Seitenschaden und allein gelassen

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Die Atrophien rechts (Hinweis: CT/MRT Aufnahmen seitenverkehrt) kamen sofort binnen ganz weniger Tage in Folge der HWS-Verletzung ohne das bis heute jemals eine Immobilität oder Bewegungseinschränkung dieser Körperteile vorgelegen hat.


Ich werde nachfolgend die nur Untersuchungsergebnisse zusammenfassen und aber gern auf Nachfrage Details uploaden.

Zusammenfassung MRT HWS
Hatte mehrere MRTs der HWS sowie der gesamten Wirbelsäule und auch ein Upright MRT des HWS inkl. Kopfgelenke


- Dorsalprotrusion im Segment C5/C6
- Verdickung des hinteren Längsbandes
- insgesamt enger Spinalkanal mit schmalem umgebendem Liquorsaum
- keine Spinalkanalstenose
- enges Neuroforamen um die Wurzel C6
- kleine osteophytäre Anbauten an HWK 6 und HWK 7 rechts, links nicht
- Facettengelenke hypertroph
- Neuroforamen um die Wurzel C7 rechts eng
- Binnensignal des Myelon regelrecht
- im transversalen Bild durchgängiger Liquorraum


Fazit:
MRT Bilder erklären wohl Symptome rechts im Segment C6 aber nicht die schweren Paresen in C7 und erst recht nicht die Schwächung der gesamten Körperhälfte inklusive Fuß.

Zusammenfassung Neurologe
- ausgeprägtes Wurzelsyndrom rechts zervikal wobei C6 sensorisch und die Wurzel C7 motorisch betroffen ist
- motorische Paresen stehen im Vordergrund im EMG findet sich (noch) keine path. Spontanaktivität
- Neurochirurgische Stellungsnahme ggf. Intervention zu erwägen

Zusammenfassung Neurochirurg
- nur Segment C5/C6 operationsrelevant
- keine Erklärung von schwerer Parese Segment C7
- keine Erklärung für Schwäche von Bein/Fuß (LWS MRT angefordert: clean)
- keine Erklärung für Hemiparese
Fazit:
Eine OP fand nicht statt, weil Neurochirug(en) Gesamtsymptomatik nicht sehen konnten, viel Zeit verging und sich nach 5 Monaten Prolaps von selbst verkleinert hat, so das keine OP Indikation mehr bestand.

Wie es weiter ging 2015 und 2016
Es folgten Zweit- und Drittmeinungen von renommierten Neurochirurgen, Neurologen, Radiologen und prominenten Sportmedizinern:
Keiner hatte eine Erklärung.
Unterdessen (2015) besserte sich das Nervensignal rechts in C6 und C7 bei elek. Messung:
C6 Sensorik kam auch wieder
C7 nach Monaten langsam stärker aber krasser optischer Unterschied blieb
In der Muskulatur (Ganzkörper,mal hier mal da) gab es fortan öfters Zuckungen/Faszikulationen (vor 2014 nie).
Insgesamt kam Muskulatur zur schnellen Ermüdung und immer Krampfneigung durch bloße willkürliche Anspannung.
Neurologisch und internistisch wurde daraufhin nach anderen möglichen Ursachen gesucht:
- sämtliche elektrische Messungen waren stets seitengleich (bis auf MEP: grenzwertig)
- Blutwerte okay (Mineralien/Spurenelemente/Vitamine/Hormone/Entzündungswerte)
- Liquoruntersuchung okay
- Schädel MRT (Ausschluss MS) okay aber enge Aorta vertebrales links festgestellt 2,6 mm Durchmesser (rechte hat 6 mm)
- PET CT (Tumorsuche) okay
Symptomatik wurde nach Ausschluss auf seltene Muskelerkrankung eingegrenzt, es folgten u. a. Untersuchungen in Spezialklinik:
- sämtliche Antikörper (gegen nervale oder muskuläre Strukturen) okay
- Ck-Werte okay
- Laktat/Ischämie okay
- Muskel MRT okay (bis auf die ausgeprägten Rechts/Links-Differenzen)
- Muskelgewebe Biopsie (wird seit 10 Monaten analysiert, die vorliegenden Teilergebnisse lieferten keine schlüssige Erklärung) offen
- Gentests okay (Es wurden bisher zwei gemacht, Experten wissen garnicht was sie testen sollen)
Seit April 2016 Verlegenheitsdiagnose der Fachleute: Myalgien und muskuläre Leistungsminderungen im Rahmen einer metabolischen Myopathie (ICD10: 72.8)
Ohne Beweis, ohne jede Erklärung für rechts/links Differenz und keinerlei Therapieoptionen.

Und sie bewegt sich doch!
Am 1. Dezember 2016 habe ich meine kleine Tochter von meinen Schultern heben wollen...
...und mir dabei wieder die Bandscheibe der HWS rausgedrückt (sofort gemerkt, lokaler Schmerz, sofort Daumen und Zeigefinger rechts taub).
Noch am selben Tag lies der Muskeltonus im rechten Oberkörper nochmal sehr nach.
In den nächsten Tagen wurde der Armstrecker und die rechte Hand immer schwächer und neigte bei geringster Beanspruchung zu krampfen.
Am Tag 10 wurde die rechte Fußsohle taub und der Fuß das rechte Bein wurde schwach.
Schwäche hält an und verschlechtert sich.
(Rezidiv C5/C6 mit aktuellem MRT vom 09.12.2016 bestätigt.)


Fazit:
1. Rechte Körperhälfte jetzt von oben bis unten nochmal weiter verschlechtert gegenüber der Dauersymptomatik nach dem Unfall 2014.
2. Alle konsultierten Experten lagen falsch: Es kommt also doch aus Bereich zwischen Kopf und Hals.


Bin nun 100% sicher, dass HWS an Hemiparese schuld aber habe bereits 2014/15 trotz teuer erkaufter Expertenkonsultationen, keinen Gefunden, der das erklären, verstehen, behandeln konnte.


Würde mich sehr über die Ideen/Erfahrungen aller interessierten Leser und besonders über die Meinung von Dr._Hans freuen.
Ich weis, viele von euch würden gern mit mir tauschen. Und trotzdem komme ich mir vor wie ein Ausserirdischer weil es angeblich niemand mit der gleichen Hemi-Symptomatik gibt...

Entschuldigung für den vielen Text und großes Danke fürs Lesen!

Vielen Dank im Vorab von mir und meiner ganzen Familie!


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Euch und euren Familien wünsche ich gemütliche Weihnachten und genug Zeit zwischen den Festtagen die eigenen Akkus aufzuladen.

Meine Frage:


Was würdest du/würden Sie an meiner Stelle ganz konkret machen?


Wo Hilfe bekommen?

Im Gegensatz zum klugen Dr. Hans habe ich einige dumme Bemerkungen anzubringen.
1. Du hast 2014 offensichtlich was abgekriegt. So unspektakulär war die HWS-Verletzung auch wieder nicht.
2. Nicht alles lässt sich bildtechnisch nachweisen. Das gilt in alle Richtungen: Du kannst Symptome haben, die das Bild nicht erklärt, und umgekehrt kann das Bild einen Befund offenbaren, der eine Symptomatik nach sich ziehen müsste. Du hast aber keinerlei Leidensdruck.
3. Diagnostik und Therapie klaffen weit auseinander. Als allgemeine Regel sind die diagnostischen Möglichkeiten heute den therapeutischen weit überlegen. Krasses Beispiel: ALS - amyotrophe Lateralsklerose - lässt sich diagnostizieren, und das war's. Betroffene warten auf den nahenden Tod. Du scheinst die Ausnahme zu sein, die die Regel bestätigt.
4. Die Schulmedizin kann etwa einen Drittel aller Krankheitsbilder kausal behandeln. In allen andern Fällen bietet sie nichts oder symptomlindernde Angebote. Das müssen wir uns immer wieder in Erinnerung rufen. Aus diesem Grunde kann sich die Alternativmedizin trotz (teils berechtigten) Buh- und Spottrufen immer im Gerede halten. Auch für dich ist das möglicherweise ein Weg.
Zum Schluss: Ich freue mich, dass du den Kreis der paraforum-Familie erweiterst. Besten Dank!

@fritz.vischer
Vielen Dank für deine freundliche Nachricht und dein Interesse!
Deine zutreffenden Worte sprechen für deine Erfahrung.
Ich sehe das wie du!
Meine Priorität
1. Zu einer kausal korrekten Diagnose kommen.
Fachleute finden, die dazu fähig und gewillt sind, zu helfen.
2. An Hand der Erkenntnisse/exakte Diagnose gezielt Ableiten, was therapeutisch Sinn macht.
Sei es zur Rehabilitation oder zur Vermeidung/Entschleunigung der Progredienz oder zur Risikominimierung von Kollateralschäden.
Egal ob Schulmedizin oder andere Heilmethoden, die "Blindversuche" haben mich über die letzten Monate (Könnte mehrere Seiten dazu schreiben): Wahnsinnig viel Geld, viel Zeit und meine Nerven gekostet. Und nichts Positives für mich gebracht, manches verursachte gar sinnlose Nebenwirkungen oder eine dauerhafte Verschlechterung.
Ich erwarte keine Wunder, mein Ziel ist eine saubere, allumfassende Diagnostik, (die nicht, wie du sagst, da aufhört, wo auf dem MRT-Bild nichts mehr interpretierbar ist) und ein verantwortlicher Umgang mit mir als Patient/Mensch.



Deine Beiträge im Forum sind Spitze, mach weiter so!


LG

Danke vielmals für die Blumen, die mich schmeicheln, aber auch verpflichten!
Noch steht die Antwort von Dr._Hans aus. Sein Wissen ist umfassend. Er ist ja auch Autor des Buchs "Paraplegie", das vor einigen Jahren erschien. Wir werden sehen, was er schreibt.
Du bewegst dich im Grenzbereich zur Paraplegie. Das ist im Grunde genommen medizinisches Niemandsland. Der Paraplegiologe ist primär Rehabilitationsarzt. Sein Hauptthema ist der Umgang mit der Rückenmarksschädigung, nicht deren Beseitigung. Mit Patienten, die kein eindeutiges Lähmungsbild zeigen, gibt's dann zuweilen Probleme. Auch Dialoge in diesem Forum belegen das. Die Betroffenen finden dann, die Paraplegiologen unternehmen nichts zu ihrer Genesung.
Dann gibt's noch die Neurologen. die meisten von ihnen arbeiten nicht in Paraplegiker-Zentren. Ihr Wissen über das Nervensystem nimmt zu, ist aber immer noch sehr lückenhaft. Das ist die Erfahrung, die du jetzt am eigenen Leib machst. Ich würde dir gerne einen nennen, den aufzusuchen sich lohnt, aber ich kenne keinen. Sie sind schnell am Ende ihres Lateins. Als Patient fühlt man sich dann ohnmächtig und vielfach irregeführt.
Mir bleibt nichts anderes übrig, als dir einen guten Jahresausklang zu wünschen.

Lieber Haribo!
Zuerst ein gutes neues Jahr. Möge es mehr Licht auf Dein ausgesprochen ungewöhnliches Krankheitsbild werfen. Wir alle möchten Dir dabei in irgendeiner Weise helfen.
Ich muss aber leider zugeben, dass ich in meiner über 30-jährigen Praxis noch kein solches Krankheitsbild gesehen geschweige denn behandelt habe. Ich wundere mich darum nicht, dass die Kollegen der Neurologie und der Neurochirurgie nicht sofort eine klare Diagnose stellen können und Dich hoffentlich nicht im Stich lassen. Ich habe mit unserem Neurologen drüber gesprochen und er hat auch nur grosse Augen gemacht und den Kopf geschüttelt.
Die MRI-Bilder die Du gepostet hast, sind sehr eindrücklich. Ich bin aber überrascht, dass Du schreibst, die auf allen Bildern deutlich sichtbare Atrophie der rechten Körperhälfte sei binnen weniger Tage entstanden. Ich hätte mir eher einen Zeitraum von Wochen bis Monaten vorgestellt.
Für eine Beurteilung des Rückenmarks im Bereich der Diskushernie HWK 5/6 (HWK = Halswirbelkörper) (= C5/6) reicht das oberste MRI-Bild nicht aus. Es zeigt aber eine deutliche Seitendifferenz des Muskulus sternocleidomastoideus.
Interessant wäre auch zu sehen, ob eine Hemiatrophie (halbseitige Verkleinerung) des Gehirns vorliegt?
Es gibt verschiedene in der Literatur beschriebene Syndrome, die eine einseitige Atrophie verursachen können. Diese sind allerdings noch mit anderen Symptomen und Befunden vergesellschaftet. Deine Erfahrung mit dem Rezidiv der Diskushernie gibt sicher einen entscheidenden Hinweis auf die wahrscheinliche Ursache.
Ich möchte Dir darum einige zusätzliche Fragen stellen, die vielleicht zu einer Eingrenzung des Krankheitsbildes führen könnten.

• Bist Du Links- oder Rechtshänder?
Du schreibst, dass die deutlichen Muskelveränderungen der rechten Seite auch zu einer Muskelschwäche dieser Körperhälfte führen. Wie äussert sich das genau (z.B. Hinken, Stolpern, Mühe beim Treppensteigen)?
Du gibt an, nur am Anfang Schmerzen gehabt zu haben. Waren diese nur lokal (am Hals) oder auf der ganzen Körperhälfte?
Kannst Du die Qualität dieser Schmerzen etwas genauer beschreiben?
Hast oder hattest Du Ruheschmerzen oder Nachtschmerzen?
Besteht die Atrophie auch im Gesicht? (Einseitige Mimik, asymmetrisches Gesicht etc.)
Besteht eine rechtsseitige Atrophie der Zunge?
Besteht eine Beinlängendifferenz (und/oder Armlängendifferenz) oder hat sich eine Skoliose (= Verkrümmung der Wirbelsäule) entwickelt?
Bestehen Kontrakturen? d. h. kannst Du (rechts) alle Gelenke vollständig strecken so wie links? (Ellbogen, Handgelenk, Finger , Knie, Fuss etc.) oder gibt es hier Defizite im Bewegungsumfang?
Bestehen Verfärbungen der Haut (z. B. rote, braune oder weisse Flecken) oder haben sich die Haare lokal weiss oder grau verfärbt?
Was mich sehr genau interessiert, wäre das Schwitzen auf der rechten Körperhälfte?
Schwitzt die Haut rechts mehr als links oder weniger als links oder ist sie überhaupt trocken?
Wie steht es mit dem Haarwachstum rechts bezogen auf links (Körperbehaarung und Kopfbehaarung)
Gibt es eine Temperaturdifferenz (Köpertemperatur (z. B. an den Händen oder Füssen)) zwischen links und rechts? Wurde jemals eine Thermografie (= Wärmebild) gemacht? Welche Seite ist kälter?
Besteht ein vermehrtes Zittern auf der rechten Seite (gegenüber links) mit Steifheit des Armes, Hand, Bein?
Hat sich Deine Handschrift verändert?
Was mich auch noch interessieren würde, wäre, ob die Knochendichte zwischen linker und rechter Körperhälfte unterschiedlich ist? (wurde jemals eine Knochendichtemessung, (= Osteodensitometrie) gemacht?)
Hast Du epileptische Anfälle gehabt?
Was nimmst Du für Medikamente?

Ich möchte mit diesen Fragen sichergehen, dass es sich nicht um ein bekanntes Krankheitsbild handelt. Nachher wird es sehr schwierig!!
Soviel erstmals für den Anfang. Weitere Fragen können noch kommen, ich werde sie Dir nach und nach stellen!
Es grüsst Dich
Dr._Hans, 3.1.2016

Lieber Dr._Hans,
herzlichen Dank für deinen freundlichen Neujahrgruß und ganz besonders für deine ausführliche Nachricht und Hilfsbereitschaft!
Auch ich wünsche dir und dem gesamten Para-Team ein großartiges, glückliches, in jeder Hinsicht erfolgreiches und vor allem gesundes Jahr 2017!
An Hand deiner Antwort sehe ich, dass du hochmotiviert ins neue Jahr gestartet bist.
Nachfolgend möchte ich zunächst, auf diejenigen deiner Rückfragen eingehen, die ich kurz und klar beantworten kann.
(Die übrigen Fragen würde ich differenzierter und separat beantworten.)
Los gehts...

• Interessant wäre auch zu sehen, ob eine Hemiatrophie (halbseitige Verkleinerung) des Gehirns vorliegt? In zwei Schädel-MRTs wurde nichts Auffälliges in dieser Hinsicht beschrieben. (CDs sind in meinem Besitz)
  

• Bist Du Links- oder Rechtshänder? Rechtshänder (also die Seite, die betroffen ist)
  

• Besteht die Atrophie auch im Gesicht? (Einseitige Mimik, asymmetrisches Gesicht etc.) Ja. Keine Faszialparese wie bei Schlaganfallpatienten sondern "nur" asymetrische Atrophie.
  

Besteht eine rechtsseitige Atrophie der Zunge? Schwer objektiv zu beurteilen. (sehr gering)

Besteht eine Beinlängendifferenz (und/oder Armlängendifferenz) oder hat sich eine Skoliose (= Verkrümmung der Wirbelsäule) entwickelt? Ja, Skoliose hat sich entwickelt. Skoliose war vorher auch da (geringer). Ja, Beinlängendifferenz. (nicht pathologisch sondern aus dem funktionalen Beckenschiefstand resultierend)

Bestehen Kontrakturen? d. h. kannst Du (rechts) alle Gelenke vollständig strecken so wie links? (Ellbogen, Handgelenk, Finger , Knie, Fuss etc.) oder gibt es hier Defizite im Bewegungsumfang? Nein, keine Kontrakturen.

Was mich sehr genau interessiert, wäre das Schwitzen auf der rechten Körperhälfte? Habe keinerlei Unterschied bemerkt zwischen links und rechts in den letzten zwei Jahren.

Schwitzt die Haut rechts mehr als links oder weniger als links oder ist sie überhaupt trocken? Nein, keine Unterschiede in dieser Hinsicht.

Wie steht es mit dem Haarwachstum rechts bezogen auf links (Körperbehaarung und Kopfbehaarung) Nein, keine Unterschiede in dieser Hinsicht.

Gibt es eine Temperaturdifferenz (Köpertemperatur (z. B. an den Händen oder Füssen)) zwischen links und rechts? Wurde jemals eine Thermografie (= Wärmebild) gemacht? Welche Seite ist kälter? Gefühlt nein. Thermografie wurde nicht vorgenommen.

Hat sich Deine Handschrift verändert? Nein. Das Schreiben fällt aber schwerer weil der Muskel zwischen Daumen und Zeigefinger schnell ermüdet und dann krampfartig schmerzt.

• Was mich auch noch interessieren würde, wäre, ob die Knochendichte zwischen linker und rechter Körperhälfte unterschiedlich ist? (wurde jemals eine Knochendichtemessung, (= Osteodensitometrie) gemacht?) Nein, dazu besitze ich keine Angaben. Osteodensitometrie wurde nicht gemacht.
  

• Hast Du epileptische Anfälle gehabt? Nein, nie.
  

Was nimmst Du für Medikamente? Keine. (Vorübergehend Ibuprofen. In 2014: 3 Wochen nach Verletzung Cortison-Schmerzmittel-Mix als PRT injeziert bekommen.)

Fortsetzung folgt...

Besteht ein vermehrtes Zittern auf der rechten Seite (gegenüber links) mit Steifheit des Armes, Hand, Bein?
1 .Zittern:
In Form von Muskelzucken:
In den Folgetagen nach der Verletzung , kam es in den Muskeln (rechter Oberkörper: Trizeps, Brust, Unterarm, u. a.) die auch von den extremen Schmerzen heimgesucht wurden, zu Zuckungen

minutenlang
hochfrequent
betroffen war der ganze Muskelstrang
war teilweise durch die Kleidung zu sehen

Besonderheit:
Die Zuckungen konnten auch durch bestimmte Kopfhaltung (Kippen/Drehung im Liegen) provoziert werden.
Dieses Zucken hatte ich danach Monate lang nicht mehr. Im Zusammenhang mit dem Rezidiv im Dez 2016 hatte ich nun wieder Zuckungen. (Latisimus, Trizeps)


In Form von Faszikulationen:
Circa sechs Wochen nach der Verletzung kam es erstmals zu Faszikulationen,

begannen in der unteren Extremität (Fußheber?), später auch Po, Oberschenkel, Oberarm, Schulter,
nie gleichzeitig
entwickelte sich über Monate fort und betraf dann Muskeln neu, die noch nicht betroffen
im Gegesatz zu den Zuckungen sind die Faszikulationen wie "Morsezeichen"
mehrere Sekunden lang
betreffen gefühlt nur eine einzelne Muskelfaser
immer spürbar aber nicht immer optisch sichtbar (wenn "tiefer im Fleisch"

Habe vor der Verletzung noch nie im Leben so etwas gehabt


2. Steifheit oder Spastik kam niemals vor.



Soweit erstmal zu den vielen interessanten Fragen von Dr._Hans.
Vielleicht war schon ein Puzzleteil dabei? Für weitere Rückfragen und eventuelle Erläuterungen stehe ich immer zur Verfügung.
Herzlichen Dank für eure Unterstützung!
LG