Muskelkater bei Gehfähigkeit

Hallo mondschrein,

ich wollte Dir auch kurz ein Update bzw. zwei Links geben:

Das hier ist die Gehhilfe, von der ich erzählt habe. Ich habe sie mir inzwischen gekauft, um sie bei Bedarf in schlechten Phasen zu nutzen, und finde sie wirklich angenehm und sehr viel schonender für Handgelenke, Schultern, Ellbogen:

https://www.pulox.de/smartcrutch-kruecken-gehhilfen_1

Von der Orthese für den Fuß, die mir sehr hilft, habe ich ja schon an anderer Stelle geschrieben - ich bin sehr dankbar, dass ich da eine gute Beratung bekommen habe. Selber hätte ich überhaupt nicht gewusst, was für Möglichkeiten es gibt:

https://basko.com/de-de/Produkte/Orthesen-und-Bandagen/Untere-Extremitaet/Details/ToeOFF-2-0-Dynamische-Knoechel-Fussorthesen

Liebe Grüße,

odyssita

Hallo Mondschrein,

danke für Deine Antwort.

Es ist schon komisch, dass ich nun auch von Dir bzw. Deinem Mann hören muss, dass es nach einiger Zeit nach dem erlebten Trauma zunächst steil nach oben geht mit der Gehfähigkeit und dann - fast zwangsläufig - es wieder schlechter wird.

In der Literatur ist es bei fast allen lauffähigen Querschnitten gerade anders herum: es wird immer besser, freilich bei großem Trainingspensum.

Fragt man Fachärzte um Rat und Erklärung, wird viel Unsinn und - vor allem - Widersprüchliches erzählt, sodass ich schon seit einigen Jahren mir den Gang dorthin erspare. Aber klüger bin ich leider auch nicht geworden, was nun die eigentliche Ursache des Leistungsverfalls ist.

Meine Vermutung: Man läuft einfach nicht rund, insbesondere wenn ein Bein schwächer und eines stärker ist. dadurch "verbiegt" sich das Becken, und alles verschlimmert sich nur noch. Die Muskeln verhärten und leisten nicht mehr soviel, das kompensiert man dann wieder mit erhöhter Anstrengung  usw. usw..

Letztlich nutzt man den Rest seines Körpers beim Laufen einzig dazu, das gelähmte Bein damit herumzutragen, und dafür ist unser Körper nicht ausgelegt und "antwortet" mit Schmerzen und Leistungsverfall.

Das ist für mich - ich sage das ganz offen - sehr bitter, weil es mir schwerfällt vorzustellen, dass es einmal nicht mehr so geht und ich im Rollstuhl lande (Mitleid kann ich hier im Forum allerdings nicht erwarten...)

Was macht man also: Ich bewege mich möglichst "zu allen Zeiten", möglichst kein Stillstand und jeden Weg gehen, wirklich jeden (falls er nicht zu weit ist natürlich)!

Von Orthopäden ist hierzu zu hören, dass hauptsächlich Bewegungsmangel zu Schmerzen führt und Kunden in Scharen zu ihnen treibt, also ist genau das Gegenteil richtig, so einfach ist das!.

Ein Treppenlift in unserem Haus wäre traumhaft, aber kontraproduktiv und auf lange Sicht nicht zielführend, nur ein wenig komfortabler und deshalb gefährlich. Von Medikamenten lasse ich auch die Finger; außer Baclophen für genau 2 Wochen habe ich nicht mehr eingenommen und bin gut gefahren dabei.

Ich weiss nicht, ob Dein Mann noch arbeitet. Ich tue es noch immer fulltime (bis zu meiner Pensionierung im Februar 2020), und das bereue ich überhaupt nicht, weil arbeiten sinnstiftend ist und guttut. Aber das geht natürlich nicht immer, je nachdem, welchen Beruf man ausübt (ich selber bin Pauker).

Tja, eigentlich hätte ich bei dieser Gelegenheit auch sehr gern etwas von Deinem Mann gehört zu seinen speziellen Erfahrungen, ob er einseitig gelähmt ist, wie er genau geht, ob er auch joggen kann, Fahrrad fahren, welches Training er macht,welche Ursache dazu geführt hat usw. usw.. Aber diese Rolle kommt wohl mehr Dir zu, macht aber nichts.

Einen schönen Sonntag noch,

 

Salieri

 

 

Liebe(r) Salieri 

 

Sorry ich habe beim lesen nicht erhausgefunden, ob du ein Mann oder eine Frau bist?!

Aber danke für deine Bericht, welcher sehr interessant für mich ist. Vorallem, dass deine Gehfähigkeit auch immer schlechter wird. Als er damals nach seiner OP in der SUVA war (welsches Pendant zu Nottwil) hat es sehr gute Fortschritte gemacht. Gegen Ende musste er mal eine grosse Distanz gehen, da hat er sicher 1 Km geschafft. Mehr recht als schlecht. So weit ist er dann nie mehr gelaufen. Zu Hause läuft er eigendlich immer, aber auch hier wird es immer schwieriger, weil die Beine immer schmerzhafter (vorallem das rechte und vor allem ums Knie) und schwere wird. So ziemlich wie du es sagst. Jetzt machen wir sogar einen Antrag für einen Treppenlift - ob die IV das zahlt ist mehr als fragwürdig. Wir haben uns jetzt auch noch an die Paraplegiker -Vereinigung gewandt - aber unsere Beraterin ist in den Ferien. Hoffe sie kann uns unterstützen. 

Schwimmen tut ihm gut. Er kann aber nicht lange schwimmen -  da ermüdet er zu stark. Aber so ca. 30 - 45 min hat er kaum Schmerzen. Die Schwimmbäder sind bei uns allerdings sehr weit entfernt.

Das mit dem Knie erzählt mir mein Mann auch, er hat auch das Gefühl, dass es immer wieder einknickt.

Wir haben es jetzt mit Magnesium von Burgenstein versucht. Anscheinend funktioniert es etwas. Auf jeden Fall habe ich das Gefühl, dass die Schmerzen ganz wenig weniger wurden (das sage ich, aber ich stecke ja nicht in seinem Körper). Aber er sagt, dass er Beine hat wie Wackelpudding. Viel weniger Kraft...

Dir alles Liebe

Mondschrein

Hallo Mondschrein,

nun ist ja schon eine Menge über die Gehprobleme Deines Mannes geschrieben worden, und will eigentlich nur noch deshalb antworten, weil ich so ziemlich die gleichen Probleme habe wie die von Dir beschriebenen.

Ich bin auch in Höhe TH 6 betroffen inkomplett und kann auch laufen. Anfangs kurz nach dem Unfall ging es innerhalb der ersten 6-12 Monate fantastisch gut (fast 2 Stunden am Stück über Stock und Stein), dann kontinuierlich schlechter. Heute laufe ich jeden Tag etwa 30 min und bin danach richtig fertig, erschöpft - aber glücklich.

Meine Beine wurden über die Jahre immer härter und schwerer, vor allem aber in den Knien immer steifer. Seitens der Neurologen wollte man mir eine Spastik einreden und mich mit Baclophen behandeln, aber davor haben mich erfahrene Orthopäden gewarnt, und so habe ich es bleiben lassen.

Die Erfahrungen Deines Mannes beim schwimmen mache ich auch ständig, man spürt alles sehr intensiv in den Muskeln der Beine, des Beckens und Rückens. Schwimmen ist jedenfalls sehr hilfreich, wenn auch mühsam (Umziehen, Duschen, auf nassen Fliesen gehen usw. usw.), aber ich lasse keine Gelegenheit aus, ins warme Wasser zu kommen und kann mittlerweile auch fast schon eine halbe Stunde lang schwimmend über Wasser bleiben.

Sicher wird Dein Mann auch unter einer Fehlhaltung leiden, die sich vor allem am Becken auswirken wird. Wenn Ihr hierzu einen guten Orthopäden oder Osteopathen in Eurer Nähe findet, solltet Ihr Euch zur Mobilisierung des Beckens Rat einholen. Wenn bei mir das Becken nach langem Sitzen oder Liegen blockiert ist, geht bez. laufen überhaupt nichts mehr und wenn, dann nur sehr mühsam.

Deshalb ist ständiges Beckentraining - zumindest bei mir - unbedingt angesagt.

Gottlob habe ich so gut wie keine Schmerzen (außer den vor kurzem beschriebenen Sitzschmerzen, die aber eigentlich harmlos sind und nur ein wenig nerven). Aber mein schwaches rechtes Knie wackelt zunehmend wie ein Lämmerschwanz, und alles Training vor allem der vorderen Oberschenkel-Muskeln bringt nichts.

Deshalb befolge ich den Rat von Hutsch und Odyssita und besorge mich allernächst eine Orthese.

Dann wird alles wieder guuuut.

Gleiches wünsche ich Euch,

Salieri

 

 

Liebe mondschrein,
lieben Dank für Dein Update.
Ich würde Euch wünschen, dass Ihr noch ein paar Tipps und hilfreiche Ideen bekommen könnt. Ich weiss zum Beispiel nicht, wie der Zugang zu Rollstühlen mit Zusatzantrieb geregelt ist?
Folgeschäden sind natürlich gar nicht gut. Ob es möglich wäre, da mit Bandagen/Orthesen oder anderen Hilfsmitteln etwas zu unterstützen? Bei EDS ist so etwas zum Beispiel recht üblich. Oder ein anderer Typ von Gehstock vielleicht, der die Gelenke weniger belastet? Ich habe z.B. kürzlich ein Modell mit einem Gelenk gesehen, so dass man sich während der gesamten Gehbewegung mit dem ganzen Unterarm abstützen kann. Für mich sah das gelenkschonender aus als normale Stöcke. Ob das helfen könnte, weiss ich natürlich nicht - vielleicht hat hier aus dem Forum noch jemand Tipps und Ideen?
Habt Ihr denn jemanden, der in Sachen Hilfsmittel fit ist und Euch da beraten kann?
Ich kann mir vorstellen, dass das auch ein ziemlicher Balanceakt ist, der Zeit braucht: Herauszufinden, wieviel Anstrengung er sich zumuten kann, ohne solche negativen Konsequenzen zu haben, und (mit Hilfsmitteln und dem Kennenlernen der neuen Grenzen des Körpers) da einen Weg zu finden, mit dem es möglichst gut geht.
Ich drücke Euch die Daumen!
Liebe Grüße,
odyssita

Hallo ihr Lieben
Seit etwas mehr als einem Monat ist die Reha nun beendet und wir haben uns langsam in den Alltag gewöhnt. Bezüglich der Schmerzen ist es leider überhaupt nicht besser geworden. Wenn er sitzt, hat er keine Schmerzen, doch sobald er auch nur ein bisschen die Beine bewegt, sind die Schmerzen wieder da. Das beansprucht ihn ganz schön und drück natürlich auch auf die Moral. Ich massiere ihm täglich die Beine, was ihm gut tut, aber die Situation nicht verbessert. In der Reha ist er mit Gehstöcken gelaufen, das hat auch recht gut geklappt. Mit diesen kann er relativ gut kurze Strecken gehen. Doch weil er sich so stark auf die Stöcke abstützt, hat er nun "Sehnenscheidenentzüdungen" an den Ellbögen und Schmerzen in der Schulter. Eigentlich läuft er nun immer "ohne alles", doch die Schmerzen sind immer noch da (wenn er halt im Rollstuhl unterwegs ist, belastet er die Gelenke ja auch...).

Hallo ANKS,
ganz herzlichen Dank für die Antwort. Ich finde es sehr spannend, was sich in der Forschung bewegt, und generell was als offene Fragen erkannt wird und welche Fragestellungen in der Forschung angegangen werden. Vielleicht bekommen wir es ja hier in der Community, z.B. in einem Blogbeitrag, mit, wenn es neue Erkenntnisse gibt? Das fände ich super.
Sehr spannend fand ich auch, dass Veränderungen des autonomen Nervensystems direkt im Muskel eine Rolle spielen könnten. Davon höre ich zum ersten Mal. Gibt es ggf. einen Link zu einem Abstract/einer Publikation, die sich mit diesem Thema beschäftigt?
Ich habe jetzt in Rücksprache mit meinen Ärzten beschlossen, einmal zu testen, wie die Schmerzen in den Beinen auf medizinischen Hanf ansprechen. Vielleicht kann ich damit Schmerzen, Muskelverspannungen und Einschlafstörungen mit einer Klappe schlagen...
Viele Grüße und DANKE,
odyssita

Das mit der Diagnostik ist schwierig und wir sind immer noch auf der Suche nach spezifischen und neuen Formen der Diagnostik. Die Schmerzen und Überempfindlichkeiten entstehen wahrscheinlich durch die Schädigungen auf Rückenmaksebene. Zusätzlich spielen die Veränderungen des autonomen Nervensystems direkt im Muskel wahrscheinlich eine Rolle. Herzliche Grüsse und immer gerne weiter fragen.

Hallo mondschrein,
das freut mich, dass das Schwimmbad gut getan hat. Vielleicht ist das auch für Deinen Mann interessant: Ich habe irgendwann festgestellt, dass für mich Schorcheln sehr gut ist - das ist eine gute Übung für die Beine, die Wirbelsäule ist dabei (im Gegensatz zum Schwimmen, was nicht mehr recht geht) in einer entspannten Position, und danach habe ich tatsächlich diese Beinschmerzen weniger und kann auch etwas besser gehen. Schnorchelurlaub ist für mich die beste Therapie...
Dann ist er heute nach Hause gekommen? Ich wünsche Euch ein gutes Einleben und drücke die Daumen, dass alles gut klappt!
Liebe Grüße,
odyssita

Hallo ANKS,
auch von meiner Seite herzlichen Dank für die Antwort! Auch mir tut es gut, eine fachlich fundierte Einschätzung zu hören, und es freut mich zu hören, dass meine Ansätze von den "offiziellen" nicht so weit entfernt sind.
Für mich wäre interessant, ob (und wie) es möglich ist, das diagnostisch zu objektivieren, und ob es für dieses veränderte Empfinden bzw. diese "anderen" Muskelschmerzen einen Fachbegriff gibt. Aber da spricht auch eher die Neugierde aus mir - wenn die Zeit knapp ist, dann können diese Fragen auch gerne offen bleiben.
Viele Grüße,
odyssita

Herzlichen Dank für die professionelle Antwort. Ich werde die Spur weiterverfolgen und schauen, wie es bei meinem Mann eine Entlastung geben könnte (eben z.B. durch Wärme).
Heute war mein Mann schwimmen und sagte, dass er so die Beine spürt. Mal schauen, ob er hin und wieder auch nach der Heimkehr schwimmen gehen kann. Er kommt am Donnerstag nach Hause und dann beginnt das Eingewöhnen zu Hause.

Hallo mondschrein und odyssita,

nur zur Einordnung der letzten beiden Beiträge von ANKS: Es handelt sich um eine erfahrene Ärztin des Schweizer Paraplegiker-Zentrums in Nottwil. Falls Ihr noch Rückfragen hat, beantwortet sie ANKS sicher gerne.

Liebe Grüsse

Johannes

Inzwischen habe ich auch die Antworten und die Diskussionen gelesen. Ich kann die gegebenen Erfahrungen nur gut unterstützen und bekräftigen. Wirklich gute Hinweise in diesem Zusammenhang. Falls noch spezifische Fragen bleiben, natürlich immer gerne

Die Wahrnehmung und das Gespühr in den Muskeln ändert sich gerade im Zusammenhang mit einer inkompletten Lähmung sehr. Aktivitäten können das Gespühr verstärken und dann auch ein ähnliches Gefühl wie bei Muskelkater hervorrufen. Trotzdem unterscheidet sich die Situation, da Muskelkater in nicht gelähmten Muskeln normalerweise wieder verschwindet und im Verlauf eben beruhigt.
Nun hört es sich so an, als ob diese Wahrnehmung bereits eine Zeit lang besteht. In diesem Zusammenhang ist es nun wichtig zu schauen, ob und wie sich die Muskeln und die Muskelkraft im Zusammenhang mit der inkomletten Lähmung erholen und welche Intensität der Belastung für die aktuelle Situation sinnvoll ist. Auch wäre es wichtig zu schauen, wie das ja eher als unangenehm beschriebene Gefühl beeinflusst werden kann (z.B. Wärme, Bewegung, Entspannung, etc), damit es auf die Dauer zu einer angenehmen Wahrnehmung wird. Solange sich die Muskelkraft nicht verschechtert ist es zumindest nicht als gefährlich einzuschätzen.

Hallo mondschrein,
ich kann mir vorstellen, wie schwierig das ist. Und ja, "Wille und Hoffnung" - das ist ja eigentlich wirklich etwas Gutes. Aber man kann sich damit auch ganz schön unter Druck setzen und sich übernehmen. Und man begegnet auch immer wieder Menschen, die eine realistische Sichtweise und ein Beachten der Grenzen des Körpers mit dem Verlust von Wille und Hoffnung verwechseln (mit dem Subtitel: Wenn Du den Willen und die Hoffnung nicht verlierst, dann wird das bestimmt wieder gut. Wenn es nicht wieder gut wird, bist Du selber schuld). In solchen Situationen kann man sich ziemlich leicht missverstanden und unter Druck gesetzt fühlen, und dann fällt es um so schwerer, langsam zu machen. Denn wer will schon gerne das Gefühl vermittelt bekommen, er würde aufgeben?
Was sagen die Ärzte und Therapeuten denn - zu den Stürzen, zu den Schmerzen? Wird er da eher ermutigt, mehr zu machen, oder eher ermutigt, sich nicht zu übernehmen? Ich kenne mich jetzt selber nicht damit aus, ob es ein Zeitfenster gibt, in dem Training als besonders wichtig angesehen wird - wäre interessant, zu hören, wie andere im Forum das erlebt haben oder ob jemand etwas dazu weiss.
Vielleicht hat hier im Forum auch noch jemand Tipps, was helfen kann, das Gleichgewicht zu trainieren?
Fehlt ihm denn die Propriozeption (also die Information ins Hirn, wie die Gelenke zueinander stehen etc.), oder fehlt ihm auch die Sensibilität der Haut?
Es kann sein, dass ich mich wiederhole (ich sehe beim Schreiben leider nicht meine alten Beiträge) - ich habe mal den Tipp bekommen, dass Kompressionskleidung und Bewegungsbad auch deswegen hilfreich sein kann, weil man dabei über die Haut Rückmeldung bekommt und das Hirn lernen kann, diese Information anstelle der gestörten Propriozeption zu verwenden. Das braucht natürlich auch Zeit, aber für mich war das hilfreich.
Mich an mein "neues Gleichgewicht" zu gewöhnen, hat bei mir auch einige Zeit gebraucht. Aber inzwischen hat mein Hirn gelernt, mit den neuen Bedingungen klar zu kommen. Circa im ersten halben Jahr war mir aber schon ziemlich schwindelig, und ich hatte oft das Gefühl, mich wie auf einem dicken Watteboden zu bewegen und wusste auch nicht so recht, wo meine Füße sind. Das mit dem Schwindel könnte bei mir aber auch andere Ursachen gehabt haben (bei mir liegt das Problem ja höher).
Bei mir ist es so, dass ich Kopfbewegungen größtenteils vermeiden muss. Das war anfangs auch ein größerer Umlernprozess für mich - früher habe ich gerne beim Gehen herumgeschaut. Das geht inzwischen nicht mehr. Wenn beim Gehen jemand sagt: "Schau mal, dort links", dann muss ich anhalten, mich drehen, und dann kann ich erst schauen. Es kann sein, dass ich an Menschen, die ich kenne, in zwei Metern Entfernung vorbeigehe, weil ich mich auf meine Füße konzentriere - und ganz überrascht bin, wenn mich jemand anspricht. Es war anfangs sehr ungewohnt, beim Gehen so wenig von der Welt um mich herum mitzukriegen, und das war schon ein Gefühl des Verlusts. Aber ich habe mich daran gewöhnt und mache inzwischen über meine "Scheuklappen" Scherze. Anstrengend sind nach wie vor z.B. Supermärkte, in denen ich mich nicht auskenne. Interessanterweise laufe ich auf Wiese oder Waldboden fast besser als auf Asphalt - ich vermute, da kommt durch den unebenen Untergrund mehr Rückmeldung im Hirn an.
Treppe ohne Handlauf - ui. Dein Mann ist wohl ziemlich furchtlos?!? Das wäre für mich am Anfang gar nichts gewesen.
Ich glaube, in Sachen Müdigkeit hattest Du geschrieben, dass ein Schlaflabor geplant ist, habe ich das richtig im Kopf? Sicherlich eines mit neurologischer Beteiligung, oder?
Einen lieben Gruß,
odyssita

Da hast du ganz recht, er muss mit seinem neuen Körpergefühl umgehen lernen. Was ist zu viel, was kann ich noch, ohne dass ich nachher so erschöpft bin, dass gar nichts mehr geht. Ich denke, dass ist im Moment schwierig, halt auch weil der Wille und die Hoffnung da ist möglichst viel vom Gehen rauszuholen. Ich denke, da kann ich ihn gar nicht richtig unterstützen, er muss selber in sich reinhören, auch wenn mir manchmal der Herz bricht, wenn er sich so extrem abmüht.

Ein grosses Problem ist, dass er kein Gleichgewicht hat. Der Arzt meinte, dass man dies nicht wirklich Trainieren kann und es schwierig ist, dass das Gleichgewicht wieder hergestellt wird. Auch weiss er nicht wo seine Beine (vor allem das rechte) ist. Auch das ist laut Arzt schwierig wieder herzustellen. Wenn er sich ablenken lässt (Leute die vorbei laufen, oder auch Gegenstände auf dem Boden u.ä.) verliert er das Gleichgewicht. Dazu kommt einfach auch diese unheimliche Müdigkeit. Ich glaube jeder Sturz hat damit zusammengehangen, die Müdigkeit und dann das Gleichgewicht... Ausserdem ist dies Treppe (wo er so ziemlich immer umfällt) einfach ganz doof dort hat es keinen Handlauf. Kommt wohl alles zusammen.

Liebe mondschrein,
eine spezialisierte Reha ist sicherlich eine Bereicherung - einerseits, weil die Ärzte und Therapeuten mit dem Krankheitsbild Erfahrung haben, und andererseits, weil man sich mit anderen Patienten austauschen kann. Die Kombination von Erfahrung einerseits und Bereitschaft, auf den Einzelfall einzugehen und auch auf ungewöhnliche Verläufe einzugehen anderseits ist sicherlich das Optimum.
Bei mir war es so, dass ich über die Jahre gelernt habe, den Ärzten und Therapeuten viel Rückmeldung zu geben, statt kommentarlos mitzumachen. Ich habe das als sehr hilfreich und für mich wichtig erlebt - so wird die Therapieplanung zur Teamarbeit. Und es ist halt einfach so, dass es kein Schema F gibt, dass nicht jede Therapie für jeden gleich gut geeignet ist, dass nicht alle Verläufe gleich sind. Eine Prognose über einen Einzelfall kann niemand mit Sicherheit abgeben - selbst, wenn der Verlauf bei 97% der Patienten mit einer bestimmten Verletzung auf eine bestimmte Weise verläuft, kann man nie sagen, ob man nicht bei den 3% ist, bei denen der Verlauf anders ist.
Was fühlt sich gut an, was nicht so? Wie geht es mir nach der Therapie? Gibt es Frühwarnsignale, dass mir etwas nicht gut tut und ich hinterher lange brauche, um mich davon zu erholen? Gibt es Übungen und Therapien, bei denen ich den Eindruck habe, dass sie für mich nicht so hilfreich sind? Kann ich dabei Muster erkennen (z.B. Wärme tut gut/tut nicht gut, zu häufige Wiederholungen tun nicht gut, zu kurze Pausen tun nicht gut, Wasser tut gut, isometrische Übungen tun gut, Balance-Übungen tun gut,...)? Gibt es Therapieansätze, von denen ich gehört und gelesen habe, und die ich gerne ausprobieren würde? Ich habe anfangs eine Zeit lang für mich dokumentiert, was ich gemacht habe und wie es mir gesundheitlich ging, und so begonnen, Muster und z.B. Frühwarnsignale zu erkennen.
Eine Reha ist natürlich ein ganz anderes, künstliches Umfeld. Gehen auf unebenen Untergründen, mit Gefälle, um Kurven und Ecken herum, wiederholtes Aufstehen, die Orientierung in volleren Räumen, wenn man sich nicht mehr schnell umdrehen kann - das ist schon anders und braucht zusätzliche "Rechenleistung" vom Hirn und Anstrengung für den Körper. Das braucht einfach auch Zeit, bis das Hirn und der Körper da Kompensationsmechanismen entwickeln kann.
Ich denke, ein ganz wichtiges Lernziel ist, die eigenen neuen Grenzen kennenzulernen und zu beachten. Gerade, wenn man von früher noch im Kopf hat, dass Zähne zusammenbeissen und Training die Wege zum Erfolg sind, ist das nicht einfach. Wenn dann im Umfeld noch eine Erwartungshaltung da ist (durch die Prognose der Ärzte, Ansporn der Therapeuten, vielleicht auch durch ermutigend gemeinte Aussagen von Familie und Freunden, dass das doch bestimmt besser wird, die Therapien doch bestimmt noch weitere Erfolge zeigen werden, man es doch versuchen solle...), dann fällt das teilweise gar nicht leicht (sage ich aus eigener Erfahrung). Es ist schwer genug, sich selber die Erlaubnis zu geben, langsam zu machen und nicht über die eigenen Grenzen zu gehen. Ich finde es wichtig, das zu ermutigen. Die eigenen Grenzen zu kennen und zu beachten ist ein Weg, wieder Autonomie und ein Gefühl der Kontrolle über den eigenen Körper zurückzugewinnen, ein Gefühl der Selbstwirksamkeit. Und das finde ich fürs psychische Gleichgewicht wirklich wichtig - und ebenso für die körperliche Gesundheit. Wenn Dein Mann so über seine Grenzen geht, dass er stürzt, ist damit ja niemandem geholfen...
Kann er denn sagen, warum er stürzt? Sind es Gleichgewichtsprobleme, bricht die Kontrolle über die Muskeln plötzlich weg, oder ist es Erschöpfung?
Liebe Grüße,
odyssita

Liebe Odyssita
Mein Mann ist in einer spezialisierten Reha (in der Suva auf der Paraplegikerabteilung). Im November 17 war er auch schon einen Monat auf der Reha (damals einfach intensiv Neurorehabilitation, da damals noch nicht die richtige Diagnose stand). Dort machte er auch recht viele Fortschritte, die jedoch nicht allzu lang anhielten, schon aus dem Grund weil der Grund der Erkrankung ja nciht erkannt wurde und diese somit weiter fortschritt.
Ich finde es sowie recht schwierig, in der Reha in der adaptierten Umgebung, macht er gut Fortschrtitte, auf dem Laufband konnte er 600 m gehen. Oder zur Therapie schafft er ca. 400 m. Bei uns zu Hause, im Haus, ist er viel schneller am Anschlag. Am Wochendene konnten wir zur Nachbarin gehen (er zu Fuss und ich nahm den Rollstuhl mit), da waren 300 m das Höchste der Gefühle. Versteh mich nicht falsch, wie er dort gelaufen ist, war einfach genial, aber eben - weniger als in der adaptierten, gesicherten Umgebung. Aussedem ist er bei einer Treppe so umgfallen, dass er sich den Kopf aufgeschlagen hat...
Ich bin gespannt, wie die Fortschritte zu Hause weiter verlaufen.
LG

Hallo mondschrein,
klar, man steckt in niemand drin - und ich musste auch erst lernen, das, was ich in meinem Körper wahrnehme, in Worte zu fassen. Ich denke auch - nach dem, was Du schreibst - dass Dein Mann im Bereich der Beine schwerer betroffen ist als ich. Ich kann ohne Stöcke gehen, knicke dabei aber oft in Knie und Hüfte ein.
Als eine Mischung aus Krämpfen und Muskelkater würde ich das Gefühl, das ich immer wieder habe, vielleicht auch beschreiben können. Das Gefühl mit dem Karton kenne ich so, glaube ich, nicht - bei mir fühlen sich die Beine dann eher sehr schwer und schwach an. Da ich schon ein paar Jahre damit lebe, habe ich aber auch den Vergleich zu früher nicht mehr so gut im Kopf. Ich muss mal genauer drauf achten - es kann auch sein, dass ich dann, wenn die Schmerzen kommen und sich die Muskeln verkrampft anfühlen, weniger einknicke. Wenn ich mich richtig erinnere, habe ich gelesen, dass manche die Spastik auch gezielt nutzen können, um zu stehen/gehen. Das ist wohl gerade dann, wenn man medikamentös eingreift, eine Gratwanderung.
Ich selber nehme keine Medikamente, die Einfluss auf meinen Muskeltonus haben, da ich wegen meiner Grunderkrankung (eine hypermobile Bindegewebserkrankung) generell einen höheren Muskeltonus brauche, um meine Gelenke zu stabilisieren. Und zum Glück habe ich diese Art von Schmerzen mit einem entsprechenden Pausenmanagement recht gut im Griff.
Ist Dein Mann in einer Reha, die auf Rückenmarksverletzungen spezialisiert ist?
Ich war bislang in zwei Rehas. Man will da ja auch selber mitziehen und viel erreichen, und es gibt so viele Angebote... Rückblickend war es für mich so, dass ich aus beiden Rehas viel mitgenommen und viel gelernt habe, das Therapieprogramm aber eigentlich zu viel für mich war. Die Rehas waren super, um neue Therapien auszuprobieren und mich auch mit anderen Patienten auszutauschen. Aber danach musste ich mich erst einmal von der Reha erholen - und so richtig profitiert von der Reha habe ich erst hinterher, als ich das neu Erlernte und neue Therapien in meinem eigenen Rhythmus umsetzen konnte, mir die Ruhepausen nehmen konnte, die ich gebraucht habe, und die Therapien aussortiert habe, die für mich nicht hilfreich waren. Die Therapie, die für mich am hilfreichsten ist, ist übrigens Bewegungsbad mit speziell angepassten Übungen. Dabei machen mir meine Muskeln keine solchen Probleme (tatsächlich habe ich im Wasser die wenigsten Schmerzen und Beschwerden), und die tiefe Muskulatur im Rumpf lässt sich super mit trainieren.
Viele Grüße,
odyssita

Das ist noch schwierig zu sagen, da ich halt nicht in seinem Körper stecke. Er sagt mir, dass er wie Krämpfe hat oder eben wie Muskelkater. Gleichzeitig sagt er auch, dass er das Gefühl hat, dass seine Beine wie in Karton stecken, welche er durchbrechen muss, wenn er sie bewegen will.