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Leben mit Querschnittlähmung

  1. Franzlife VIP
  2. Leben mit Querschnittlähmung
  3. Samstag, 23. März 2019
Hallo Ihr Lieben.!
Wer von Euch Querschnittgelähmter/Tetra schon eine Rücken Fixierung Operation hinter sich ? Und wie ist das vor und nachher ? Was könntet ihr mir darüber sagen ? Und Wie hat es euch vor und auch so eine fixieren das Leben verändert ? Noch wichtig Gibt es Alternative? Wäre euch Froh wenn jemand was dazu sagen kann. Und bin gespannt von euch zu lesen.
Lieber Grus schönes Wochenende euch Alle
Francesco
odyssita Star
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Lieber Francesco,
mit dem Thema Fixierung - bei mir allerdings einer höheren Etage - beschäftige ich mich ja auch schon eine Weile. Ich habe sie nicht hinter mir, daher kann ich nicht aus eigener Erfahrung berichten.
Ich versuche seit Jahren, mit der "Alternative" Orthese bei Bedarf, Muskelaufbau und extrem vorsichtiger und kontrollierter Bewegung über die Runden zu kommen. Sprich, ich vermeide Bewegungen, die die instabilen Etagen belasten würden (in meinem Fall heisst das, dass ich viele Kopfbewegungen vermeide bzw. nur sehr eingeschränkt mache). Muskelaufbau funktioniert nur sehr eingeschränkt bei mir.
In Sachen Fixierung kommt es sicherlich auch sehr auf die Etage an, um die es geht, und darauf, ob von vorne oder von hinten operiert wird. Mir persönlich ist es wichtig geworden, dass bei der Fixierung viel Wert darauf gelegt wird, die Wirbel richtig auszurichten. In jedem Fall würde ich versuchen, Patienten zu finden, die beim entsprechenden Operateur eine ähnliche OP haben machen lassen, und fragen, wie es ihnen nach der OP geht.
Mir wurde gesagt, dass es vor einer OP wichtig sei, dass die Muskeln möglichst gut trainiert seien - das sei für die Zeit nach der OP wichtig. Generell ist es wohl so, dass nach einer Fixierung eine erhöhte Gefahr von Anschlussinstabilitäten besteht, weil die benachbarten Wirbelgelenke mehr belastet werden. Ich würde auch vorab fragen, ob Knochenmaterial zur zusätzlichen Stabilisierung verwendet wird, und ob das Eigenknochen oder Fremdknochen ist. Bei EDS gibt es Berichte, dass die Entnahme von Eigenknochen nicht gut vertragen wird.
Ich hoffe, dass sich noch jemand meldet, der Dir aus eigener Erfahrung berichten und weiterhelfen kann!
Liebe Grüße,
odyssita
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Liebe Odyssita
Zuerst sorry die verspätete Antwort, war wieder eine bewegte Woche und Nächste wird sie auch sein, dann sollte es ruhiger werden. Herzlichen Danke für deine Infos, und es tut mir Leid das du dies auch durchmachen musst, nun soweit ich weiß ist bei mir auch tendenziell die Verkrümmung hoch richtig Hals... Danke für den Tipps werde sie auf jeden Fall als Fargen stellen, Und ja es wäre super wenn jemand der schon so eine OP hinter sich hat, sich auch melden würde... Wünsche dir ein wunderschöner Tag
Liebe Grüsse Francesco
odyssita Star
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Lieber Francesco,
ich denke, es ist wichtig, gut abzuwägen:
Um welche Höhe handelt es sich? C0-C2 ist biomechanisch anders als die anderen Etagen und somit schlecht vergleichbar.
Weshalb wird eine Fixierung empfohlen? Instabilität (welche Ursache, welche Ebene, einzelnes Gelenk oder mehrere,...), Skoliose, oder andere Gründe?
Was sind die aktuellen Symptome, wie ist der Verlauf? Wie genau können die Symptome zugeordnet werden?
Ich hoffe, dass Dein Arzt das mit Dir besprechen wird. Und ich drücke die Daumen, dass sich noch jemand mit Erfahrung meldet!
Liebe Grüße,
odyssita
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Hallo Liebe Odyssita
Ja habe nachgeschaut es ist Skoliose soweit ich verstanden habe im Bericht betrifft D11 und D12, hatte mich geirrt wegen Hals, zwar am Hals und ganze Wirbelsäule hat es schon mehrere Probleme aber die Fixieren wenn überhaupt geht es um die Skoliose, beziehungsweise, Ich habe schwer zu Atmen und Schlucken, das ist mein Grund.
Ein Schönes Wochenende wünsche ich dir Lieber Gruss Francesco
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Sorry Odyssita zu Ergänzen zu die vorherige Antwort das es es den D11 und D12 betrifft, war nicht ganz es betrifft doch noch auch C5
Lieber Gruss Francesco
odyssita Star
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Lieber Franceso,
jetzt habe ich ein bisschen Hemmungen, etwas zu schreiben, denn ich bin ja keine Ärztin. Vielleicht kann unsere Online-Ärztin etwas dazu sagen?
Mein erster Gedanke ist:
Wurde denn getestet, ob die Probleme beim Atmen und Schlucken mechanischer Natur sind oder ob neurologische Ursachen dahinter stecken? Es wäre ja sicher gut, wenn das Problem möglichst genau eingegrenzt werden könnte, um einen möglichst gezielten Behandlungsansatz zu finden. Die Innervierung der Zwerchfellmuskulatur (Atmung) wird meines Wissens im Bereich C3-C5 gesteuert. Schluckprobleme kenne ich selber phasenweise auch, aber meine Wirbelsäulenprobleme liegen höher.
Vor einer Versteifung der oberen Halswirbelsäule raten die Ärzte meines Wissens, eine Zeitlang testweise eine feste HWS-Orthese zu tragen, um zu schauen, ob damit die Symptome nachlassen. Vielleicht wäre das auch hinsichtlich C5 einen Versuch wert?
Auch bei Skoliose gibt es meines Wissens die Möglichkeit einer nichtinvasiven Behandlung mit Korsett, ggf. auch Sitzschale. Schau mal, ich habe hier einen Artikel von Dr. Hans zum Thema gefunden - vielleicht hilft das etwas?
http://www.der-querschnitt.de/archive/21791
Und vielleicht findet sich ja noch jemand mit eigener Erfahrung...?
Liebe Grüße,
odyssita
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Hallo Liebe Odyssita
Aber nicht doch keine Hemmungen bitte, du solltest mich ja kennen mittlerweile, Ich weiß das du kein Arzt bist, und ich Antwort immer Direkt und offen mit alle, meine War die Antwort deines Schreiben, und habe sie aus spezifisch rein gemacht im Fall sich jemand der es durchgemacht hat doch meldet und mir etwas sagen kann .
Wünsche dir ein schönes Wochenende und Herzlichen Danke für den Link.!!
Liebe grüsse Francesco
Johannes
Community-Manager
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Lieber Francesco

Würde es Dir für Deine Entscheidungsfindung bzgl. Rückenfixierung vielleicht helfen, auch den Rat von unserer Dr. Online ANKS einzuholen? Du kannst sie natürlich jederzeit anfragen, einfach taggen.

Liebe Grüsse

Johannes
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Herzlichen danke Lieber Johannes.!
Werde Sie gleich um rat schreiben. Liebe Grusse Euch alle und Schönen Ostern.!
Francesco
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