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Hoi Miteinander
Schon viel zu lange habe ich mich hier nicht gemeldet, jetzt habe ich ein konkretes Problem: Nach über 20 Jahren Tetraplegie bin ich an einen Punkt gekommen, an dem ich mit den Einbau eines künstlichen Darmausgangs überlege. Ich bin überhaupt nicht scharf darauf, schon das Schreiben des Wortes Stoma löst bei mit Widerwillen aus. Aber ich habe seit Jahren Bauchschmerzen, die mir den Schlaf rauben. Deshalb nehhme ich eine ganze Reihe Medikamente, um die Symptome zu bekämpfen (Schmerz reduzieren/Schlaf verstärken), doch das eigentlich Problem zu beheben schaffen wir nicht.
Langer Rede kurzer Sinn: Hat jemand von euch ein Stoma und kann mir von seinen Erfahrungen berichten? Vieleicht sogar aus ähnlichen Gründen?
Dann noch eine Zusatzfrage: Kennt jemand von euch die anterograde Kolonirrigation? Oder noch besser, hat Erfahrungen damit?
Ich bedanke mich im Voraus für all eure Beiträge, gerne auch per PM.
Liebe Grüsse
Raphael
Lieber Raffi,
Schön dass Du hier mitmachst und ich hoffe Du findest hier Deine Gesprächspartner.
Wir haben immer wieder Para- und Tetraplegiker, die wegen stark gestörter Stuhlentleerung mit einem Stoma versorgt werden müssen. Ich hoffe, dass sich hier direkt Betroffene melden und Dir von ihren Erfahrungen berichten können.
Ich habe noch keine Fälle von anterograder Kolonirrigation gesehen hier und wir haben das meines Wissens noch nie gemacht.
herzliche Grüsse und alles Gute!
Dein Dr. JEAN
Hoi Raffi,
schön wieder einmal von Dir zu hören. Ich habe mich umgehört und ein paar Hinweise bzgl. Stoma für Dich:
- Zum einen hatte der User "kars10hain" einmal etwas zu dem Thema gepostet: https://community.paraplegie.ch/de/forum/leben-mit-querschnittlaehmung/post/2805-ilco-stomatag-am-7-september-2019-im-technopark-z%C3%BCrich. Karsten war selber Moderator des Stomatags 2019, vielleicht würde er Dir mit seinen – offenbar sehr positiven – Erfahrungen mit seinem Kolostoma weiterhelfen. Frag ihn doch mal per Privatnachricht.
- Zum anderen gibt es auf dieser Webseite auch jede Menge Erfahrungsberichte von Betroffenen: https://www.ilco.ch/ueber-stoma/neue-lebensqualitaet/. Sind halt alle positiv, aber die Leute scheinen genau die gleichen Bedenken wie Du gehabt zu haben.
- Drittens gibt es auf dieser Webseite https://svs-ass.ch/beratungsstellen/ eine Übersicht über die Stomaberatungsstellen in der Schweiz.
Ich hoffe, da ist was dabei für Dich. Würde mich interessieren zu erfahren, wie Du Dich am Ende entscheidest.
Liebe Grüsse
Johannes
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