheiten, mich an etwas zu freuen.
• zusammen mit anderen zu geniessen! Den Verlust, was nicht mehr geht, zu akzeptieren, ist meinem Partner schwerer gefallen als mir - es hat gut getan, als wir neue Dinge gefunden haben, an denen er sich auch ehrlich freuen konnte und die wir zusammen geniessen konnten
• ganz wichtig: Autonomie, Selbstbestimmung, Selbstwirksamkeit. Zum Beispiel auch Wege zu finden, wieder alleine unterwegs sein zu können
• meine Gedanken aufzuschreiben hat mir auch immer wieder gut getan. "Name it, tame it" - wenn man etwas in Worte fassen kann, dann tritt der unbewusste emotionale Anteil in den Hintergrund und verliert an Macht, und es lassen sich besser Handlungsansätze finden

Das waren für den Moment ein paar Gedanken von mir.
Liebe Grüße,
odyssita