Lieber Francesco,
die Frage nach dem beruflichen Hintergrund habe ich Dir hinter den Kulissen beantwortet - das muss nicht das ganze Internet wissen.
Ärztin oder Wissenschaftlerin bin ich nicht, aber mich interessieren diese Themen inzwischen sehr. Als bei mir damals die Ausfallerscheinungen anfingen (verbunden mit gravierender Dysautonomie) und die meisten Ärzte ratlos waren bzw. sich nicht zuständig fühlten, habe ich beschlossen, dass ich mich zu diesen Themen einarbeiten muss. Zum einen wollte ich verstehen, warum viele Ärzte mich wegschickten, nicht ernst nahmen, sich nicht zuständig fühlten, und zum anderen war mir klar, dass ich lernen muss, meinen Körper zu verstehen, wenn ich überleben und dauerhafte Schädigungen möglichst abfangen will. Ich bin tatsächlich bis heute dankbar, dass ich diese Akutphase überlebt habe, und denke, das war nicht selbstverständlich. Gleichzeitig wünsche ich so eine Erfahrung niemandem, weshalb es mir ein Herzensanliegen ist, dass Patienten mit inkompletter Rückenmarksverletzung und besonders auch mit kraniozervikalen Instabilitäten besser versorgt werden. Bislang fühlt sich einfach oft niemand zuständig, trotz gravierender Symptomatik, und die Diagnosen werden, so mein Eindruck, oft lange nicht gestellt.
Hm, ja, Du hast sicher recht, dass Ärzte vom Studium her doch noch sehr paternalistisch geprägt werden. Ich denke auch, dass das Medizinstudium sehr auf Auswendig lernen ausgerichtet ist (was man so mitbekommt). Ich würde mir wünschen, dass da mehr kritisches und wissenschaftliches Denken gelehrt wird, eine neugierdige und demütige Herangehensweise, und auch Patienten zu Wort kommen. Ich denke, der Zeit- und Dokumentationsdruck ist auch ein Problem in der Arbeit der Mediziner.
Wow, Francesco, Du könntest auch ein Buch über Dein Leben schreiben. Da hast Du wirklich schon jede Menge Schwierigkeiten überwunden.
Ja, die Frage, wie man mit gegoogelten Informationen umgeht, ist schon wichtig, da hast Du recht. Ich denke, es ist wichtig, dass man lernt, zu filtern. Was sind vertrauenswürdige Informationsquellen? Ich denke, zum einen Seiten wie diese hier, die Zugang zum Wissen spezialisierter und erfahrener Ärzte bieten. Ich selber lese auch gerne auf
http://www.pubmed.com und stöbere dort in Publikationen. Dazu fand ich es aber wichtig, ein bisschen etwas dazu zu lernen, wie man Publikationen beurteilen kann. Ein sehr gutes Buch dazu ist dieses hier:
Der Hund, der Eier legt
Auch das Thema Bias/kognitive Verzerrungen finde ich wichtig - dazu finde ich diesen Wikipedia-Artikel für einen ersten Überblick sehr gut:
Wikipedia-Artikel
Die Kommunikation mit Ärzten ist auch ein wichtiger Punkt. Habt Ihr da Tipps, womit Ihr gut gefahren seid und womit es Probleme gab?
Gute und engagierte Ärzte sind wirklich Gold wert, und ich bin meinen Ärzten sehr dankbar, dass sie mich begleiten. Ich weiss, dass es auch für sie oft nicht leicht ist.
So viel für den Moment. Ich könnte noch mehr schreiben, aber das hat Zeit... Jetzt bin ich erst mal gespannt, noch mehr von Euch zu hören.
Liebe Grüße,
odyssita