Hallo,
ich bin Tetra inkomplett auf der Höhe C4.
Meine Frage ist, ob autonome Dysreflexie bei Tetras auch Jahre später eintreten kann oder wäre es gleich zu Beginn dann so?
Ich nutze fast ein Jahrzehnt lang einen Rolli und habe in der Zeit viele körperliche Fortschritte gemacht bis hin zum Gehen.
Autonome Dysreflexie hatte ich jedoch sehr wenig bis kaum (erinnere mich nur 1x wegen überfüllter Blase).
Jetzt habe ich jedoch fast täglich einen Moment, wo ich gefühlt einen Stein verdaue, so sehr krampft meine Bauchmitte und der Unterkörper wird richtig fest/steif. Muss mich dann immer hinlegen.
blutdruck dann ca 120/90, sonst eher 90/65.
ist das schon autonome Dysreflexie wegen Darm? Abführen tu ich fast täglich...
liebe Grüsse
Hallo,
Autonome Dysreflexie ist ein unkontrolliertes Reagieren des autonomen Nervensystems auf einen Reiz im gelähmten Bereich. Die von Dir geschilderten Blutdruckwerte können bereits eine autonome Dysreflexie darstellen, vor allem wenn der Puls gleichzeitig abfällt. Es kann durchaus sein, dass eine Dysreflexie erst nach Jahren durch einen neuen Auslöser getriggert wird.
Die Blutdruckwerte selbst sind weit weg vom gefährlichen Bereich. Was mir aber zu denken gibt ist die Frage, was der Auslöser für diese Reaktionen sein könnte. Oder anders gefragt: "Was hat sich geändert im gelähmten Körperabschnitt?".
Leider gibt es dafür viele Möglichkeiten. Häufig findet man degenerative Wirbelsäulenerkrankungen, Vernarbungen und Zysten im Rückenmarksbereich, Darmerkrankungen, Nierenerkrankungen und vieles mehr. Ich denke, du solltest dich in einem Paraplegikerzentrum gründlich untersuchen und abklären lassen, damit nicht eine behandelbare Ursache unerkannt bleibt.
herzliche Grüsse und alles Gute
Dein Dr. JEAN
Lieber Dr. Jean,
danke für die Antwort!
War bereits letztes Jahr im Winter in einem Querschnittsgelähmtenzentrum, um u.a. auch genau das abzuklären.
Man machte ein Langzeit-EKG, nichts auffälliges.
Es wurde mir gesagt, ich soll regelmäßig bzw. täglich abführen. Dies tue ich bereits. Hilft leider auch nicht wirklich. Geändert hat sich eigentlich nicht viel, nur dass ich physiotherapeutisch besser geworden bin, was sich vielleicht auch auf das Zwerchfell auswirkt?
Oder ich atme zu flach/wenig, was für Tetraplegiker nicht unmöglich wäre?
Anderen Rat weiß ich leider nicht.
Zwecks Abführen wurde mir auch die Konus-Deafferentation empfohlen, aber dies kommt nicht in Frage und hätte auch nicht wirklich was gebracht?
Herzliche Grüße
Hallo DiesDas,
ich weiss nicht in welchem Zentrum du warst und ob du diese Beschwerden bereits bei der Kontrolle hattest. Ebenso ist es wichtig, dass du dem untersuchenden Arzt möglichst genau erklärst, dass sich eindeutig etwas geändert hat. Du solltest darauf drängen, dass eine Ursache gesucht wird.
Den Grund für das Langzeit-EKG kann ich aufgrund deiner Beschwerden nicht erklären.
Wenn Du physiotherapeutisch dich verbessert hast, erklärt das die Beschwerden auch nicht. Eine Konus-Deafferention ohne Implantation eines Stimulators würde die Darmentleerung verschlechtern, nicht verbessern.
Du beschreibst eine Verkrampfung im Bauchbereich, wahrscheinlich Spastik entsprechend. Das kann die Atmung durchaus beeinträchtigen.
Ist es möglich, dass du durch intensives Trainig und Gehen einen degenerativen Schaden der unteren Wirbelsäule erlitten hast? Fällt dir eine abnormale Beweglichkeit oder Steifigkeit auf?
Lieber Dr. Jean,
das Langzeit-EKG hat man deshalb gemacht, weil ich oft während/beim Abführen Kreislaufprobleme und Übelkeit hatte.
Man wollte dies genauer untersuchen. Das Querschnittszentrum war in Deutschland.
An eine Spastik im Bauchbereich habe ich noch nicht gedacht, aber dies klingt einleuchtend!
Mir fiel nämlich auf, dass wenn ich tagelang keine Physiotherapie habe, ich weniger Probleme mit Verkrampfungen im Bauchbereich habe...
Dass ich einen degenerativen Schaden der unteren Wirbelsäule erlitten habe, glaube ich nicht, dies hätte meinem Physiotherapeuten doch auffallen müssen?
Eine abnormale Beweglichkeit/Steifigkeit fiel mir nicht auf, jedoch werde ich schnell von mir aus steif beim Gehen, das ist mein "pathologisches" Sicherheitsgefühl 🙄 Das brauche ich irgendwie, um nicht hinzufallen.
Liebe Grüße
DiesDas
Hallo DiesDas,
vielen Dank für die weiteren Angaben.
Was war das Ergebnis des 24h EKG? Bei Dysreflexie sieht man oft einen Abfall der Herzfrequenz. Aber allzuviel kann man leider nicht machen aus dieser Untersuchung.
Es scheint mir klar, dass deine Beschwerden irgend etwas mit der Belastung des Rückens zu tun haben, da du weniger Spastik hast an den "Ruhetagen".
Von aussen sieht man nicht unbedingt etwas, und bei Lähmung kann auch das eigene Schmerzempfinden beeinträchtigt sein. Das einzige Signal, dass der Körper dann geben kann, ist Spastik. Die Ursache einer neu auftretenden Spastik muss abgeklärt werden, um die häufigsten behandelbaren Ursachen auszuschliessen.
Leider kann ich dir aus der Ferne nicht viel mehr sagen als das. Hoffe es hilft dir etwas weiter bei deinen Besprechungen mit deinem Paraplegiologen. Man muss als Patient manchmal die richtigen Fragen stellen in der Sprechstunde....
Ich würde fragen: "Warum habe ich nach vielen Jahren ohne Beschwerden plötzlich diese Symptome? Was hat sich geändert in meinem Körper?"
denn genau darum geht es in diesem ganzen Chat.
herzliche Grüsse und baldige Besserung
Dein
Dr. JEAN
Hallo lieber Dr. Jean,
vielen lieben Dank für die ausführliche Antwort und vor allem den Vorschlag, wie ich bei den Ärzten fragen kann.
Mir ist jetzt aufgefallen, dass meine Situation auch am Darmmanagement liegen könnte?
Ich spüle meinen Darm mit Wasser zur Entleerung, bisher immer mit 1 Liter Wasser und seit Ende letzten Jahres sollte ich die Menge auf 1,5 Liter erhöhen.
Vielleicht liegt mein Problem also darin? Dass sich die Menge erhöht hat und eventuell Wasser im Darm zurück bleibt was zu einem "Druck" bzw Spastik führt, wäre das möglich?
Herzliche Grüße
DiesDas
Hallo DiesDas,
ja es wäre möglich , dass die grössere Wassermenge eine Spastik auslöst, da der Darm mehr gedehnt wird. Dass Wasser zurückbleibt ist eher weniger wahrscheinlich. Ebenso hat es ja einen Grund, dass mehr Wasser verordnet wurde, oder? Vielleicht ist der Darm träge geworden und behält grössere Stuhlmengen zurück.
herzliche Grüsse
Dein
Dr. JEAN
Hallo lieber Dr. Jean,
ja, der Grund, dass ich nun täglich (!) und auch mit mehr Wasser spülen sollte, war die Tatsache, dass ich gar keinen Rhythmus im Abführen trotz aller Maßnahmen hatte und öfter mal tageweise nichts kam...
Ich weiß jetzt ehrlich gesagt nicht, ob das die beste Idee war, da ich ja nun eben die Beschwerden habe.
Herzliche Grüße
DiesDas
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