Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

  1. odyssita
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  3. Rehabilitation & Therapie
  4. Freitag, 11. Januar 2019
Liebe Community,
mir ist heute wieder etwas philosophisch zumute, und ich möchte meine Gedanken gerne mit Euch teilen und bin gespannt, zu hören, wie Ihr das seht.
Ich selber kenne Paraplegikerzentren ja nur "von außen". Ich finde das Konzept großartig - interdisziplinäre Arbeit, spezialisierte langjährige Erfahrung, ganzheitliche Betrachtungsweise, spezialisierte Hilfsmittelversorgung und Therapien, jährliche Kontrolluntersuchungen, Einbindung der Forschung - so ist zumindest mein Bild davon. Eine sehr, sehr wichtige Arbeit.
Zwei Fragen, die mich aber in letzter Zeit beschäftigen, sind:
Wie ist der Zugang - sind die Zugangshürden zu hoch?
und:
Inwiefern wird daran gearbeitet, das spezialisierte Wissen "nach außen" weiterzugeben, so dass auch außerhalb der Zentren Patienten mit milderen, z.B. krankheitsbedingten Schädigungen des Rückenmarks Zugang zu Fachleuten mit diesem Wissensschatz haben?
Ich mache die Erfahrung, dass sich ambulant nur sehr wenige Ärzte mit Rückenmarksschädigungen auszukennen scheinen.
Und ich mache die Erfahrung, dass die Zugangshürden zu den Paraplegikerzentren hoch sind und Patienten dazu erst einmal überhaupt Diagnosen brauchen, die ohne entsprechende Erfahrung nicht immer klar und eindeutig zu stellen sind, v.a. im Anfangsstadium.
Sind Paraplegikerzentren eine "gated community"? Ist das so gewollt, oder ein ungewollter Nebeneffekt? Und: Wie kann sich das ändern?
Ein wichtiger Schritt sind Foren wie dieses, die das Wissen nach außen tragen und zugänglich machen. Das ist ein Stück weit "Hilfe zur Selbsthilfe", und ich bin sehr dankbar für dieses Forum und den Austausch mit Euch allen.
Trotzdem würde ich mir sehr wünschen, Zugang zu Fachleuten mit diesem Erfahrungswissen zu haben und zu spezialisierter Hilfsmittelversorgung.
Was waren Eure Erfahrungen?
Wie war für Euch der Zugang?
Wie schätzt Ihr das Wissen zu Rückenmarksverletzungen außerhalb der Paraplegikerzentren ein?
Und, eine Frage an die Fachleute, die hier mitlesen:
Gibt es denn eine Vernetzung mit allgemeinen Neurologie-Kongressen, dass z.B. dort Vorträge gehalten werden und das Wissen weitergegeben wird?
Ich habe letztes Jahr mal das Programm eines Neurologenkongresses durchgelesen. Unter den vielen, vielen, vielen Vorträgen gab es weniger als eine Hand voll, die sich mit dem Rückenmark beschäftigt haben. Da wundert es mich dann auch nicht, dass Neurologen sich oft so wenig mit dem Rückenmark auskennen...
Liebe, nachdenkliche Grüße von
odyssita
Johannes
Community Manager
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Liebe odyssita

Vielen Dank für diesen Beitrag! Das sind eine Menge Fragen und ich hoffe, Du bekommst dazu Rückmeldungen von anderen Betroffenen. Zu Deinen Fragen an Fachleute kann vielleicht @ANKS etwas sagen...?

Liebe Grüsse

Johannes
  1. vor über einem Monat
  2. Rehabilitation & Therapie
  3. # 1 1
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Lieber Johannes,
danke für Deine Antwort.
Ich hoffe, es ist okay, dass ich hier solche Fragen stelle. Durch meine eigenen Erfahrungen (allerdings außerhalb der Schweiz) komme ich immer wieder mit Schwachstellen im Gesundheitssystem in Berührung. Ich versuche dann, zu verstehen, warum die Dinge so sind, wie sie sind, und wo es Möglichkeiten geben könnte, manchen Schwachstellen gegenzuwirken.
Ich kann mir auch denken, dass die aktuelle Situation viel mit Absprachen mit den Kostenträgern zu tun hat, die vermutlich fordern, dass bestimmte Diagnosen gestellt sind, bevor der Zugang gewährt wird.
Die Sache ist die:
Ich denke, die Patienten, die den Zugang nicht haben, bleiben oft unsichtbar (vor allem, wenn keine entsprechende Diagnose gestellt wird) und haben im Gesundheitssystem wenig Fürsprecher.
Ich frage mich, ob dieses Problem innerhalb der "gated community" gesehen und diskutiert wird - oder ob dafür vielleicht auch einfach keine Ressourcen da sind, weil das Alltagsgeschäft schon alle Zeit und Kräfte in Anspruch nimmt. Ich weiss ja selber, dass die Ressourcen im Gesundheitssystem oft rar sind.
Liebe Grüße,
odyssita (die froh und dankbar ist, dass sie Teil dieser Online-Community sein darf)
  1. vor über einem Monat
  2. Rehabilitation & Therapie
  3. # 1 2
ANKS
Dr. Online
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Liebe odyssita

herzlichen Dank für diese spannende Diskussion. Die Begleitung und Versorgung für Menschen mit besonderen Bedürfnissen oder seltenen Krankheiten stellt für jedes Gesundheitssystem echte Herausforderungen dar. Natürlich ist es schlussendlich eine Frage der Ressourcen oder besser sogar gesagt der Ressourcenverteilung. Das zur Verfügung stehende Geld soll irgendwie "gerecht" verteilt werden.

In dieser Frage steckt das Thema der Gerechtigkeit. Wir sollten uns natürlich darber bewusst sein, dass die Bedürfnisse der einzelnen Menschen eben gar nicht gleich sind und dass sich die Frage nach Gerechtigkeit sich dann so und so stellt. Laut dem Menschenrecht sollten die Möglichkeiten und Chancen für alle Menschen gleich sein. Aus dem was Du geschrieben hast, merken wir bereits, dass dies so nicht ganz realisitisch ist.

Zwischen all diesen ethischen, rechtlichen  und politischen Aspekten gibt es ganz konkrete Herausforderungen. Als Mensch mit besonderen Bedürfnissen lebe ich alleine oder in einer Gemeinschaft in der Nähe oder eben entfernt von Versorgungszentren oder Spezialisten, die meine Anliegen im Besonderen verstehen. Da die eigene Situation eben besonders ist, wäre es ein Zufall wenn alle Spezialisten in meiner Nähe tätig sind. Also geht es darum ein Versorgungsumfeld zu schaffen, welches dem "Allgemeinmediziner" in meiner Nähe ermöglicht, durch die Betreuung von Dir in Deiner betroffenen Situation Dich und Deine speziellen Bedürfnisse soweit kennen zu lernen, dass er es mit seinem Alltag verbinden kann, Du aber für Deine Basisbedürfnisse wirklich gehört wirst. Für hoch spezialisierte Fragen wäre es dann gut, in grösseren Abständen wenigstens die Chance zu haben, ein kompetentes interprofessionelles Betreuungsteam zu sehen und Fragen im Hinblick auf die mittel- und langfristigen Bedürfnisse zu stellen.

Aus meiner Sicht wären solche Versorgungsmodelle eine gute und sinnvolle Kompromislösung und damit vielleicht auch in Deinem Umfeld umsetzbar. Hilfreich wäre in diesem Sinne auch ein Support durch andere in einer ähnlichen oder vergleichbaren Situation. Wie dieses Netzwerk vor Ort entstehen könnte, müsste man vielleicht auch zusammen mit den Gemeinden oder Sozialdientsen schauen.

Herzliche Güsse und alles Gute

ANKS
  1. vor über einem Monat
  2. Rehabilitation & Therapie
  3. # 1 3
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Liebe Odyssita 
Ich kann echt mit dir fühlen, und verstehen deine bedenken sowohl auch Fragen.. 
Nun ich kann nur von mir Reden und mein Eindruck, und sage dir folgendes; 
Ob es ein Privileg in ein Spezielles Paraplegiker Zentrum ist, nun ich denke das seitens so einer Struktur nicht der sinn was dies Klischee zu unterbreiten, aber Tatsache denke ich ja es wurde zu ein Klischee und somit so eine art Privileg.... Ich habe den Eindruck das eben viel Querschnittgählemnt / Tetra die die in unmittelbar nach dem Unfall in so ein Zentrum gebracht worden sind, habe vielleicht unbeabsichtigt dieses Klischee nach aussen gebracht, sprich man hat das Gefühl mein Sei so eine art Ho ich hatte kein Unfall wegen meiner Querschnittlähmung also gehöre ich hier nicht dazu, dies geben Sie meisten auch indirekt zu deuten Sie grenze dich aus sei es auch in Clubs Mitgliedschaft.. Von mir kann ich dir sagen ist mein Eindruck, ich Habe schon seit Jüngsten Jahren mit verschiedene Traumas und mehrere Operationen sowohl verschieden zum teil schwere Krankheiten zu kämpfen gehabt, Dies wirkte mit der Zeit verehrend auf mein Rückenmarkt und vor allem Zentraler Nervensystem., Nun Nicht da zu trotz der kleine Sturz wurde durch die Krankheit verursacht, somit Ambulanz Spital Not OP.. OP verlief Schief.. Resultat Inkomplett Querschnittgählemnt die Nerven der Zentraler Nervensystem wurden Beschädigt, zusammen mit der Vorher Halb Lähmung Ganz Körper Links durch den Hirn Tumor und Hirn Blutung, wurde es unmöglich meine Beine zu bewegen oder gar nur aufstehen, somit Rollstuhl Pflicht etc... Nun Man hat mir vorgeschlagen in ein Zentrum gebracht zu werden nach diesem ganzem, aber die Vorstellung weit von Zuhause und für mehrer Monate konnte ich nicht zusätzlich verkraften, und wäre verheerend auf meine Psyche gewesen, also fragte ich direkt ob sie je was ändert würde wenn ich dort hin gehen würde ? Die Antwort war Nein die Schädigungen und im zusammen Hang der wittere schädungen die ich schon hatte machen dies unmöglich... Also beschloss ich zuhause zu gehen schnellst wie möglich.! Nun sie da ein neues leben begann neue Herausforderung neue Barrieren, als ich ich Finanzielle Hilfe brauchte wendet ich mich an dem Verein für Paraplegiker, zu erst war es eine Ablehnung weil Sie meinten dies sei durch den Hirntumor und Hirnblutung verursacht worden obwohl ich eine Arzt Bestätigung mit gesendet hatte, und man sagte diese Hilfen sind nur für Querschnittgählemnt die Rückenmarks Verletzung tragen.. Als ich aber schreib aber die Durchtrennen der Zentraler Nervensystem und somit die Verursachung der Querschnittlähmung ist das nicht der Grund ? Sie sagten mir sie wollte das Bericht, Ich fandet es dies zu persönlich aber nanu ich wollte und brauchte Hilfe also schickte ich der Bericht wo die Verletzung und somit die Querschnittlähmung bestätigt worden sei, Und sie da innerhalb von 48H bekam ich die Finanzielle Unterstützung. Dies öffnet mir die Hoffnung und vor allem dank dieses Verein haben sie mir die Hoffnung gegeben weiter zu Leben, Aber der angst oder besser der Gefühl nicht richtig im Club zu sein in einem Paraplegiker Zentrum blieb.. Schließlich nach über 3 Jahre, nahm ich mein Mut und voller Positivist unter anderm zu verdanken an der Community hier, nahm ich die Hoffnung und nahm ich ein Termin beim Paraplegiker Zentrum, um vor allem die neue Atem und Schluck Beschwerde zu kontrollieren.. Der Tag kam und ich war voll aufgeregt positiv, ich hoffte Juppi jetzt bekomme ich professionelle spezielles Fachgebiet Hilfe... Aber dann kam der Shock meines Leben.! Keine Ahnung ob der Neurologe ein schlechter Tag hatte, aber es war das reinste Horror.!! So eine Menschen verachten verhalten hatte ich in meiner Langjährigen Arzt besuche noch nie.! Im Detail will ich aber nicht gehen... Es war so der Horror das ich schnell wie möglich weg ging, Ich meldete der Vorfall an den Vorgesetzten, ( Das unter anderm dieser vor Jahre mich untersucht hatte ) Und klar Sie haben Sich herzlich entschuldigt und fand ein schöner Brief von im. aber der Verantwortlich Arzt Neurologe von im bekam ich keine Entschuldigung. Somit war dieser Vorfall mich Jahre zurück und meine Ängste verstärkten Sich.! Sogar mein Hausarzt und mein Orthopäde Arzt, waren geschockt von dieser Behandlung und Sie selber haben Sie für dieses Verhalten ihres Kollege trieft geschämt und in seinem Name entschuldigt.! ( So schlimm war es aber eben im Detail kann dies nicht schreiben aus Respekt der andere guten Menschen die in ein Paraplegiker Zentrum hart Arbeiten ).! Fakt ist das Dank dieses Verhalten und die Vorgeschichte mich daran hindern dort noch mal hinzugehen ob es je so bleibt kann ich es nicht sagen... Ich möchte noch eins betonen, Ärzte sind Menschen wie wir.! Und Ärzte machen auch Fehler.! Und ich sage zum Glück machen Sie auch Fehler, denn nur durch Fehler kann man Lernen.! Aber mann muss sich bewusst sein das durch Fehler auch Opfer entstehen und für Opfer ist es meist zu spät, dafür Gewinnt man für andere aus dieses Fehler...  Zum Schluss möchte ich die Antwort von Dr.Onlie ANKS zum grössten teil unterstützen. ! Aber Schlussende um dir eine Antwort zu der frage ist es ein Privileg ? Nun ich denke ohne dies extra gewollt Ja es gibt der schein ein Privileg zu sein... 
Ich hoffe du konntest mich verstehen was ich geschrieben habe und was ich sagen wollte, natürlich bei Unklarheiten schreib mich unbedingt.! ganz Lieber Gruss 
Francesco 
  1. vor über einem Monat
  2. Rehabilitation & Therapie
  3. # 1 4
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Liebe Dr. ANKS und lieber Francesco,
vielen lieben Dank für die Antworten, auf die ich besser einzeln antworte, sonst wird es vermutlich zu lang. Mal schauen, wie weit ich heute damit komme und wie lange meine HWS mir erlaubt, aufrecht zu sein und zu schreiben.
Ich bin wirklich froh, dass es dieses Forum und diesen Austausch gibt. Für mich persönlich ist es wichtig, Muster zu erkennen und Hintergründe zu verstehen, um meinen Weg zu finden und vielleicht (hoffentlich) auch mit darauf hinzuwirken, dass Patienten nach mir es leichter haben.
Ganz liebe Grüße,
odyssita
  1. vor über einem Monat
  2. Rehabilitation & Therapie
  3. # 1 5
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Liebe Dr. ANKS,
vielen lieben Dank für die Antwort.
Ja, letzten Endes stecken Verteilungsfragen dahinter und auch Fragen der Ethik. Tatsächlich beschäftige ich mich in den letzten Jahren recht viel mit Ethik. Als ich die Erfahrung gemacht habe, durch die Lücken des Gesundheitssystems zu fallen, war zuerst das Gefühl da, das wohl viele Patienten in so einer Situation haben: "Was habe ich falsch gemacht?", "Warum denken die Ärzte, ich sei es nicht wert, medizinische Hilfe zu bekommen?".
Für mich war klar, dass ich näher hinschauen, abstrahieren, Muster und das dahinter stehende System verstehen lernen muss, damit aus diesen Fragen keine Verunsicherung und Verbitterung wird, sondern ich in dieser Situation handlungsfähig werde und bin.
Das Prinzip, Ärzte vor Ort für die Grundversorgung zu haben und Ärzte mit mehr Hintergrundwissen weiter weg, die ich einmal jährlich ambulant aufsuche bzw. wo ich mich bei speziellen Fragen melden darf, habe ich inzwischen glücklicherweise für meine Grunderkrankung. Das ist schon ein großer Fortschritt - denn als es mit meiner Gesundheit bergab ging, gab es im Bereich Neurologie schlichtweg niemanden im ganzen Land, der sich für das Thema zuständig gefühlt hätte. Da hängt es letzten Endes am Engagement einzelner Ärzte, die irgendwann sagen "dieses Themas nehme ich mich an" - und ich bin unendlich dankbar für die Ärzte, die dies tun und Vorreiter sind.
Ich vermute, jeder medizinische Bereich, der es geschafft hat, funktionierende Strukturen aufzubauen und in der Öffentlichkeit wahrgenommen zu werden, hatte auch eine Anfangszeit, die schwieriger war, und ist seitdem einen weiten Weg gekommen. Das ist keine lineare Entwicklung, sondern ab einem bestimmten Punkt ist wahrscheinlich die "kritische Masse" erreicht, Strukturen und Kooperationen sind entstanden, Wissen ist und wird entwickelt und weitergegeben, Öffentlichkeitsarbeit ist etabliert, Finanzierung angestoßen und bestenfalls gesichert. Der Bereich hat "eine Stimme", betroffene Patienten haben Fürsprecher, die in der Öffentlichkeit und im Versorgungssystem gehört werden. So weit gekommen zu sein, ist in gewisser Weise ein Privileg - aber es steckt auch viel harte Arbeit und eine lange Entwicklung dahinter, dessen bin ich mir bewusst.
Nun ist es, denke ich, ja so, dass im Bereich Medizin bzw. im Gesundheitssystem viele Grenzen, Grenzwerte, Einschlusskriterien, zu einem bestimmten Zeitpunkt anhand eines Expertenkonsens oder in Verhandlungen mit Kostenträgern willkürlich gesetzt werden - diese Grenzen aber im "echten Leben" fliessend sind.
Im Prinzip stellen sich, denke ich, dabei zwei Fragen:
Wie wird sichergestellt, dass die Hilfe bei den Patienten, die die Zugangsvoraussetzungen erfüllen, auch ankommt (sprich, Wissen zur Diagnostik und den Zugangswegen weiterverbreitet wird und es somit keine unzureichend informierten "Gatekeeper" gibt, die unwissentlich den Zugang verhindern)?
Und:
Inwiefern fühlen sich etablierte Bereiche mit dafür zuständig, ihr Wissen und ihre Stimme dafür einzusetzen, dass auch Patienten, die die Zugangsvoraussetzungen nicht erfüllen, davon profitieren können und diese willkürlichen Grenzen von Entscheidern und Medizinern außerhalb des spezialisierten Bereichs nicht überbewertet und als Ausschlusskriterium verstanden werden ("also das haben Sie nicht";)?
Ich persönlich würde es für wichtig halten, dass diese Fragen in der Paraplegiologie diskutiert werden - vielleicht, hoffentlich, ist das ja auch der Fall?
Diese Fragen finde ich besonders wichtig, da ich die große Gefahr sehe, dass mit der Einführung von "bodily distress syndrome" bzw. "bodily distress disorder" im ICD11 Patienten mit inkompletter Rückenmarksverletzung noch leichter als aktuell schon fehldiagnostiziert werden könnten.
Nachdenkliche Grüße,
odyssita
  1. vor über einem Monat
  2. Rehabilitation & Therapie
  3. # 1 6
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Lieber Francesco,
lieben Dank für Deine Antwort. Danke, dass Du Deine Erfahrungen und Gedanken teilst.
Da hast Du auch verschiedene Zugangshürden erlebt, und ich kann so gut nachvollziehen, wie man sich in solchen Situationen fühlt. In ähnlicher Form habe ich diese Hürden auch erlebt.
Die Frage "darf ich dazugehören?", bevor man überhaupt den ersten Schritt geht. Dann die bürokratischen Hürden, die so kräftezehrend sind und bei denen man sich oft so ausgeliefert fühlt, so oft hartnäckig bleiben und für die eigenen Bedürfnisse einstehen und kämpfen muss, oft so viel von sich preisgeben und "sich beweisen" muss. Und dann die große, große Hürde, wenn man negative Erfahrungen mit Ärzten gemacht hat.
So was geht einfach unter die Haut, und ja, auch für mich sind negative Erfahrungen aus der Vergangenheit eine große Hürde, medizinische Versorgung in Anspruch zu nehmen. Auch ich wäge vor jedem neuen Arztkontakt ab, wie groß die Chance ist, medizinische Hilfe zu bekommen, und wie hoch das Risiko ist, stattdessen psychisch und körperlich belastenden Situationen ausgesetzt zu werden, und nicht selten komme ich zu dem Ergebnis, dass das Nutzen-Risiko-Verhältnis nicht zu meinen Gunsten ist. Ich bin mir darüber im klaren, dass ich aufgrund meines unvollständig erforschten Krankheitsbildes in einer Hochrisikogruppe dafür bin, wiederholte negative Erfahrungen zu machen - ganz besonders, wenn innerhalb eines einzigen Termins Entscheidungen über mich getroffen werden. Das funktioniert einfach nicht - dazu ist mein Fall zu komplex.
Ganz konkret habe ich tatsächlich Anlauf genommen, eine Anbindung an ein Paraplegikerzentrum zu versuchen. Als mir nach der Kontaktaufnahme aber klar wurde, dass das Nutzen-Risiko-Verhältnis sehr zu meinen Ungunsten ist - all das in dem Wissen, dass eine Anbindung dort eine deutliche Verbesserung meiner Lebensqualität zur Folge haben könnte-, kamen mir auch erst mal die Tränen, und mir wurde wieder neu bewusst, was für Spuren diese negativen Erfahrungen aus der Vergangenheit doch hinterlassen haben und was für Zugangshürden so etwas für mich zusätzlich darstellt. Das sitzt schon tief. Da verstehe ich Dich wirklich gut.
Francesco, je mehr ich von Dir lese, desto mehr merke ich, wie stark Du bist, wie viele Hürden Du schon überwunden hast, für Dich selbst und auch für andere. Und ich denke, jedem, der Deine Beiträge liest und der Dich etwas kennenlernen konnte, sollte bewusst werden, wie groß diese offiziellen und vor allem auch die inoffiziellen Hürden sind und wieviel Kraft man für diesen Hindernislauf braucht.
Atem- und Schluckbeschwerden - das klingt nicht gut. Beides habe ich zum Glück nur in schlechten Phasen. Ich hoffe, Du hast inzwischen ärztliche Ansprechpartner dafür gefunden?
Während eines Klinikaufenthalts so lange aus dem sozialen Umfeld herausgerissen zu werden - das kann ich gut verstehen, dass das ein Problem sein kann und man das nicht will. Es gab auch für mich Zeiten, wo ich mich gegen ein solches Angebot entschieden hätte.
Ich muss sagen, auch ich war am Anfang ziemlich unsicher, ob ich hier zum Forum dazugehören darf, habe lange gezögert, ob ich hier schreiben darf, und mich sehr gefreut, als ich so herzlich aufgenommen wurde.
Ich vermute ja, dass es historische Gründe hat, dass das Bild des unfallbedingten kompletten Paraplegikers in der Gesellschaft als der Inbegriff von Behinderung wahrgenommen wird - so empfinde ich es zumindest. Dass der Rollstuhl das Symbol für Behinderung ist, "barrierefrei" in erster Linie als "mit dem Rollstuhl zugänglich" verstanden wird - ich denke, da hatte der Bereich Paraplegiologie vermutlich auch in vielen Bereichen eine wichtige Vorreiterrolle. Ich habe aber den Eindruck, dass dieses Bild in vielen Köpfen schwarz-weiss ist und die Grautöne oft nicht gesehen werden. Und dann nach wie vor die Verwunderung und das Misstrauen groß ist, wenn jemand einen Rollstuhl für weitere Strecken nutzt, aber dann aufsteht oder kürzere Strecken gehen kann. Dieses Misstrauen ist auch ein Thema für sich - ich glaube, das hat man oft auch ganz schön verinnerlicht. Dass man auf keinen Fall beschuldigt werden will, zu simulieren oder aggravieren und das auch eine große Hürde sein kann, Hilfe in Anspruch zu nehmen und sich als Teil einer Community von Betroffenen zu sehen.
Dabei ist eine Community so wichtig - sich gegenseitig zu unterstützen, zusammen etwas zu bewegen. There is strength in numbers - auch vor dem Hintergrund würde ich mir wünschen, dass die "gated communities" einzelner Krankheitsbilder offener werden. "Lasst Euch nicht vereinzeln" war ein Satz des Aktivisten Raul Krauthausen, der mir im Kopf geblieben ist. Da ist viel dran, und das Internet bietet heute mehr Möglichkeiten als jemals zuvor, zusammenzukommen und füreinander einzustehen.
Liebe Grüße,
odyssita
  1. vor über einem Monat
  2. Rehabilitation & Therapie
  3. # 1 7
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Oh, ihr Lieben, ich bin schlichtweg erschüttert von euren Berichten. Werde aber jetzt nicht weiter darauf eingehen. Kann ich auch nicht. Aber zum Titel, "ist ein Paraplegikerzentrum ein Privileg" würde ich schon zustimmen. Felix hat gerade das Privileg am 24. Januar die Schulter im PZ Nottwil zu operieren. Da wir bereits andere Spitäler erlebt haben, wissen wir um dieses Privileg. Nicht, dass man deswegen gerne dorthin geht. Aber das PZ Nottwil bietet wirklich eine perfekte rundum Betreuung. Schade Francesco, dass du so schlechte Erfahrungen gemachts hast. Aber darüber sprechen wir dann persönlich. 
Herzliche Grüsse, Silvia
 
  1. vor über einem Monat
  2. Rehabilitation & Therapie
  3. # 1 8
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Liebe Odyssita 
Wow zu erst möchte ich dir ein Kompliment schreiben denn deine schreib weisse ist mega ( bin fast neidisch ), du hast sicher auch sehr viel erlebt und das tut mir auch leid denn eins ist klar kein Mensch oder Lebewesen hat Leid nicht verdient.! 
Ja ich habe eine gute Harmonische Beziehung mit mein Hausarzt er ist für mich von sehr viel Bedeutung.! Und auch mein Orthopädischer Arzt Chirurg habe ich mittlerweile im herz geschlossen weil er echt cool ist man würde im nicht mal ansehen als Arzt sondern als ein Offener Cooler Typ, dieses 2 Kennen mich gut vom Gesundheitszustand und kümmern sich gut und stellen fest oder regieren zu Festlegung neue Problematik sehr schnell.! Das ich in  einem  sagen wir grossen  Konzern wie SPZ auf ein sagen wir Doofen Arzt gestossen bin, kann man nicht ändern, aber möchte auch betonen das ein SPZ eine sehr sehr wichtigen Zufluchtsort für Fachgebiet der Paraplegologie ist,  und die Arbeit sehr wichtig ist nicht nur für die Forschung aber auch für die Therapien. Ich nehme an das Doofen Ärzte wir schon öfter begegne sind oder ? Und bin mir sicher das auch andere hier es auch haben. 
Ich danke dir von herzen für deine Antwort und gerne immer wieder,! Ich hoffe beim nächsten Community Treff du auch dabei sein kannst.! Würde mich freuen dich auch mal persönlich zu treffen.! 
Ein ganz lieber Gruss 
Francesco 
  1. vor über einem Monat
  2. Rehabilitation & Therapie
  3. # 1 9
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Hallo Liebste Silvia 
Ich danke dir von Herzen.! Ja werde dir es bei unserem Treff gerne persönlich erzählen.! Weisst du auch ob Mondschrein kommt ? 
Ich hoffe sehe dich bald und freue mich schon.! Ein ganz lieber Grus und ein Schönen Start in der neue Woche wünsch ich dir.! Und Natürlich ein schönen Aufenthalt an Felix und Teu Teu teu für die Op und Therapie.! 
Ganz lieber Grus 
Francesco 
  1. vor über einem Monat
  2. Rehabilitation & Therapie
  3. # 1 10
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Liebe Silvia,
ich drücke fest die Daumen für die OP und wünsche Euch eine gute Zeit in der Schweiz! Es ist wirklich gut, dass Felix die Anbindung ans SPZ hat. Das ist doch einfach viel wert - wenn so viel Erfahrung vor Ort da ist und man auch schon persönlich dort bekannt ist.
Ganz liebe Grüße,
odyssita
  1. vor über einem Monat
  2. Rehabilitation & Therapie
  3. # 1 11
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Lieber Francesco,
ach Mensch, danke... Ich hab aber auch den Vorteil, dass deutsch meine Hauptsprache ist - auf französisch wäre ich z.B. schon froh, wenn 50% von dem, was ich sagen will, halbwegs verständlich wären. :) Ich schreibe aber tatsächlich auch gerne.
Ja, ich habe schon so einiges erlebt, und mir in Folge so manche Gedanken gemacht... Weisst Du, manchmal denke ich, die meisten Menschen werden im Lauf ihres Lebens die Erfahrung machen, dass ihr Körper Probleme macht und sie lernen müssen, mit Einschränkungen zu leben. Wir sind an dem Punkt ein bisschen früher dran - was aber auch bedeutet, dass wir einen Lernvorsprung haben. Ich würde mir wünschen, dass dieser Aspekt des Lebens mit Behinderung mehr gesehen wird. Denn ich denke schon, dass wir - auch und gerade aufgrund unserer Erfahrungen - einiges zu sagen haben. Ich habe in den letzten Jahren wirklich einen anderen Blick auf die Welt gewonnen. Und so gern ich die Gesundheitsprobleme niemals gehabt hätte - ich würde nicht auf das verzichten wollen, was ich durch sie gelernt habe.
Dass man ein Ärzteteam hat, bei dem gegenseitiges Vertrauen gewachsen ist, ist so viel Wert. Ich habe auch einige Ärzte, bei denen das der Fall ist und für die ich so dankbar bin. Sie haben auch nicht DIE Lösung, aber sie unterstützen mich, so gut sie es können, und immer wieder schütteln wir auch gemeinsam den Kopf über meine (und ihre) Erfahrungen im Gesundheitssystem. Und doch bin ich manchmal frustriert, weil ich das Gefühl habe, auf der Stelle zu treten und zu den therapeutischen Ansatzpunkten, die meine Lebensqualität deutlich verbessern könnten, keinen Zugang zu haben. In vielen Bereichen weiss ich inzwischen recht gut, was möglich ist und was einfach noch offene Fragen in der Forschung sind, auf die es noch keine Antworten gibt. Mit den offenen Fragen habe ich kein Problem (ich finde es spannend, zu sehen, was sich entwickelt) - aber zu wissen, welche Hilfe möglich wäre und keinen Zugang dazu zu haben, das ist schon manchmal nicht einfach.
Und ja, Du hast recht, ich habe schon viele schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht. Ich denke, da gibt es eine sehr hohe Dunkelziffer und das ist ein systemisches Problem, das bestimmten Mustern folgt und für das man auch einige systemische Ursachen benennen könnte. Ich würde mir sehr wünschen, dass die Forschung sich des Themas annimmt.
Da wir hier im Forum des SPZ sind, wäre es z.B. spannend, das mal unter Patienten mit Diagnose einer Rückenmarksverletzung zu eruieren. Meine Hypothese dazu wäre, dass unter den Patienten mit Rückenmarksverletzung diejenigen mit inkompletter Rückenmarksverletzung, mit Distorsions- und Dehnungsverletzung des Rückenmarks und Patienten mit weiteren Erkrankungen überproportional häufig davon betroffen sind.
Ja, es wäre wirklich schön, wenn ich es zum nächsten Treffen schaffen würde und Euch alle mal persönlich treffen könnte! Mal schauen, ob sich das gesundheitlich und von der Planung her mal einrichten lässt.
Liebe Grüße,
odyssita
  1. vor über einem Monat
  2. Rehabilitation & Therapie
  3. # 1 12
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Liebe Odyssita 
Ich musste echt stark lachen das war gut für die Seele.! 
Denn eigentlich ist Deutsch meine Muttersprache.... :smileylol: Nach mein Hirntumor und Hirnblutung und nach dem OP, musste ich wieder neu sprechen Lernen, dabei entstand ein Defizit ( unter anderem ), das macht das ich Sätze nicht richtig auf sein platz platziere und Rechtschreibung Fehler, das ganze noch intensiver weil ich im Sprach fliessend Mehrere Sprache beherrsche... Obwohl auch noch ein Fehler von mir ist, ich schreibe spontan und schicke es einfach, aber wenn ich schon selbst lese finde ich auch selber Fehler.. Aber nanu die Hauptsache ist das man mich versteht, Hoffe ich zu mindestens.! Wenn wir uns mal treffen wirst merken das im Oral die Sprache fast einwandfrei ist ( Johannes nicht Lachen lol ).. 
Ich würde mich auf jeden fall freuen.! Hab ein schöner Tag leibe Odyssita bis bald 
Liebe Grüsse Francesco 
  1. vor über einem Monat
  2. Rehabilitation & Therapie
  3. # 1 13
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Liebe Odyssita, lieber Francesco
Ein Paraplegikerzentrum habe ich bis heute auch nur von aussen gesehen. Nach meiner Not-OP am offenen Herzen im 2015 wurde ich für 4 Monate in eine, zwar sehr gute, Rehaklinik überführt. Offenbar hatte die Ueberwachung von Herz und Gefässen Vorrang. Dass ich gelähmt bleiben würde, war allerdings von Anfang an klar. Bei unfallbedingter Querschnittlähmung wird der Zugang zu einem Paraplegikerzentrum kaum infrage gestellt.
 Eure Beiträge haben mich aufgerüttelt. Dieses Problem des immer wieder Nicht-verstanden- und Nicht-ernst-genommen-Werdens belastet Euch schon sehr lange. Solche Tiefschläge immer wieder zu verkraften, ohne die Hoffnung und Zuversicht zu verlieren, ist eine unglaubliche, kräftezehrende Leistung. Ich bin traurig, aber auch aufgebracht darüber, dass Ihr dieser diskriminierenden Ungerechtigkeit immer wieder begegnet. Dass Ihr Euren Kummer mit uns teilt, ist ein schöner Vertrauensbeweis, und ich danke Euch dafür.
Mit einer virtuellen Umarmung
cucusita
  1. vor über einem Monat
  2. Rehabilitation & Therapie
  3. # 1 14
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Lieber Francesco,
haha, au Mann - da bin ich ja echt mit Anlauf mit beiden Beinen ins Fettnäpfchen gesprungen! :) Gut, dass Du das mit Humor nimmst - danke! So kann ich mit Dir schmunzeln. :) Ich bewundere die Schweiz(er) für ihre Multilingualität.
Ich finde es immer wieder faszinierend, wie viele Kompensationsmechanismen der Körper doch hat - bin mir aber auch dessen bewusst, wie viel Rechenleistung diese Kompensation doch auch verbraucht und wie anstrengend das sein kann. Du hast da wirklich meinen größten Respekt!
Liebe Grüße,
odyssita
  1. vor über einem Monat
  2. Rehabilitation & Therapie
  3. # 1 15
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Liebe cucusita,
lieben Dank für Deine Antwort. Und ja, Du hast recht - diese Schwierigkeiten, die Patienten mit komplexen, nicht gut verstandenen Krankheitsbildern im Gesundheitssystem haben, sind sehr belastend. Ich denke viel darüber nach, sehe bestimmte Muster und denke inzwischen, dass das tatsächlich eine ungewollte, aber systemische Diskriminierung ist. Ändern können daran im Kleinen einzelne Ärzte etwas - im Großen bräuchte es aber wohl eine breitangelegte Diskussion bzw. eine Änderung von oben, indem die Lehre der Medizin sich des Problems annimmt, die Fachgesellschaften und die Medizinethik.
Danke auch für Deinen Erfahrungsbericht. Für mich scheint es wirklich so, als wäre der Zugang für unfallbedingte, eindeutig querschnittgelähmte Patienten klar - in allen anderen Fällen ist mir aber unklar, wie der Zugang ist, ob der Zugang gewollt ist, wie Patienten Zugang finden.
Liebe Grüße,
odyssita
  1. vor über einem Monat
  2. Rehabilitation & Therapie
  3. # 1 16
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Liebe Cucusita 
Ich danke dir von Herzen für deine Wörter.! Wow du hast auch ganz schön erlebt, und fühle echt mit dir.! Ja ich finde es auch Toll das wir eine Super Community wie dies hier erleben dürfen.! Ohne diese könnte ich nicht mehr klar kommen.! 
Hoffentlich sehen wir uns mal.! 
Ganz lieber Gruss Francesco 
  1. vor über einem Monat
  2. Rehabilitation & Therapie
  3. # 1 17
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Liebe Odyssita 
Ach, ja klar nehme ich es immer mit Humor, man darf Kritiken oder Feedback immer schätzen.! Und im diesem Fall auch mit Humor nehmen.! 
Nun ursprünglich bin ich Italiener, meine Familie von Mutter Seite lebt in der Schweiz seit 4 Generationen ( Beziehungsweise ich bin die 3 ), Wir Kinder sind in Deutschland Baden Wüttenberg Aufgewachsen, In Familie haben wir von Anfang an Deutsch mit Geschwistern und Mutter und Italienisch mit Vater geredet. Englisch war Hauptfach auf der Schule, Französisch habe ich als ich gearbeitet und Gelebt 5 Jahre in Nizza Cot Azur Frankreich gelernt, Spanisch verstehe ich alles und kann mich verständigen dies auch unter anderem weil wir in Familie Tante und Cousin aus der Dominikanische Republic haben und ich war auch in Kuba,  Dann habe ich ein wenig Bulgarisch gelernt habe vieles vergessen dies weil ich in Nizza Bulgarische Freunde kennen lernen dürfte und war auch in Bulgarien, Sprich tag Täglich mehr mal pro Tag spreche ich Deutsch Französisch und Italienisch, Ab und zu Englisch. Und in Familie alterniert Wir auch mit mehrere Sprachen dies ist in unsere Familie inkl Verwanden üblich alle sind mit mehrerer Sprachen aufgewachsen... Und vor allem bevor ich in ein Land Reise wollte ich immer zuerst die Basis der Sprache erlernen sonst ging ich nie.. 
Ein ganz lieber Gruss hoffentlich bis bald mal 
Francesco 
  1. vor über einem Monat
  2. Rehabilitation & Therapie
  3. # 1 18
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Lieber Francesco,
wow, bewundernswert. Ich mag Sprachen auch sehr gerne, aber im Alltag fehlt mir der Anlass, Fremdsprachen zu lernen und zu üben. Ich sollte wohl mehr reisen... :)
Liebe Grüße,
odyssita
  1. vor über einem Monat
  2. Rehabilitation & Therapie
  3. # 1 19
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Ihr Lieben,
inzwischen habe ich etwas zur Geschichte der Paraplegiologie gelesen und bin etwas nachdenklich.
Wenn ich das richtig verstehe, wurde die Paraplegiologie während des zweiten Weltkriegs als Reaktion auf Kriegsverletzungen ins Leben gerufen - beauftragt durch die britische Regierung. Ludwig Guttmann, der mit dem Aufbau einer ersten spezialisierten Klinik beauftragt wurde, hat wohl auch die Paralympics ins Leben gerufen.
https://de.wikipedia.org/wiki/Ludwig_Guttmann
Vor diesem Hintergrund denke ich, dass es vielleicht auch geschichtliche Gründe hat, dass die Paraplegiologie vor allem als Anlaufstelle für komplette, unfallbedingte Rückenmarksverletzungen wahrgenommen wird und dass der Rollstuhl zum Symbol für Behinderung wurde.
Und ich könnte verstehen, wenn - historisch - eine Abgrenzung zu krankheitsbedingten, inkompletten Verletzungen des Rückenmarks stattgefunden hätte. Wenn ich das richtig weiss, war das MRT damals noch nicht im klinischen Einsatz - welche anderen diagnostischen Methoden es damals schon gab, weiss ich nicht. Ich vermute, dass damals manche Symptome, deren Ursprung heute verstanden wird, noch als "psychogen" angesehen wurden (so, wie es - leider - durch die Geschichte hinweg jede Zeit mit den Krankheitsbildern, die sie nicht versteht, macht, bis heute).
Sprich: Den Zugang hatten die "Kriegshelden", die zum Teil bei den sportlichen Veranstaltungen weiter als "Helden" in Erscheinung traten und so in der Öffentlichkeit vermutlich weiter Bewusstsein für das Krankheitsbild schafften. Dem gegenüber standen vermutlich Patienten, bei denen die Ursache der Symptome in "Hysterie", "psychischer Schwäche", wie auch immer vermutet wurde, und für die sich die Einrichtungen dann vermutlich logischerweise auch nicht zuständig fühlten.
Vor diesem Hintergrund wäre eine solche Abgrenzung logisch.
Die Frage ist: Wo verläuft die Grenze, nachdem sich das medizinische Wissen weiterentwickelt hat? Gab es da irgendwann ein bewusstes Überdenken, für welche Krankheitsbilder und Ausprägungen sich die Paraplegiologie zuständig fühlt, wer Zugang haben soll und darf?
Nachdenkliche Grüße,
odyssita
  1. vor über einem Monat
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