Neoblase und nun Urostoma

Guten Morgen liebe Anna,

Oh ja, ich hatte es nicht ganz in der Richtung verstanden. Umso mehr bin ich erschüttert und habe Gänsehaut bekommen, vor allem weil ich weiß, wie sich das Ganze anfühlt. Ich habe Horrorgedanken, dass es bei mir früher oder später weitergeht, denn die OP wurde zwar auf Eis gelegt, aber nicht vom Tisch genommen. Umso mehr freue ich mich und genieße jeden Tag, wenn es so bleibt, auch wenn es immer wieder Schmerz und Leid gibt. So ist es nun mal.

Wow, nun da du von den Besten im SPZ und Balgrist behandelt wirst, kann man dir nur von ganzem Herzen wünschen, dass du endlich auch Ruhe findest. Ja, in der Tat bist du nicht alleine. Ich dachte auch, ich wäre allein mit so einem Scheiß. Wie ich immer sage: Es ist nicht die Querschnittlähmung, die uns das Leben erschwert. Dank Technik und Hilfsmitteln kann man durchaus ein schönes Leben haben. Doch wenn es nur das wäre… Denn ein QS bringt alle Nebenwirkungen und Probleme mit den Organen, die uns die Hölle heiß machen, vor allem die Blase. Bei mir hat auch das Pankreas aufgehört zu funktionieren, und ich muss jedes Mal spezielle Medikamente einnehmen, wenn ich etwas essen will. Das ist nur ein kleiner Bruchteil des Ganzen, und du hast es genau auf den Punkt gebracht: Es ist schön und hilft einem, wenn man weiß, man ist nicht allein.

Also, ich weiß nicht, wäre dann eine Konus-Differenzierung eine gute Lösung? Weißt du, was das ist? Dabei werden die Nerven der Blase im Rückenmark komplett durchtrennt. Natürlich wird das vorher getestet. Solche Praxen gibt es in Deutschland bei unseren Blasenproblemen, doch in der Schweiz wollen fast keine Ärzte davon wissen. Aber frag mal in Balgrist oder SPZ, was sie darüber denken.

Andernfalls habe ich mich auch mit dem Urostoma beschäftigt, denn diese Option wollen sie bei mir ebenfalls. Soweit ich in offiziellen und medizinischen Berichten gelesen habe, ist es sogar ein Gewinn an Lebensqualität. Was mich aber stört, ist, dass man trotzdem anfällig für Entzündungen ist und dann penible Hygiene rund um das Stoma erforderlich ist. Bei mir gibt es noch viele andere Probleme zu überwältigen, daher ist ein Urostoma nicht unbedingt ideal.

Es gibt jedoch ein ähnliches Verfahren, dessen Name mir leider nicht einfällt. Dieses Verfahren wurde mir als der “Ferrari” unter den Blasenkonstruktionen beschrieben. Es ist eine sehr große und komplizierte OP, bei der alles intern gemacht wird. Die Neoblase bleibt drinnen und wird mit einer Öffnung an der Bauchdecke verbunden. Durch diese Öffnung katheterisiert man dann ganz normal. Diese Option ist für mich die einzige gute Lösung und garantiert keine spastische Blase mehr. Doch durch meine Nebendiagnosen und Darmproblematik ist es noch komplizierter. Darüber hinaus benötigt es mehrere Wochen im Krankenhaus und viel Geduld, bis alles gut ist. Das kann bis zu 6 Monate oder 1 Jahr dauern. Das alles ist auch unter Berücksichtigung meiner Liebe zu Tieren und meinem Zuhause noch komplizierter.

Also verstehst du, warum ich metaphorisch sage, dass ich den Pakt mit dem Teufel schließen würde, wenn es so beliebt. Aber vielleicht ist diese Ferrari-OP für dich eine Option?

So oder so, liebe Anna, bitte halte uns auf dem Laufenden. Ich würde mich sehr freuen und wünsche dir von ganzem Herzen, dass es bald eine gute Lösung mit Wirkung gibt.

Herzlich,

Franz 

Guten Abend lieber Franz

Erst einmal vielen Dank für deine Nachricht.

Ich bin vollblut Schweizerin und IItalienerin, bin aber in St. Gallen geboren und wohne auch in St. Gallen.

Zu deiner Frage wo ich behandelt werde. Ich war mehrmals im SPZ in Nottwil und dort hat man die gesamten Abklärungen gemacht und Empfehlungen an meine Urologen weitergegeben wie man Behandeln soll. 

Mittlerweile bin ich aber im Paraplegikerzentrum im Balgrist in Zürich angebunden, da Nottwil eben nicht um die Ecke liegt, von St. Gallen.

es freut mich sehr dass es bei dir eine stabilisierung gibt und vor allem dass dir die Medikamente helfen welche du einnimst.

ich denke Du hast mich falsch verstanden, bei mir wurde sehr genau abgeklärt und  empfohlen was gemacht werden soll, auch im worst case und dies eben in Nottwil am SPZ. 

man ist bei mir nicht einfach"reingeschossen" mit einer Operation. 
Denn diese Medikamente welche dir Hlefen haben bei mir in höchster Dosierung alle nicht geholfen und eben Botox hatte ich bei der Normalen Blase auch schon und hat auch nichts geholfen.

Dies war auch der Grund weshalb man dann die grosse Ooeration mit der Neoblase gemacht hat, weil eben sämtliche Medikamente und Botox ausgeschöpft waren und eben leider nichts geholfen hat.

Und nun ist es jetzt eben mit dieser Neoblase wieder genau gleich daneben dieser massive Überaktivität noch vorhanden ist und an Medikamenten habe ich nun zuvor auch schon alles wieder ausprobiert und es schlägt eben leider nichts an, deshalb ist das Botox jetzt eben wieder letzte Therapieoption. Wenn es wirkt dann werde ich irgendwie versuchen konservativ weiterzumachen aber eben vom SPZ und nun auch vom Balgrist wo man noch einmal alle Untersuchungen durchgeführt hat ist es ziemlich eindeutig, wenn das Botox nicht hilft, dann ist es für mich von dem Schmerzen her eher eine zerleichterung wenn man eben ein Urostoma / Ileumconduit macht.

Glaube mir ich bin wirklich bei den besten Urologen und die wissen was Sie mir emofehlen, vor allem wenn allle Medikamente ebne nicht angeschlagen haben. Und weitere Medikamente, respektive andere gibt es nicht mehr.

ich bin Dir sehr dankbar, dass Du deine Erfahrung mit mir geteilt hast und eben aufgezeiigt hast was Dir geholfen hat und was nicht. Dies hilft mir schon sehr und ich sehe, dass Du auch eine Odysse hinter dir hast mit diversen Dingen. 

Aber vor allem "beruhigt" es mich blöd gesagt wenn ich sehe, dass ich nicht die Einzige bin, Welche solche massiven Blasenprobleme hat. 

ich empfinde den Austausch als sehr sehr wichtig und man kann immer etwas mitnehmen von den Tipos was einem andere geben.

Wirklich, Danke dir Franz für deine Offenheit.

ich wünsche Dir einen schönen Abend und sei ganz lieb gedrückt 

LG Anna

Liebe Anna,

nun, da ich wieder zurück bin, möchte ich so gut wie möglich auf deine Anliegen eingehen.

Zuerst tut es mir wirklich von Herzen leid, dass du ähnliche Probleme hast wie ich. Seit letztem Jahr wurde bei mir eine neurogene Blase, genauer gesagt eine spastische Blase, diagnostiziert. Wie bei dir nahm das Ganze eine Horrorentwicklung, mit viel Leid und vielen Schmerzen. Bei mir äußerte sich das in Form von Detrusorhyperreflexie, was lebensgefährlich sein kann. Ich hatte in den letzten anderthalb Jahren insgesamt 25 Blasenentzündungen, vier davon mit mittlerem bis schwerem Verlauf.

Im November 2023 wurde daher ein suprapubischer Katheter (SPK) mit Ventil gelegt und bereits letztes Jahr Botox verwendet. Doch meine Blase und die Spastiken blieben unverändert, die Blasenentzündungen setzten sich fort. Man wollte eine große Operation durchführen und die Blase entfernen, zusammen mit einem Stück des Dünndarms. Leider, oder besser gesagt zum Glück, konnte die OP nicht durchgeführt werden, weil ich zusätzlich an einer chronischen Darmentzündung leide, die zuerst langwierig therapiert werden musste.

Seit letzter Woche, nach einer neuro-urologischen Untersuchung, sehe ich ein Licht am Ende des Tunnels. Kurz gesagt, wenn es so bleibt wie es ist, würde ich den metaphorischen Pakt mit dem Teufel unterschreiben. Es scheint sich zu stabilisieren, sodass die OP auf Eis gelegt wurde.

Nun möchte ich dir erzählen, was mir geholfen hat:

Vorab ist es wichtig, von den richtigen Fachleuten behandelt zu werden. Leider hat man bei mir zunächst anders reagiert, und es hätten viele andere Optionen ausprobiert werden müssen, bevor man zu drastischen Maßnahmen greift. Aber was mir letztendlich geholfen hat, ist Folgendes:

- Botox in Einheiten von 300 bis 400
- Betmiga 50 mg (beginnend mit 25 mg), das bis zu 8 Wochen braucht, um zu wirken
- Um die ersten 8 Wochen zu überbrücken, nahm ich zusätzlich Urivesc, das sofort wirkt
- Diese Medikamente sind stark und sollen die Blase beruhigen. Zusätzlich bekomme ich alle 5 bis 6 Monate Botox-Injektionen.

Bitte beachte, dass dies meine Erfahrungen sind und du auf keinen Fall selbstständig etwas unternehmen solltest, ohne deinen behandelnden Arzt einzubeziehen.

Ein weiterer wichtiger Aspekt war der Einsatz eines Stehrollstuhls. Regelmäßiges Stehen, auch wenn es nur 5 bis 10 Minuten pro Tag sind, hat viele positive Effekte, insbesondere auf die Durchblutung und Spastiken, was wiederum für Darm und Blase hilfreich ist.

Ich habe auch den SPK entfernen lassen, da er bei mir zu heftigen Nebenwirkungen führte. Mit der neuen Medikationstherapie, weiterhin Botox und der Stehtherapie trinke ich maximal 2 Liter am Tag und vermeide das Trinken zwei Stunden vor dem Schlafen. Ich verzichte auf Alkohol und trinke wenig Kaffee, da diese die Blase reizen. Heute kann ich wieder mehr lachen und finde langsam wieder Freude am Leben.

Liebe Anna, vielleicht kann ich dir noch mehr Tipps geben. Zuerst möchte ich dich aber fragen, ob du aus der Schweiz kommst und aus welcher Region? Wirst du vom Schweizer Paraplegiker-Zentrum behandelt?

Ich würde mich über eine Rückmeldung freuen und du kannst mir auch gerne eine private Nachricht schicken.

Herzliche Grüße,
Franz

Hallo Liebe Anna 

Herzlich willkommen in unsere fantastische Community 

Ich wollte dir nur ganz kurz schreiben, das ich dir später eine Antwort geben werde weil ich gestern und heute keine zeit hatte/habe. Aber soweit kann ich dir sagen du bist nicht alleine, und ich habe das gleiche Problem, dazu später 

Lieber Gruss 

Franz