Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

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  1. tschilly_old
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  3. Archiv Frag den Doktor
  4. Samstag, 08. Oktober 2016
Hallo,


wollte fragen, ob wer Sativex zu sich nimmt?
Befinde mich grad auf Reha und bekomme es seit gestern Abend als Off-Label, da es normalerweise grundsätzlich nur bei MS-Erkrankten in einer Studie getestet wurde.
Bin daher erst bei einem Sprühstoß am Abend -heute erfolgen zwei- und erhoffe mir -die Docs auch- deutlich weniger Schmerzen und auch eine Reduzierung der Spastiken vor allem in der Nacht.

Danke
tschilly
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...nein, liebe Tschilly, ich nehme es nicht und habe mir auch vorgenommen, einen Bogen darum zu machen. Für mich persönlich ist das Thema THC abgeschlossen. Auch andere, tendenziell dämpfende Substanzen nehme ich schon lange nicht mehr. Ich meine Lioresal, Sirdalud, Valium und Ähnliches.
Cannabis-Produkte sind da sicher nicht schlechter, im Zwefielsfalle sogar besser, behaupte ich aus dem Bauch heraus. Deswegen habe Anfang Jahr einiges darüber geschrieben und im forum veröffentlicht.
In der Schweiz ist der am Rehab Basel tätige Arzt Holger Lochmann der Spezialist für Medikamente auf der Basis von Cannabis. Am Rehab Basel haben sie auch schon zwei Studien mit Querschnittgelähmten zu diesem Thema durchgeführt. Die Resultate sind wie meistens in solchen Fällen gemischt und eben nicht eindeutig. Lochmann hat im Mai diieses Jahres am DMGP-Kongress in Hamburg über seine Arbeit berichtet. Ich habe diese Präsentation, sie aber bislang im Forum nicht gebracht.
Fazit: Setze den Versuch mit Sativex fort.
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 1
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Liebe Tschilly,
Ich möchte einmal nachfragen, wie sich die neu begonnene Behandlung mit Sativex entwickelt, deren Beginn Du uns letzte Woche in Aussicht gestellt hast. Hat sich schon eine Wirkung eingestellt?
Hast Du eine Veränderung wahrgenommen bezüglich der Spastik und eventuell der Schmerzen? Hat sich eine Verbesserung der motorischen Funktionen eingestellt?
Hast Du Veränderungen bezüglich des Appetits oder Deiner Stimmung und Deines Wohlbefindens feststellen können? Wie steht es mit der Konzentrationsfähigkeit, fühlst Du Dich müde oder schläfrig? Verspürst Du Schwindel?
Möglicherweise ist es noch zu früh, um schlüssige Aussagen auf meine Fragen zu machen. Ich nehme auch an, dass die Phase der Dosissteigerung noch nicht abgeschlossen ist. Wie viele Sprühstösse sind momentan angesagt?
Vielen Dank für Deine Berichterstattung. Es werden noch einige andere Querschnittgelähmte, die mit Spastik kämpfen, diesen Blog aufmerksam beobachten und dankbar sein, für jede Information die hier kommuniziert wird!
Es grüsst Dich
Dr._Hans, 13.10.2016
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 2
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Hallo,
ein kurzer Überblick nach knapp einer Woche.
Angefangen habe ich letzten Freitag mit einem Stoß am Abend. Hab das bis Sonntag auf drei am Abend erhöht, dann aber wieder auf zwei reduziert, da mit den ganzen Montag schlecht war.
Spastikminderung verspüre ich bis jetzt keine, das soll aber auch etwas andauern anscheinend.
Schmerzen sind besser, so kann ich liegen und habe nicht mehr ganz so das Gefühl, dass mich wer niedermetzelt. Es ist noch nicht gut, aber immerhin so, dass ich wieder schlafen kann.
In Bezug auf schlafen find ich Sativex gut. Bin mir nicht ganz sicher, ob es mich müde macht oder einen einfach so ruhig werden lässt, dass man einschläft. Ich schlafe sonst tagelang nicht bis maximal 2 Stunden und irgendwann klappts dann mal nen Tag mit um die 5 bis 6 Stunden...durch das Sativex komm ich jetzt fast täglich (mit Ausnahme von zwei Tagen) auf knappe 5 bis 9 Stunden Schlaf, welcher zudem noch halbwegs erholsam ist.
Die Motorik hat sich noch nicht sonderlich verbessert, was eventuell noch kommen wird, wenn es auf die Spastiken direkt Bezug nimmt.
Meine psychische Verfassung ist aus meiner Sicht weiterhin gut und aus der anderer ebenfalls ("Dich trifft man nie ohne ein Lächeln aufm Gesicht an"...so heut die Aussage einer Mitrehabilitandin), der Appetit ist komisch, aber ok. Mein Körper signalisiert mir, dass er Hunger hat, jedoch scheint ihm ein halbes Brötchen zu reichen und auch Mittags reichen ihm nen paar Nudeln und gut ist. Kann nicht sagen, dass ich keinen Hunger habe, aber was die Menge angeht, würd ich schon sagen, dass er keinen Hunger hat.
Meine Konzentration ist auch weiterhin normal und ansonsten bemerk ich nichts davon. Fühl mich nicht schwindelig, benommen, müde oder sonstiges und meine Reaktionen sind auch vollkommen normal.

Momentan nehme ich abends zwei Stöße und am Tag kommt es drauf an. Wenn ich Stehpult-Therapie habe, dann nehme ich zuvor einen, da mein Körper das gar nicht ab kann. Müde bin ich dann nicht, aber scheinbar sehr gut drauf und gesprächiger wie sonst.


Bisher für mich sehr positiv ausgefallen und ich werde es weiterhinn nehmen.

LG
tschilly
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 3
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Hallo Tschilly!
Vielen Dank für den ausführlichen Bericht.
Ich bin gespannt, wie sich die Wirkung bei längerdauernder Anwendung entwickelt. Wünsche vorerst einmal ein entspanntes und erholsames Weekend!
Gruss
Dr._Hans, 14.10.2016
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 4
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Guten Abend Tschilly,
Das Schweizer Fernsehen (SRF) hat am vergangenen Montag, 17. Oktober 20126, in seiner Gesundheitssendung Puls über Cannabis als medizinisch nutzbare Heilpflanze berichtet. Der knapp 20-minütige Beitrag ist zum Teil in unserem Dialekt, aber den verstehst du ja als Interessierte. Der Beitrag bringt nichts grundsätzlich Neues, ist aber durchaus sehenswert:
http://www.srf.ch/sendungen/puls/sendungen
Ich selbst bin auch erst heute auf die Sendung gestossen.
Herzliche Grüsse,
fritz
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 5
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Hallo,


kurzes Update.

Ich nehme das Sativex nun seit 3 Wochen und kann -für mich- nur positives entdecken.
Die Schmerzen sind von einer 8 (bis maximal 10 täglich) auf eine 3 bis 4 gesunken, was ich als seeeehr,sehr positiv betrachte.
Die Spastiken selber sind auch etwas besser und vor allem meine "Zielgenauigkeit" bei ausführenden Bewegungen der Arme und Hände ist besser geworden, was auch deutlich angenehmer ist.


Nur hab ich jetzt das Problem, dass ich vor knappen 2 Wochen aus der Reha entlassen wurde und meine Neuro, die Klinik und auch meine Hausärztin mir das Sativex nicht verschreiben dürfen, da ich es als "Off-Label" nehme, da es nur bei MS klinisch getestet wurde.
Momentan läuft deswegen der Antrag bei meiner Krankenkasse über den MDK, damit ich so vielleicht von denen direkt die Zusage bekomme und dann mit dem schriftlichen "Beweis" zu den Docs gehen kann, damit die mir das dann verschreiben können, denn die Menge hält vielleicht noch eine bis maximal 2 Wochen und das wars dann.
Zugleich hab ich mich zwar an ein Schmerzzentrum gewandt, da Satives ja ein BTM ist und die eher Chancen haben das irgendwie durchzubekommen, jedoch sind da die Wartezeiten auf mindestens 6 Monate ausgeweitet, was es nicht gerade einfacher macht.


Kurz und knapp:
Mir persönlich bringt es viel, ich hab keinerlei Nebenwirkungen, kann schlafen und liegen und in der Physio und Ergo sind Erfolge auch sichtbar, da ich jetzt Berührungen "ertragen" kann, somit mehr umgesetzt werden kann.


LG
tschilly
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 6
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Ich habe auch Sativex ausprobiert, um meine starken Spastiken in den Griff zu bekommen. Medikamentös habe ich wahrscheinlich alles ausprobiert. Im Moment nehme ich 75mg Baclofen pro Tag und 1 Tablette Katadolon S long zur Nacht. Ach ja, ich bin Tetraplegiker C4,5. Diese Medikamentendosis reicht nicht aus, um meine Spastik wirksam zu verhindern, sie wird nur etwas gedämpft. Auch meine Schmerzen, vor allem im unteren Rücken, werden nur etwas gedämpft.
Meine Hausärztin verschrieb mir probehalber Sativex. Ich nahm es über einen Zeitraum von ca. 2 Monaten. Es hat bei meiner Spastik sehr gut geholfen. Mit 5 Sprühstößen war ich nahezu Spastikifrei. Das war sensationell!!! Nebenwirkungen konnte ich keine feststellen. Allerdings hatte das Sativex keine Auswirkungen auf meine Schmerzen. Die blieben unverändert. Das Baclofen hatte ich weiterhin eingenommen.
Meine Krankenkasse verweigerte eine Kostenübernahme. Ein Widerspruch blieb erfolglos. Nun klage ich vorm Sozialgericht. Leider sind die Aussichten auf Erfolg sehr gering. Warum nur wird Canabis so sehr verteufelt, wenn es doch so viel Gutes bewirken könnte?? :-(
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 7
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Nachtrag:
Mir ist bei der Verwendung von Sativex doch eine Nebenwirkung aufgefallen. Es verstärkte bei mir die Darmträgheit und führte zu festerem Stuhl.
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 8
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Lieber Sven23
In deinem Nachtrag liegt doch des Pudels Kern: Mit diesen Substanzen dämpfen wir das ganze Gefüge, das uns am Leben erhält und es lebenswert macht. Wir wollen aber nur einzelne, hyperaktive Teile schwächen. Diesen Zielkonflikt müssen wir lösen. Drei Wege kommen mir spontan in den Sinn:
1. Baclofen in hoher Dosierung plus Sativex. Das hat nicht nur im Darm, sondern auch im Kopf Nebenwirkungen. Wäre es da nicht einfacher, alles abzusetzen und enfach zu kiffen. Davon hast du wenigstens was!
2. Wenn die Schulmedizin versagt, steigt das Interesse an der Komplementärmedizin: Yoga, Qi Gong und Hsin Tao wirken beruhigend und bieten statt sedierender oder berauschender Nebenwirkung das Mysteriöse und Spirituelle als besonderen Reiz. Wer das nicht will, weicht auf gägngie Atemtherapie oder auch Feldenkreis aus. Das sind vergleichbare Ansätze, sie kommen aber ohne Zauber und verschlungenes Geheimnisvolles daher.
3. Spastik bedeutet, dass wir mit dem medizinischen Vibrator auch einen Reflex auslösen können, der während Sekunden die Spastik massiv erhöht, schlieslich aber zur Ejakulation führt. Nach dem Ejakulieren ist für zwei, drei Stunden, zuweilen auch den ganzen Tag Ruhe. Der Körper ist entspannt, Spastik adieu! Diesen Zustand müssten wir eigentlich simulieren können. Ich kenne den neurologischen Vorgang nicht, aber wir haben ja den klugen Online-Doktor. Vielleicht erklärt er uns das.
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 9
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zu 1. Ich möchte nicht Kiffen, Rauchen etc. THC und CBD sollen mir ausschließlich eine Verbesserung meiner Spastik bringen
zu 2. Alternativen sind aufgrund meiner hohen Querschnittlähmung kaum umsetzbar
zu 3. ich bin Single und Tetra ohne Handfunktionen. Punkt 3 möchte ich also weder ausprobieren noch umsetzen.
Aber, ich habe z.B. die Erfahrungen gemacht, dass nach dem Laufbandtraining, bei welchem ich starke Spastik hatte, ich gute 2h ohne Spastik war. Ein tolles Gefühl! Nur leider ist der Aufwand sehr groß. Ich muß in ein Geschirr eingehängt werden und dann setzen 2 Physiotherapeuten meine Füße Schritt für Schritt vor. Wie gesagt, dass ist keine Therapie für den Alltag.
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 10
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Lieber Sven23,
Danke für deine Antwort, deren Inhalt ich gut nachvollziehen kann. Es geht in diesem Forum um den Austausch. Da wir uns nicht sehen und die atmosphärische Komponente fehlt, kann es natürlich geschehen, dass zuweilen auch unpassende Vorschläge auf den virtuellen Tisch kommen. Jedenfalls wollte ich dir nicht zu nahe treten.
Zum Laufband: Zu Beginn reizt es sie, dann löst es die Spastik. Das hat aber mit seiner Eigenschaft als Laufband wenig zu tun, sondern ist ein Ermüdungseffekt und die Folge verbesserter Durchblutung. Theoeretisch und praktisch kiregst du diese Wirkung auch mit Durchbewegen und Massage hin. Bei mir dämpfen auch sportliche Aktivitäten, die die Beinmuskulatur indirekt einbeziehen, den Tonus. Aber eben: Das alles ist mit Aufwand und in deinem Falle dem Beizug von Drittpersonen verbunden. Es bleiben dir die Atemtechniken. Die kannst du alleine anwenden, wenn du sie mal gelernt hast. Ich will dich aber nicht belehren. Deswegen wünsche ich dir jetzt einfach alles Gute und ein schönes Wochenende.
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 11
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Hallo,


nach einiger Zeit mal wieder nen "Up to date" Status.

Das Sativex wirkt gut.
Die Spastiken sind deutlich besser, die Schmerzen ebenso und es hat -für mich- noch weitere positive Eigenschaften auf eine andere Besonderheit bei mir bezogen.
Ich kann damit gut schlafen und bin auch deutlich aufnahmefähiger, da ich mich net so auf meinen Körper konzentrieren muss.


Ich werde aus diesem Grund weiterhin bei Sativex bleiben, da alles andere ja nicht oder nicht ausreichend gewirkt hat.
Die Kombi aus Sativex und Botox jedoch ist für mich sehr gut und die Kasse hat das auch eingesehen und mir ein "Ja" für die Kostenübernahme gegeben.


LG
tschilly
  1. vor über einem Monat
  2. Archiv Frag den Doktor
  3. # 1 12
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