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Hallo,
ich hoffe, ich bekomm hier eine Antwort oder finde jemand, dem es gleich geht.
Kurz gesagt...ich bin TH5er komplett und ab C6 inkomplett.
Wie alle anderen Frauen hab ich natürlich meine Periode und ne Menge Probleme damit.
Die AD schaltet sich schon knapp 1 bis 2 Tage zuvor ein und setzt mich bis zum Ende fast komplett außer Gefecht.
Mein Gyn. und ich haben es jetzt 2x mit der Pille probiert, damit ich die einfach durchnehme.
Klang logisch, nur hab ich nicht meinen Körper mit einbezogen...der fand das net so toll und hat meinen Blutdruck in die Höhe schießen lassen (
bis zu knapp 150/100mmHg), den wir auch nur sehr schwer wieder runter bekommen haben und die damit einhergehenden Kopfschmerzen waren echt heftig.
Nun sind wir ratlos...es gibt zwar noch eine andere Pille, bei der ist aber die Gefahr von Thrombosen nochmals deutlich höher und äh ne...da bin ich dann doch sehr eigen, denn noch mehr muss ich mir nicht noch aufhalsen.
Kennt wer von euch das Problem und wurde eine Lösung gefunden?
Gibt es noch andere Lösungen als die oben schon probierte?
Danke
tschilly
ich hoffe, ich bekomm hier eine Antwort oder finde jemand, dem es gleich geht.
Kurz gesagt...ich bin TH5er komplett und ab C6 inkomplett.
Wie alle anderen Frauen hab ich natürlich meine Periode und ne Menge Probleme damit.
Die AD schaltet sich schon knapp 1 bis 2 Tage zuvor ein und setzt mich bis zum Ende fast komplett außer Gefecht.
Mein Gyn. und ich haben es jetzt 2x mit der Pille probiert, damit ich die einfach durchnehme.
Klang logisch, nur hab ich nicht meinen Körper mit einbezogen...der fand das net so toll und hat meinen Blutdruck in die Höhe schießen lassen (
bis zu knapp 150/100mmHg), den wir auch nur sehr schwer wieder runter bekommen haben und die damit einhergehenden Kopfschmerzen waren echt heftig.
Nun sind wir ratlos...es gibt zwar noch eine andere Pille, bei der ist aber die Gefahr von Thrombosen nochmals deutlich höher und äh ne...da bin ich dann doch sehr eigen, denn noch mehr muss ich mir nicht noch aufhalsen.
Kennt wer von euch das Problem und wurde eine Lösung gefunden?
Gibt es noch andere Lösungen als die oben schon probierte?
Danke
tschilly
Liebe Tschilly,
Du stellst hier eine schwierige Frage, die ich zu beantworten versuche, obwohl ich nicht Gynäkologe bin.
Eine autonome Dysreflexie (AD) kann bei Querschnittgelähmten mit meistens komplettem Lähmungsniveau oberhalb von Th7 durch irgendeinen Reiz unterhalb, das heisst im gelähmten Bereich ausgelöst werden und ist für den Betroffenen nicht direkt wahrnehmbar. Indirekt spürt man aber die Symptome der Dysreflexie mit Kopfschmerz, hohem Blutdruck, verlangsamtem oder beschleunigtem Puls, heissen Ohren und vielem mehr.
Meistens ist der zugrundliegende Reiz eine Dehnung eines inneren Hohlorgans (am allerhäufigsten die Blase). Es können aber auch andere Reize wie z. B. eine Spontanfraktur am Bein oder ein Decubitus am Gesäss als Ursache in Frage kommen.
Es ist bekannt, dass auch gynäkologische Beschwerden zur autonomen Dysreflexie führen können. Im weiblichen Zyklus gibt es einerseits Schmerzen beim Eisprung und danach auch Menstruationsschmerzen, die eine AD auslösen können. Bei Dir scheint es das Zweite zu sein, so wie Du schreibst. In der Literatur wird vor allem die Auslösung einer autonomen Dysreflexie durch Schwangerschaft und Geburt (Wehen) beschrieben.
Ich würde meinen, dass wenn man die Pille (Einphasenpräparat) nahtlos weiternimmt, es zu keiner Menstruation mehr kommen sollte, bis man die Pille zwei bis drei Tage abgesetzt hat.
Wenn Du dann trotz dauernder Einnahme der Pille Menstruationsschmerzen hast, die eine AD auslösen, würde mich interessieren, ob es dann auch zu einer Menstruation gekommen ist? Falls ja, wäre die Pille unterdosiert. Das kann bei den heutigen niedrig dosierten Minipillen vorkommen. Bei einer neu begonnenen oralen Verhütungstherapie oder bei Wechsel des Präparates kann es immer einmal zu Zwischenblutungen kommen, die aber meist nicht so stark sind wie die normalen Regelblutungen.
Die erste Stufe der Problemlösung ist immer die Prävention, also die Vermeidung der auslösenden Faktoren. Da ist Dein Gynäkologe auf dem richtigen Weg. Ich würde auf jeden Fall die Problematik nochmals mit ihm besprechen und nach alternativen Lösungen suchen.
Du erwähnst richtig, dass mit den oralen Verhütungsmitteln auch die Gefahr einer Venenthrombose und damit die Möglichkeit einer fatalen Lungenembolie steigt. Querschnittgelähmte gehören zu den Hochrisikopatienten für Thrombosen. Hast Du diesbezüglich schon Erfahrungen gemacht?? Wurde schon einmal eine erweiterte Abklärung bezüglich der Blutgerinnung gemacht (inkl. Protein S, Protein C, Homycystein, Faktor V Leyden etc.)? um das Thromboserisiko abzuschätzen?
Allenfalls müsste man zur Risikoreduktion eine Thromboseprophylaxe vornehmen, wenn man eine höherdosierte Hormonbehandlung in Auge fasst.
Ganz generell müsste man darüber nachdenken, wie die Afferenzen vom Uterus, den Parametrien und dem Ovar gebremst oder unterbrochen werden könnten, um das Auslösen einer Autonome Dysreflexie zu verhindern.
Soweit meine Überlegungen zu Deinem Problem. Ich denke, der Gynäkologe ist der richtige Ansprechpartner für weitere Massnahmen oder eine Anpassung der Therapie.
Mit freundlichem Gruss
Dr._Hans, 8.2.2017
Du stellst hier eine schwierige Frage, die ich zu beantworten versuche, obwohl ich nicht Gynäkologe bin.
Eine autonome Dysreflexie (AD) kann bei Querschnittgelähmten mit meistens komplettem Lähmungsniveau oberhalb von Th7 durch irgendeinen Reiz unterhalb, das heisst im gelähmten Bereich ausgelöst werden und ist für den Betroffenen nicht direkt wahrnehmbar. Indirekt spürt man aber die Symptome der Dysreflexie mit Kopfschmerz, hohem Blutdruck, verlangsamtem oder beschleunigtem Puls, heissen Ohren und vielem mehr.
Meistens ist der zugrundliegende Reiz eine Dehnung eines inneren Hohlorgans (am allerhäufigsten die Blase). Es können aber auch andere Reize wie z. B. eine Spontanfraktur am Bein oder ein Decubitus am Gesäss als Ursache in Frage kommen.
Es ist bekannt, dass auch gynäkologische Beschwerden zur autonomen Dysreflexie führen können. Im weiblichen Zyklus gibt es einerseits Schmerzen beim Eisprung und danach auch Menstruationsschmerzen, die eine AD auslösen können. Bei Dir scheint es das Zweite zu sein, so wie Du schreibst. In der Literatur wird vor allem die Auslösung einer autonomen Dysreflexie durch Schwangerschaft und Geburt (Wehen) beschrieben.
Ich würde meinen, dass wenn man die Pille (Einphasenpräparat) nahtlos weiternimmt, es zu keiner Menstruation mehr kommen sollte, bis man die Pille zwei bis drei Tage abgesetzt hat.
Wenn Du dann trotz dauernder Einnahme der Pille Menstruationsschmerzen hast, die eine AD auslösen, würde mich interessieren, ob es dann auch zu einer Menstruation gekommen ist? Falls ja, wäre die Pille unterdosiert. Das kann bei den heutigen niedrig dosierten Minipillen vorkommen. Bei einer neu begonnenen oralen Verhütungstherapie oder bei Wechsel des Präparates kann es immer einmal zu Zwischenblutungen kommen, die aber meist nicht so stark sind wie die normalen Regelblutungen.
Die erste Stufe der Problemlösung ist immer die Prävention, also die Vermeidung der auslösenden Faktoren. Da ist Dein Gynäkologe auf dem richtigen Weg. Ich würde auf jeden Fall die Problematik nochmals mit ihm besprechen und nach alternativen Lösungen suchen.
Du erwähnst richtig, dass mit den oralen Verhütungsmitteln auch die Gefahr einer Venenthrombose und damit die Möglichkeit einer fatalen Lungenembolie steigt. Querschnittgelähmte gehören zu den Hochrisikopatienten für Thrombosen. Hast Du diesbezüglich schon Erfahrungen gemacht?? Wurde schon einmal eine erweiterte Abklärung bezüglich der Blutgerinnung gemacht (inkl. Protein S, Protein C, Homycystein, Faktor V Leyden etc.)? um das Thromboserisiko abzuschätzen?
Allenfalls müsste man zur Risikoreduktion eine Thromboseprophylaxe vornehmen, wenn man eine höherdosierte Hormonbehandlung in Auge fasst.
Ganz generell müsste man darüber nachdenken, wie die Afferenzen vom Uterus, den Parametrien und dem Ovar gebremst oder unterbrochen werden könnten, um das Auslösen einer Autonome Dysreflexie zu verhindern.
Soweit meine Überlegungen zu Deinem Problem. Ich denke, der Gynäkologe ist der richtige Ansprechpartner für weitere Massnahmen oder eine Anpassung der Therapie.
Mit freundlichem Gruss
Dr._Hans, 8.2.2017
Hallo,
danke für die Antwort.
Wir hatten zwei Versuche gestartet mit der Pille, jedoch reagiere ich auch diese so paradox, dass ich sie nicht weiter einnehmen kann, da mein RR so in die Höhe schießt, dass wir beide Versuche abgebrochen haben.
Was das Thromboserisiko und die Gerinnung angeht, da wurde erst letzte Woche Blut entnommen und die Besprechung habe ich (eben wegen der Gerinnung) nächsten Dienstag. Da kann ich auch gern den Laborbefund hier mit anhängen, denn dann ist es eher deutlich, als wenn ich alles wiederholen würde, was ich gesagt bekomme.
Ich werde das nochmals mit meinem Gyn. durchsprechen und schauen, was er dazu noch für Ideen hat.
Auf alle Fälle schon einmal Danke
LG
tschilly
danke für die Antwort.
Wir hatten zwei Versuche gestartet mit der Pille, jedoch reagiere ich auch diese so paradox, dass ich sie nicht weiter einnehmen kann, da mein RR so in die Höhe schießt, dass wir beide Versuche abgebrochen haben.
Was das Thromboserisiko und die Gerinnung angeht, da wurde erst letzte Woche Blut entnommen und die Besprechung habe ich (eben wegen der Gerinnung) nächsten Dienstag. Da kann ich auch gern den Laborbefund hier mit anhängen, denn dann ist es eher deutlich, als wenn ich alles wiederholen würde, was ich gesagt bekomme.
Ich werde das nochmals mit meinem Gyn. durchsprechen und schauen, was er dazu noch für Ideen hat.
Auf alle Fälle schon einmal Danke
LG
tschilly
Hallo Tschilly!
Vielen Dank für die Antwort.
Alles klar, ich bin gespannt, was der Gynäkologe, der Paraplegiologe und eventuell auch andere querschnittgelähmte Frauen denken bzw. für Erfahrungen gemacht haben. Wir bleiben dran!
Gruss und schönen Abend
Dr._Hans, 8.2.2017
Vielen Dank für die Antwort.
Alles klar, ich bin gespannt, was der Gynäkologe, der Paraplegiologe und eventuell auch andere querschnittgelähmte Frauen denken bzw. für Erfahrungen gemacht haben. Wir bleiben dran!
Gruss und schönen Abend
Dr._Hans, 8.2.2017
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