SRF 1: «Der Traum von Gehen», Montag, 5. November 2018, 21.05

Liebe cucusita,
einen "Denkfehler" hab ich da gar nicht gesehen - ich wollte einfach nur meine Gedanken dazu ergänzen.
Liebe Grüße,
odyssita

Liebe Odyssita,
Deine "Ergänzung" ist für mich ein wichtiger Hinweis auf meinen Denkfehler, und ich danke Dir dafür ;-) ;-)
Liebe Grüsse
cucusita

Liebe cucusita,
eine kleine Ergänzung dazu, dass Du schreibst, dass vegetative Beeinträchtigungen nicht immer leicht kommunizierbar sind.
Ich habe den Eindruck, dass ich in den letzten Jahren meine veränderten Körperfunktionen recht gut kennengelernt habe, so dass ich das inzwischen eigentlich recht gut kommunizieren kann. Die eigentliche Frage für mich ist dabei, wer Interesse hat, zuzuhören - denn dazu braucht es ein gewisses Grundwissen zum Thema, Zeit dafür, Interesse daran.
Es wäre wirklich toll, wenn es mehr Forschung dazu gäbe, und wenn in diesem Rahmen wirklich Zeit für einen Austausch zwischen Forschern und Betroffenen wäre.
Liebe Grüße,
odyssita

Hier noch ein kleines Scheit ins lodernde Feuer.
Wenn das Ziel ein natürliches Gehen ist, dann müsste ich sagen: „Es funktioniert noch nicht optimal.“ - Das Thema „vegetative Beeinträchtigungen“ stösst bei den Forschenden offenbar nicht auf grosses Interesse. Vieles ist auf den ersten Blick unsichtbar und nicht immer leicht kommunizierbar. Unsere Lebensqualität hängt aber wesentlich davon ab, wie es uns gelingt, mit diesen unberechenbaren „Störenfrieden“ umzugehen. Wenn ich mir überlege, wie oft musste ich auf Einladungen, Besuche oder kulturelle Angebote etc. verzichten, dann meistens wegen Blasen- oder Darmproblemen. Für das Nicht-mehr-gehen-Können, inkl. Gleichgewichtsstörungen, habe ich stets eine adäquate Lösung gefunden.
Liebe Grüsse von
cucusita

Hallo miteinander,
inzwischen habe ich die Sendung gesehen.
Was mich daran vor allem berührt hat war, wie Forscher und Betroffener als ein Team, auf Augenhöhe, zusammengearbeitet haben, ohne dass eine Hierarchie oder "professionelle Distanz" zu spüren war. Und dass dabei - vermutlich auch durch die viele gemeinsame Zeit während der Studie - eine Atmosphäre entstanden ist, in der wirklich Rückmeldung gegeben werden konnte darüber, was welche wahrnehmbaren Effekte auf den Körper hat. Ich denke, dass ein solcher Austausch auf Augenhöhe, dieses Zuhören und gemeinsam überlegen, für die Forschung extrem wertvoll ist. Die Forscher bringen ihr Fachwissen mit, der Betroffene seine Körperwahrnehmung und seine Beobachtungen.
Bei mir weckt das ein Gefühl der Sehnsucht danach, dass mehr Forschung auf Augenhöhe passiert, und Sehnsucht danach, so mit meiner Körperwahrnehmung und meinen Beobachtungen in die Forschung eingebunden zu sein und dazu beizutragen, dass vielleicht manches besser verstanden werden kann und es Patienten nach mir vielleicht besser haben.
Denn darum ging es ja letzten Endes, denke ich: Vorgänge im Körper besser zu verstehen, damit daran gelernt werden kann und vielleicht irgendwann in der Zukunft hilfreiche Therapien darauf aufbauen können.
Sehr spannend fand ich dabei, dass mit der Zeit das Schwitzen wieder einsetzte - eine Funktion des vegetativen Nervensystems!
Gewünscht hätte ich mir, dass bei den Erklärungen mehr in die Tiefe gegangen worden wäre. Vielleicht muss ich mal schauen, ob ich die Publikationen irgendwo finde.
Die Fragen der Reporterin am Ende waren für mein Empfinden ein wenig ableistisch - von der Realität als Betroffener entfernt. Für mich persönlich sind Forschungs- und Erfolgsberichte spannend - aber ich differenziere das auch, sehe die Begrenzungen und den Einzelfall. Problematisch finde ich es, wenn von außen undifferenziert hohe Erwartungen und Hoffnungen in Verbindung damit an einen herangetragen werden, nach dem Motto: "Das solltest Du auch machen, dann kannst Du wieder gesund werden/gehen etc." (mit dem Subtext: "Warum machst Du das nicht, wenn es doch geht? Dann bist Du doch selber schuld" oder eben die Frage, ob er jetzt im Alltag zu Fuß unterwegs sei.
So, das waren für den Moment meine Gedanken dazu.
Liebe Grüße,
odyssita

Also jetzt gebe ich auch noch meinen Senf dazu....
Zum Einen mein Mann hat ja eine Restgehfunktion mit der Hoffnung, dass es sogar noch etwas besser wird. Doch in meinen Augen kann man nicht wirklich von Gehen sprechen. Er hat keinerlei (oder nur sehr wenig) Gleichgewicht. D.h. in der Wohnung hangelt er sich so von Möbelstück zu Möbelstück oder eben der Wand nach. Mit den Stöcken ist er etwas mobiler, da er aber nun Sehnenscheidenentzüdnungen hat, vermeidet er die Stöcke... Draussen ist er aber auf den Rollstuhl angewiesen, denn da ist es mit der Gehfähigkeit doch gleich aus. Oder redet ihr von Gehen, wenn man ein paar wenig Schritte macht? Wenn ich alte Leute in der Stadt treffe, welche mit dem Rollator unterwegs sind, vergeleiche ich immer mit meinem Mann und .... ich schneiden eigendlich immer besser ab. Als wir in der Rehe unseren Bekannten und Verwandten jeweils von den Fortschritten erzählten ... eben auch erzählten, dass er laufen kann. War für sie klar... er ist geheilt !!

Zum anderen wegen den vegetativen Störungen. Wir sind ja noch sehr frisch mit der Diagnose Querschnittslähmung konfrontiert. Aber vorher war mir nicht klar, dass "alle" Gelähmten Probleme mit dem Darm oder der Blase haben. Das war mir überhaupt nicht bewusst. So geht es glaube ich ganz vielen nicht betroffenen. Querschnittsgelähmte können die Beine nicht bewegen, Tetras dazu auch noch nicht die Arme! Probleme bei Atmung, Darm, Blase, usw. keine Ahnung. Und dann gibt es Paras oder sogar Tetras, die eine Gehfunktion erhalten haben? Das ist vielen Augen von Nichtbetroffenen gar nicht möglich. Darum vielleicht auch die Sendung. Wir wollen Querschnittgelähmte heilen? - Dann lassen wir sie gehen....
Gute Nacht

Hallo fritz,
darf ich schon mal antworten, auch wenn ich den Film noch nicht gesehen habe?
Mehr Forschung zu vegetativen Beeinträchtigungen wäre wirklich ein Herzensanliegen für mich. Sicher kann ich nicht so gut mitreden - ich gehe oder humple ja eh schon (mit, wie cucusita schon geschrieben hat, der Gefahr von Folgeschäden, denn das ist doch eine ziemlich asymmetrische Belastung). Klar bedeutet es für mich Lebensqualität, wenn ich an guten Tagen auch mal durch den Wald humpeln kann und Treppen für mich zwar Energie kosten, aber nicht unüberwindbar sind, und ich bin dafür absolut dankbar und mir bewusst, dass das ein Privileg ist, das andere nicht haben. Und ich freue mich für jeden, der kleine Freiheiten wieder erlangen kann.
Aber die Störungen des autonomen Nervensystems sind für mich wirklich Problem Nummer eins, das mich nicht nur sehr einschränkt, sondern das eben auch das Potential hat, mir gefährlich zu werden, wenn ich nicht gut auf meinen Körper höre.
Störungen des autonomen Nervensystems gibt es ja bei verschiedenen neurologischen Krankheitsbildern. Die Gruppe der Ärzte und Forscher, die sich vermehrt damit beschäftigen, ist aber leider recht klein. Dabei ist das so ein wichtiges Schnittstellenthema, weil das ja auch Einfluss auf alle Organe hat.
"Wieder gehen können" ist aber vermutlich deutlich spektakulärer, bekannter, besser testbar, und vielleicht gibt es dafür daher auch einfach eher Forschungsgelder?
Andererseits: Wenn am Beispiel des Gehens tatsächlich Ansätze gefunden werden, manche Teilfunktionen des Rückenmarks wieder herzustellen - wer weiss, vielleicht ist das daraus Gelernte dann auch eines Tages darauf übertragbar, auf die Fehlregulationen des vegetativen bzw. autonomen Nervensystems Einfluss zu nehmen?
Viele Grüße,
odyssita

Liebe Claudia,
es scheint zu funktionieren. Danke für den Link! Ich bin gespannt auf die Sendung.
Viele Grüße,
odyssita

Ich habe das Feuerchen angezündet, schreibt cucusita. Also halte ich es am Lodern: Meine Frau und ich finden, es ist etwas beschönigend, von "Gehen" zu reden. Es ist ein mühseliges Humpeln, das wir da zu sehen bekamen. Daraus lassen sich zwei Schlüsse ziehen: Es funktioniert? Oder: Es funktioniert eben nicht bzw. viel zu schlecht? Von den sogenannt "vegetativen Beeinträchtigungen", die uns wesentlich mehr stören, war nicht die Rede. Mich würde das mehr interessieren. Euch nicht?

Hallo liebe odyssita,

hier sollte es möglich, die Sendung wieder zu sehen (zumindest in der Schweiz):

https://www.srf.ch/sendungen/puls/der-traum-vom-gehen-neue-hoffnung-fuer-gelaehmte (SRF Play)

https://www.srf.ch/play/tv/sendung/puls?id=709898cb-2dba-45da-8e21-b1f416c39dc9&station=69e8ac16-4327-4af4-b873-fd5cd6e895a7 (SRF podcast)

Ich wünsche dir einene schönen Tag!

Claudia

Hallo,
ich habe die Sendung leider noch nicht gesehen, muss aber demnächst mal schauen, ob ich auch irgendwie Zugriff darauf habe.
Für mich persönlich finde ich beides wichtig:
Mein Leben mit den bestehenden Beeinträchtigungen so gut und erfüllend zu leben, wie es geht, in dem Wissen, dass die Forschung noch Zeit braucht, bis Therapien entwickelt werden und zugänglich sein werden.
Und aber auch die Forschung gespannt mitzuverfolgen und da, wo ich kann, an Studien teilzunehmen, um die Forschung voranzubringen. Selbst, wenn die Fortschritte nicht so schnell voran gehen, dass ich persönlich davon profitieren könnte, bin ich dankbar, wenn ich dazu beitragen kann, dass Patienten nach mir es vielleicht einfacher haben.
Wichtig finde ich immer eine differenzierte Sichtweise. Nichts muss und wird jedem helfen, was sich in der Forschung entwickelt. Aber mit den Fortschritten in der Forschung steigen die Chancen, dass Ansätze gefunden werden, die vielleicht helfen können.
Viele Grüße,
odyssita

Liebe Cucusita
Du sprichst mir aus dem Herzen. Ziemlich skeptisch setzten wir uns vor den Fernseher. Hatten wir ja in den letzten 40 Jahren viele Versprechungen in diese Richtung erhalten. Früher als ich jung war träumte ich oft davon, dass Felix laufen könnte und wir Arm in Arm eng umschlungen dem See entlang spazieren. Heute wünsche ich mir ein Mann der mal meine Koffern schleppt:smileywink:
Zurück zum Thema, wir waren absolut begeistert. Nicht die Hoffnung, sondern die Sendung selbst. Diese Wissenschaftler sind "Menschen" und mit Herzblut und viel Liebe dabei. Wie sie die Ratte ermuntert und angefeuert haben, hat mich extrem berührt. Dann David dieser junge Mann, der aufgezeigt hat, welch unheimlicher Wille und Kraftanstrengung dieses "Gehenlernen" braucht. Es wurde nichts beschönigt. Gratulieren kann ich allen die da mitgewirkt haben.
Liebe Grüsse, Silvia

Dieser eindrückliche Erfahrungsbericht hat bei mir zwischendurch Hühnerhaut erzeugt. Hellwach verfolgte ich die einzelnen Schritte. Dem ganzen Team der Forschenden und auch allen, die für die Umsetzung mitverantwortlich sind, gebührt allergrösster Respekt. Auch die Aussage von G. Courtine, es sei wichtig, Kritik anzunehmen, um einen Schritt weiterzukommen, hat mich beeindruckt. Der Ausruf des Probanden David: „Mein Gehirn läuft wieder!“, war berührend. Auch wenn Letzterer die Frage, wieviel man in Zukunft erwarten könne, noch nicht beantworten kann, trainiert er weiter. Auf allen Seiten ist sehr viel Mut, Kampfesgeist, Durchhaltewillen und Hoffnung spürbar. Das ist wohl der Königsweg der kleinen Schritte in die richtige Richtung, der die Hoffnung auf weitere Erfolgserlebnisse aufrechterhält.
Auch alle obigen Beiträge unserer User haben zu meiner Horizonterweiterung beigetragen. Dafür möchte ich mich herzlich bedanken. Danke auch Fritz für das Anzünden des Feuerchens.
Liebe Grüsse
cucusita

Ich finde es wundertbar, dass allein die Ankündigung einer Fernsehsendung, die uns zumindest indirekt betrifft, eine rege diskussion auslöst. Ich frage mich: Können wir nicht beides tun - die Entwicklung in der Forschung interessiert verfolgen und uns gleichzeitig darum bemühen, das Leben im Rollstuhl möglichst angenehm zu gestalten?

Ja diese so genannte Sensation habe ich auch mitbekommen, vor allem wahr ich überrascht dem Tobias den ich kenne zu sehen als Tester. Und wünsch im vom Herzen zu finden was er sucht und wünscht.
Nun ich muss ganz ehrlich sagen bin als betroffener nicht so begeistert, zum einem hat mir damals mein Neurochirurg, gefragt ob ich dies machen würde, aber nach Abklärung und nach meine Gesundheitliche Vorgeschichte, war sowas er ein zu hohem Risiko als die minimale Ergebnisse. Es ist Toll das die Wissenschaft fortschritt macht, aber man muss bedenken das jeder Körper anders Reagiert.! Und sich nicht zu viel emotionaler fixiert oder Hoffnung macht.! Denn eins ist auch klar dieser fortschritt ist Meilen entfernt das man danach einfach nur Laufen kann. Schade die meisten von uns träumen und fixieren sich zu viel auf solchen wundern, statt das man damit versucht das ganze zu akzeptieren und das Leben zu genissen den wie ich immer sage ja es ist scheisse aber wir leben und müssen das Leben gerissen und das beste draus machen. Aber ich verstehe euch gut beide Richtungen.
Lieber Gruss
Francesco

Liebe Cucusita
Du stellst genau die Fragen, die ich mir auch gestellt habe, als ich davon gehört habe und ich hätte mich nicht getraut, den entsprechenden Link zu veröffentlichen, weil ich nicht hätte einschätzen können, wie die Betroffenen reagieren. Aber der Bericht ist nun mal da und nun liegt es an jedem Einzelnen, ihn als das zu sehen, was er ist - ein kleiner Fortschritt, in Schritt in die richtige Richtung, ein kleines bisschen Hoffnung zumindest für die jüngere Generation. Für mich ist sowohl die Leistung dieser Forscher ausserordentlich, als auch jene der Ärzte, Pflegenden und Patienten, die den Alltag meistern.

Bereits auf französisch gesehen.eine sehr interessante Sendung.

Liebe Communityfamilie
Inzwischen habe ich mich auch in verschiedene Artikel zu diesem Thema vertieft und auch Laufszenen im TV gesehen. Mich können diese neuen Fortschritte noch nicht ganz überzeugen. Ob hier nicht falsche Hoffnungen geschürt werden? Fachärzte, wie auch unser geschätzter Dr. Hans, weisen darauf hin, dass durch übertriebenes Training die Gefahr von Arthrosebildung besteht, weil Gelenke, Sehnen und Bänder überlastet werden. Die nicht genug innervierten Muskeln könen ihren unterstützenden Dienst nicht mehr leisten. Genau das habe ich selber erlebt. Das zu Beginn viel stärkere Bein ist jetzt durch eine Arthrose mit Einknicken des Knies auch geschwächt. Dank Lokomat bin ich in der Reha wieder auf die Beine gekommen. Ohne Hilfsmittel schaffe ich allerdings keine drei Schritte. Ich bin sehr gespannt auf die Puls-Sendung vom nächsten Montag und würde auch gerne Eure Meinung hören.
Herzlich grüsst
cucusita

Als ich heute den folgenden Artikel in der NZZ gelesen habe, habe ich mich gefragt, ob das etwas von allgemeinem Interesse in diesem Forum sein könnte, oder ob Betroffene solche Berichte lieber nicht lesen möchten. Ich bin deshalb sehr froh, dass Fritz auf diese Fernsehsendung aufmerksam gemacht hat und ich werde sie mir sicher noch ansehen. Dieser und andere Berichte zeigen, dass daran intensiv geforscht wird und alleine das lässt hoffen, auch wenn alles SEHR langsam geht. Wie sagt man doch so schön: Die Hoffnung stirbt zuletzt. Hier also der Link der NZZ als Ergänzung zu jenem im 20 Minuten
https://www.nzz.ch/wissenschaft/er-war-gelaehmt-heute-kann-er-den-rollstuhl-auch-mal-stehen-lassen-ld.1432318

Vielen Dank fritz! Hier als Ergänzung noch ein Artikel in 20 Minuten zu dem Thema, falls jemand gerne schon heute darüber lesen möchte: https://www.20min.ch/wissen/news/story/Neue-ETH-Therapie-laesst-Gelaehmte-wieder-gehen-11847899

Ich bin auch sehr gespannt auf Eure Meinungen!

Schönen Abend,

Johannes