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  3. Mittwoch, 22. Juli 2020

Hallo, mein Name ist Peter Müller. Ich bin 42 Jahre alt und seit 17 Jahren, ab dem 7. BWK komplett querschnittgelähmt. Seit ca. 14 Jahren bekomme ich einmal im Jahr Botox injiziert. Dadurch wurden in den ersten Jahren die HWI- Rate deutlich reduziert.
Durch die Lahmlegung der Blase durch Botox kam es immer wieder dazu, dass sich meine Blase überdehnte...es war manchmal deutlich mehr als 500 ml in der Blase. 
In den letzten 5 und ganz vermehrt in den letzten beiden Jahren, folgte auf eine Blasenfüllung >500ml stets ein HWI, der nur mit Antibiotika behandelt werden konnte. Das passiert ca. 1 x alle 1-2 Monate. 
Die Blasendeuckmessungen sind immer in Ordnung. Die Blase weist jedoch schon Druckschäden auf.

Ich passe sehr auf, dass ich in dem Bereich zwischen 300-400 ml bleibe, aber bei täglichen bis zu 8 mal Katheterisieren kommt es auch mal vor, dass ein bisschen mehr in der Blase ist. 

Man hört immer genügend trinken, aber nicht mehr als 1,5 Liter ausscheiden. Das ist für mich ein Widerspruch in sich. Ich hab eine Trinkmenge schon eingeschränkt und achte auch darauf, was ich esse. Es gibt kein natürliches Mittel,das ich noch nicht ausprobiert habe. Auch über eine längere Zeit, aber nichts hilft.

So langsam bin ich echt verzweifelt und hoffe sehr, dass man mir helfen kann.

 

Mit freundlichen Grüßen, Peter Müller

cucusita Shooting-Star
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Lieber Herr Müller,

Ihre Verzweiflung kann ich sehr gut nachfühlen. Als Mitbetroffene weiss ich nur allzu gut, dass man immer wieder ans Limit geraten kann. Auch ich bin Paraplegikerin, 7. BWK. Genau wie Sie habe ich alle natürlichen Produkte zur Prävention von HWI ausprobiert, leider auch ohne Erfolg. 

Nach fünf aufeinanderfolgenden HWI empfahl mir meine Neuro-Urologin als Dauermedikation 50 mg Furadantin RP täglich. Dieses Medikament ist in dieser schwachen Dosierung in der Schweiz leider nicht erhältlich. Meine Fachärztin will mit dieser Mini-Dosis gefährlichen Nebenwirkungen vorbeugen. Meine Nachfragen bei Swissmedic blieben ohne Erfolg. Von der Hausärztin wird mir regelmässig ein Jahresrezept ausgestellt. So fahren wir zwei Mal jährlich nach Waldshut, um diese Kapseln - nach Vorbestellung - in der Apotheke abzuholen, natürlich verbunden mit einem gemütlichen Einkaufsbummel.

Während mehr als zwei Jahren war ich frei von Blaseninfekten; vor kurzem dann ein Rückfall. Die Aerzte sprachen von Resistenzen, die sich inzwischen als falsch erwiesen haben. Leider kamen verschiedene Labors zu unterschiedlichen Resultaten. Inzwischen bin ich wieder  bei Furadantin 50 mg RP als Prävention gelandet. Endlich geht es mir wieder gut, und ich kann die Wohnung  ohne Angst verlassen.

Meine Lösung wird nicht Ihre Lösung sein. Aber auch Sie werden eine für Sie praktikable Lösung finden. Es war mir ein Bedürfnis, Ihnen mein Mitgefühl zu zeigen und Ihnen Geduld, Mut, Kraft und Zuversicht zu wünschen.

Ich hoffe ich, dass Sie bald eine Antwort von unserer stark ausgelasteten  Aerztin bekommen werden. 

Mit herzlichen Grüssen

cucusita

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 1
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Liebe Cucusita,

 

vielen lieben Dank für Ihre ausführliche Antwort.

Ich kenne das Medikament schon, aber nicht in dieser niedrigen Dosierung. 

Vielen Dank für den guten Tip. Das werde ich mit meinem Urologen mal besprechen. Mir geht es hauptsächlich mal darum, Infektfrei zu eine Zeit lang fit zu sein. Und meine Blasenschleimhaut hätte eine Erholung auch mehr als nötig!

Liebe Grüße und bleiben Sie gesund, Peter Müller

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 2
Johannes
Community Manager
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Hallo Peter,

zunächst einmal herzlich willkommen auf der Community! Es tut mir leid zu lesen, dass Du wegen der ständigen Harnwegsinfekte der Verzweiflung nahe bist. Ich wollte Dir nur mitteilen, dass unsere Dr. Online ANKS – wie cucusita schon gesagt hat – am Schweizer Paraplegiker-Zentrum gerade recht ausgelastet ist und dies bedauert. Sie wird sich aber baldmöglichst mit einer Antwort melden.

Liebe Grüsse

Johannes

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 3
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Hallo Johannes,

vielen Dank für die Information.

 

Liebe Grüße, Peter

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 4
Salieri Erfahrener Autor
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Hallo Peter,

ich möchte Dir auch kurz antworten, bin mir aber nicht sicher, ob Dir das weiterhilft.

Ich selber habe auch wie fast jeder Rückenmarksverletzte (bin selber TH 6 inkompl. betroffen seit 10 Jahren ) so meine Probleme mit der Blase. Infektionen hatte ich nur im ersten Jahr, dann aber richtig mit Fieber usw., was nur noch durch Antibiotika behandelbar war. Danach war ich - im engsten Sinne - clean.

Vielleicht auch u.a. deshalb, weil ich den Rat einer Urologin gefolgt bin, nachdem man am besten die Blase sehr weitgehend durch "spontane Miktion", d.h. möglichst auf natürlichem Weg, entleert. Das ist bei mir allerdings nur zu 50 % möglich bei entsprechendem Restvolumen in der Blase und - was lästig ist - entsprechend häufig muss ich das "Häusl" aufsuchen (bis zu 12 Mal am Tag plus ein- oder zweimal des nachts).

Katheterisiert wird nur 2-3 Mal pro 24 Stunden bei einem täglichen Trinkvolumen von ca. 1,6-1,8 Liter.

Warum könnte das bez. Infektionen von Vorteil sein?

Erstmal wird das Risiko der Blaseninfektion dadurch minimiert, welches durch häufiges Katheterisieren die Blase auftritt (trotz penibler Hygienemaßnahmen). Zweitens befindet sich die Blase durch häufige (Teil-) Entleering in ständigem Durchfluss und wird dadurch immer wieder verdünnt, wodurch infektiöse Bakterien durch Vermehrung kaum "gegenan" wachsen können. Und zwei- oder dreimal pro Tag werden diese Bakterien (keine Blase ist steril !!!) durch die Katheterisierung ganz ausgetragen.

Es bleibt ihnen damit kaum die notwendige Verweilzeit, in der Blase zu höheren Dichten anzuwachsen, Biofilme zu bilden und es sich dort gemütlich einzurichten, weil sie immer wieder ausgeschwemmt werden.

Bei Dir ist es genau anders herum: Dadurch dass Deine Blase durch Botox regelmäßig stillgelegt wird, hast Du zwar für ein paar Stunden (je nach Trinkmenge) keinen Klogang nötig und Ruhe, aber in dieser Zeit stellt die Blase - technisch gesprochen - einen ideal durchmischten und temperierten Bioreaktor dar, in dem sich die Bakterien prächtig vermehren können. In der Biotechnologie nennt man diese Art der Bakterien Anzucht eine "repetitiv geführte Fermentation", die mit dem Ziel betrieben wird, möglichst hohe Zelldichten in kurzer Zeit zu erreichen.

Ich möchte aber nicht behaupten, dass dieser Vorgang bei Dir genau zutrifft, sondern versuche nur den Unterschied zwischen meinem und Deinem "Blasenregime" aufzuzeigen.

Was ich nicht verstehe und Dich abschließend noch fragen möchte ist nach dem Grund, warum Du Deine Blase mit Botox behandeln läßt. Ich dachte bisher, dass bei komplett Gelähmten Personen die Blase ohnehin von Harndrang usw. befreit ist oder liege ich da falsch?

Dir alles Gute weiterhin,

Salieri

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 5
ANKS
Dr. Online
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Lieber Peter Müller, liebe alle

herzlichen Dank für die Anfrage und die bereits schönen Darstellungen aus den unterschiedlichen Sichtweisen.

Harnwegsinfektionen sind die häufigste Komplikation bei Menschen mit Querschnittlähmung und beeinträchtigen die Lebensqualität wirklich deutlich. In der geschilderten Situation ist es aus meiner Sicht sicherlich sinnvoll, einen diagnostischen und therapeutischen Plan zu entwickeln.

Bei rezidivierenden Harnwegsinfektionen sollte einerseits eine Prostatitis mittel PSA Blutwerten und andereseits Blasensteine mittels Cystoskopie ausgeschlossen werden. Beide Gründe wären eine Erklärung für die rezidivierenden Infektionen und bräuchten eine spezielle Behandlung.

Die gezielte antibiotische Behandlung bei rezidivierenden Infektionen beinhaltet häufig auch die gute und ausführliche bakteriologische Untersuchung. Häufig zeigen sich mehrer Keime und häufig i mVerlauf auch resitente Keime, so dass eine intravenöse Behandlung notwenig ist, um die Blase soweit möglich gut zu behandeln. Manchmal muss dann diese Behanldung auch stationär durchgeführt werden.

Die Empfehlungen zum Blasenmanagement sind zusammenfassend sehr schön dargestelt worden. Empfohlen wird eine Blasenfüllung von maximal 500ml und 4 bis 5mal katheterisieren. Das heisst zusammen fassend, dass ca 1,5 Liter ausgeschieden werden sollen und entsprechend viel ergänzend getrunken werden soll. Man ist im Blasenmanagement des Selbstkatheterisierens eher von "viel" trinken zum "Nieren spülen" weggekommen. Bei rezidivierenden Infektionen lohnt sich eventuell auch eine Beratung bezüglich der Katheter und eine erneute Supervision es Katheterisierens. Viele Querschnittzentren bieten eine pflegerische oder urologische Beratung diesbezüglich an.

Für die Prophylaxe sind tatsächlich unterschiedliche Substanzen möglich. Für alle Therapien gibt es keine eindeutige Überlegenheit, so dass man es wirklich für sich selber evaluieren darf. Manchmal empfehlen wir auch die Prophylaxe mit Cranberry, Apfelessig (ein Esslöffel in einem Glas Wasser), Zitronensäure oder Kapuzinerkresse abzuwechseln, damit sich die Bakterien nicht auf eine Substanz "einstellen" können. Urovaxom oder Nitrofurantoin in der beschriebenen niedriegen Dosierung können tatsächlich eine Möglichkeit sein. Manche Patienten profitieren auch von Homöopathie, anderen alternativen Therapien oder Akupunktur  und chinesischer Medizin.

Wenn alle diese Aspekte berücksichtigt wurden, dann stellt sich die Frage, inwieweit das Immunsystem gefördert werden kann. Anhaltender Stress kann das Immunsystem durchaus beeinträchtigen und damit dann bei all den chronischen Veränderungen des autonomen Nervensystems rezidivierende Infektionen begünstigen. Damit kann es auch sinnvoll sein, die Gesamtsituation anzuschauen und eventuell Veränderungsmöglichkeiten zu finden. Psychologische Interventionen und Entspannungstechniken können sich in diesem Zusammenhang positiv auf das Immunsystem auswirken.

Hiermit hoffe ich zumindest einige Anregungen gegeben zu haben und stehe für weitere Frgaen gerne zur Verfügung.

ANKS

 

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 6
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Liebe ANKS,

 

vielen Dank für Ihre ausführliche Antwort. Mein Immunsystem ist, bis auf die Blaseninfekte, in Ordnung. Eine Erkältung hatte ich zum Beispiel dieses Jahr noch nicht. Und das, obwohl wir zu 6 sind, mit 4 kleinen Kindern, die auch öfter mal eine Erkältung haben.

Ich habe mich diesbezüglich aber auch von einer Heilpraktikerin behandeln lassen mit einer mehrmaligen Ohr-Akupunktur  mit Eigenblut und ausgewählten Homöopathischen Mitteln und der dauernden Einnahme eines Vitaminpräperats. Ich ernähre mich auch gesund, trinke kein Alkohol und rauche nicht. Zusätzlich treibe  ich noch Sport. Das mit dem Stress ist tatsächlich so eine Sache, aber bei einer so großen Familie bleibt das leider auch nicht aus.

Manchmal verfluche ich auch die Tatsache komplett dicht zu sein, wegen des Botox. Auf der einen Seite, ist es sehr angenehm in der Partnerschaft und im Alltag. Auf der anderen Seite würde ich auch gerne mal einen leichten Infekt ausschwemmen durch höhere Trinkmengen. Ich habe mir auch schon überlegt dann für 2-3 Tage einen Dauerkatheter zu legen, viel zu trinken um diesen Effekt des Ausspülen zu erreichen.

Was halten Sie davon?
Mit der Einnahme von Homöopathischen Präperaten und Naturheilmitteln halte ich mittlerweile, zur Vorbeugung von HWI's ,nicht mehr viel. Ich hab jedes, in der Apotheke zur Verfügung stehende Mittel ausprobiert, auch über einen längeren Zeitraum. Leider ohne Erfolg.

Wie ich oben schon geschrieben habe, reichen 50ml mehr als 500ml aus und schon riecht der Urin am übernächsten Tag und ist trüb. 
Eine Blasenspiegelung wird bei mir jedes Jahr im Zuge der Botoxinjektion durchgeführt.  Ich werde bei meinen Urologen bezüglich  der Prostatitis nachfragen

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 7
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Hallo, ich  bin es noch einmal...Der Editor spinnt bei der Eingabe ein wenig. Eben konnte ich nicht weiter schreiben.
Das Problem bei dem Blasenmanagement ist, dass ich in der Regel fast doppelt so viel ausscheide, als ich trinke. 
Mein Körper zeigt mir ganz deutlich, wenn ich nicht meine mind. 1- 1,5 Liter Wasser getrunken habe. Ich fange an übelriechend zu schwitzen, mein Pulsschlag ist höher und kräftiger usw. Zudem trinke ich morgens und Nachmittags jeweils 200 ml Kaffee. Das einzige Genussmittel, außer Schokolade, dem ich verfallen bin. 
Bei dieser Trinkmenge muss ich ca. 2,5-3 Liter ausscheiden. 

Auf die Frage, warum ich Botox injiziert bekomme: Vor 14 Jahren hatte ich auch ständig HWI, die nach dem Botox deutlich weniger wurden.

Bis vor ca 5 Jahren. Da fing es wieder vermehrt an. 

Vielen Dank, dass Ihr Euch alle so viel Zeit nehmt.

Liebe Grüße, Peter

  1. vor über einem Monat
  2. Frag den Doktor
  3. # 1 8
ANKS
Dr. Online
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Lieber Peter

Du bist ja wirklich gut informiert und sehr engagiert. Ausserdem hört sich die Behandlung durch Deinen Urologen auch sehr gut und den aktuellen Empfehlungen entsprechend an.

Vielleicht ist es dann nur noch das i Tüpfelchen, welches noch fehlt. Vielleicht ist es wirklich der Alltag und die Frage der Ruhemomente in Deinem wunderbaren bewegten Familienleben, welche Dein Immunsystem dann doch so stärken, dass die HArnwegsinfektionen nicht mehr kommen. Das mit den Präventionsmassnahmen ist wirklich häufig nicht wirksam, gerade wenn die Gesamtbelastung eher hoch ist. Für die Ruhemomente gäbe es unterschiedliche therapeutische Unterstützungen von psychologischer Begleitung, Coaching über Osteopathie und Feldenkraistherapie. Das was bei Dir in der Nähe ist und Dir am Ehesten zusagen könnte.

Herzliche Grüsse und alles Gute

ANKS

  1. vor über einem Monat
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