Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

  1. odyssita
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  3. Leben mit Querschnittlähmung
  4. Sonntag, 20. Januar 2019
Hallo miteinander,
vielleicht ist das für den ein oder anderen interessant:
Auf Twitter haben in den letzten Tagen Menschen mit verschiedenen Behinderungen über ihre Erfahrungen geschrieben. Es ist sehr interessant, das zu lesen (größtenteils englisch). Ich habe mich bei vielem wiedererkannt und viel Neues gelernt.
https://twitter.com/search?src=typd&q=%23ThingsDisabledPeopleKnow
Viele Grüße,
odyssita
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Hallo,
inzwischen gibt es einen deutschsprachigen Artikel, der ein paar der Tweets aufgreift und übersetzt:
Artikel auf stern.de
Ich habe mich in vielen der Dinge, die geschrieben wurden, wiedererkannt. Es tut gut, zu merken, dass es vielen anderen genau so geht wie einem selber.
Viele Grüße,
odyssita
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Liebe Odyssita
Wie schön, dass Du wieder schreiben magst ;-)
Leider lassen meine Englischkenntnisse zu wünschen übrig. Danke für den Hinweis auf diesen spannenden Link mit deutscher Uebersetzung. Hinter den meisten Aussagen kann ich voll und ganz stehen: Ich bin eine Frau mit Behinderung, nicht nur eine Behinderte. Die sichtbare Behinderung gehört zwar zu mir, aber ich bestehe nicht nur aus ihr!!! Das finde ich zutreffend, realistisch, ohne Beschönigung. - Berührt haben mich besonders die diskriminierenden Aussagen Nichtbehinderter bei der Begegnung mit nicht sichtbar Behinderten. Da hast Du sicher auch einige negative Erfahrungen gemacht.
Einen stimmigen Abend wünscht
cucusita
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Liebe Odyssita 
Danke für den spannenden Artikel. Ja im Effekt wie die meisten schon wissen, seit mein Hirntumor und Blutung im Jahr 1999, Blieb ich Halbseitig teil Gelähmt, Der Linke Bein total, ich konnte nur mit spezielles Bein Robot Schienen Laufen, Da aber lange strecken nicht möglich waren, hatte ich ja auch ein Behinderten Park Ausweis, Nun da ich Jung war und sehr athletisch aussah, wurde ich fast jedes mal praktisch im 95% der Fälle, sobald ich eine behinderten Parkplatz parkierte, immer Sau schräg und dumm Angeguckt und dessen Öfter blöd angemacht und gar beschinfft, Dies war immer  im Winter mit Langen Hosen... Sobald es Sommer war und ich kurze Hose trug, hat man auch deutlich gesehen das ich eben ein Gäret trage, somit wurde  nie Kommentare oder angemacht... Jetzt seit 2015, das ich zusätzlich Querschnittgählemnt bin und eben nur mobil mit Rollstuhl, da kommen meisten die Leute und fragen ob ich Hilfe brauche.. 
Ich denke das der Visuelle Effekt in den Menschen oder in den Meisten Menschen stark geprägt sind.! Die meisten schiessen einfach los, bevor Sie den Hirn einschalten.. Das ist traurig aber all täglich und überall... 
Liebe grüsse Francesco 
Johannes
Community Manager
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Hallo zusammen

Vielen Dank odyssita für den Hinweis auf diesen Hashtag. Ich fand viele der Tweets interessant und einleuchtend. Einer hat mich besonders stutzig gemacht:

„Wenn du ,anders befähigt‘ oder ,spezielle Bedürfnisse‘ oder ,inspirierend‘ sagst, meinst du eigentlich damit ,Ich vermeide das B-Wort. Ich finde, Behinderung ist ein Schimpfwort.‘“

Stern.de empfiehlt direkt unter dem Tweet den Artikel „Ungenaue Sprache hilft niemandem“ des Aktivists Raul Krauthausen. Der bestätigt die obige Haltung des Twitter-Users:

„Ich selbst habe es zum Beispiel immer komisch gefunden, wenn andere meine Behinderung als ,Handicap‘, ,Herausforderung‘ oder ,anders befähigt‘ bezeichnen oder mich als Menschen mit ,speziellen Bedürfnissen‘ beschreiben.“

Als Begründung führt er an:

„Jeder Mensch hat etwas Spezielles an sich: Diese Aussage ist wiederum so allgemein, dass sie nichtssagend ist. Und sie lenkt ab; ich habe eine Behinderung, das ist zwar eine Herausforderung, aber nicht nur und nicht immer. Sie ist auch kein Handicap, denn ich spiele weder Golf noch dauert meine Behinderung nur ein, zwei Wochen. Auch sehe ich durchaus Befähigungen bei mir, aber nicht unbedingt gespiegelt durch meine Behinderung.“

Und damit scheint er nicht allein:

„Ich kenne übrigens gar keine anderen Menschen mit Behinderung, die sich wünschen, mit den obigen Attributen bedacht zu werden. Es ist seltsam, dass Menschen ohne Behinderung uns erzählen, wie wir Menschen mit Behinderung zu benennen sind. Eigentlich sollten sie auf uns hören, nicht umgekehrt.“

Das hat mich überrascht. Denn als Nicht-Behinderter bin ich davon ausgegangen, dass wir diese – für mich eher seltsam klingenden – Begriffe verwenden sollen, weil sie dem aktuellen Stand der Political Correctness entsprechen, der von engagierten Behindertenverbänden im gesellschaftlichen Diskurs durchgesetzt wurde. Doch das ist offenbar gar nicht der Fall: Glaubt man den obigen Aussagen, haben sich Menschen ohne Behinderung diese Begriffe ausgedacht und den Leuten, die sich so bezeichnen lassen müssen, gegen deren Willen übergestülpt. Das fände ich ja einen Skandal! Wenn sich die Betroffenen einig sind, dass diese Begriffe Quatsch sind, warum gibt das dann keinen Aufschrei von Behindertenorganisationen?

Was haltet Ihr von diesen Begriffen? Welche Bezeichnung findet Ihr am besten?

Liebe Grüsse

Johannes
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Hallo miteinander,
ja, ich habe auch so meine Erfahrungen gemacht. Viele gut gemeinte, aber für mich ungeeignete Tipps, bei denen die Leute, von denen die Tipps kamen, verstimmt waren, wenn ich versucht habe, zu erklären, warum die Tipps für mich nicht geeignet sind (und mir unterstellt haben, dann sei ich auch selber schuld, wenn es nicht besser wird). Misstrauen und Unglauben (da fragt man sich: wieso sollte ich jetzt plötzlich unglaubwürdig sein, nur weil ich körperliche Probleme habe?). Und die Fraktion, die meint, man könne sich ganz einfach gesund denken/durch Ernährung heilen,... (und nicht gesund zu sein sei daher persönliches Versagen).
Das geht schon an die Substanz, weil einem dabei quasi moralische Defizite unterstellt werden.
Liebe Grüße,
odyssita
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Hallo Johannes,
ha, da haben wir gleichzeitig geschrieben. :)
Ein bisschen haben wir das Thema ja schon in dem anderen Thread angeschnitten.
Mir geht es ebenso. Als ich selber nicht betroffen war, dachte ich, na gut, dann muss man sich den sperrigen Begriffen halt stellen. Seit ich selber betroffen bin, finde ich Begriffe, die um den heissen Brei herumtanzen und eigentlich Betroffenen damit die Behinderung fast aberkennen, problematisch.
Es gibt ja das medizinische Modell von Behinderung und das soziale Modell von Behinderung. Das medizinische Modell konzentriert sich auf die körperlichen Einschränkungen, das soziale Modell auf die mangelnde Barrierefreiheit ("man ist nicht behindert, man wird behindert";). Aus meiner Sicht ist ehrlich gesagt jedes Modell von Krankheit und Behinderung problematisch, das den "bio"-Faktor weglässt und auf psychosoziale Aspekte reduziert (ebenso beim biopsychosozialen Modell in der Medizin, wo auch so viel Wert auf psychosoziale Aspekte gelegt wird, dass die biologischen Aspekte dabei teilweise vernachlässigt werden).
Meine gesundheitlichen Probleme bestehen, unabhängig davon, ob es Barrierefreiheit gibt oder nicht. Sie lassen sich auch nicht mit Maßnahmen der Barrierefreiheit ausgleichen. Ich habe nun einmal oft Beschwerden, die mich ans Bett binden - das hat nichts damit zu tun, wie barrierefrei die Gesellschaft ist. Wenn ich Schmerzen habe und auf Schlaf hoffe, damit die Schmerzen weniger quälend sind, würde es mir auch nichts helfen, wenn man mich im Bett durch die Gegend fahren würde, damit ich am Leben in der Gesellschaft teilhaben kann. Und wenn ich im Sommer wegen meiner Hitzeintoleranz tagsüber kaum vor die Tür kann, hat das auch nichts mit gesellschaftlichen Barrieren zu tun. Das heisst nicht, dass Barrierefreiheit nicht ein wichtiges Ziel ist - aber wenn man das Thema nur auf Barrierefreiheit reduziert, fallen dabei wichtige Aspekte unter den Tisch.
Ich musste lange darum kämpfen, dass meine Behinderung gesehen und anerkannt wird, und habe darunter gelitten, dass medizinische Ursachen für meine Beschwerden vernachlässigt wurden. Für mich gilt ganz klar: Die Behinderung ist Teil meiner Identität. Wenn man die körperlichen Einschränkungen ignoriert, wird man mir nicht gerecht.
Ich sehe auch die Gefahr, dass dann, wenn man medizinische Aspekte beiseite schiebt und sich auf psychosoziale Aspekte als Ursache konzentriert, die Schuldfrage ins Spiel kommt. Die Gesellschaft ist schuld, der Betroffene ist schuld,... Die Schuldfrage hat aus meiner Sicht in diesem Zusammenhang aber nichts zu suchen, hilft niemandem und ist kontraproduktiv.
Zur Frage, woher dann diese sperrigen Begriffe kommen: Ich weiss es nicht, aber das ist eine interessante Frage. Ich würde mal die "Disability Studies" vermuten - und da wäre die nächste interessante Frage, inwiefern in diesem Kontext tatsächlich Betroffene zu Wort kommen, oder ob schwerpunktmässig über sie geredet und Theorien entwickelt werden. Zweiteres ist immer problematisch. "Nichts über uns ohne uns" ist ein wichtiger Satz, den ich auch erstmals von Raul gehört habe.
Warum fehlt der Aufschrei?
Vielleicht liegt es daran, dass Betroffene erst beginnen, sich - über die Grenzen einzelner Behinderungen hinweg - darüber auszutauschen. Da spielen die Möglichkeiten des Internets, sich auch dann auszutauschen, wenn man nicht mobil ist und einander zu finden eine wichtige Rolle. Ich könnte mir auch vorstellen, dass Betroffenenverbände alle Hände voll zu tun haben mit anderen Themen - politische Entwicklungen, Rechtsberatung, die einzelnen Krankheitsbilder bekannter machen, Ärzte fürs Thema gewinnen und vernetzen,... und eben auch nur begrenzte Zeit und Kraft da ist, etwas zu tun. Hierarchische Strukturen spielen bei der Entscheidungsfindung, welche Themen von den Verbänden aufgegriffen werden, sicherlich auch eine Rolle.
Ein Skandal - ja, es ist ein Skandal, wenn "nichts über uns ohne uns" nicht umgesetzt wird. Leider ist es ganz oft Realität. Und um ehrlich zu sein: Wenn man sich die Tweets durchliest und auch hier im Forum zuhört, dann gibt es noch viel gravierendere Skandale als die Frage der Sprache - nämlich, dass Betroffenen oft nicht geglaubt wird, mit teilweise gravierenden Folgen. Das ist leider nicht die Ausnahme, sondern je nach Symptomkonstellation eher die Regel, und das hat systemische, aufdeckbare Gründe. Das ist aus meiner Sicht etwas, was einen Aufschrei verdient.
Liebe Grüße,
odyssita
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Hallo Lieber Johannes und Zusammen 
Ich muss sagen, ich gebe dir 1 zu 1 Recht, und stimme voll zu, in der Vergangenheit hatten wir eine kleine Diskussion über das Behinderten Wort, und ich als direkter betroffen, bin immer noch überzeugt, das im diesem Fall Italien ein Vorbild ist ( Auch wenn ich dies Wort fast nicht mag..) Weil in Italien nicht nur das sie das Wort Behindert und Behinderten Mensch seit Jahren verbannen haben, sie haben es sogar im Strafrecht Gesetz geschrieben, das niemand zu ein Behinderten Mensch Behindert sagen darf, dis ist mit Hohen Bussen und gar Gefängnis  zu belehren.. Sie müssen und dürfen Statt das Wort Behindert, einfach Anders Begabt sagen. Wer dies nicht tut oder das B Wort sagt darf Bestraft werden.. Sowas wäre doch auch denk machbar hier und noch wo anders. 
Ach Liebe Johannes, die Meisten zu genannten Behindert Organisationen, sind er Geführt von Mensch die keine Behinderung tragen, und er auf Politik und Spenden fixiert, das sie meisten das wirkliche Ziel vor Augen vergessen, ( #die Behindert Organisation Biel die sich gegen den Aufhebung der Behinderten Parkplatz von 3h wert..... ) 
Lieber Gruss Francesco 
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Ach Liebe Odyssita 
Wenn du wusstest, wie viel und wie oft, mir Menschen sogar Verwanden mich voll Quatschen ( Ja sage voll quatschen dem an ende ist es so..) Und meinen Ich könnet durch spezielle  Ernährung gesünder werden, oder Gar mit Chinesen meine Schmerzen Lindern und Gar meine Krankheit Heilen.. Auch ich habe sie vor Jahre nicht mehr zugehört, denn ist es jedes mal gegen die Wand zu sprechen.. Die Leute die das Schön reden ist weil sie die Probleme weder haben noch Hatten damit zu tun, und Sie denke sie sein Schlauer als Fachspezialisten weil sie denken sie sein Schlau weil sie es über Google lesen, Beispiel  das dieses Frucht hat so viel Vitaminen die man braucht um Gesund und fit zu bleiben oder gar werden.. Oder noch dieses Chinese kann der schmerz weiterleiten und beenden etc. etc. etc.. Dabei vergessen die meisten das es Viele solche Sachen die im internet Kursieren, er gemacht sind für Daten zu Sammeln, und meisten für Statistiken über den Intellekt der Menschen etc.. etc.. das weis ich weil teil meines Informatik Arbeit war Digitaler Kriminalität und Betrüger zu spüren und entlarven..: Wenn du wusstest was als kursiert....  
Die meisten Denken und Lafern Sachen, weil Sie mit der Situation gegenüber überfordern füllen, und somit erschaffen Sie Diskrepanzen damit sie eben jemand mit Gesundheit Probleme Distanzieren, Sie schaffen sich oder besser sie bilden sich ein, Ach mit dem muss nich nichts mehr zu tun haben, er hört ja nicht auf mich...! Weil ich sagte wenn er dies Esse oder zum Wunderheiler nicht gehen will, dann ist er selbst Schuld, ich habe das gewissen gut weil ich habe im angeblich die Hilfe geben wollen und es oder er ignoriert... Verstehst du was ich meine... Drum sind wir Menschen mit Leiden Krankheit und Anders Begabt ( das B Wort.. ) Am ende er alleine oder haben wir uns nur... Selbstverständlich gibt es Ausnahme Gott sein Dank, ich habe das Glück das ich ein paar Leuten die mich im leben begleiten er fach wissen reagieren, und, belassen wie ich das Wissen und das Vorgehensweise an Fachspezialisten wie Ärzte und seien Arbeit machen lassen…  
Lieber Gruss Francesco 
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Hallo lieber Francesco,
da sieht man, dass es eben keine einheitliche Meinung gibt... Und ich denke, da ist man sicherlich auch geprägt durch das, an was man sich gewöhnt hat.
Hast Du den Artikel von Raul gelesen, den Johannes verlinkt hat? Ich finde ihn sehr gut und bin seiner Meinung.
Ich finde das Wort Behinderung gut und treffend und würde es nicht ersetzen wollen. Es kann aktiv und passiv verwendet werden - ich bin behindert und ich werde behindert - oder man kann sagen, ich habe eine Behinderung.
Jedes Wort kann zum Schimpfwort gemacht werden. Aber man kann deswegen doch nicht alle zehn Jahre Wörter durch neue ersetzen! Erstens käme man da gar nicht mehr hinterher und das würde große Verwirrung schaffen, und zweitens würde das erst recht den Eindruck schaffen, dass gesundheitliche Einschränkungen etwas Schambehaftetes sind. Ich denke, das ist der Punkt, der sich ändern muss - diese Einstellung! Und da finde ich im Gegenteil den richtigen Weg, sich hinzustellen und zu sagen: Meine Behinderung ist Teil meiner Identität. Ich schäme mich nicht dafür, sondern ich bin stolz darauf, Teil einer großartigen Gruppe von Menschen zu sein, mit denen ich diesen Teil meiner Identität teile, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, die tolle Menschen sind und die durch diese Erfahrungen stärker geworden sind.
Anders geht es mir tatsächlich mit dem Wort "invalide". Das ist rein von der Wortbedeutung her sehr negativ besetzt. Das wäre tatsächlich ein Wort, bei dem ich auch die Tendenz hätte, es auszutauschen.
Liebe Grüße,
odyssita
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Lieber Francesco,
ja, diese "guten Tipps" von gesunden Menschen, die mit dem Krankheitsbild keine Erfahrung haben, können wirklich sehr anstrengend sein. Und jetzt stell Dir mal vor, Du hast anfangs keine Diagnose - dann meint wirklich jeder noch mal doppelt, es besser zu wissen als Du. Erstaunlicherweise gibt es aber selbst nach der Diagnose noch jede Menge gesunder Leute, die meinen, Tipps geben zu müssen.
Ich denke, das hat viel mit dem verzerrten Bild von Gesundheit und Behinderung zu tun, das in unserer Gesellschaft herrscht. In Filmen wird Behinderung meist als etwas dargestellt, was überwunden werden muss, meist mit Hilfe von gutem Zureden von außen - oder man stirbt daran. Dass es vieles gibt, das sich nicht heilen lässt, und dass Behinderung ein ganz normaler Teil des Lebens sein kann - neben vielen anderen Anteilen, die einen Menschen ausmachen - kommt darin kaum vor.
In meinem Umfeld merke ich, dass viele Menschen mit der Illusion leben, dass sich (mit Ausnahme einiger weniger Behinderungen) alles wieder zusammenflicken und heilen lässt. Das Bewusstsein, wie weit verbreitet chronische Krankheiten und Behinderungen sind und dass es jeden treffen kann, ist irgendwie oft nicht da - und Du hast sicher recht, das wird wohl oft verdrängt.
Ein großes Problem ist, denke ich, der Gesundheits- und Fitnesswahn unserer heutigen Gesellschaft. Da wird es als "eigene Verantwortung" angesehen, fit und gesund zu sein, Sport zu machen, sich gesund zu ernähren. Oft ist damit das falsche Bild verbunden, man könne sich damit gesund halten und dauerhafte körperliche Einschränkungen durch einen gesunden Lebensstil verhindern. Damit bekommt Gesundheit - und das Fehlen von Gesundheit - einen moralischen Aspekt. Wer gesund ist, fühlt sich demjenigen, der es nicht ist, moralisch überlegen. Ich denke, es ist diese falsche Annahme, die hinter den "guten Tipps" steckt - und das ist es auch, was diese "guten Tipps" so anstrengend macht, denn dieses Gefühl der Überlegenheit ist dabei doch oft zu spüren.
Sehr interessant fand ich dazu das Buch "Die Gesundheitsdiktatur" von Prof. Dr. Peter Nawroth, in dem er sehr gut die ethischen Aspekte dieser überhöhten Erwartungen an einen gesunden Lebensstil beschreibt.
Ich finde es hochproblematisch, das Thema Gesundheit mit der Schuldfrage zu verbinden und Gesundheit und Krankheit zu moralisieren. Es ist nicht eigener Verdienst, gesund zu sein, sondern letzten Endes vor allem Glück. Und trotzdem erleben wir so oft, dass uns in den verschiedenen Formen die Schuld zugewiesen wird.
"Wenn Du nicht auf meine tollen Tipps hörst, bist Du selber schuld"
Letzten Endes ist das eine unzulässige Vereinfachung, bei der wir kein Gehör finden.
Erschreckenderweise wird genau diese unzulässige Vereinfachung teilweise auch in der Forschung angewendet. Da wird eine Therapieform getestet, und die Patienten, die den Behandlungsversuch abbrechen (weil sie sie nicht vertragen), sind "selber schuld" wenn sich ihre Symptome nicht verbessern, und als Fazit heisst es, die Therapie habe den Patienten, die sie durchgezogen hätten, geholfen, also müsse darauf hingewirkt werden, dass Patienten die Therapie machen, Patienten müssten entsprechend überzeugt werden und das eigentliche Problem seinen Patienten, die "falsche Krankheitserwartungen" hätten und denken, ihnen würde die Therapie nicht helfen.
Die Schuldfrage kann eine "Blackbox" sein, mit der sich jede andere Diskrepanz wegerklären und die Lieblingstheorie desjenigen, der die guten Tipps gibt, oder desjenigen, der so eine Studie macht, schützen lässt. Ich halte das für hochproblematisch.
Wir leben heute in einer Welt, in der wir einer Flut an Informationen ausgesetzt sind. Gleichzeitig wird in der Schule nicht gelehrt, wie man Fehlinformationen erkennt, wie man kritisch und logisch denkt. Ich muss sagen, bevor ich am eigenen Leib von den Diskrepanzen zwischen dem, was in breiten Teilen der Gesellschaft gedacht wird, und dem, was ich erlebt habe, betroffen war, hätte ich auch in vielen Teilen dazu geneigt, weitverbreitete Meinungen zu übernehmen, und hätte nicht so kritisch nachgefragt.
Ich bin dankbar, dass ich auf diesem Weg begonnen habe, genauer hinzuschauen, Informationen nicht mehr unkritisch zu übernehmen und dass ich ein geschulteres Auge für Fehlerquellen und häufige Denkfehler bekommen habe. Ich denke, dieses kritische Denken wäre etwas, was auf die Lehrpläne der Schulen gehört.
Viele Grüße,
odyssita
kitwan
Community Manager
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Liebe odyssita,

Du hast absolut recht: „Wir leben heute in einer Welt, in der wir einer Flut an Informationen ausgesetzt sind.“  Now I must write in English, otherwise it takes me days to finish what I wanna write in German…:smileylol:

I also think it is necessary for schools to do more to help kids learn how to think critically and logically. However, I’m just thinking how about the older generations and those who don’t get to go to school?

I once was in this unhappy situation that some close relatives recommended my mom health products which they believe would help my mom fight cancer… But basically these products are just some ordinary herbal products presented as miracle products, and they are unreasonably expensive.

You think you can get away from them by just saying “thank you for your concern. We’ll look into that.” No, they kept coming back with the “proof”, “evidence”, “success stories”. They even sent some of those products to my mom as gifts, because they think my mom really needs them.

Later, I was also accused that I did not spend time learning about the products and therefore, making false accusations about them. Then, they kept on saying I should believe them because they are my relatives and they want the best for my mom. They even said although they’re not as highly educated as me, they’ve years of experiences with those products, and the products are also developed by a professional company led by a renowned person with a PhD and many years of research experience on this area…

They think they’ve done their research, think critically and logically…no, I think it’s more like brainwash to me…

In the end, my mom passed away…and I just can’t express how sad and angry I was that I didn’t manage to say my last goodbye to my mom in person, and one of the first things I saw when I reached home were those expensive health products still lying around at home… no, my relatives are not really the cause of my mom's death but you know how upset they made me...

I’ll surely be exhausted and frustrated if I have to go through this again with my father who now lives alone. It’s simply difficult to guide him and “protect” him from all these nonsense when we’re thousands kilometers apart. The mind of a seriously ill person can be so weak and believes in every great things that people present them. Luckily my dad is in a healthy state now and I also believe he’s not easily swayed by such a “false critical thinking”.

Until now, I’m still not sure what’s the best solution for such problems. It just annoys me that many people still fall victim to the brainwashing... :smileysad:

Viele Grüsse

Kit Wan
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Liebe Kit Wan,
ich antworte Dir am besten auf englisch. :)
Dear Kit Wan,
I am sorry for your loss. Thank you for sharing your story. I'd offer you a hug right now if I could...
I think to some extent, I can imagine how you felt about these insistent health recommendations. It is so strange how, when it comes to loss of health, people feel entitled to give advice and don't care whether there is consent for receiving advice. It is almost as if people who are healthy see themselves as automatically qualified to give advice - I suppose maybe because they don't want to feel helpless and they want to feel that they did something to help. I think probably it is more about them than about the person the advice is meant for - which makes this way of giving advice actually quite egoistic. It might also imply a deficit-oriented bias: "I am healthy, thus I know the cure. They are sick, so they don't know". It's a logical fallacy, and if you are on the receiving end of it, it feels encroaching, paternalistic, dismissive, invalidating. You feel accused and blamed, not supported - at least that's how I feel in these situations. This is painful and unfortunately very common and it seems to be socially accepted. It seems that if someone is not healthy, they are taken less seriously in their wishes, their thoughts, their judgement. This is ethically really problematic, because it makes a minority and a disadvantaged group loose its voice even more.
Your sentence "The mind of a seriously ill person can be so weak" made me think. Isn't it exactly this way of thinking, this preconception, that leads to people pushing their advice? Why is this deficit-oriented bias towards seriously ill people so wide-spread? Is it founded in sound research? Actually, from the point of view of a seriously ill person, it would make sense not to dissent with the loved ones you see every day, but to seek harmony. And it would make sense to try anything which would do no harm, woudn't it? You could only win. IF it indeed doesn't do harm - and that's the problem with these therapies and their unfounded promises of cure. Often, the adversarial effects aren't researched and brushed under the rug.
I remember when my health deteriorated. Of cause I wanted to believe the therapists who told me that they knew what they were doing, that my health could be restored. Of cause I wanted to try when they told me there was no harm in trying (and actually, if that would have been true, I wouldn't have minded that much). But then their words didn't match the outcome, and I heard stories by other patients who were harmed by those therapies. I started asking questions, and the answers were not satisfactory and conveyed bias and ignorance about adversarial effects. They seriously wanted to believe they did good, so they chose to reinterpret the bad, which didn't fit my lived experiences. I had to ask myself why we think we know something, how we can know that we know, if we can ever know we know. I found myself at the crossroads of medicine, ethics, psychology and philosophy. I wouldn't have found that place if not for my own experiences.
"how about the older generations and those who don’t get to go to school?"
I think in the end it often comes down to the question: Whom do we believe? Nobody has the time to look into all the raw data and unravel all biases and flawed logic, even if trained to do so. Often we don't even have access to the raw data. I think it would be important to teach that it is suspicious when there are no caveats, when something is being sold as "the truth". It would be better to think in probabilities.
So, what to do with these situations? I wish I had the answers.
For me, it's helpful to vent to others who have experienced similar situations and the feeling of helplessness and being misunderstood that derived from it. It generally helps me if I can start to understand the underlying mechanisms - it helps me to distance myself from the negative feelings associated with it and to try to change things for the better. Sometimes, when a recommendation won't do harm (but most likely won't be useful, either), I am on the fence about just saying "thank you. I will try" or explaining myself. It would be less straining not to explain myself again and again...
Liebe Grüße,
odyssita
kitwan
Community Manager
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Liebe odyssita,

vielen vielen Dank für deine Antworte. :heart:

It sends a chill down my spine every time I hear a new story about how people are mistreated/lied to on medical issues... and I'm sorry to hear that experience of yours with the therapists... 

I'm gonna save your message as a reminder for myself and families/friends, in case any of us is involved in similar situations again... (I hope not!)

Thank you once again for your sharing :)

Liebe Grüsse,

Kit Wan
Akzeptierte Antwort Pending Moderation
Liebe Kit Wan,
I don't think it's intentional lying. I think it comes down to biases, to a wrong sense of certainties, to uncritical thinking, to unawareness about ethical implications. It think most people want to do no harm and want to be helpful. But when there is a pattern of harmful outcomes I think it is important to try to understand the underlying, systemic causes, the problematic preconceptions.
Being on the receiving end of this gives you another perspective that you wouldn't be having otherwise. It makes you challenge common beliefs of Society. In a way, this is a good thing, and Society would be wise to listen to what outliers have to say.
I think there is a tendency in evidence based medicine to see people who offer alternative treatments as quacks who are just in it for the money, to be angry about this and to see patients who decide to try alternative treatment as weak and misled. I am not sure if this point of view is helpful. This point of view works with negative assumptions, both towards patients and towards those who offer alternative treatments. It creates hardened fronts, which might cloud the view and which might make it difficult to see the underlying needs of the patient.
To be honest: I didn't feel so much mistreated/being lied to in this context. I think it was an honest mistake. The context in which I did feel mistreated repeatedly was a normal medical setting which was thought to be based on evidence based medicine. That's where I felt unseen, unheard, disbelieved, viewed with deficit-oriented bias - and one could say that this was, in a way, traumatizing. Evidence based medicine doesn't have all the answers, and it is very dangerous when the patient's psyche or coping is seen as the fallback explanation and blackbox when the patient's symptoms don't fit the knowledge of the medical professional. Unfortunately, this seems to be widely accepted medical practice. To me, this is the bigger problem - and it might be one of the reasons why patients are driven to seek help at other places, where they feel heard and believed.
Liebe Grüße,
odyssita
kitwan
Community Manager
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Liebe odyssita,

Wow! Once again I must say your sharing impresses me! I wish I could have the same ability to keep my head clear and think straight for all time. I guess that's why we're here on the Community: to discuss and open our minds ;)

Thanks for the sharing!!:heart:

Viele Grüsse,

Kit Wan
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Liebe KitWan,
haha, I definitely wouldn't say that I have the ability to keep my head clear and think straight for all time. :)
And yes: That's why it's so important to have the possibility to exchange our thoughts. I am very thankful for this community!
Viele Grüße,
odyssita
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