Liebe Doktor Anks
Der Spruch "lieber einmal mehr zum Arzt, als einmal weniger", ist, wie sich meistens herausstellt, eine goldene Regel! Doch wie kann man sich richtig verhalten, um keine unnötigen Untersuchungen oder Kosten zu verursachen, und letztlich auch ohne Panik zu leben? Sprich:
Mit meinem Hausarzt erledigen wir 2 Mal im Jahr eine Blutanalyse-Kultur und ein Stuhlprobe für Pankreas. Die Werte machen bei mir eine Achterbahn vor allem in Bezug auf die Pankreas-Enzyme (Pankreas-Insuffizienz) und Vitamin D. Als Paraplegiker mit zusätzlich leichten Ausfällen im Oberkörper kann ich nicht einfach zuordnen, ob ich nun Schmerzen habe, weil etwas ist oder weil es durch die Läsionen verursacht wird. Da ich ein komplexes langes Krankheits- und Unfallbild habe, fühlen sich auch die meisten Ärzte überfordert, und am Ende schieben sie die meisten Probleme einfach auf die Hirnläsion oder die Rückenmarksverletzung.
Nun, da ich immer wieder schon als Kind mehrmals operiert worden bin (mehrere OPs von Kindesalter an bis vor 5 Jahren, heute bin ich 41 Jahre alt) und mit immer wiederkehrenden Gewalt-Traumata und Unfällen aufgewachsen bin, können Sie sich gut vorstellen, dass ich Spitäler und Ärzte so gut es geht meide. Es braucht enorm Kraft und Überwindung, Spitäler oder Ärzte aufzusuchen, weil ich davon einfach terrorisiert bin. Nichtsdestotrotz, ich liebe das Leben, und ich achte verdammt gut auf gesunde Ernährung (u. a. weil ich auch nicht anders kann wegen Pankreas und Weiterem).
Langer Rede kurzer Sinn:
Welche Blutkulturen und Analysen empfehlen Sie uns oder mir, die 1 oder 2 Mal im Jahr gemacht werden sollten, um auszuschliessen, dass es Tumoren oder andere wichtige Probleme gibt, die wir als Paraplegiker nicht wahrnehmen oder besser nicht zuordnen können? Damit wir auf Nummer sicher gehen, wenn etwas in unseren Körper ist, dass es rechtzeitig entdeckt wird?
Zu meinen Diagnosen (männlich 41 Jahre alt, 176 cm und 63 kg):
Als Kind mehrere stumpfe Hirntraumata inkl. Nähte und 1 Not-OP, um die Blutung zu stoppen.
Im Jahr 1999 Hirnblutung, verursacht durch Hirntumor Hirn-OP, gefolgt von halbseitiger Hemiplegie nach der OP (deshalb habe ich bis heute Mühe mit dem Schreiben).
In den Jahren 2000 und 2001:
1 x Not-OP an Hoden wegen Extorsion;
2 x OP an der Speiseröhre wegen "hernie hiatale inguinale avec princip ulcéreuse dangereuse", sprich das Barret-Ösophagus-Syndrom; dafür nehme ich seit Jahren Paprax.
Seit 2010 und bis heute kein Wissen, wieso das so ist. Pankreas-Insuffizienz bis schwere Insuffizienz, hier eben die Achterbahn bei den Elastasen, mal sind es 16 Elastasen, mal 80, mal wieder 206 und vor kurzem wieder 176. (Werte sind von 0 bis 100 = schwere Insuffizienz, von 100 bis 200 leichte). Hier habe ich seit Jahren eine Therapie mit Creon-Präparat.
Im Jahr 2015, nach mehreren Diskushernien und Arthrose platzte eine Diskushernie L4 L5 S4 S5 und verursachte, dass ich schwer stürzte. Nach der Noteinlieferung und der Not-OP (OP verlief schwierig, es dauerte mehr als 4 h) wurden die Nerven des ZNS beschädigt und zum Teil durchtrennt, somit Diagnose inkomplette Querschnittlähmung...
Doch das Problem war, ich konnte die Beine nicht mehr bewegen und das Gespür war und ist gestört bis zum Oberkörper. Erst fast 1 Jahr danach, nach mehreren Untersuchungen, als auch die Spastik anfing und auch starke Zuckungen an den Armen und Händen, wurde festgestellt durch MRT am Kopf, dass sich durch meinen Sturz die vorhandene Hirnläsion um 9 mm vergrössert hatte und somit über den Hirnbalken ragt. Dies macht mich heute zum kompletten Paraplegiker Th10 Th12 mit weiterhin residueller Hemiparese am Oberkörper.
In den 5 Jahren nach der Rücken-OP und der QSL fingen auch meine Atem- und Schluckbeschwerden an und wurden in den letzten 2 Jahree intensiver, vor allem die Schluckbeschwerden. Vor 1 Jahr dachte mein HNO, dass es wegen meiner Mandelentzündung und blockierten Nasenhöhle war, und so wurden umgehend im November 2019 meine Mandeln entfernt und die Nasenhöhle erweitert und freigelegt. Aber das Problem verschwand nicht, sondern nahm zu. Dieses Jahr wurde eine spezielle Untersuchung beim HNO am Inselspital gemacht. Sie fanden, dass die Reaktion der Muskeln beim Schlucken später auslöst, und sagten, dies sei sehr wahrscheinlich durch meine Hirnläsion verursacht. Ich sollte eine spezielle Ergotherapie fürs Schlucken machen und Physio für die Halsmuskulatur. Das Ganze bleibt weiterhin unter Beobachtung in der Hoffnung, dass es nicht schlimmer wird...
Es gab noch kleinere OPs wie Karpaltunnel etc., aber diese sind ohne Belang gegenüber dem Rest.
Liebe Doktor Anks, ich hoffe ich konnte Ihnen so gut wie möglich meine Situation darstellen, und dass Sie mir helfen können zu beantworten, welche Analyse/n ich Ihrer Meinung als Para-Spezialistin nach 1 oder 2 Mal im Jahr machen sollte, damit ich ein halbwegs normales Leben führen kann und mein Ziel, über 80 Jahre alt zu werden, erreichen kann.
Sollten Sie etwas nicht verstehen, können Sie mich gerne fragen, oder auch Johannes den Community Manager, er versteht meine Schrift mittlerweile sehr gut und wir kennen uns auch persönlich.
Eine schöne Woche und herzlichen Dank im Voraus.
Liebe Grüsse
Francesco
