Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

  1. Martina
  2. Marktplatz
  3. Mittwoch, 18. Juli 2018

Hoi zäme
Ich möchte euch gerne fragen, was ihr so für Erfahrungen mit eurem Hausarzt gemacht habt? Fühlt ihr euch gut betreut? Kennt sich euer Hausarzt mit Querschnittlähmung aus? Oder geht ihr zur Behandlung ohnehin nur in die grossen Spitäler oder Ambis?
Ich arbeite gerade an einer Forschungsarbeit zu diesem Thema und bin deshalb sehr gespannt, aus erster Hand eure Erfahrungen zu diesem Thema zu hören! Merci vielmal für euren Input! :smileyhappy:
 Liebe Grüsse, Martina

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Hallo Martina,
ich finde es klasse, dass in diesem Forum ein Austausch zwischen Betroffenen und Researchern stattfindet und freue mich, dass Du die Frage hier stellst. :)
Da Dir noch niemand geantwortet hat, mache ich mal den Anfang - wobei für Dich wahrscheinlich die Antworten der anderen interessanter sind. Ich bin nämlich erstens nicht aus der Schweiz, zweitens nur mild betroffen (Fußgänger), drittens sind meine Symptome aufgrund einer Instabilität der Halswirbel wechselhaft und viertens habe ich eine zugrunde liegende seltene Erkrankung. Meine Symptome begannen auch nicht mit einem Unfall, und es dauerte recht lange, bis ich diagnostiziert wurde.
Meinem Hausarzt bin ich dankbar dafür, dass er an meiner Seite stand, die Ungewissheit zusammen mit mir ausgehalten hat und auch Nichtwissen stehen lassen konnte.
Dass meine Symptome zugeordnet werden konnten und Wissen zu Rückenmarksverletzungen vorlag, habe ich im Verlauf meiner Ärzte-Odyssee eigentlich nur bei Ärzten erlebt, die auf die ein odere andere Weise in ihrer Berufslaufbahn mit Rückenmarksverletzungen zu tun hatten. Selbst viele Neurologen schienen vor allem auf Schlaganfälle, MS und periphere Nervenverletzungen fokussiert zu sein. Mein Eindruck ist, dass Symptome einer inkompletten Rückenmarksverletzung (erst recht, wenn sie aufgrund einer Instabilität wechselhaft auftreten) mit einem sehr hohen Risiko einhergehen, dass die Symptome als zu komplex/zu diffus und in Folge als psychogen abgetan werden, weil das Krankheitsbild zu wenig bekannt ist.
Ich habe inzwischen das Konzept, dass ich weite Wege auf mich nehme, um bei Ärzten angebunden zu sein, die vertieftes Wissen zu meinem Krankheitsbild haben. Diese Ärzte zu finden war nicht einfach. Meine Ärzte vor Ort unterstützen mich hinsichtlich Verordnungen und Rezepten, sehen mich regelmäßig und dokumentieren den Verlauf. Die Anbindung bei Ärzten, die mehr Wissen zu meiner Erkrankung haben, gibt dabei auch meinen Ärzten vor Ort mehr Sicherheit.
Insgesamt versuche ich, die Last auf mehrere Schultern zu verteilen. So halte ich zwar alle meine Ärzte auf dem Laufenden, wende mich jedoch mit neurologischen Themen an meine Neurologin, mit orthopädischen an den Orthopäden, und vor allem mit internistischen Fragestellungen an den Hausarzt. Insgesamt geht bei den Terminen jedoch schon viel Zeit dafür drauf, meine Ärzte auf dem aktuellen Stand zu halten und "Verwaltungsthemen" abzuarbeiten.
An einem Zentrum für Paraplegie bin ich gar nicht angebunden; das hat sich irgendwie nicht ergeben. Ich habe aber schon manchmal überlegt, ob das nicht sinnvoll sein könnte. Allerdings bin ich schon dankbar, dass ich mir inzwischen ein funktionierendes Ärztenetzwerk aufgebaut habe, und neue Ärztekontakte sind kräftezehrend - insofern ist es für den Moment auch einfach gut so, wie es ist.
Viele Grüße,
odyssita
  1. vor über einem Monat
  2. Marktplatz
  3. # 1 1
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Hallo Liebe Martina 
Ich kenne mein Hausarzt seit schon 14 Jahre, und kann nur sagen  bin froh im zu haben, denn mein Hausarzt ist nicht nur ein guter Arzt sondern auf menschliche weisse auch ein toller Mensch,  er hat mich in viele Situationen auch Moralisch Psychisch sehr unterstütz.! Nun obwohl ich verschiedene Baustelle im Gesundheit zustand habe und mich auch mehrere Spezialisten  regelmässig folgen, bin ich immer wieder froh zu mein Hausarzt zu besuchen.
Obwohl er keine spezifische Ausbildung im  Paraplegiker Bereich hat, gibt meiner sich immer mühe aktiv zuhören und er recherchiert und holt sich Meinungen um stets eine Lösung zu finden. Solche Ärzte  braucht es mehr, selbstverständlich muss man als betroffene auch stets verstehen und wissen das ein Hausarzt in der Allgemeinen Medizin ausübt, und all wissen ist fast unmöglich klar bedarf es bei Querschnittlähmung sowie andere spezifischen Krankheiten immer ein Fach Spezialist der in diesen gebiet tätig ist. 
Ich hoffe das ich dir ein stück Antwort geben konnte. 
Schönen Sonntag Lieber Gruss 
Francesco 
  1. vor über einem Monat
  2. Marktplatz
  3. # 1 2
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Liebe Martina,
wie schön, dass Du Dich für das Thema Hausarzt/Querschnittlähmung interessierst! Meine junge Hausärztin schätze ich sehr, obwohl sie nur rudimentäre Kenntnisse i.S. Para- oder Tetraplegie hat. Sie begegnet allen Patienten auf Augenhöhe und zögert nicht, Unterstützung innerhalb oder ausserhalb ihrer Praxis einzuholen. Sie ist kein "Eierlegendeswollmilchschwein". Natürlich ist auch sie oft unter Zeitdruck. Sobald  aber weniger Patienten da sind, spüre ich ihr ehrliches Interesse an meiner Person, sodass auch ein privater Austausch stattfinden kann. - Betreffend meine neurogene Blasenentleerungsstörung bin ich in guten Händen bei einer Neuro-Urologin in einem Kontinenzzentrum. - Wie Du vielleicht schon weisst, leiden viele Para- und Tetraplegiker nicht nur am Nicht-mehr-gehen-Können, sondern ebenso sehr unter Problemen im Blasen-Darmbereich. Im Ernstfall würde ich auch sofort eine orthopädische Klinik aufsuchen.
Ich wünsche Dir viel Freude und Erfolg bei Deiner Forschungsarbeit.
Liebe Grüsse
cucusita
  1. vor über einem Monat
  2. Marktplatz
  3. # 1 3
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Liebe Odyssita
Vielen herzlichen Dank für deine ausführliche und spannende Antwort :smileyhappy:
Dein Beitrag ist für mich genauso interessant wie die Beiträge der anderen! Ich denke, jeder Betroffene hat je nach Lähmungsgrad, Krankengeschichte, Persönlichkeit und und und ohnehin ein ganz individuelles Krankheitsbild mit unterschiedlichen Beschwerden, Möglichkeiten mit diesen umzugehen und eigenen Bedürfnissen an den Arzt. Ich kann mir aber sehr gut vorstellen, dass deine inkomplette Rückenmarksverletzung - wie du ja auch schreibst - für einige Fragen bei den Ärzten sorgt, die nicht tagtäglich mit dem Thema Paraplegie zutun haben. Das ist sicherlich ganz schön mühsam für dich!
Ich finde es bewundernswert, dass du dir dein eigenes Ärztenetz gesponnen hast und so das Beste aus der Situation machst, dass es eben nicht einen einzigen Experten für deine medizinischen Belange gibt. Wie du aber ja auch antönen lässt, war es wohl eine ganz schöne "Ärzte-Odyssee", bis du dich so gut organisisert hattest. Das kostet natürlich sehr viel Kraft, kann ich mir denken!
Ich bin sehr froh zu hören, dass du anscheinend ein vertrauensvolles Verhältnis zu deinem Hausarzt hast, der dir fest zur Seite steht. Das ist viel wert! Was mich noch interessieren würde, wäre, ob du auch viel wegen irgendwelchem "Papierkram" zum Hausarzt musst? Also z.B. Formulare für die Rentenversicherung/Krankenkasse, Belege für das Strassenverkehrsamt, Krankschreibungen für den Arbeitgeber oder dergleichen? Oder gehst du vor allem zum Hausarzt, wenn du eine Grippe oder Ähnliches hast?
Vielen herzlichen Dank für deine Rückmeldung und alles alles Gute :smileyhappy:
  1. vor über einem Monat
  2. Marktplatz
  3. # 1 4
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Lieber Francesco
Vielen lieben Dank für dein Feedback :smileyhappy:
Es freut mich sehr, dass du so einen tollen Hausarzt gefunden hast, der dich schon so lange vertrauensvoll begeleitet! Du schreibst, dass du auch regelmässig Spezialisten aufsuchst, was ja beim Thema Querschnittlähmung ganz typisch ist. Kannst du mir erklären, bei welchen Beschwerden du zum Hausarzt gehst? Sind das eher so klassische Symptome wie z.B. Halsschmerzen, Allergien, etc., bei denen ich auch zum Hausarzt gehen würde? Oder gibt es noch spezifische Gründe, die mehr mit der Querschnittlähmung zutun haben? Also z.B., dass er Krankenheiten behandelt, die mit der Querschnittlähmung zu tun haben wie Spastiken oder Schmerz oder dass er dir auch Rezepte erneuert, die der Spezialist angeordnet hat oder bestimmte Formulare für die Krankenkasse oder so unterschreibt? Entschuldige, dass ich so neugierig frage! Wenn es dir zu privat ist, dann kannst du gerne meine Fragen übersehen :smileywink:
Alles Gute & nochmals herzlichen Dank für deine Hilfe, Martina :smileyhappy:
  1. vor über einem Monat
  2. Marktplatz
  3. # 1 5
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Liebe Martina,

ja, Du hast recht - die Ärzte-Odyssee hat viel Kraft gekostet und hat bei mir schon auch Spuren hinterlassen. Bei jedem neuen Arzt oder Gutachter schwingt aufgrund meiner Erfahrungen die Frage mit: Nimmt er mich ernst? Ist er bereit, sich in mein komplexes Krankheitsbild einzuarbeiten? Denkt er wissenschaftlich, kann Nicht-Wissen stehen lassen und ist so ehrlich, es zu sagen, wenn er nicht weiter weiss? Oder wird er mir mit Misstrauen begegnen und meine Worte für unglaubwürdig oder irrelevant halten, nur weil er meine Symptome nicht zuordnen kann (was etwas sehr Abwertendes hat)? Und als nächsten Schritt mich womöglich ohne die notwendige Vorsicht untersuchen und meine HWS verdrehen und stauchen, bevor ich ihn davon abhalten kann?

Eine liebe Mitpatientin hat dazu einen, wie ich finde, sehr guten und eindrücklichen Artikel geschrieben:

https://www.holy-shit-i-am-sick.de/die-37-unglaublichsten-aussagen-von-aerzten-zu-menschen-mit-ehlers-danlos-syndrom/

Was ich mir von meinem Hausarzt und meinen anderen begleitenden Ärzten da manchmal wünschen würde ist, dass sie für mich die Kontakte aufbauen, neue Ärzte kurz zuvor kontaktieren und den Weg ebnen, um mir solche Erfahrungen zu ersparen. Ich habe den Eindruck, dass da aber zum einen Zeitmangel im Weg steht und zum anderen auch eine gewisse Zurückhaltung da ist, den Kollegen quasi "reinzureden" - bzw. Bedenken, dass das durch Ärztekollegen negativ aufgefasst würde.

Für meinen Hausarzt bin ich wirklich dankbar. Ich habe inzwischen, da er aus Altersgründen langsamer tritt, innerhalb der Praxis gewechselt, und bin ganz beeindruckt, wie gut er die Übergabe organisiert hat - auch nach dem Wechsel passte es von Anfang an, es war sofort Vertrauen und Wissen zu meinem Fall da, und ich fühle mich sehr gut unterstützt.

Papierkram fällt eigentlich immer irgendwie an - aber auch das verteile ich auf verschiedene Ärzte. Rehaanträge und Anträge auf Langfristverordnungen mache ich über die entsprechenden Fachärzte. Allgemeine Bescheinigungen lasse ich über die Hausarztpraxis laufen. Und wenn ich - wie so oft - nach der ersten Ablehnung in Widerspruch gehen muss und Fristen drängen, dann schaue ich, welcher Arzt gerade am ehesten Zeit hat, mir etwas zu schreiben. Es ist für die Ärzte auch viel, und mir ist klar, dass das, was sie für mich tun, nicht annäherungsweise vergütet wird - da will ich den einzelnen Ärzten auch nicht zu viel zumuten und will ihre Grenzen respektieren. Mich haben auch schon wiederholt Ärzte abgewiesen - wobei ich da denjenigen, die dabei ehrlich waren und gesagt haben, dass sie das zeitlich nicht leisten können, dankbar für ihre Ehrlichkeit bin. Und um so dankbarer bin ich den Ärzten, die mich begleiten, mit mir die Papierkriege führen und mit mir zusammen manchen Ämterfrust aushalten. Ich finde es wichtig, das meinen Ärzten auch immer wieder zu sagen und zu zeigen.

Ich habe bei meinen Ärzten regelmäßige Termine; je nachdem, was sie für sinnvoll halten und mir anbieten können. Bei diesen Terminen ist dann meist schon recht viel angefallen an Fragen und Papierkram, was dann abgearbeitet wird. Wenn neue Symptome auftreten und länger anhalten, oder wenn eine längerfristige Verschlechterung eintritt, dann melde ich mich in der Praxis und bekomme dann ggf. auch zeitnah einen Termin (beim Hausarzt bestimmt). Wenn es mir schlecht geht, bin ich aber auch kaum transportfähig, weil ich dann meinen Kopf schlecht halten kann und jede Erschütterung Symptome verstärkt. Und durch meine Erfahrungen in der Vergangenheit bin ich auch recht zurückhaltend, in Akutsituationen zum Arzt oder gar in die Notaufnahme zu gehen - viel machen kann man eh nicht, der Weg dorthin würde Symptome vermutlich weiter verschlechtern, und Standard-Untersuchungen sind meist eh nicht aussagekräftig. Und nicht aussagekräftige Untersuchungen sind problematisch, weil die durch neue Ärzte oder Ämter dann oft nicht entsprechend differenziert interpretiert werden und das meine Situation dann nicht widergibt. Daher sitze ich Verschlechterungen eigentlich aus, entlaste meine wackeligen Wirbel durch Liegen und hoffe, dass sich die Sache mit der Zeit wieder zurechtrückt.... Ich habe mir allerdings auch schon in solchen Situationen dauerhafte Verschlechterungen eingefangen; so ganz optimal ist diese Lösung also nicht.

Ganz wichtig finde ich, dass ich mit meinen Ärzten ganz offen reden kann und sie mich ernst nehmen. So habe ich meinen Hausarzt einmal gefragt, was er meine, warum es für mich so schwierig sei, Ärzte zu finden, die meinen Fall begleiten. Er meinte: "Die Unsicherheit", und erzählte, wie es ihm damals ging, als sich meine Gesundheit so dramatisch verschlechterte und niemand wusste, was die Ursache ist und was mir helfen könne. Ich glaube, die Kombination von Unsicherheit und Verantwortung ist nicht einfach auszuhalten. Da wäre es sicher auch für die Ärzte hilfreich, wenn sie Ansprechpartner hätten, an die sie sich wenden könnten.

Ups, und jetzt bearbeite ich schnell noch mal, weil ich Deine Frage an Francesco gesehen habe. Also, über die Hausarztpraxis werden mir auch Rezepte von Fachärzten erneuert. Ganz grundsätzliche Probleme habe ich bei stärkeren Schmerzmitteln; nicht jeder Arzt hat die Berechtigung, die zu verordnen und es ist ein extrem hoher Dokumentationsaufwand damit verbunden. Auch aus diesem Grund beisse ich oft eher die Zähne zusammen, als Schmerzmittel zu nehmen - denn das nächste Rezept könnte wieder problematisch sein. In der Reha konnte ich Sativex probieren, was gut bei meinen Nervenschmerzen geholfen hat, die sonst auf fast nichts ansprechen. Da habe ich aber im Anschluss bislang keinen Arzt gefunden, der das verordnen könnte, auch wenn alle die Idee gut und unterstützenswert finden. Das ist dann wirklich ein Zeitaufwand, den niemand leisten kann...

Wegen akuten Infekten und allem, was eh irgendwie von selber vorbei geht, gehe ich eigentlich nicht zum Arzt - da ich leider nicht mehr arbeitsfähig bin, brauche ich auch keine Bescheinigungen mehr für akute Erkrankungen. Die Fahrt und Wartezeit wären z.B. bei einer Grippe kaum machbar für mich, und machen kann man ja eh nicht viel außer abwarten und Tee trinken - und die anderen Patienten und die Mitarbeiter in der Praxis muss ich ja auch nicht unbedingt anstecken...

Liebe Grüße,

odyssita
  1. vor über einem Monat
  2. Marktplatz
  3. # 1 6
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Liebe Cucusita
Vielen Dank für deine Antwort! :smileyhappy:
Mir scheint, dass du eine sehr gute Lösung gefunden hast, indem du neben deiner Hausärztin bei einer kompetenten Spezialistin für deine Blasenentleerungsstörung in Behandlung bist. Das ist super, dass du da gut versorgt bist und deine Hausärztin bemüht ist, sich bei Kollegen notfalls Rat zu holen! Bist du auch in einem Spezial-Zentrum oder Ambulatorium für Querschnittlähmung in Behandlung? Und falls nein, gibt es einen Grund dafür wie zu lange Fahrtzeiten oder schlechte Erfahrungen oder es hat sich einfach nie ergeben oder so?
Ich danke dir ganz herzlich für deine Rückmeldung! Alles alles Gute für dich, Martina :smileyhappy:
 
  1. vor über einem Monat
  2. Marktplatz
  3. # 1 7
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Hallo Liebe Martina 
Ja im grossem und ganzem gehe ich zu mein Hausarzt eben für klassische Symptome Halsschmerzen und neu Sachen die eventuell tauchen, Dann auch mindestens 1 mal im Jahr für ein Blutbild Umgebung zu machen, und auch um wenig zu plaudern. In Bezug der Querschnittlähmung macht mein Hausarzt nur Dauerrezept Erneuerung für Beispiel Katheter. Alles anders regelt mein Speziallisten wie Magendarm Spezialisten alles was für meine Probleme mit Magendarm zu tun hat inklusive Dauer Medikamente, Mein Orthopäde überwacht die spastisch wie auch die Schmerzen und erhalte meine Starken Schmerz Tabletten ( zum Glück aber mit der zeit habe ich meine Schmerzen gut im griff bekommen ) Dan Mein Halsnaseohren Spezialist überwacht mein ständige Halsentzündung und der Verlust vom Gehör bei im auch mindestens 1 mal im Jahr, schließlich mein Lungen Spezialist auch 1 Mal im Jahr um meine reduzierte Lungen Funktion zu überwachen, also siehst im Grossem und ganzem habe ich schon ein paar problemschien die aber ich mit meine Ärzte und Spezialisten gut im griff haben, und bin sehr stolz sie auf meiner Seite zu haben. 
Ein lieber Gruss 
Francesco 
  1. vor über einem Monat
  2. Marktplatz
  3. # 1 8
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Liebe Martina
Gerne mache ich ein paar Ergänzungen zu meiner Situation: Nach einem Aortariss mit OP am offenen Herzen, verbrachte ich 4 Monate in einer optimal eingerichteten Reha-Klinik. In dieser Zeit machte ich grosse Fortschritte. Trotzdem blieb eine inkomplette Paraplegie zurück. In Anbetracht meines fortgeschrittenen Alters (ich bin 72) möchte ich mich keiner grösseren OP mehr unterziehen. Zu oft habe ich von Rückenoperationen erfahren, die keinen Erfolg oder sogar eine Verschlechterung mit sich brachten. Sollte sich meine Situation betr. Lähmungen verschlechtern, würde ich mich ans Paraplegikerzentrum der Uniklinik Balgrist wenden. Dieses ist für mich in 40 Autominuten erreichbar. Aufgrund dieses Meinungsaustausches habe ich zufällig auf der Webseite des Balgrist entdeckt, dass dort regelmässig in Gruppen "Stadttauglichkeit" für Rollstuhlfahrer angeboten wird. Es geht um die Benutzung von öV, SBB etc. Da könnte ich noch einiges lernen für mehr Selbstständigkeit und Unabhängigkeit :-)
Danke für deinen Denkanstoss.
Herzliche Grüsse
cucusita
  1. vor über einem Monat
  2. Marktplatz
  3. # 1 9
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