Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde

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  1. heike
  2. Frag den Doktor
  3. Montag, 23. März 2020

Hallo.

Vor einem Jahr hatte mein Mann einen Unfall und ist gelähmt, TH8, komplett. Das Rückenmark wurde nicht durchtrennt, Knochensplitter mussten jedoch entfernt werden, wodurch Vernarbungen entstanden sind. Er hat sehr starke Schmerzen im Bauch. Das Gefühl lässt sich so beschreiben, als wenn ihm jemand eine Kuchenspringform um den Bauch schnallt, immer enger zusammenzieht und ihm die Atemluft nimmt. Nach der Entlassung aus der Klinik haben wir schon andere Ärzte und Neurologen aufgesucht. Niemand konnte genau die Ursache klären, uns wurde immer gesagt, es ist noch alles zu frisch, das Gehirn kann die Nervenveränderung nicht steuern, es wird noch etwas dauern, dann wird das Gehirn die Schmerzen umlenken und er wird sie nicht mehr so stark haben. Momentan hat er das Gefühl, es wird immer schlimmer und er bekommt bald gar keine Luft mehr. Außer hochdosierte Spastikmedikamente nimmt er Baclofen. Selbst BTM-Mittel brachten keine Erleichterung. Zudem möchte er die Medikamente reduzieren bzw ganz weglassen, sofern es möglich ist. 

Vielleicht haben sie einen Rat, bevor er ein Vorgespräch in der Schmerztherapie hat, welches womöglich wegen des Corona-Virus verschoben wird.

Vorab vielen Dank für Ihre Antwort.

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Hallo liebe Haike 

Zuerst, schon das du da bist, Toll.! Herzlich willkommen in unsere Community Familie.! 

Es tut mir leid wegen dein Mann. Ich spüre die Verzweiflung die du hier schreibst, und das tut mir noch mehr Leid.! 

Nun, ich sowohl unzähligen anderen Para und Tetra, habe denke ich auch vergleichsweises so eine Erfahrung gemacht (betone vergleichsweise ) , auch wenn ich dennoch gestehen muss, so stark und nur im Bereich Bauch, bis jetzt ist es nicht vorgekommen, bin dazu gespannt ob hier jemand diese Erfahrung hatte, und bereit ist seine Tips mit dir zu teilen,! 

Eins hast du schon super gemacht, und zwar die Frage an unsere Super Doktor Anks gestellt, aber bitte beachte folgendes, unsere Liebe Doktor Anks, ist leider nicht nur zuständig für  Community, sondern auch im SPZ und somit mit diese aktuelle Krise, sicher alle Hände voll zu tun, das heisst sein nicht enttäuscht wenn die Antwort von Profi ein Moment gehen kann. ( dies ist meine persönliche Meinung und tipp ) 

Was aber ich dennoch trotzdem Dir versuchen zu geben als persönliche Tips, ist folgendes, Du hast geschrieben das dein Mann das Medikament Lioresal Baclofen nimmt, weisst du wie viel Einheit  pro Tag ?

Eins ist sehr wichtig zu wissen aber denke hat es auch eure Arzt gesagt, Achtung Warnung das Lioresal Baclofen darf nicht einfach von ein Tag auf den Anderen eifach abgesetzt werden dies ist mit Häfftigen Nebenwirkung zu fürchten, ( Dazu kannst die Packung beilag Lessen ) 

Nun zu meine paar Tips, Was hilft ist Ernährung umzustellen, versuche zuerst weniger Ballaststoffreiche Lebensmitteln zu essen, und er soll sich Ernähren mit Sachen die Leicht verdaulich sind, dazu versuche 3 Kamillentee zu trinken vor allem nach die Hauptmahlzeiten. Und Alle Lebensmitteln die Säure enthalten sowohl auch Frittiertes absolut zu vermeiden.! Wenn dies eine Wirkung hat oder zumindest  eine Linderung, dann muss er auf langfristig besser mit eine Ernährungsberatung scheuen um  ideales Ernährungsplan zu entwickeln. Und natürlich sobald die Lage sich entspannt auf jeden Fall ein Experten der Paraplegie wenden ( gut das ist auch unsere Doktor Anks ) aber ich meine schau mal ob du ein Termin im SPZ Nottwil bekommst damit sie die Sachen auf dem Grund gehen. 

Dann, unter unsere Forum hier, findest du auch interessanten Artikel über Neuropathischen schmerz  , und auch Schmerz Therapie.  

Eins ist Fakt ein Lebewesen hat es nicht verdient zu Leiden.! 

Ich verabschiede mich herzlich, und hoffe und drücke die Daumen für dein Mann, und wäre super toll wenn du uns auf dem laufen halten kannst.! 

Lieber Gruss Francesco 

  1. vor über einem Monat
  2. Frag den Doktor
  3. # 1 1
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Vielen Dank schonmal vorab für die Info. Wir sind für jede Hilfe dankbar und greifen nach jedem Strohhalm. Die Medikamente hat mein Mann bisher soweit von 4x auf 3x täglich herunter gesetzt.  Baclofen 25 nimmt er 3x täglich. Eine halbe Torasemid 5 täglich hat er seit 3 Tagen weggelassen und möchte abwarten, ob sich wieder Wasser in den Füßen einlagert. Tagsüber trägt er Kompressionsstrümpfe. Wir sind uns bewusst, dass die Einstellung der Medikamente nicht einfach ist, da jeder unterschiedlich Syptome hat, aber wir geben nicht auf.

  1. vor über einem Monat
  2. Frag den Doktor
  3. # 1 2
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Hallo Liebe heike 

Ja Stichwort ( nicht aufgeben ) ist das aller richtiger Grundsatz.!  Weisst du wie sich das äußert mit dem Bauchschmerz ? Beziehungsweise hat er Sie ständig ? 

Bis eine klare Diagnose erstellt werden kann von Fachärzten, habt ihr probiert mit Ernährung Umstellung ? Und Eben mehr Mals Kamillentee wie auch Pfefferminz Tee oder Ingwer würde auch gehen, und mal eine Warme Flache auf dem Bauch ? 

Natürlich sind dies wie gesagt Haushalt Tips, dennoch sollte man es abklären lassen, darf ich fragen wie Alt ist dein Mann, und ist er Sportlicher Natur gebaut oder er  Sofa Typ ? Sorry die Fragen das geht um ein Überblick und Eckdaten damit ich in der Zwischenzeit eventuell etwas mehr rausfinden was helfen kann um die Schmerzen zu Liedern.. Dies natürlich bis ein Arzt in untersuchen konnte. Darf ich noch fragen welche Region ihr Lebt ? 

Hoffe das Er bald eine Lösung bekommt. Und das ihr schnellst möglich eine Erfühltes leben führen könnt.! 

( P.s ist mir noch gerade in Sinn gekommen, da er Paraplegiker ist, versuche doch schon mal in SPZ Nottwil anzurufen und die Dringlichkeit zu erklären, denn kein Lebewesen hat verdient zu leiden.. ) 

Herzliche Grüsse  Francesco 

  1. vor über einem Monat
  2. Frag den Doktor
  3. # 1 3
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Hallo Francesco.

Vielen Dank, dass du uns helfen möchtest und für deine Tipps. Kein Problem wegen der Eckdaten. Mein Mann ist 56 und kein Couchtyp. Vor dem Unfall hatte er einen harten Job, wobei er sich körperlich viel bewegen und anstrengen musste. 

Die Schmerzen meines Mannes sind rund um die Uhr. Leider. Das Gefühl lässt sich in etwa beschreiben, als wenn ihm jemand den Bauch zuschnürt und dabei wird Übelkeit hervorgerufen. Magentabletten bekommt er allein schon wegen der vielen Medikamente. Er hat es vorher schon erfolglos mit einer Wärmflasche versucht, mit Kamillen und Pfefferminztee hat es auch nicht geholfen. 

Wir warten noch immer auf den Befund während des 3-tägigen Aufenthaltes vor etwa 3 Wochen im Krankenhaus. Dort wurde erneute ein MRT und eine Röntgenaufnahme gemacht. Wenn der Zustand dort zu dem Zeitpunkt nicht so chaotisch gewesen wäre, wäre er noch zu weiteren Untersuchungen geblieben. Gedacht war nämlich u.a.das Darmmangegement besser einzustellen. Er möchte auch von chemischen Mitteln weg, daher nimmt er seit ein paar Tagen 1x täglich Flohsamenschalen, vielleicht sollte er auf 2x täglich erhöhen.

Der Fachärzte bzw der Neurologe sagt, der Darm ist momentan noch ähnlich dem Gehirn , die Zeit nach dem Unfall ist erst ein Jahr her, es wird sich geben, dass sich das Gehirn daran gewöhnt und er das Schmerzgefühl anders wahr nimmt. 

In etwa 3 Wochen hat er einen Termin für ein Gespräch in der Schmerztherapie, 3 Monate musste er auf diesen Termin warten. Wir erhoffen uns darauf etwas mehr. 

Wir wohnen leider nicht in der Schweiz, sondern in Deutschland

Vielleicht hast du noch weitere Tipps, Vielen Dank schonmal dafür.

Gruß Heike

  1. vor über einem Monat
  2. Frag den Doktor
  3. # 1 4
Johannes
Community Manager
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Hallo Heike.

Willkommen auf unserer Community und vielen Dank für Deine Anfrage an unsere Dr. Online ANKS. Leider hatte sie noch keine Zeit zu antworten, weil sie gerade mit der ganzen Situation am SPZ rund um Corona sehr eingespannt ist. Sie wird sich mit einer Antwort melden, sobald sie etwas Luft hat. Ich bitte Euch noch um etwas Geduld und um Verständnis.

Liebe Grüsse

Johannes

  1. vor über einem Monat
  2. Frag den Doktor
  3. # 1 5
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Hallo Liebe Heike 

Nun das der Neurologe und auch die früher Ärzte euch schon sagte das es unter umstände normal sei, das eben die Darmaktivitäten brauch nach eine Querschnittlähmung sogar bis 2 Jahre, das sich dann gewöhnen auf der neue Situation. Dies kann ich auch so bestätigen, Allerdings die Heftigen Schmerzen wie dein Mann hat, machen bedenken, 

Ich glaube nicht oder hoffe nicht, das es etwas schlimm ist.. Ich glaube Er ist ein Gemisch von Fantomschmerz versteh mich nicht falsch, ich meine damit das es sagen wir die Nervenverbindung durch die Verletzung irgendwie nicht zu richtige Kommunikation Gelagen, und somit eine Reaktion starteten so wie ein Impuls ein Stromschlag, da aber der Bereich nicht antworten kann weil es eben beschädigt ist, sie die Reaktionen dann in Schmerz gewandelt, sprich der Hirn schickt Signale im Unteren Bereich, daraufhin gibt es keine Antwort, daraufhin gib es trotzdem ein Reaktion von Darm das es sagen will, hey Hirn ja ich bin da, aber eben kann das richtige sagen wir Frequenz Signal nicht senden und somit gibt es Muskel/Nerven Kontraktionen, das dann wiederum dein Mann als sehr schmerzhaft empfindet...  Verstehst du was ich meine ?Und aber bitte bitte nimm zu Kenntnis, das ich KEIN ARZT bin und schon garnicht etwas im Gesundheitswesen. Ich bin Informatiker aber verfüge über ein breites Fachwissen in allgemein, also das heisst das wenn ich dir berate oder Tips gebe, sind es meist aus persönlicher Erfahrung oder eben durch mein breites Fachwissen, dennoch sobald ein Fachspezialist ( ARZT ) euch konkret eine Diagnose gibt oder eine Therapie verordnet, solltet ihr dies befolgen.

Nun bis es aber soweit ist das eben wegen der Ganze Kreise Weltweit was für im Moment kämpfen, kann ich dir folgendes als Tips empfehlen, das mit dem Floshamenschale sollte ihr er lassen, beziehungsweise mit Vorsicht nehmen, weis heisst das ? Nun auch wenn viele gesunde Lebensmitteln den Körper wohltut wie auch Beispiel Statt weiss Brot Vollkorn Brot etc etc, ist es durchaus aber nicht für alle gemacht, eine Wichtige Ernährung ausgewogen muss immer individuell angepasst werden, denn Ja Ernährung kann vieles Kurieren aber mann muss auch sich Ernähren können, dies ist viel komplexer als gedacht, ich brauchte bis zu über 1 Jahr damit ich das richtige und angepasste Ernährung gefunden habe und gefolgt habe, Ich kann dir sagen  Ich leide Nicht nur an eine Querschnittlähmung und eine Schwere Hirnläsion sonder  unter mehrere Magendarm Probleme , also kenn ich mich mit dem Magendarm Trakt ziemlich gut. 

Und Ich empfehle euch beziehungsweise dein Mann, bis es keine effektive Diagnose von Facharzt gestellt wird, folgendes zu probieren ; 

Wenn ihr ein Smartphone Hat, dann Downlodet ihr eine Ernährungsplan App, ich selbst nutze diese App ( Food ), hier kannst du alles eingeben Wass er Essen will, es kalkuliert dann wichtige Daten, Stichwort kalkulieren das ist der Wichtigste Punkt und zwar, er soll im Moment folgendes Pro Tag anhalten, Alles was Säure hat also sprich Zitrus Früchte, Sogar Tomaten etc etc muss absolut im Moment vermeidet werden, Alles Fettiges und Frittiertes sowieso, Schokolade wenig wie kaum und im mass. Getränke mit Kohlensäure und gezuckert auch sein lassen.! Mildestes 1,5 bis 2 Liter Stilles Wasser pro tank trinken und nicht gekühlt. Midestetes 3 bis 4 Portionen Verschied Früchte ( Achtung die wo säure haben ) und 2 Gemüse Sorten, am liebsten Gemüse gut Kochen. Alles was scharf und scharfe Gewürze bitte lassen.! 

Nun konkret die Eckdaten: Pro Tag muss Er mindestens 31 g an Ballaststoffe  gegessen haben, Aber gleichzeitig nicht mehr als 35/37 g Das heisst zu vile Ballaststoffe und vor allem essen mit hohen Ballaststoffegehalt überfordern noch mehr dem Magen, und dies wiederum kann sich im Schmerz auswirken..  Wenn möglich sich halten auf eine Fettarme Ernährung. Etc etc.. 

Ich hoffe Liebe Heike das, du mich verstanden hast was ich dir geschrieben habe, wenn nicht oder solltest du fragen haben, kannst mich gerne anschreiben, oder sogar mir privat schreiben ( man kann ich den User eine private Nachricht schreiben ). 

Lass uns bitte wissen wie es sonst euch geht, und wünsche weiterhin guter Gesundheit und vor allem frei von dieses Virus.! 

Herzliche Grüsse Francesco 

  1. vor über einem Monat
  2. Frag den Doktor
  3. # 1 6
ANKS
Dr. Online
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Liebe Heike

endlich komme ich dazu, die Anfragen mit etwas mehr Ruhe zu lesen. Entschuldige zunächst meine verspätete Antwort.

Die Symptome Deines Mannes, die Du stellvertretend für ihne schilderst, kennen wir gut. Schmerzen bei Menschen mit Querschnittlähmung sind ja eben sehr häufig in bis zu 80% aller Betroffenen und werden leider bei bis zu 20% aller Menschen mit Querschnittlähmung wirklich invalidierend und beeinträchtigen die Lebensqualität.

Bei der Einteilung der Schmerzen, gibt es eine Klassifikation, die in Schmerzen auf Lähmungsniveau, Schmerzen unterhalb der Lähmung, viszerale (abdominelle) Schmerzen und Schmerzen oberhalb der Lähmung in Gelenken oder myofaszial unterscheidet.

Aus der Entfernung würde ich bei Deinem Mann am ehesten an viszerale Schmerzen oder Schmerzen auf Lähmungshöhe denken. Diese neurogenen Schmerzen können durch verschiedene Massnahmen beeinflusst werden. Dazu gehören neben Medikamenten eben auch psychologische Copingstrategien, Ernährungsumstellungen oder unterschiedliche Therapie wie Physiotherapie, physikalische Therapien oder komplementäre Interventionen. Manchmal helfen wirklich auch invasive Massnahmen, die in einer spezialisierten Schmerzklinik angeboten werden.

In jedem Fall gibt es zahlreiche Möglichkeiten und ich würde an Eurer Stelle versuchen, einen medizinisch spezialisierten Ansprechpartner zu finden und mit diesem im nächsten einen Diagnostik und Behandlungsplan aufzustellen.

Viel Glück Euch in jedem Fall dabei und Mut und Geduld bei der Suche nach einer Besserung

herzliche Grüsse

ANKS

  1. vor über einem Monat
  2. Frag den Doktor
  3. # 1 7
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Hallo Liebe Heike, 

Wollte nachfragen wie es dein Mann geht? Konntet Er seine schmerzen lindern ? Wäre toll was von euch zu lesen. 

Ein schönes Wochenende LG Francesco 

  1. vor über einem Monat
  2. Frag den Doktor
  3. # 1 8
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Vielen Dank Dr. ANKS für die Antwort. 

Es ist ein Kampf und ein schwerer Weg, den wir gemeinsam gehen. Es sind noch viele andere Dinge zu erledigen, ständig kommt etwas anderes hinzu. 

In einer Schmerzklinik würde mein Mann vorstellig. Zunächst wolle man die Reha abwarten und danach soll er erneut vorstellig werden. Er bekam auch einen Arztbericht mit Dringlichkeit für eine Reha. Da er jedoch noch immer den MRSA-Keim hat wird ihn wohl leider keine Klinik nehmen. 

Inzwischen hat er einen anderen Neurologen aufgesucht, der empfiehlt, es mit Sativex-Spray zu probieren. Es steht in Frage, ob es wirkt. Eine Genehmigung der Krankenkasse liegt noch nicht vor, wird aber in den nächsten Tagen entschieden werden müssen. 

Gibt es vielleicht jemand in diesem Forum, der die gleichen Schmerzsymptome hat? 

Gruß Heike 

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 9
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