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  3. Dienstag, 06. Oktober 2020

Liebe Doktor Anks 

Der Spruch "lieber einmal mehr zum Arzt, als einmal weniger", ist, wie sich meistens herausstellt, eine goldene Regel! Doch wie kann man sich richtig verhalten, um keine unnötigen Untersuchungen oder Kosten zu verursachen, und letztlich auch ohne Panik zu leben? Sprich: 

Mit meinem Hausarzt erledigen wir 2 Mal im Jahr eine Blutanalyse-Kultur und ein Stuhlprobe für Pankreas. Die Werte machen bei mir eine Achterbahn vor allem in Bezug auf die Pankreas-Enzyme (Pankreas-Insuffizienz) und Vitamin D. Als Paraplegiker mit zusätzlich leichten Ausfällen im Oberkörper kann ich nicht einfach zuordnen, ob ich nun Schmerzen habe, weil etwas ist oder weil es durch die Läsionen verursacht wird. Da ich ein komplexes langes Krankheits- und Unfallbild habe, fühlen sich auch die meisten Ärzte überfordert, und am Ende schieben sie die meisten Probleme einfach auf die Hirnläsion oder die Rückenmarksverletzung.

Nun, da ich immer wieder schon als Kind mehrmals operiert worden bin (mehrere OPs von Kindesalter an bis vor 5 Jahren, heute bin ich 41 Jahre alt) und mit immer wiederkehrenden Gewalt-Traumata und Unfällen aufgewachsen bin, können Sie sich gut vorstellen, dass ich Spitäler und Ärzte so gut es geht meide. Es braucht enorm Kraft und Überwindung, Spitäler oder Ärzte aufzusuchen, weil ich davon einfach terrorisiert bin. Nichtsdestotrotz, ich liebe das Leben, und ich achte verdammt gut auf gesunde Ernährung (u. a. weil ich auch nicht anders kann wegen Pankreas und Weiterem). 

Langer Rede kurzer Sinn:

Welche Blutkulturen und Analysen empfehlen Sie uns oder mir, die 1 oder 2 Mal im Jahr gemacht werden sollten, um auszuschliessen, dass es Tumoren oder andere wichtige Probleme gibt, die wir als Paraplegiker nicht wahrnehmen oder besser nicht zuordnen können? Damit wir auf Nummer sicher gehen, wenn etwas in unseren Körper ist, dass es rechtzeitig entdeckt wird? 

Zu meinen Diagnosen (männlich 41 Jahre alt, 176 cm und 63 kg):

Als Kind mehrere stumpfe Hirntraumata inkl. Nähte und 1 Not-OP, um die Blutung zu stoppen.

Im Jahr 1999 Hirnblutung, verursacht durch Hirntumor Hirn-OP, gefolgt von halbseitiger Hemiplegie nach der OP (deshalb habe ich bis heute Mühe mit dem Schreiben).

In den Jahren 2000 und 2001:

1 x Not-OP an Hoden wegen Extorsion;

2 x OP an der Speiseröhre wegen "hernie hiatale inguinale avec princip ulcéreuse dangereuse", sprich das Barret-Ösophagus-Syndrom; dafür nehme ich seit Jahren Paprax.

Seit 2010 und bis heute kein Wissen, wieso das so ist. Pankreas-Insuffizienz bis schwere Insuffizienz, hier eben die Achterbahn bei den Elastasen, mal sind es 16 Elastasen, mal 80, mal wieder 206 und vor kurzem wieder 176. (Werte sind von 0 bis 100 = schwere Insuffizienz, von 100 bis 200 leichte). Hier habe ich seit Jahren eine Therapie mit Creon-Präparat. 

Im Jahr 2015, nach mehreren Diskushernien und Arthrose platzte eine Diskushernie L4 L5 S4 S5 und verursachte, dass ich schwer stürzte. Nach der Noteinlieferung und der Not-OP (OP verlief schwierig, es dauerte mehr als 4 h) wurden die Nerven des ZNS beschädigt und zum Teil durchtrennt, somit Diagnose inkomplette Querschnittlähmung... 

Doch das Problem war, ich konnte die Beine nicht mehr bewegen und das Gespür war und ist gestört bis zum Oberkörper. Erst fast 1 Jahr danach, nach mehreren Untersuchungen, als auch die Spastik anfing und auch starke Zuckungen an den Armen und Händen, wurde festgestellt durch MRT am Kopf, dass sich durch meinen Sturz die vorhandene Hirnläsion um 9 mm vergrössert hatte und somit über den Hirnbalken ragt. Dies macht mich heute zum kompletten Paraplegiker Th10 Th12 mit weiterhin residueller Hemiparese am Oberkörper.

In den 5 Jahren nach der Rücken-OP und der QSL fingen auch meine Atem- und Schluckbeschwerden an und wurden in den letzten 2 Jahree intensiver, vor allem die Schluckbeschwerden. Vor 1 Jahr dachte mein HNO, dass es wegen meiner Mandelentzündung und blockierten Nasenhöhle war, und so wurden umgehend im November 2019 meine Mandeln entfernt und die Nasenhöhle erweitert und freigelegt. Aber das Problem verschwand nicht, sondern nahm zu. Dieses Jahr wurde eine spezielle Untersuchung beim HNO am Inselspital gemacht. Sie fanden, dass die Reaktion der Muskeln beim Schlucken später auslöst, und sagten, dies sei sehr wahrscheinlich durch meine Hirnläsion verursacht. Ich sollte eine spezielle Ergotherapie fürs Schlucken machen und Physio für die Halsmuskulatur. Das Ganze bleibt weiterhin unter Beobachtung in der Hoffnung, dass es nicht schlimmer wird...

Es gab noch kleinere OPs wie Karpaltunnel etc., aber diese sind ohne Belang gegenüber dem Rest.

Liebe Doktor Anks, ich hoffe ich konnte Ihnen so gut wie möglich meine Situation darstellen, und dass Sie mir helfen können zu beantworten, welche Analyse/n ich Ihrer Meinung als Para-Spezialistin nach 1 oder 2 Mal im Jahr machen sollte, damit ich ein halbwegs normales Leben führen kann und mein Ziel, über 80 Jahre alt zu werden, erreichen kann. 

Sollten Sie etwas nicht verstehen, können Sie mich gerne fragen, oder auch Johannes den Community Manager, er versteht meine Schrift mittlerweile sehr gut und wir kennen uns auch persönlich. 

Eine schöne Woche und herzlichen Dank im Voraus.

Liebe Grüsse 

Francesco 

vor allem die Schluckbeschwerden
ANKS
Dr. Online
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Lieber Francesco

herzlichen Dank für Deine Geschichte, die Du sehr eindrücklich geschildert hast.

Ich höre einige Dinge heraus. Dein Leben ist wirklich von vielen Rückschlägen, Traumatisierungen und Erkrankungen geprägt. Nun höre ich auch heraus, dass Du gerne etwas für Deine Gesundheit tun würdest und mit den regelmässigen Laborkontrollen zusätzlich zu Deinem Körpergefühl wahrnehmen magst,  wenn sich wieder etwas Unangnehmes anbahnt.

Es ist gar nicht so einfach, auch als erfahrene Medizinerin darauf zu antworten. Ich glaube, dass es weiterhin wichtig ist, dass Du Dich bei einem Arzt meldest, wenn Du Fieber hast, plötzlich Kraft verlierst und andere neue Symptome entwickelst. Regelmässig Laborunersuchungen können eventuell eine zusätzliche Informationsquelle darstellen. Grundsätzlich gehört zu den Routineuntersuchungen ein rptes und weisses Blutbild, die Nierenfunktionsuntersuchung wie das Kreatinin und eventuell das Cystatin C, Entzündungswerte wie das CRP und einzelne Leberwerte wie z.B. die gamma GT. In Deiner Situation wären Pankreasenzyme noch hilfreich. Bei bekanntem Vitamin D Mangel wäre auch dort eine regelmässige Untersuchung auch mit Vitamin D Einnahme sinnvoll, um zu prüfen, ob die Spiegel ausreichend hoch sind. Da ich kein Spezialist für Pankreasmangelfunktionen bin, müsstest Du an dieser Stelle eventuell noch eine andere Informationsquelle nutzen.

Zusammenfassend glaube ich aber auch, dass es vor allem wichtig ist, einen Arzt als Ansprechpartner zu finden, der Dich über eine gewisse Zeit kennt und dann aus der Vertrautheit heraus mit Dir zusammen erkennen kann, wenn sich etwas "irgendwie" verschlechtert.

 

Ich hoffe, Dir ein wenig geholfen zu haben und freue mich auf Deine nächsten Fragen

ANKS

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Hallo Liebe Doktor Anks, 

Genaz ganz herzlichen danke, für die ausführliche und schnelle Antwort.! Schätze ich sehr.! 

Ja in der Tat, mein Diagnostik verlauf im leben ist komplex und lange, und eine gute Beziehung mit ein Referent Arzt ist von grosses wert und Wichtigkeit.! Mein langjähriger Hausarzt, ist leider letztes Jahr in Rente gegangen, und musste mich um einen neuem bemühen, und somit habe ich auch eins, ich habe eine gute Beziehung mit dem neuen, und er scheint auch äusserst wichtig für mich zu sein, den er ist jahrelang als Neurochirurg tätig gewesen, bevor er nun als Arztpraxis Allgemein Medizin und Sport Medizin.  Aber er sagte mir das jeder Hilfe von Spezialisten Ärzte für Paraplegie sehr willkommen sind. Stichwort paraplegie etc,

Habe eine Zusatz frage an Sie;

Was meinen Sie wenn ich mal Hilfe Brauche für neu Diagnostik oder es es taufen neuen Symptome in mein Fall, Solle ich Lieber das SPZ Notwill besuchen ? Oder die REHAB Basel für Hirnverletzten ? Ich habe ja eine Rückenverletzung, aber auch eine grössere an der Hirn Region. 

Was meinen Sie welche von diese 2 Zehnter sollte ich in meinen fall besuchen ? 

Ich bedanke mich Herzlich für ihre kostbare Hilfe und wünsche ihnen ein wunderschönes Feierabend und bald Wochenende 

Lieber Gruss Francesco 

ANKS
Dr. Online
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Lieber Franceso

das hört sich doch alles ganz gut an und Du bist fleissig auf der Suche.

Zu der Frage, ob es besser in Rehab oder ins SPZ zu gehen kann ich Dir folgende Ideen geben. Grundsätzlich sind beide Zentren auch auf Verletzungen des Rückenmarks und des Gehirns spezialisiert. Das Rehab hat wirklich auch sehr viel Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit schweren Hirnverletzungen und ist auf der Ebene sicherlich noch mehr spezialisiert.

Ich würde mir an Deiner Stelle zunächst anschauen, welche der Kliniken näher zu Deinem Wohnort liegt und welche Du besser erreichen kannst. Wir haben inzwischen einen sehr guten Austausch auch untereinander und treffen uns regelmässig. Falls Du Energie und Zeit hast, könntest Du auch bei beiden Kliniken einen Termin vereinbaren und dann sehen, mit wem Du besser arbeiten kannst.

Herzliche Grüsse

ANKS

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Liebe Doktor Anks, 

Nochmals von Herzen Danke.! Ja leider das mit dem Wohnort und entfernung ist eine sache.. Denn Egal ob SPZ oder RAHB, beide sind eine gute 1h15 Autofahrt entfernt von mir, ich wohne in Kanton FR, Und mein grösster feind ist nicht diese Distanz, sonder ein  längere Zeitraum  von Zuhause  beziehungsweise in meine Sicherheit Komfortzone fern zu bleiben. Es bedarf viel Kraft und Energie, um Tage oder Wochen von zuhause weg zu sein.

Dies habe ich zu verdanken die immer wieder Dunklen und Bösen Ereignisse im Leben. Ich müsste eine vertarute umgebumg aufbauen damit dies im standen kommt. 

Aber ein termin oder mehrerer war zu nehemn, kann ich ohne Problem schaffen. Stichwort kennenlernen, wie sollte ich dies in der wege leiten bei der REHAB ? Muss mein Arzt ein Überweisung machen ? Oder haben Sie eine Idee ? Denn Ich hatte genau am  Juli 2019 direkt eine E-MAil  an Frau Doktor Margret Hund der Rehab geschrieben und mein fall beschrieben, und gebeten  um einem Kotakt, ( Die E-MAil durch E-MAil System Bestätigung  wurde auch gelesen am 19.07.19 um 7h38 ), aber ich bekam nie eine Antwort geschwiegen von ein Termin aufgeboten.... 

Eine schönen Start in der neue Woche wünsche ich Ihnen. 

Herzliche Grüsse 

Francesco 

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