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Leben mit Querschnittlähmung

  1. odyssita Star
  2. Leben mit Querschnittlähmung
  3. Montag, 27. Mai 2019
Hallo miteinander,
vor einer Weile sagte ein Arzt zu mir, er verordne höchst ungern Rollstühle. Schliesslich habe er in seiner früheren Arbeit mitbekommen, wie froh Patienten mit Querschnittlähmung gewesen wären, wenn sie nicht auf den Rollstuhl angewiesen wären.
Auf der anderen Seite höre ich von Patienten, deren Gangbild sich über längere Zeit verschlechtert hat, was für eine große Erleichterung es für sie ist, einen Rollstuhl zu haben, weil dieser ihnen wieder mehr Mobilität und Teilhabe ermöglicht. Sie sind dankbar, einen Rollstuhl zu haben.
Mich würde interessieren: Wie seht Ihr das? Wie sind Eure Gefühle Eurem Rollstuhl gegenüber? Sind diese Gefühle gleichbleibend, oder hat sich im Lauf der Zeit etwas geändert?
Ich bin gespannt!
Viele Grüße,
odyssita
odyssita Star
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Hallo miteinander,
Ich hole diese Frage noch mal nach oben - mich würden Eure Antworten interessieren. :)
Liebe Grüße,
odyssita
Michi Autor
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Hoi
Dann eröffne ich doch die Antwortrunde.... naja kommt doch irgendwie auf die Situation an. Bei mir ist mit Laufen nix mehr. So ist der Stuhl für mich gleichbedeutend mit Freiheit und die einzige Wahl.
odyssita Star
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Hallo Michi,
danke für Deine Antwort. :)
In Filmen wird es ja oft so dargestellt, als würden Leute mit ihrem Rollstuhl hadern, ihn als schlimm ansehen. Das stört mich inzwischen ziemlich, denn ich sehe einen Rollstuhl auch eher als etwas, was für Freiheit steht. Und interessanterweise bei jüngeren Betroffenen, die wie ich noch mit Mühe gehen können, fast schon als ein Privileg, als ein Zeichen dafür, dass sie Ärzte gefunden haben, die sie ernst nehmen und unterstützen (was nicht selbstverständlich ist).
Meinst Du, das ist ein Prozess, an diesen Punkt zu kommen, dass der Stuhl für Freiheit steht? Dass man sich erst mal ans "neue Normal" gewöhnen muss, erst mal seinen Frieden damit machen muss?
Viele Grüße,
odyssita
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Hallo Liebe Odyssita
Zuerst möchte ich mich entschuldigen, dass erst jetzt Antwort gebe in den Stellungnahmen zu diene Frage, und auf persönlicher Erfahrung, hatte wieder eine Woche voller Terminen, und bin er ein Morgens aktiver Mensch, heisst wenn ich es morgens nicht schaffe in der Community reinzukommen, dann wird es Nachmittags oder Abend er selten wie nie. Nun bin ich da, und gerne antworte ich auf deine Frage wie folgendes;
Nun seit ich 19 Jahre alt war, hatte ich mein erster grosser Kampf mit dem Leben, als ich die Hirnblutung gefolgt der Schock Diagnose Hirntumor, und schliesslich die Hirnop, Blieb ich Hemiplegiker ganz Körper Links, mit Schwer Beschädigung vom Linkes Bein. Seitdem musste ich mit Krücken und später mit Spezial ganz Bein Orthese zum Teil Robot Orthese, laufen, mit der Jahre hatte trotzdem die meisten Träume gelebt, und war auch trotzdem sehr aktiv im Sport, aber dessen öfter Leitetet ich sehr stark an Schmerzen, und vor allem Am Rückenschmerzen durch das inkorrektes Laufen mit der Jahre sammelt Sie sich auch mehrere Rücken Hernien und Arthrosen, Unselige mal wurden mir Kortison gespritzt geschweigen vom Stark Medikamenten, Je mehr die zeit verging das es mehr zu eine Physische und vor allem Psychisches Leiden auf mich setzte, so schlimm das ich öfter mich gewünscht Hätte mein Bein zu amputieren lassen..
Als aber Im Jahr 2015, das erneute Rückschlag, gefolgt vom Rücken OP, und dabei die Nerven beschädigt, und somit Paraplegiker geworden bin, da ich meinen beine nicht mehr bewegen konnte, bekam ich ja auch natürlich sofort ein Rollstuhl, Am Anfang muss ich sagen war fast eine leichte Begeisterung zu spüren, denn ich War froh ohne Schmerzen gut und Schneller mobil als zuvor zu sein.!
Aber diese Euphorie, blieb nicht lange, denn schon bald etwa ein paar Jahre später, fing ich immer mehr zu hassen den Rollstuhl, dies glaube ich ist aber er zurück zu führen, das es Tatsache bleibt das in der Heutige Zeit immer noch grossen Schwierigkeiten mit Barrierefreiheit zu tun haben, nehme beispiel seit meinen Paraplegie alle meinen Bekannten und die meisten freunde wie Familie Sie nicht mehr besuchen konnte, weil Sie eben nicht zugänglich sind mit mehrere Treppen oder Stockwerke meiste ohne Lift Wohnen etc ist in dir eine Art Wut und Trauer zu spüren, dann auch das Aspekt in der Öffentlichkeit das es nicht Barrierefreiheit bietet.
Also Sprich ich bin immer ein Mensch gewesen, der stets aktiv war, und immer Draussen das Leben genoss, seitdem langsam und immer mehr hat es mich eingesperrt, somit gehe ich selten raus, oder Geliebten Orten und Ausflüge strebe ich nicht mehr, weil es eben einfach nicht mehr möglich ist oder zum grossen Teil schwer zu überwinden.
Also konkret zu Antwort, JA ich hass mein Rollstuhl.! Aber JA ich bin froh trotzdem mobil zu sein.!
Was ich dagegen machen kann? Nun ich habe ein Traum und ein Ziel, Nun ich weis nicht wie viel du oder andere davon schon mitbekommen haben, aber es gibt ein Moderner kompakter super Elektro Rollstuhl, der Fast alle Treppen überwältigen kann, Ja genau es kann Treppen steigen, und vieles Mehr, ich habe diese Entwicklung von Anfang an gefolgt, es sind Studenten der ETH Zürich die dieses geniales Gäret entwickelt haben, und offiziell auf dem Markt gebracht haben. Obwohl ja der Gedanke einem Elektro Rolli statt ein aktiv Rollstuhl zu fahren, schon Gedanken macht weil man denkt so bewege ich mich nicht mehr, ist aber falsch, denn wenn ich bedenke das so ein Rolli mir einfach zu 80 oder quasi 90% die Barrierefreiheit schenkt und beseitigt.Für das würde ich eine Niere spenden. ( lol ) Denn in aller ersten möchte ich frei sein.!!
Ich hoffe konnte dir eine Antwort liefern. Und Wünsche dir und euch alle Liebe Community ein wunderschöner Sonntag,
Liebe grüsse Francesco

odyssita Star
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Lieber Francesco,
danke für Deine Antwort - und Du musst Dich doch nicht entschuldigen! Ich finde ja, so ein Austausch soll nie Stress sein, sondern Bereicherung. Ich habe selber auch immer wieder Phasen, in denen ich es nicht ins Forum schaffe und in denen ich länger nicht hier bin. Immer so, wie man es schafft und es einem gut tut.
Danke, dass Du Deine Erfahrungen und Gedanken mit uns teilst. Ich glaube, ich bin mir noch gar nicht so ganz bewusst, was mangelnde Barrierefreiheit bedeutet - ich fange erst an, das zu verstehen. Dass man dann viele Freunde nicht mehr besuchen kann und darauf angewiesen ist, dass Treffen an Orten vereinbart werden, die man erreichen kann und wo es auch eine rollstuhlgerechte Toilette gibt - ich kann mir vorstellen, wie sehr das einschränkt und dass das ganz schön bitter ist, und wie oft man sich da außen vor fühlt. Und wie wichtig es eigentlich wäre, dass beim Bauen von Anfang an auf Barrierefreiheit geachtet wird. Die Gesellschaft wird immer älter, man weiss nicht, was kommt - eigentlich wäre es in jedermanns Interesse, das zu tun.
Weisst Du, was mich aber schon irgendwie wundert? Ich bin ja ein bisschen in einer ähnlichen Situation wie Du damals, als Du noch keinen Rollstuhl hattest. Das Gehen ist extrem mühsam und mit zunehmenden Schmerzen verbunden, und es ist absehbar, dass ich mir dadurch Folgeschäden einhandele. Nach längerem Gehen (z.B. Wege zum Arzt) brauche ich mehrtägige Erholungsphasen, und im Prinzip muss ich jede fünf Meter planen, damit es in Summe nicht zu viel wird. Hätte ich einen Rollstuhl, so wäre ich wieder mobiler, könnte mehr am Leben teilhaben, und könnte meine gesparten Kräfte nutzen, um auch mal Treppen zu steigen oder öfter gezielte Übungen zu machen, die meine Gelenke stabilisieren.
Ist es nicht komisch, dass es in der Phase, in der man die Vorteile eines Rollstuhls nutzen könnte und das Glück hat, trotzdem noch in der Lage zu sein, Barrieren ein Stück weit zu umgehen, so schwierig ist, einen Rollstuhl zu bekommen? Fast, als sei man erst dafür qualifiziert, wenn die Voraussetzungen gegeben sind, den Rollstuhl zu hassen, weil einen die fehlende Barrierefreiheit so sehr einschränkt. Ist doch irgendwie komisch und nicht wirklich sinnvoll, oder? Wenn mehr Menschen im Rollstuhl unterwegs wären, dann hätten auch mehr einen Blick für Barrierefreiheit, dann wäre die Lobby dafür größer.
Der Rollstuhl, der Treppen bewältigen kann, klingt toll - ich drücke Dir die Daumen, dass Du dieses Ziel verwirklichen kannst!
Und Du hast recht: Freiheit ist so wichtig.
Liebe Grüße,
odyssita
Michi Autor
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Ich kann leider nicht mehr laufen und bin zu 100% auf den Rollstuhl angewiesen. Daher ost es für mich auch das Hilfsmittel, was mir Freiheit gibt. Aber klar, eingeschränkt ist man trotzdem... im Jahre 2019 noch immer viel zu viel. Und das wird sich wohl auch nicht so schnell ändern. Dafür ist die Gesellschaft einfach noch nicht bereit.
Aber ich denke, wenn man teilweise noch eine Mobilität hat, kann der Stuhl echt eine gute Alternative sein. Kräfte oder Energie zu sparen, die man anderswo vielleicht mehr benötigt, oder halt auch Schmerzen zu vermeiden oder ev. Zeit im Alltag zu sparen.
Mir ist auch kanz klar und ich erlebe das ja selbst, ein Rollstuhl macht uns für Gehende wirklich mehr zum Behinderten.... drum sicher auch eine Kopfsache den Rollstuhl als Alternative einzusetzen.
odyssita Star
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Hallo Michi,
irgendwie ist das schon komisch, diese Grenzen in den Köpfen - wer behindert ist, wer nicht, und was das bedeutet, wie Menschen auf einen reagieren, mit einem umgehen.
Ich habe das schon öfters mitbekommen, dass ein ganz großes Misstrauen gegenüber denjenigen herrscht, denen man ihre Behinderung nicht ansieht oder die einen Rollstuhl nutzen, aber noch in der Lage sind, aufzustehen und ein paar Schritte zu gehen. Ich frage mich, was dahinter steckt, hinter dieser Grenzziehung - ich habe den Eindruck, dass sie niemandem nützt, sondern eigentlich jedem schadet. Wäre es nicht viel besser, wenn es ganz normal wäre, dass Menschen unterschiedlich sind, unterschiedliche Voraussetzungen und Bedürfnisse haben, und man sich bemüht, dem gerecht zu werden?
Stattdessen habe ich oft den Eindruck, dass es als Anmassung verstanden wird, als Regelbruch, wenn man darum bittet, dass man aufgrund gesundheitlicher Einschränkungen z.B. nicht in der Schlange anstehen muss oder früher in einen Saal kann, um einen der wenigen Plätze, auf denen man sitzen kann, zu reservieren. Oder auch, wenn man darauf hinweist, wie wichtig Rampen sind.
Dieses Bestehen auf eine "Legitimation zur Behinderung" - woher kommt die? Hat das etwas mit dem Misstrauen zu tun, was auch von Seiten der Versicherungsmedizin gesät wurde ("die simulieren nur, um sich Vorteile zu verschaffen";)?
Und auf der anderen Seite steht dann diese defizitorientierte Sichtweise auf Menschen, die als behindert angesehen werden. Dieses Betütteln, nicht ernst nehmen, bemitleiden. Auch das hilft niemandem.
Um ehrlich zu sein habe ich keine Ahnung, wie es mir damit gehen würde, wie Menschen auf einen Rollstuhl reagieren. Ich kenne es einfach nicht. Wie erlebst Du den Unterschied?
Vor einer Weile war ich mit Krücken unterwegs, weil ich testen wollte, ob meine Halswirbelsäule das verträgt - für den Rest der Wirbelsäule ist es besser, für die HWS bin ich noch unschlüssig. Innerhalb kurzer Zeit kam jemand an und hat gefragt, ob er mir helfen kann. Wenn ich nur mit Halskrause humpelnd durch die Gegend gehe, erlebe ich das nicht. Das ist schon interessant, auf was Menschen wie reagieren. Warum das wohl so ist?
Liebe Grüße,
odyssita
Johannes
Community-Manager
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Liebe Community

Vielen Dank für dieses spannende Thema! Ich habe nur eine Erläuterung zu dem treppensteigenden Rollstuhl, von dem Francesco spricht: Es handelt sich um den Scewo, der auch hier im englischen Forum diskutiert wurde. Vielleicht für den einen oder anderen noch interessant.

Liebe Grüsse

Johannes
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Hallo Liebe Odyssita
Ich kann dein Leid spüren, Und ich denke du solltest im Betracht ziehen trotzdem, mobile zu werden mit dem Rolli, wenn du schon 5m planen musst, wozu willst du dich noch weiter quälen, ?
Ist es weil du dich auf eine Art schämst weil du trotzdem ein paar schritten laufen kannst? Oder Aufstehen kannst ohne Probleme ? Denn wenn es so ist, musst du diesen Gedanken schnell aus deine Gedächtnis löschen, ein Rollstuhl garantiert die Mobilität, er wurde nicht gemacht speziell nur für Querschnittgählemnte, Es gibt unzählige Verletzung oder degenerativen Krankheiten, ich könnte dir eine unendliche Liste machen, Fakt bleibt wenn Du oder jemand nicht zumutbar sei ein paar Meter zu bewältigen, weil entweder hinfällt oder einfach erschöpft ist, dann muss man auch nicht lange darüber Denken ob man jetzt ein Rolli braucht oder nicht.!
Denn jeder hat das recht zu Leben im besten Sinne, und ohne Qual oder Schmerz, Ich denke du solltest dies aus eine Andere Perspektive sehen, und zwar für deine Mobilität nimmst du dir ein Rollstuhl, wenn es Barriere plötzlich stehen oder Gar Treppen, kannst du dies ja Selbständiger bewältigen, für das musst du dankbar sein und das beste draus machen.! Ich sehe viel die ein Rollstuhl fahren, aber trotzdem ein Paar Schritte machen können, oder eben Aufstehen, Und wenn ich das sehen, schmerzt mir dies schon ein wenig, will ich dieses glück auch haben möchte.. Aber im Gegenteil bin echt froh für diese Leute, die es trotzdem bewältigen können. Dem am ende wer bin ich ein Urteil zu fallen? Oder wer ist der Jene der ein Urteil drüber fallen darf? Niemand auf diese Erde darf je Urteilen, den Urteil steht uns nicht zu.! Jeder soll leben wie es am besten für sich geeignet ist, selbstverständlich im Respekt aller und aller Lebewesen.
Denke immer meine Freiheit endet wenn deine Freiheit beginnt.
Viel Kraft liebe Odyssita und auf Gut Deutsch Scheiss Drauf was andre mögen denken, denn die Andere haben dein Schmerz und leid nicht. !
Lieber Gruss Francesco
odyssita Star
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Lieber Francesco,
um ehrlich zu sein, was andere denken würden, wäre mein kleinstes Problem - beziehungsweise wie es mir damit gehen würde, das weiss ich erst dann, wenn ich es mache. Das ist für mich kein Hinderungsgrund.
Bei mir hängt es daran, dass ich erst einmal testen muss, ob ich einen Elektroantrieb brauche oder es doch irgendwie geht, dass ich mich selber anschiebe. Ein Elektroantrieb wäre logistisch entsprechend schwierig - wenn das die Krankenkasse zahlen soll, dann muss man einen entsprechenden Unterstellort haben, und ich will perspektivisch umziehen und denke, es wäre ggf. sinnvoll, das abzuwarten. Und die Frage, ob das dann ins Auto passt und sich einladen lässt, wäre auch noch offen. Mir fehlt an dem Punkt noch eine Beratung, der ich wirklich vertraue. Zumindest habe ich demnächst die Option, einmal probezufahren; dafür bin ich dankbar.
Das nächste Problem ist die Einstellung der Ärzte. Ich finde es erschreckend, wie weit Ableismus doch bei Ärzten verbreitet ist - dass es viele Ärzte sind, die die Meinung haben "aber ein Rollstuhl ist doch schlimm" und mich ganz entsetzt anschauen, wenn ich das Thema anspreche (zugegebenermaßen sind das zum Teil auch die Ärzte mit den Stufen am Eingang zur Praxis, bzw. die Ärzte, die mich nur im Behandlungszimmer sitzend erleben und nicht sehen, wie mühsam ich gehe). Aufgrund meiner Vorerfahrungen werde ich an dem Punkt dann auch ganz vorsichtig, denn ich habe die Erfahrung gemacht, dass es regelrecht gefährlich sein kann, wenn ein Arzt denkt, man sei überempfindlich oder "auf die Erkrankung fixiert". Ich weiss, dass ich nichts von beidem bin, und ja, es geht um meine Lebensqualität - aber die Angst, von Ärzten so wahrgenommen zu werden und in Folge in Notfallsituationen keine Hilfe zu bekommen, sitzt schon tief, wenn man so was wiederholt erlebt hat. Und dann beisse ich in Folge halt doch lieber wieder die Zähne zusammen und denke, dann muss es halt ohne Hilfsmittel gehen.
Aber Schritt für Schritt schaue ich schon, dass ich vorwärts komme mit dem Thema. Ich denke, es ist wichtig, dass ich mich damit auseinandersetze.
Liebe Grüße,
odyssita
cucusita Star
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Liebe Odyssita

Ohne Hilfsmittel wäre ich hilflos. Auf keinen Fall möchte ich auf meinen Handrollstuhl verzichten. Es handelt sich um ein Leichtmodell, finanziert durch die Invalidenversicherung. Es lässt sich, zusammengeklappt, im Auto verstauen. In der Wohnung finde ich mich noch mit dem Rollator zurecht. Bei der Benutzung des Handrollstuhls bin ich allerdings auf eine Hilfsperson angewiesen, weil ich die Gehsteigkanten nicht bewältigen kann. So geniesse ich Spaziergänge, kleine Zufgahrten oder manchmal auch kulturelle Anlässe im Familien- oder Freundeskreis. Ohne Hilfsmittel kann ich keine zwei Schritte gehen. Das wurde mir erst kürzlich vor Augen geführt. Ich wollte unseren Briefkasten leeren, liess den Rollator - ohne die Bremsen zu fixieren - nur ganz kurz los. Und schon rollte mein toller Helfer etwa drei Meter davon. Ihn selber zu holen, war mir absolut unmöglich. So hilflos habe ich mich schon lange nicht mehr gefühlt. Wie ein begossener Pudel stand ich da. Nach mehrfachem Läuten und einer empfundenen Ewigkeit rettete mich ein Nachbar aus meiner prekären Situation. Daraus habe ich hoffentlich meine Lehre gezogen ;-)

Die Wohnung allein verlassen kann ich nur mit meinem e-scooter für kleine Fahrten in unserer Vorortsstadt. Vielleicht gelingt es mir, ein Foto davon hochzuladen.  - Leider bekomme ich die Meldung, dass meine Datei sich in einem nicht unterstützten Format befindet. Plötzlich ist es doch noch aufgetaucht ???

Ganz herzlich grüsst Dich

cucusita

odyssita Star
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Liebe cucusita,

lieben Dank für den Einblick in Dein Leben. Au weia, am Briefkasten gestrandet - wie gut, dass dann doch noch ein Nachbar erreichbar war! Und wie gut, dass Du Deine Hilfsmittel hast.

Bei Dir ist es natürlich eindeutiger als bei mir - ich kann ja noch gewisse Strecken gehen (an guten Tagen mehr als an schlechten). Ich denke, was mich stört ist, dass manche Ärzte in meinem Umfeld einerseits so den Rollstuhl schlechtreden und andererseits sich so als Zugangswächter zu dieser Ressource verstehen, ohne sich die Mühe zu machen, genauer hinzuschauen, was für einen Nutzen ein Rollstuhl für mich hätte und wo die Schwierigkeiten ohne Rollstuhl sind. Irgendwie ganz seltsam, und ich habe den Eindruck, dass da ganz viel Bias ins Spiel kommt und es eben nicht um die Frage geht, womit mir am besten geholfen wäre, was sich natürlich ganz blöd anfühlt. Ich fühle mich dabei nicht gesehen, und es gibt einfach vieles, was ich nicht mehr machen kann, weil es für mich zu Fuß zu anstrengend ist und ich keine Alternativen habe. Mal schauen, wie es weiter geht.

Liebe Grüße,

odyssita

cucusita Star
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Liebe Odyssita

Das Thema Rollstuhl beschäftigt mich immer noch. Natürlich spielt es für Menschen, die Dich kennen und liebhaben, keine Rolle, ob Du mit oder ohne Hilfsmittel - gleich welcher Art - unterwegs bist. Viel wichtiger sind doch die Stabilisierung Deiner Gesundheit, mehr Lebensqualität, mehr persönliche Freiheit und mehr Teilhabe. Hingegen betrübt es Dich sehr, dass ein Arzt sich nicht in Deine Situation hineinversetzen konnte, Du Dich nicht ernst genommen und letztendlich als Bittstellerin fühltest. Da wäre doch eine Auslegeordnung zusammen mit dem Arzt erwünscht, worauf Du eine Entscheidung treffen könntest! Ich selber wurde in der Reha gar nicht gefragt, ob ich gerne einen Rollstuhl hätte. Es wurde einfach einer angepasst. Bin ich zu oft am Herumhumpeln, verschlimmert sich die Kniearthrose im stärkeren Bein.

Nach vier Jahren habe ich jetzt meinen Frieden mit meinem Rollstuhl gefunden. Dafür bin ich dankbar.

Einen schönen Sonntag wünscht Dir

cucusita

odyssita Star
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Liebe cucusita,

na, da musste ich doch erst einmal das Wort "Auslegeordnung" nachschlagen. Man lernt nie aus... :)

Ich will hier nicht zu viel schreiben (da das auch außerhalb des Forums lesbar ist), aber meine Bestandsaufnahme spielt keine große Rolle, solange meine Ärzte eine vorgefertigte Meinung haben. Das ist ein Punkt, der mich immer wieder frustriert. Dafür gibt es auch keine einfache Lösung. Das sind teilweise tiefsitzende Einstellungen, nach dem Motto: "Wenn Patienten einen Rollstuhl haben, werden sie faul, laufen gar nicht mehr und bauen ab. Ich verordne keine Rollstühle" oder "ein Rollstuhl ist doch schlimm!". Bei so was stellen sich mir die Haare zu Berge (was ist denn das bitte für ein Bild von Rollstuhlfahrern! Das geht ja gar nicht!), und natürlich argumentiere ich dann dagegen. Und bekomme zu hören "bei Ihnen wäre das natürlicht nicht so" - aber die Grundhaltung, dass Rollstühle als schlimm angesehen werden, kann ich mit meiner Argumentation nicht ändern. Und eigentlich habe ich auch nicht die Energie, diese Argumentationen zu führen, wenn man damit so auf der Stelle tritt. Schwierig. Vermutlich spielt auch mein Alter eine Rolle ("aber Sie wollen doch nicht den Rest Ihres Lebens im Rollstuhl sitzen!") und die fehlende Erfahrung mit meiner Grunderkrankung.

Letzten Endes hängt viel daran, was einem Ärzte anbieten - ablehnen kann man als Patient immer. Fordern dagegen kann man nicht wirklich, bzw. man kommt damit nicht weit. Es ist einfach ein Machtgefälle, in dem man sich befindet. Deswegen ist es ja oft so schwierig auszuhalten, wenn Ärzte ein verzerrtes Bild haben und ihre Entscheidung mehr an ihren eigenen Einstellungen (und - ich wage es zu sagen - vielleicht auch Vorurteilen) ausgerichtet ist als an meiner Situation.

Ich schätze meine Ärzte. Ich bin dankbar, dass sie mich begleiten. Ich mag sie als Menschen. Ich kann offen mit ihnen reden. All das ist viel wert. Und für den Rest braucht es vielleicht einfach noch Geduld von meiner Seite. Ein Rollstuhl, eingesetzt bei Bedarf, würde mir vermutlich das Leben ziemlich erleichtern (ich werde auch demnächst privat mal eine kleine Testfahrt machen) - aber ich würde dafür nicht meine Ärzte vor Ort aufs Spiel setzen wollen. Ich will sie schon mitnehmen auf dem Weg. Ich habe auch noch andere Ärzte in meinem festen Team, bei denen ich das Thema ansprechen könnte (die zwar weiter weg, aber mehr spezialisiert sind), und auch meine Physio- und Ergotherapeuten würden mich recht sicher unterstützen. Trotzdem fühle ich mich ausgebremst und frustriert, wenn ich solche Dinge von den Ärzten, die ich am häufigsten sehe, zu hören bekomme.

Mir ging es mit diesem Thread nicht um Lösungen, sondern eher um ein Nachspüren dieses Gefühls - warum manche Ärzte auf die Idee kommen, Rollstühlen mit so viel Vorbehalt zu begegnen und sie als "schlimm" anzusehen statt als das Hilfsmittel, das sie sind. Es ist fast, als gäbe es eine Art Hierarchie in den Köpfen der Ärzte, bei der ein Rollstuhl das "worst case Szenario" ist, vor dem Patienten beschützt werden müssen. Und als würden die Ärzte dabei nicht sehen, dass die Alternative zum Rollstuhl bei einer Gangstörung halt nicht ist, dann ungehindert zu Fuss zu gehen, sondern dass das das Leben, die Mobilität und Teilhabe ganz schön einschränkt (was letzten Endes ja relevanter ist, als die Frage, ob man Füße oder Räder zum Gehen nutzt). Ist ja nicht so, als würde mich ein Rollstuhl krank machen und als sei ich in Abwesenheit eines Rollstuhls gesund.

Liebe Grüße,

odyssita

roller85 Frischling
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Hallo in die Runde,

ich überlegen mir einen elektronischen Rollstuhl zuzulegen.. Habt ihr dazu Erfahrungen? Das ist ja schon nochmal ein ganz anderes Gefühl, oder?

 Würde mich sehr über Reaktionen freuen. Alles Liebe!

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Hallo Lieber Roller85 

Zuerst Herzlich willkommen auf der Community, schön das du auch den weg hier gefunden hast. 

Zu deiner Frage, glaube kann dir mit guten gewissen folgendes Beantworten. 
Ich selbst bin ja betroffen  als Paraplegiker. 

Am Anfang würde ich ja sofort mit ein Manueller Rollstuhl versorgt, doch leider durch zusätzliche zu meine Querschnitt in 2015, war ich schon vorher Halbseitig gelähmt  seit 1999, Item da ich auch Sportlich war und bin, versuchte so gut es geht mich sportlich und aktiv zu halten mit dem Manueller Rollstuhl zu füglich Rollstuhlsport, doch wie immer der Wille ist da aber der Körper Reagiert... Kurz es kamen die ersten Nebenwirkungen einer Querschnitt, wie Entzündung des Ellenbogen (auch als tennis Ellenbogen Syndrom genannt), schnell von eine Seite wurden beide Armen (Ellenbogen betroffen) und zu chronisch Verlauf gestiegen dazu mit Mirko Läsion der Muskel, da ich schon auch links Oberkörper schwach bin und zuzüglich alle andere Probleme, sagten mir die Ärzte (schon vorher) ich sollte umbedingt auf ein Elektrischer Rollstuhl passen, doch ich wollte es garnicht wissen, denn eben ein Elektrischer Rollstuhl empfand ich als Schwert Behindert... Das wollte ich nicht, auch wenn ich Innerlich mich langsam umstellte, denn dei Schmerzen und jeden Bewegung mit dem Rollstuhl ein Qual und Herausforderung war,
Ich bekam aber natürlich sofort ein Hilfsantrieb zuerst der SwissTarc später dann E-Motion M25 Duo Drive, es war sofort eine Erleichterung, aber doch bestand das ich mehrheitlich die Dame und erst kraft brauchte, und so Shciess ich mich langsam im Knie (Ironie gemeint) denn die Ärzte meinten  ja alles gut mit dem Antrieb aber trotzdem nicht die Lösung für mich, Lange rede kurzer sinn, befass ich mich doch mit einem Elektrischen Rollstuhl zu sein, doch dann war auch das Problem ich brauchte auch ein Bus als Fahrzeug statt mein normales Fahrzeug, dazu auch die Wohnung war nicht wirklich bedacht etc etc, 

Es kam dann die Entdeckung vom Scewo Bro Elektro Rollstuhl, das Ist nicht nur der Coolste Elektro Rollstuhl der Welt, sondern auch kompakt schön modern kann Treppen steigen und Gar Lift damit auf Augenhöhe Gespräch gemacht werden kann, ich träumte sehr über diesem, bis ich es schließlich vom Schweizer Fernsehen Happy Day letzen Jahr bekam, 

ich würde ihn niemals zurückgeben, und heute bin ich mehr als Froh und dankbar das ich auf dieses Schritt genügen bin, natürlich verstehe ich so ein Elektro Rollstuhl ist teurer und muss geschaut werden wer Finanziert, aber Heut zu Tage, gibt es gute Alternative wenn das Scewo Bro nicht möglich ist, 

Ein Elektro Rollstuhl bietet neue Wäge, mehr Freiheit mehr Lust draussen und unterwegs zu sein, 
Es kann wirklich enorm viel bieten, und schlussendlich kommt es auf das an.! 


Natürlich Manueller Rollstuhl bleibt man immer sportlich und Bewegung ist das A und O für eine Querschnitt Person, Aber schlussendlich wenn man Trotzdem ein Elektro Rollstuhl Fährt, und man dafür aber auf Ernährung achtet und sport treibt so weit es geht reicht auch schwimmen, oder eifach was man noch machen kann, dann wäre Thema Sport oder Bewegung ja erhalten.

Also von mir und meine Erfahrung kann ich dir sagen,
Es ist ein Segen ein Elektro Rollstuhl, wenn man eben auch ein paar gegen Kompromissen  steuert wie oben erwähnt.

Ich hoffe konnte dir Hilfreich sein, und bleibe natürlich offen für weitere Fragen.

Lass uns wissen wie es weiter geht werde uns alle Freuen.
Herzlich
Franz    

roller85 Frischling
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Liebe Franzi,

danke für deine Nachricht. Ich finde es immer so wertvoll, wenn man wirklich aus erster Hand Erfahrungen hört. Das Personal in den Häusern ist natürlich kompetent, aber ein Dialog auf Augenhöhe ist es gefühlt nicht. Weißt du, was ich meine? Das Gefühl bleibt, selbst nach langer Zeit. Ich danke dir entsprechend von Herzen und werde mich dem Thema nochmal weiter öffnen. Wie du sagst: Es braucht manchmal seine Zeit. Ich finde es auch so nervig, dass Elektor-Rollatoren / Rollstühle / normale Rollatoren immer in den Kontext Senioren gesetzt werden! Dabei gibt es soo viele Betroffene, die jung sind. Ich hoffe, dass sich das noch ändert.. Ich hab jetzt im Internet die folgende Checkliste für das richtige Elektormobil gefunden:

  • fachmännische und verständliche Beratung
  • transparente Informationen über alle Kosten. Das beinhaltet den Modellpreis und mögliche Folgekosten (Strom, Wartung, Reparatur, Instandhaltung, Versicherung).
  • geprüfte und zuverlässige Qualität mit CE-Zeichen und gültiger Betriebserlaubnis
  • gute Händler-Bewertungen
  • ausgezeichnetes Preis-Leistungsverhältnis
  • Erfüllung Ihrer Ansprüche an Ausstattung, Reichweite, Geschwindigkeit, Komfort, Einsatzort und Budget

Fällt dir da noch was ein, was du ergänzen würdest? Oder denkst du, dass das passt? Die Kosten, die auf einen zukommen.. Was ist da deine Erfahrung?

Liebe Grüße und eine schöne Woche. Herzlichst

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Hallo Roller85 

Danke für deine Rückmeldung und Worte.

Ja ich weiss was du meinst mit Augenhöhe, auch wenn um so mehr Fachleute oder Experten Meinungen gibt, kann es doch nicht mithalten mit Direktbetroffenen-Erfahrung, natürlich sind Fachexperten immer miteinzubeziehen. 

Nun bin ich auch ein wenig verwirrt, da du über ein Rollatoren oder und Kontext Seniorenmobil etc. sprichst, ich habe über meine Erfahrung von manueller Rollstuhl bis zu elektrischer Rollstuhl berichten können, da ich komplett querschnittgelähmt bin. 

Darüber hinaus, alle meine Hilfsmittel, also Elektroantrieb für Rollstuhl wie auch Elektro-Rollstuhl, werden durch die IV finanziert. Die Beratung und Ausführung und alles was rundum dazugehört wie Service, Reparaturen oder Anpassungen, dafür ist mein Vertrauens-Hilfsmittelgeschäft zuständig, und auch hier werden die Kosten von der IV übernommen. 

Ich weiss nun nicht, wie es bei dir ist? Wenn du auch Paraplegiker bist, sei es durch Unfall oder Krankheit, solltest du auch von IV oder Suva oder Unfallversicherung davon profitieren können. 

Gerne warte ich auf deine Rückmeldung, damit ich eventuell deine Fragen besser beantworten kann. 

Lieber Gruss 

Franz 

roller85 Frischling
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Oh, meine Antwort wurde nicht verschickt und ist nicht mehr zu sehen :-(

Caroline
Community-Manager
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Lieber roller85

leider sehen wir deine Antwort nicht und können sie auch nicht wiederherstellen. Das tut uns sehr leid. Kannst du es noch einmal versuchen?

Liebe Grüsse

Caroline

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