Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

  1. odyssita
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  3. Leben mit Querschnittlähmung
  4. Dienstag, 22. Januar 2019
Hallo miteinander,
ich dachte, wir könnten uns hier vielleicht etwas dazu austauschen, welche Erfahrungen wir mit Ärzten gemacht haben und welche Tipps wir einander geben können, um ein gut funktionierendes Ärzteteam aufzubauen und Arzttermine möglichst konstruktiv nutzen zu können.
Die Ärzte vor Ort haben oft keine Spezialisierung zu Rückenmarksverletzungen. Wenn wir Glück haben, sind sie bereit, mit uns zusammen zu lernen.
  • Wie findet man Ärzte, die einen gut unterstützen?
  • Wie kann man sich auf einen Arzttermin vorbereiten, um die meist knappe Zeit gut zu nutzen?
  • Welche Fachärzte/Spezialisierungen sind für welches Thema Eure Ansprechpartner?
  • Wo gibt es Informationsquellen für Ärzte, die sich fortbilden wollen?
  • Notaufnahme - ja, nein, wann, wie?
  • und viele, viele weitere Fragen...
Habt Ihr Lust, Euch dazu auszutauschen?
Viele Grüße,
odyssita
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Ich weiss nicht, ob mein Austausch so hilfreich sein wird. Wir haben vor allem recht schlechte Erfahrungen gemacht, vor allem vor der Diagnose. Wurden nicht ernstgenommen, mit dem Spruch "Wie wagen Sie es Fachbegriffe in den Mund zu nehmen, sind Sie Arzt" abgewürgt, bis wir sogar am schluss total ignoriert wurden. Waren recht schmerzhafte Erfahrungen und mein Mann hat glaube ich ein rechtes Trauma davon getragen. So wie es erlebe, sind Ärzte einfach Glückstreffer. Beim Neurochirurg, beim Chefarzt von der SUVA und bei einer Neurolgogin hatten wir schliesslich etwas Glück. Der Hausarzt ist auch nur durchzogen. Ich finde es schwierig einen tollen Arzt zu finden. Schliesslich ist es sehr persönlich und leider gibt es weder Spezialisten noch Hausärzte nicht wie Sand am Meer...
Vorbereitet haben wir uns eigentlich immer (zu beginn noch nicht), und sind auch immer zu zweit gegangen, damit ich auch was sagen konnte, wenn mein Mann wieder total am Boden war. Einmal haben wir es auch gemacht, dass wir alle Fragen udn Symptome aufgeschrieben haben und diese Liste dem Arzt schon im Vornherein geschickt haben. Er hatte keine Freude, aber wir haben eigentlich alle Antworten bekommen.  
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Liebe Odyssita 
wow im Moment hast du echt super Teams am Lager ! 
Und muss sage sind alle spannend, aber vor allem wollte ich kurz auch zu dein anderem letzten Beitrag unter das vom Kow-Horw-Kurse, finde es schön dien Sätze zu lesen, aber darf ich dich mal was frage. ? Was machst du berüflich ? beziungsweise was hast du studiert ? Bist du Wissenschaftlerin ? Oder selbst Ärztin ? 
Bin gespannd zu wissen...
nun zu diesen neuen spannende Frage kann ich dir folgendes sagen ;
ja ich denke das viele Ärzte von Hausarzt bis zu Spezialisten, noch ziemlich altmodisch und konservativ sind, dies vor allem wegen Studium Plan ist noch nicht ganz modern ( nicht falsch verstehen moderne technik und Medizin schon, aber konservativ und altmodisch weil sie gelernt werden wie die Medizin Disziplin verlangt... ) sprich das bedeutet für uns als Patienten und für Ärzte folgendes, die Ärzte gehen meisten davon aus das wir als Patient Bahnhof verstehen... das mag meisten sein aber in der Ära der heutigen wissen und dank der Technologie googeln wie meisten alles und wir kommunizieren wie Beispiel in Forum wie diesen dies macht das der Patient eigentlich nicht mehr so ignorant wie früher vor vielen Jahre ist, dadurch verstehe ich die meisten Ärzte das sie überfordern sind, weil eben auf der einem sind Patienten meisten dick angezogen mit Informationen, aber muss auch klar sagen das wie die meisten Patienten sich auch fehl verhalten weil sie denken ich habe es gegoogelt und d+Google sagt das diese Diagnose oder diese mögliche sintome das sein kann.... aber das ist absolut falsch denn ein Symptom Spielchen auf 1000 andere Möglichkeiten, und auf über 7 Milliarde Menschen aufbereitet Erde jeder ist einzigartig und reagiert anders sprich drum muss der Arzt das gesamte Paket und die gesamt Diagnose zusammen stellen das so genanntes Anamnese und eben zuordnen auf das neue Krankheit Bild, aber glaubt mir das ist garnicht so einfach ! Und Fakt ist das Tatsache ist das der menschlichen Körper noch vor allem im Bezug von Hirn nicht mal 3/4 geforscht würden. Also Ärzte sind und bleiben auch Menschen wie wir, das einzige sie hatte meisten Glück oder gabe dies zunstudieren, aber wiederum finde ich das meisten Verhalten der Ärzte irgendwie arrogant im sinnen die denken Sie sein Ärzte also extrem intelligent und meinen zu Neigung so eine hoch alt gegenüber ein Patient.. obwohl sie aber nicht im Betracht setzten Beispiel bei mir ich hätte echt ohne mache eine hervorragende Herz oder Neurochirurgien werden können, das Problem wa bei mir Schlich einfach ich bin seit dem Alter mit 14 Jahre alleine aufgewachsen und ich schärze nicht wenn ich sage alleine denn ich meine wirklich alleine von 14 bis 16 war ich in eine heim aber ab 16 hatte ich hart Gearbeitet im Hotel und auchndort geschlafen ich schuftte mindestens 12 Stunden pro Tag und eine paar studen studierte ich weiter mein Informatik Studium ganz alleine, aber ich ahnte nicht die viel viel tausenden Euros zu Verfügung um an der Uni Medizin zunsdudieren, denn ich musste mich auch essen und so weit ein Stück leben können... obwohl mir Medizin gereizt hätte konnte ich es Schlich und einfach nicht finanzieren... und ausserdem war meine Neugier an technik viel grösser ... also sprich was ich sagen will es gibt sicher viele wie ich beziehungsweise die ohne Problem und locker eine Medizin Studium absolvieren konnte aber einfach nicht machen könnten, also eben viele Ärzten unterschätzen das aufnahmen möchten kein und das verstehen der Patienten, nun allem im einem sage ich beide Parteien haben sich zu verbessern und beide Parteien müssen kommunizieren und Zeit haben dies zu machen... leider viele Ärzte sehen er den doller Zeichen, aber viel auch haben Druck von Behörden und Gesundheitswesen und müssen Statistik befriedigen.. nicht zu letzt zu vergessen es gibt Schlich und einfach zu wenig Ärzte und Spezialisten gegenüber die Bevölkerung.. es ist wie ein Rat das sich ständig dreht auf dem eigenen Axen... dabei wäre eben der wichtigste Einsatz der Behörde zu regieren und studen Plätze auch für arme Leuten die aber gut schaffen ein Medizin Studium zu erbringen... das wäre schön ein Anfang etc..  
zu letzt zu frage Verbindung zu Glück oder Lotterie eine gute. Arzt zu finden, ja das ist leider so... es ist ein Lotterie ! Ich kann nur sagen das ich mit meinem Hausarzt und mein Spezialisten Chirurgen Orthopäde, echt Glück hatte das sind die das im Begriff von Professional freundlich offenes Ohr und aktives Ohr wie passiv gegenüber Patienten, und sie behandel dich fast als wärest du in dem Moment die wichtigste Person im Raum und stillen alle deine Bedenken und Farben, also muss sagen wenn es ein Oskar geben würde würde diese 2 es echt verdienen und bin echt froh sie in meine komplexen Leben und Krankheiten wie Trauma..
hoffe wie immer das ihr verstanden habt was ich sagen wollte und wie immer könnt gerne fragen stellen bei unverstandenes..
liebe grüsse euch alle
francesco  
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Liebe mondschrein,
ja, schlechte Erfahrungen kenne ich auch... Deswegen finde ich die Frage, was man selber dazu beitragen kann, möglichst positive Erfahrungen zu machen und negative Erfahrungen möglichst zu vermeiden, wichtig. Wobei ich leider auch denke: Es gibt Ärzte, bei deren Grundeinstellung kommt man einfach nicht weiter. Wenn ein Arzt im Zweifel dem Patienten nicht glaubt, ist man dort mit komplexen Symptomen einfach falsch.
Eine Begleitperson dabei zu haben, empfehlen übrigens tatsächlich einige Patienten, das habe ich schon öfters gehört. Ich habe das nie gemacht, finde den Ansatzpunkt aber interessant. In einem anderen Kontext hatte auch mal jemand vorgeschlagen, ein Besuchsteam aufzubauen, bei dem Patienten sich gegenseitig für Arzttermine und Krankenhäuser eine unterstützende Begleitperson sein können.
Ich weiss nicht mehr genau wo, aber letztens habe ich auch irgendwo gelesen, dass es wohl im Krankenhaus dazu beiträgt, dass die Ärzte einen mehr als Person sehen und engagierter sind, wenn man Besuch hat oder Bilder von fitteren Zeiten auf den Nachttisch stellt - so dass die Ärzte eher wahrnehmen, dass man nicht nur Patient ist, sondern Menschen hat, denen man wichtig ist, Hobbies, etc. Das hat mir schon zu denken gegeben - denn wenn ich im Krankenhaus bin, habe ich eigentlich eher die Tendenz, das als Auszeit zu sehen und stattdessen Kontakte zu Mitpatienten aufzubauen.
Eine Liste schreibe ich auch oft. Bei Erstterminen bekommen die Ärzte die dann auch schon vorweg, und ich versuche, an der Reaktion abzuschätzen, ob ich dort richtig bin oder nicht. Bei Ärzten, die mich kontinuierlich begleiten, schreibe ich für mich auf, was ich ihnen sagen will, was ich fragen will, was für Anliegen und Updates ich habe. Die Liste gebe ich bislang aber nicht den Ärzten - wäre aber vielleicht mal zu überlegen?
Viele Grüße,
odyssita
Liebe Grüße,
odyssita
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Lieber Francesco,
die Frage nach dem beruflichen Hintergrund habe ich Dir hinter den Kulissen beantwortet - das muss nicht das ganze Internet wissen. :) Ärztin oder Wissenschaftlerin bin ich nicht, aber mich interessieren diese Themen inzwischen sehr. Als bei mir damals die Ausfallerscheinungen anfingen (verbunden mit gravierender Dysautonomie) und die meisten Ärzte ratlos waren bzw. sich nicht zuständig fühlten, habe ich beschlossen, dass ich mich zu diesen Themen einarbeiten muss. Zum einen wollte ich verstehen, warum viele Ärzte mich wegschickten, nicht ernst nahmen, sich nicht zuständig fühlten, und zum anderen war mir klar, dass ich lernen muss, meinen Körper zu verstehen, wenn ich überleben und dauerhafte Schädigungen möglichst abfangen will. Ich bin tatsächlich bis heute dankbar, dass ich diese Akutphase überlebt habe, und denke, das war nicht selbstverständlich. Gleichzeitig wünsche ich so eine Erfahrung niemandem, weshalb es mir ein Herzensanliegen ist, dass Patienten mit inkompletter Rückenmarksverletzung und besonders auch mit kraniozervikalen Instabilitäten besser versorgt werden. Bislang fühlt sich einfach oft niemand zuständig, trotz gravierender Symptomatik, und die Diagnosen werden, so mein Eindruck, oft lange nicht gestellt.
Hm, ja, Du hast sicher recht, dass Ärzte vom Studium her doch noch sehr paternalistisch geprägt werden. Ich denke auch, dass das Medizinstudium sehr auf Auswendig lernen ausgerichtet ist (was man so mitbekommt). Ich würde mir wünschen, dass da mehr kritisches und wissenschaftliches Denken gelehrt wird, eine neugierdige und demütige Herangehensweise, und auch Patienten zu Wort kommen. Ich denke, der Zeit- und Dokumentationsdruck ist auch ein Problem in der Arbeit der Mediziner.
Wow, Francesco, Du könntest auch ein Buch über Dein Leben schreiben. Da hast Du wirklich schon jede Menge Schwierigkeiten überwunden.
Ja, die Frage, wie man mit gegoogelten Informationen umgeht, ist schon wichtig, da hast Du recht. Ich denke, es ist wichtig, dass man lernt, zu filtern. Was sind vertrauenswürdige Informationsquellen? Ich denke, zum einen Seiten wie diese hier, die Zugang zum Wissen spezialisierter und erfahrener Ärzte bieten. Ich selber lese auch gerne auf http://www.pubmed.com und stöbere dort in Publikationen. Dazu fand ich es aber wichtig, ein bisschen etwas dazu zu lernen, wie man Publikationen  beurteilen kann. Ein sehr gutes Buch dazu ist dieses hier:
Der Hund, der Eier legt
Auch das Thema Bias/kognitive Verzerrungen finde ich wichtig - dazu finde ich diesen Wikipedia-Artikel für einen ersten Überblick sehr gut: Wikipedia-Artikel
Die Kommunikation mit Ärzten ist auch ein wichtiger Punkt. Habt Ihr da Tipps, womit Ihr gut gefahren seid und womit es Probleme gab?
Gute und engagierte Ärzte sind wirklich Gold wert, und ich bin meinen Ärzten sehr dankbar, dass sie mich begleiten. Ich weiss, dass es auch für sie oft nicht leicht ist.
So viel für den Moment. Ich könnte noch mehr schreiben, aber das hat Zeit... Jetzt bin ich erst mal gespannt, noch mehr von Euch zu hören.
Liebe Grüße,
odyssita
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Dies ist auch für mich als Nicht-Rollstuhlfahrer oder überhaupt für alle eine spannende Frage, wobei es für spezielle Bedürfnisse sicher auch Unterschiede gibt.
Zuerst mal eine naive Frage: Werden einem vom Paraplegiker Zentrum aus nicht (Haus) Ärzte der Region empfohlen, in der man wohnt? Und das müssten dann ja auch welche sein, die sich in nicht alltäglichen Problemen auskennen. Falls es das nicht gibt, müsste man das an geeigneter Stelle mal deponieren. Ein entsprechendes Verzeichnis müsste doch existieren!
Für viele Ärzte ist es sicher ein Problem, wenn sich ein Patient vorher im Internet schlau macht und dann sein Halbwissen in den Vordergrund stellt. Wer fühlt sich schon gerne in seiner Kompetenz in Frage gestellt. Andererseits helfen medizinische Foren dem Patienten, dem Arzt die richtigen Fragen zu stellen und wenn man das anständig macht, dann sollte man dem Arzt auch auf Augenhöhe begegnen können. Moderne und erfahrene Ärzte können sicher mit einem informierten Patienten gut umgehen. 
Wenn ich ein medizinisches Problem habe, gehe ich wie folgt vor:
- ich informiere mich im Internet auf entsprechenden Foren (zB. med1.de) oder google gleich nach etwas Speziellem.
- dann rufe ich die helpline meiner Krankenkasse an und je nach Drinkglichkeit, werde ich da mit einem Arzt verbunden. In den meisten Fällen kann man mir da schon helfen, respektive mich beruhigen!
- wenn nötig, vereinbare ich einen Termin mit meinem Hausarzt und der überweist mich dann an einen Facharzt, wenn er das Problem nicht sicher selber lösen kann. Augenarzt, Hautarzt und Urologen kontaktiere ich direkt und informiere meine Hausarzt nur entsprechend.
Wie erwähnt informiere ich mich auf med1.de. Obwohl das Forum auch von Fachleuten betreut und moderiert wird, ist es unglaublich, was einem da alles empfohlen wird. Es ist oft mehr verwirrend, als hilfreich und wenn dann einer noch ein Hypochonder ist, dann ist er eh schon so gut wie tot, wenn er das alles in sich aufsaugt. Das Beste an diesen Foren ist, dass man einen Überblick bekommt und man vielleicht auch auf spezielle Links aufmerksam gemacht wird. Auch im Vorfeld einer Operation ist es hiflreich, wenn man sich über verschieden Methoden informieren und austauschen kann. Ein Hausarzt hat dann auch die Möglichkeit, einem neutral zu beraten und einem entsprechenden Spezialisten zuzuweisen. Ist man schon bei einem Spezialisten, ist es meist schwierig, plötzlich mit einem ganz anderen Vorgehen zu kommen, weil man dann ja wiederum die Kompetenz dieses Spezialisten anzweifelt.
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