Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

  1. fritz.vischer_o
  2. {ed-badge-title-trailblazer}
  3. Archiv Frag den Doktor
  4. Donnerstag, 15. September 2016
Ich weiss nicht, wie es heute ist, erwarte aber gerne eure Berichte darüber. Natürlich interessiert mich auch, was der Online-Doktor zu sagen hat. Er ist ein weiser Mann und schon lange im Geschäft.

Ich weiss aber, dass sich der Stationsarzt vor 40, 50 Jahren nach allen einschlägigen Untersuchungen bemüssigt fühlte, mit der Verkündung der Diagnose, die da Para- oder Tetraplegie lautete, auch zu erwähnen, dass die Lebenserwartung unter den veränderten Bedingungen wohl verkürzt sei. Seine Miene war etwas verkrampft. Es war sicht- und spürbar, dass ihm diese beklemmende Botschaft nicht leicht über die Lippen kam. Im Unterton war aber klar und scheinbar unverrückbar, dass wir gut beraten sind, wenn wir neu rechnen und unsere Lebensgestaltung überdenken. Unklar war aber, wie viel wir vom Lebenskonto abziehen müssen.

Im etwas verklemmten Gespräch wurde die scheinbar genaue Vorhersage zum Spiel mit der Zahl 10. Die einen verstanden, dass ihnen noch 10 Jahre gewährt sind, die andern, dass es 10 Jahre weniger sind. Dabei waren wir alle zwischen 20 und 30 Jahre alt. Von diesem Startpunkt aus sind noch 10 Jahre was ganz Anderes als 10 Jahre weniger. Trotzdem hat das keiner hinterfragt. In jungem Alter ist der angeblich nahende Tod ein abwegiges Thema. Der weitere Verlauf der Rehabilitation bestärkte uns in dieser Haltung. Es stellte sich nämlich schon bald heraus, dass die meisten Prognosen der Medizinmänner nicht zutrafen. Im Rückblick erweisen sie sich mehrheitlich als falsch: Auch nach 39 Jahren erduldet die Blase den Druck, dem ich sie aussetze. Auch nach 39 Jahren leide ich nicht, weil meine Knochen spröde sind. Auch nach 39 Jahren trägt mich die errötete, teils sogar verhornte Haut an meinem Po recht brav. Nicht allen, aber vielen andern geht es auch so.

Wir können also die belehrenden Nichtwisser und Versager von gestern mit Spott überhäufen. Aber Hand auf's Herz: Würde jemand von euch behaupten wollen, die erlittene Rückenmarksverletzung mit all ihren Folgen verlängere das Leben? Wohl kaum! Im Innersten vermuten wir alle, dass das Krankheitsbild, das wir jahrein, jahraus mit uns tragen, auch verschleisst. Es mangelt auch nicht an Beweisen: Vom Vierergrüppchen, mit dem ich seit der Erst-Reha verbunden blieb, starben die beiden Älteren mit 65. Den Dritten im Bunde quälen ätzende Komplikationen. Mir geht es wesentlich besser. Trotzdem verfolgt mich die Befürchtung, dass ich 5, vielleicht auch 10 Jahre älter sei – also nicht 62, sondern um die 70. Die Leistungs- und Belastungsfähigkeit hat in den letzten 4, 5 Jahren doch deutlich nachgelassen. Immer mehr Zeit verplempere ich mit mir und dem Betrieb meines Körpers. Immer mehr wird es so, wie ich mir früher aufgrund von Beobachtungen und Schilderungen das Leben eines 70-Jährigen vorgestellt habe.

Ist das alles ein Hirngespinst? Soll ich, muss ich zum Psychotherapeuten?
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Lieber Fritz,
vom Psychotherapeuten kann ich Dir aus persönlicher Erfahrung dringend abraten; Du wirst - wie ich glaube - keine Deiner Fragen beantwortet, keine Deiner Probleme gelöst bekommen.
Ich selber bin so alt wie Du, habe aber meine Rückenmarksverletzung erst rel. spät bekommen, nämlich erst mit 56 Jahren.
Mir ist im QS-Krankenhaus ebenfalls, wenn auch zögerlich, bedeutet worden, dass man mit Rückenmarksverletzung (RMV) kaum mehr das maximale Alter erreichen wird. Eine genaue Zahl wurde allerdings nicht genannt, und -nebenbei bemerkt - ihr hätte ich ohnehin nicht geglaubt.
Dennoch: Es kommt zur normalen täglichen Bewältigung der Alltaugsaufgaben (Beruf, Familie, Reisen und Sonstiges) ein beträchtlicher Aufwand hinzu, der ausschließlich, wie Du ja auch schreibst, zum einen der Erhaltung der Gesundheit dient, zum anderen hauptsächlich dem Ertragen und Aushalten RMV-typischer Beschwernisse (schlechter, Schlaf, Spastik, Schmerzen, Angst, Blasen- und Darminkontinenz usw.) dient.
Ob Letzteres jedoch defizitär in den finalen Betrag der Lebensjahre eingeht oder - im Sinne von Ertüchtigung und Erwerb von Fitness - eventuell lebenserhaltend oder sogar -verlängernt wirkt, kann sicher niemand sagen.
Meine Frage an Dich: Wenn Du von Euch vieren derjenige zu sein scheinst, der offenkundig noch am besten mit seiner RMV klarkommt bzw. dessen Gesundheit am wenigsten beeinträchtigt worden ist, machst Du vermutlich wenig falsch oder fast alles richtig.
Ich bin sehr neugierig und möchte gerne wissen, was es sein könnte, was Deiner Gesundheit so zuträglich ist. Gibt es ein Rezept hierfür, hast Du eine besonders robuste Konstitution, lebst Du sehr gesund bez. Ernährung, Sport usw. oder ist es das regelmäßige Gläschen Wein, das Du Dir gönnst?
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 1
Akzeptierte Antwort Pending Moderation
Die Aussage vom früheren Abgang kenne ich auch. Ich glaube aber kaum, dass solche Aussagen heute noch gemacht werden. Was bedeutet 10 Jahre früher? Früher von was? Auch wenn es eine Statistik gäbe in welcher wir sehen, wie lange die durchschnittliche Lebenserwartung eines Para oder eine Tetra ist, müsste man all die abziehen, die nicht auf Grund ihrer Behinderung gestorben sind und auch dann ist es uns überlassen zu glauben, ob wir zu den Ausreissern der Statistik nach unten oder nach oben gehören. Meine Frau und ich haben keinen sehr grossen Freundeskreis und trotzdem sind schon einige damals gleichaltrige gestorben – alle ohne irgendwelche Behinderung. Dies glaube ich ist also kein Beweis für unsere Empfindlichkeit.
Natürlich sind wir Anfälliger, gleichzeitig sind wir aber auch besser geschult auf unseren Körper zu hören. Ja, manchmal fühlt man sich etwas älter als man ist, aber das geht wohl allen Leuten so. Meine Empfehlung, das Leben zu geniessen und mit einem guten Glas Wein die ungenauen Voraussagen wegzuspülen.
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 2
Akzeptierte Antwort Pending Moderation
Lieber Salieri, lieber Rolfd!
Vielen Dank für eure Echos.
Rolfd bemerkt richtig, dass auch unter den nichtbehinderten Freunden der eine oder andere nicht mehr da ist. Das Vierergrüppchen, von dem ich gesprochen habe, ist wahrscheinlich ein zu willkürlich gewählter Kreis. Salieri fragt mich nach Rezepten. Ich denke, das Nest, in dem ich lebe, trägt sehr viel zu meinem Wohlbefinden bei: Meine Frau, die ich in der Reha kennengelernt habe, ist eine enorme Stütze. Unsere beiden Töchter, 28 und 30 Jahre alt, ebenfalls. Wir unterstützen uns gegenseitig, wirken synergetisch. Dramatischen und anhaltenden Kritz hatten wir eigentlich nie. Ich lebe in einem Umfeld, das Sicherheit gewährleistet. Dies gilt umso mehr, als ich nie finanzielle Probleme hatte und wohl auch nie haben werde. Ich bringe da einen auf den ersten Blick schräg wirkenden, aber mutmasslich zutreffenden Vergleich: Der Hund und die zwei Katzen, die wir hatten, wurden unter dem Enfluss meiner Frau über 20 - für tierische Verhältnisse ein Greisenalter. Auch sie leben hier in gut geschütztem Rahmen. Der zweite Hund und der zweite, wiederum mausgraue Kater sind auf bestem Weg, ebenso alt zu werden. Ich schliesse daraus, dass die Absenz existentieller Nöte und wiederkehrender lebensbedrohender Situationen wohl das Leben verlängert. Sodann mag es sein, dass der Protestantismus seinen Beitrag leistet: Ich habe eigentlich immer gearbeitet, obwohl das ökonomisch nicht zwingend gewesen wäre. Die Folge ist, dass ich eben ein vergleichsweise diszipliniertes Leben führe. Im Zweifelsfalle ist das sicher hilfreich. Dagegen ist die Rolle von König Alkohol wohl etwas kritischer zu beurteilen. Auf ihn verzichte ich aber nicht - auch in Stress-Situationen nicht.
Das sind alles Mutmassungen. Alle drei sind wir jetzt im Alter, da man sich solche Fragen zu stellen beginnt und dankbar ist, wenn halbwegs kluge Antworten kommen.
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 3
Akzeptierte Antwort Pending Moderation
Liebe Diskussionsrunde!
Wie lange überlebt man als Querschnittgelähmter?
Diese Frage beschäftigt nicht nur die Betroffenen auch für die behandelnden Pflegepersonen, Therapeuten und Ärzte ist es nicht immer einfach, eine Prognose zu machen, denn der einzelne Patient möchte ja „seine" individuelle Lebenserwartung kennen und nicht einfach eine aus den Krankengeschichten errechnete durchschnittliche Lebenserwartung von tausenden von Patienten.
Darum kann man einem einzelnen Betroffenen zwar eine durchschnittliche Lebenserwartung als Zahl angeben, im Einzelfall streut diese aber ziemlich stark.
Die verbleibende Lebenserwartung nach Eintreten einer Querschnittlähmung ist von verschiedenen Faktoren abhängig. Die Lebenserwartung von unfallbedingten oder krankheitsbedingten Querschnittlähmungen ist nicht gleich. Neben dem Geschlecht spielt eine Rolle, wie jung oder wie alt der Betroffene bei Eintreten der Lähmung war. Daneben spielt die Höhe der Lähmung eine wesentliche Rolle wie auch der AIS Status (AIS A-D, = wie komplett ist die Lähmung). Bei krankheitsbedingten Lähmungen ist die Lebenserwartung zudem abhängig von der Grundkrankheit.
Die Todesursachen liegen in erster Linie im Atmungssystem, am zweithäufigsten im kardiovaskulären System und am dritthäufigsten im Urogenitalsystem. Bei Tetraplegikern ist die Todesursache besonders häufig im Atmungssystem.
Letzte Woche habe ich an der ISCoS Konferenz in Wien ein Poster gesehen, das das langzeit-Überleben von 5482 traumatischen (durch Unfall) Querschnittgelähmten, die seit 1943 in Stoke Mandeville und im Southport Hospital behandelt wurden, analysiert hat.
Am 31. Dezember 2014 waren noch 54% am Leben, 42.3 % waren nachweislich gestorben und 3.7% hat man aus den Augen verloren. Diese konnten für die Studie nicht mehr gefunden (bzw. kontaktiert) werden. Die Lebenserwartung stieg zwischen 1940 und 1980 kontinuierlich an, blieb dann ziemlich konstant und erhöhte sich ab 2010 noch weiter.
Bei den höchstgelähmten (beatmeten) Querschnittgelähmten betrug die durchschnittliche Lebenserwartung 25% der Normalbevölkerung (in England) und bei den tief und inkomplett gelähmten 88% der Lebenserwartung der Normalbevölkerung in England.
Ein ähnliches Poster präsentierten Kollegen von Dänemark. Sie untersuchten 665 traumatisch Querschnittgelähmte, die ihren Unfall zwischen 1990 und 2014 erlitten. Die 10-jahres Überlebensrate variierte zwischen 77% in der Gruppe, die ihren Unfall zwischen 2005 und 2009 hatten und 91% bei der Gruppe, die ihren Unfall zwischen 1990 und 1994 hatte.
Die Überlebensrate änderte sich jedoch nicht signifikant zwischen 1990 und 2014 und auch ein Unterschied zwischen Männern und Frauen war in dieser Studie nicht erkennbar. Die höchste Sterblichkeit hatten die Patienten, die beim Erleiden der Querschnittlähmung über 60-jährig waren.
Die Lebenserwartung ist auch abhängig von der Gesellschaft in welcher der Querschnittgelähmte lebt. In Europa ist die Überlebenszeit wesentlich höher als z. B. in der dritten Welt. Kollegen vom Paraplegiker-Zentrum in Savar, Bangladesh, präsentierten folgende Zahlen: Von 371 im Jahr 2011 aus dem Zentrum entlassenen Patienten, konnten im Jahr 2014 360 Patienten oder deren Familien kontaktiert werden. 75 Patienten waren zu diesem Zeitpunkt bereits gestorben. 25% der Überlebenden litt zudem an einem Decubitus. Die Kollegen schliessen, dass das Überleben mit Querschnittlähmung in Bangladesh weit geringer ist und die Zahlen möglicherweise noch nicht die Realität widerspiegeln, da nur ein einziges spezialisiertes Zentrum untersucht wurde, was nicht repräsentativ für alle Spitäler in Bangladesh ist.
Zahlen aus der Schweiz werden demnächst veröffentlicht. Die SwiSCI-Kohortenstudie, die die Schweizer Paraplegiker-Forschung seit über 5 Jahren durchführt liefert jetzt erstmals konkrete Zahlen über die Verhältnisse in der Schweiz. Mit der Aufarbeitung der Krankengeschichten zurück bis ins Jahr 1964 wird es möglich, auch für die Schweiz genaue Zahlen zur Lebenserwartung der Querschnittgelähmten zu erhalten.
Die normale Lebenserwartung (ohne Querschnittlähmung) bei Geburt in der Schweiz beträgt für Männer 80.7 Jahre und für Frauen 85.1 Jahre (berechnet in 2012) (Quelle: WHO Statistics 2014).
Wenn man schon einmal 65 Jahre erreicht hat, haben die Männer eine Lebenserwartung von 84.4 Jahren und die Frauen von 87.4 Jahren (berechnet in 2014) (Quelle: Bundesamt für Statistik). Diese Lebenserwartung steigt momentan pro Jahr etwa um 0.3 Jahre an.
Mit unserem ausgezeichneten Gesundheitssystem und den hochspezialisierten Einrichtungen zur Betreuung der Querschnittgelähmten steht die Schweiz an der Spitze der umfassenden Betreuung. Die Lebenserwartung der Betroffenen dürfte darum ähnlich oder sogar etwas höher liegen als in England. Erfahrungsgemäss kann ein tief gelähmter Paraplegiker (AIS A-C) oder ein Tetraplegiker (AIS D) in der Schweiz mit einer praktisch normalen Lebenserwartung rechnen, vorausgesetzt, dass er seinen Körper korrekt pflegt und den Komplikationen vorbeugt. Er würde (als Mann) also gegen 80 Jahre erreichen können.
Bei Tetraplegikern ist aufgrund der zu erwartenden respiratorischen Komplikationen die Lebenserwartung um etwa 15% eingeschränkt. Ein Mann mit Tetraplegie würde knapp 70 Jahre erreichen können. Beatmete Tetraplegiker haben eine deutlich eingeschränkte Lebenserwartung, was ebenfalls auf einem Poster unserer Kollegen der Intensivstation des Schweizer Paraplegiker-Zentrums eindrücklich gezeigt wurde. Beatmete Patienten, die zu Hause gepflegt werden haben eine deutlich bessere Überlebenschance als solche die in einer Institution betreut werden.

Hier sind wir aber wieder wie eingangs erwähnt, bei den allgemeinen Durchschnittszahlen, die einen Anhaltspunkt für die Lebenserwartung der Querschnittgelähmten geben aber eben nicht den Einzelfall charakterisieren.
Es grüsst Euch
Dr._Hans,19.9.2016
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 4
Akzeptierte Antwort Pending Moderation
Lieber Dr._Hans,
liebe Diskussionsrunde,
Einmal mehr ist deine Antwort sehr ausführlich, gut strukturiert und vor allem informativ. Vielen Dank, lieber Dr._Hans!
Etwas salopp formuliert, ist auch das Fazit klar und entspricht der intuitiven Erwartung: Ein paar Jährchen gehen als allgemeine Regel schon drauf. Es sind aber nicht 10, eher 5 bis 10 - und auch darauf müssen wir uns nicht versteifen. Die Götter verfügen immer wieder neu, und sie behandeln jeden Fall einzeln.
65 Jahre - das ist offenbar eine wichtige Schwelle. Ich hatte das in meinem ersten Beitrag zwar nicht geschrieben, im Hinterkopf aber sehr wohl gedacht. Die Wahrnehmung geht in diese Richtung, ob es nun QS'ler oder andere sind. Ich kann mich nicht erinnern, dass in meinem erweiterten Kreise einer oder eine mit 69 oder 71 gestorben wäre. Bei manchen war es deutlich früher, bei etlichen just mit 65 und bei den meisten wesentlich später. Hans bestätigt, dass diese Beobachtungen durchaus zutreffend sind.
Ich muss sogar bekennen, dass sich in meiner Seele die Alterszahl 65 unabhängig von Dr._Hans bereits eingekerbt hat. Meine beiden Kumpanen aus der Erstreha sind eben bei genau an dieser Klippe gestrauchelt. Schon etliche Male habe ich mich gefragt, ob ich sie wohl schaffe. Hier kommt wieder der Psychotherapeut ins Spiel. Ahnungen und Ängste können selbsterfüllend werden. Das will ich nicht!
Zurück zur technischen Ebene: Die Zahlen zur Lebenserwartung aus der Schweiz werden nicht grundlegend Neues bringen. Trotzdem bin ich sehr gespannt. Ich bin auch froh, wenn im Rahmen der SwiSCI-Studien Dinge an die Oberfläche kommen, die uns wirklich betreffen und nicht nur von akademischem Interesse sind.
Bis zum nächsten Mal!
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 5
Akzeptierte Antwort Pending Moderation
Auch von meiner Seite ein grosses Dankeschön an Dr_Hans für die interessanten Ausführungen. Bin ebenfalls auf die neuen Statistiken gespannt und hoffe, dass sie hier veröffentlicht werden.
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 6
Akzeptierte Antwort Pending Moderation
Die Beiträge zur Lebenserwartung fand ich allesamt erfreulich gut und interessant.
Befristete Lebenserwartung - und dann noch rel. unsicher und abhängig von vielen Faktoren und Bedingungen - ist die eine Seite der Medaille. Die andere ist das Ausmaß an Lebensqualität, die man mit seiner Rückenmarksverletzung erreichen kann. Mit einer ganzen Latte an zusätzlichen Handycaps, spezifischen und "normalen" Alterskrankheiten, sich einstellende finanzielle und partnerschaftliche Probleme muß jedenfalls gerechnet werden.
Mit der Rückenmarksverletzung dürften die sich einstellenden und zunehmenden gesundheitlichen Bescherden außerdem allesamt schwerer wegzustecken und zu ertragen sein als in jüngeren Jahren, was ich bereits jetzt mit meinen 62 Lenzen deutlich spüre.
Ob da nicht manches Mal die in Aussicht gestellte verlängerte Lebenserwartung nicht immer unbedingt als Gnade aufgefaßt wird?
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 7
Akzeptierte Antwort Pending Moderation
Euch allen ein grosses Dankeschön für die spannenden Ausführungen! Ich hoffe auch, dass uns bald neue Statistiken vorliegen - diese werden wir selbstverständlich auf Paraforum veröffentlichen. Noch mehr freue ich mich allerdings darauf, die neuen Daten mit euch unter die Lupe zu nehmen und kritisch zu diskutieren.
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 8
Akzeptierte Antwort Pending Moderation
Auch ich bleibe gespannt auf die Zahlen aus der Schweiz, liebe Julia!
Bis sie vorliegen, halten wir uns an die Indikationen aus England und Dänemark. Die Schweizer Zahlen werden nicht wesentlich anders ausfallen.
Die Wartezeit gibt aber Gelegenheit, über Salieris Bemerkungen zur Lebensqualität nachzudenken. Da müssen wir wohl zwischen subjektiv empfundenen und objektiven Gegebenheiten unterscheiden. In Bangladesh sind die Bedingungen objektiv deutlich schlechter als bei uns und in andern Industriestaaten. Die Zahlen belegen es: Ein Überleben mit Querschnittlähmung ist in Bangladesh stark erschwert. Ob die Betroffenen ihre Lebenbedingungen auch selbst als lebensbedrohlich empfinden, steht aber auf einem andern Blatt. Wir wissen es nicht und müssen in jedem Fall berücksichtigen, dass die Lebensbedingungen in Bangladesh eh anders sind.
Ein ganz anderes Bild mag veranschaulichen, was ich meine: An einer, alle zwei Jahre stattfindenden Familienveranstaltung mit jeweils 100 Personen sagte mir eine 85-jährige entfernte Verwandte mit lachendem Gesicht: "Weisst du, Fritz, eigentlich habe ich es gesehen, von mir aus könnte jetzt Schluss sein." Ich antwortete ihr: "Mit solcher Gelassenheit verlängerst du dein Leben. Dich werde ich noch oft an unserer Familienversammlung sehen." Sie empfindet ihre Lebensqualität offensichtlich als abnehmend, Erwartungen hat sie kaum mehr, und dabei ist sie kerngesund - und wird es auch bleiben, behaupte ich. Nullbock alleine verkürzt das Leben nicht. Nullbock und anhaltende, zermürbende körperliche Leiden schon eher, weil sich dann die empfundene Lebensmüdigkeit über kurz oder lang auf den Organismus überträgt.
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 9
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