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Frag den Doktor

  1. Salieri Angesehener Autor
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  3. Mittwoch, 28. Oktober 2020

Hallo,

ich habe aufgrund einer Rückenmarksverletzung vor 10 Jahren in Höhe Th 5/6 u.a. ein schwaches rechtes und rel. „normal“ starkes linkes Bein zurückbehalten und kann leidlich ca. 30 min nach laufen.

Seither habe ich ein Problem dahingehend, dass mein rechtes schwächeres Bein des Nachts kurz vor dem Einschlafen anfängt zu zucken und sich das Ganze dann in der Folge bis zur Kontraktion des gesamten Beines steigert.

Dieses passiert periodisch alle 10 - 12 Sekunden (10 Sek. lang Anspannung, anschließend kurze Entspannung) und hält dann meistens für 1,5 bis 2 Stunden so an, um danach einfach aufzuhören.

Es schmerzt überhaupt nicht, aber hält mich jedes Mal vom Schlaf ab, meistens sogar für den ganzen Rest der Nacht, sodass ich chronisch unter Schlafmangel leide.

Diese Zuckungen und Kontraktionen der Beinmuskeln haben zuerst beim (fast) gesunden linken Bein angefangen, als es nach der RM-Verletzung im Querschnittszentrum begann, sich nach der Lähmung wieder zu erholen. Baclophen-Gaben brachten gar nichts, aber bald hörte es beim linken Bein einfach auf.

Dagegen setzte es beim schwerer betroffenen rechten Bein zunächst nur wenig, dann aber immer mehr ein und hält bis heute an.

Ich habe bisher alles versucht, wie ich die Zuckungen + Kontraktionen, wenn sie denn einsetzen, wieder stoppen kann, aber noch kein Gegenmittel oder irgendeinen Zusammenhang gefunden.

Stehe ich nachts auf und laufe ein paar Schritte, ist es sofort mit den Zuckungen vorbei, fängt im Bett aber nach einiger Zeit wieder an, steigert sich bis zu den Muskelkontraktionen und verliert sich erst nach ca. 1-2 Stunden.

Manchmal setzten die Kontraktionen im rechten Bein auch bereits am frühen Abend ein, aber nur wenn ich sitze oder liege und hören sofort auf, wenn ich einige Schritte durchs Zimmer gehe.

Dann allerdings kann ich mit fast 100 %-iger Wahrscheinlichkeit damit rechnen, eine ruhige Nacht verbringen zu können, d.h. wenn die Kontraktionen bereits vorher am Abend einsetzen, treten sie nachts nicht noch einmal auf.

Wer hat von Euch ähnliche Erfahrungen mit solchen Muskelkontraktionen und kann mir sagen, was man dagegen tun kann?

Gibt es Medikamente, die dagegen helfen? Ich bin nach nunmehr 10 Jahren immer noch ratlos, wie ich die nervenden und schlafraubenden Zuckungen abstellen kann.

Habt Ihr einen Rat dagegen, lasst es mich wissen, vielen Dank vorab!

Salieri

Salieri Angesehener Autor
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Hallo nochmal,

ich sehe es ähnlich wie Du - mit einer Ausnahme:

Was die Einnahme von "Deutsche Neuro" anbetrifft, werde ich es so halten wie bisher: Es gelangt nichts in meinen Körper von dem ich nicht Bescheid weiß, was drin ist. Die vom Hersteller angegebenen Wurzelextrakte enthalten wahrscheinlich so gut wie "Alles" (und nichts).

Außer zwei Baclophen-Tabletten  habe ich in den in den vergangenen fast 15 Jahren seit dem Unfall keine Medikamente eingenommen (auch nichts gegen die lebhafte Blase) und glaube auch nicht daran, dass es ein Mittelchen gegen meinen Kraftverlust und das Muskelzucken geben könnte. Dazu braucht es intelligentere Lösungen!

Alles Gute,

Salieri

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 1
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  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 2
Salieri Angesehener Autor
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Hallo Peter,

bei dem schlechter Wetter heute (Regen, Kälte und starker Wind) bin ich gerne zu Hause und möchte Dir heute auf Deinen letzten Beitrag antworten.

Deiner Beschreibung nach ist das Muskelzucken bei Dir doch etwas heftiger als bei mir, aber prinzipiell der gleiche Effekt. Darauf deutet auch die Tatsache, dass bei Dir die gleichen Maßnahmen helfen wie bei mir. Leider - und das hast Du ja auch schon festgestellt - kann man sich nicht darauf verlassen, dass alle "Rezepte" immer und vergleichbar hilfreich sind, d.h. sie sind leider nicht reproduzierbar, und das ist auch deshalb vor allem schlimm, weil sich keine Weisheiten davon ableiten lassen, um eine gute und dauerhafte Methode gegen das Muskelzucken zu entwickeln.

Es gibt für mich eigentlich nur eine Gewissheit bzw. aussichtsreiche Methode (und die kennst Du eigentlich ja schon von mir):

Wenn es mich des abends (tagsüber passiert gar nichts), liegend auf dem Sofa (beim lesen ect.) erwischt bzw. das Zucken des rechten betroffenen Beines beginnt, lasse ich es sich entwickeln bis hin zu einer leichten Spastik in die hinteren Oberschenkel-Muskeln über eine Zeit von ca. 30 - 40 Minuten. In dieser Zeit darf ich nicht aufstehen und rumlaufen, sondern bleibe tunlichs sitzen, weil sonst das Zucken aufhört. In dieser Zeit hebt sich auch manchmal wie im Krampf das Bein und streckt sich, aber je heftiger, desto besser!

Schmerzen o.ä. habe ich dabei nicht, nur meine Frau schaut dann immer sorgenvoll auf das sich windende Bein und das weitere Geschehen. Für mich bedeutet das Ganze "Gedöns" jedoch, dass ich mit sehr hoher Sicherheit ruhig über die Nacht komme. Von dieser Regel gab es in den letzten 10 - 12 Jahren höchsten zwei- bis dreimal eine Abweichung dahingehend, dass mein liebes rechtes Beinchen erst gegen morgens (ca. 7 Uhr) ein paarmal schwach zuckte, mehr nicht.

Dumm ist nur, dass ich das hilfreiche Beinzucken am Abend nicht triggern bzw. einschalten kann. Bisher habe ich kein Rezept dafür gefunden, wie ich es abends vor der Glotze  bei der Tagesschau ans Zucken bringen kann. Ganz selten habe ich es erreicht, indem ich einfach sehr stark das Bein durchgestreckt habe und (im Gedanken) das Zucken herbeiführen wollte.

Ich habe Dir ja schon den Trick mit dem Tense-Gerät geschildert um das Zucken anzuregen, aber das hat nie geklappt.

Das Zucken ist jedenfalls für mich eindeutig eine Spastik, die sich im weiteren Verlauf immer mehr steigert und dann, durch Bewegung der Beine etc. wie bei Dir allermeist wieder weggeht. Dafür aber kurz vor dem Einschlafen zurückkommt, was wiederrum viele Stunden Schlaf kostet.

Überhaupt die Spastik: Ich bin am Rückenmark auf Höhe T 5-6 betroffen (durch einen Sturz bzw. Sprung vom Stuhl) und vergleichsweise noch ganz gut deshalb dran, weil ich ein normal starkes linkes und halbstarkes rechtes Bein zurückbehalten habe. Damit kann ich noch leidlich gut Strecken von ca. 2 km oder eine Laufzeit von 30-40 min bewältigen. Danach bin ich allerdings ziemlich am Ende, höchstens das radfahren geht dann noch ganz gut.

Mein Problem ist, dass mir das Laufen mit den Jahren immer mehr Mühe bereitet und das rechte teilgelähmte Bein immer schwächer wird. Bisher habe ich versucht, durch Krafttraining dem Kraftverlust entgegen zu wirken, aber es wurde eher immer schlimmer, und jetzt weiss ich gar nicht mehr, was ich noch machen soll.

Von Krafttraining wurde mir im Querschnittszentrum in Koblenz zwar dringend abgeraten, aber die haben mir dort soviel Mist erzählt und mich lediglich in den Rollstuhl therapiert, dass ich dazu kein Vertrauen entwickeln konnte. Und weil andere Neurologen mir das Krafttraining empfahlen, wollte ich das eher glauben, obschon es nicht gerade gemütlich ist. Na jedenfalls will ich nun annehmen, dass die Spastik im gelähmten Bein der Grund für den Kraftverlust ist, zudem es immer steifer wird und abends immer häufiger zuckt. Da schließt sich der Kreis.

Du selber schreibst, dass Du in Deinem letzten Urlaub (Mallorca) viel gelaufen bist. Hast Du eigentlich ähnliche Erfahrungen mit Kraftverlust und dgl. gemacht? Hilft Dir Krafttraining und wenn, welche Übungen sind dazu gut geeignet? Über Mangel an Spastik kannst Du Dich jedenfalls nicht beschweren, oder?

Ich mag auch keine Medikamente gegen die Spastik einnehmen, welche mir immer wieder von den Neurologen aufgedrängt wurden, weil ich ähnliche Erfahrungen wie Du damit gemacht habe. Aber so richtig weiss ich auch nicht, was - außer Übungen und viel Bewegung - die Spastik (sofern diese wirklich für den Kraftverlust verantwortlich ist) aufhält.

Ja und dann noch die Blase: Diese nervt mich ebenso wie bei den vielen anderen Leidgenossen auch. Ich habe mir vor ca. 2 Jahren eine sog. Sacrale Neurostimulation (SNM) ins rechte Gesäß implantieren lassen, wodruch kleine Elektrostöße den Sacralnerv dazu anregen (oder "erinnern"), seinen Dienst dergestalt zu tun, mich meine Blase endlich wieder komplett entleeren zu lassen und außerdem zu dem Zeitpunkt Ruhe zu geben, wenn ich ihr mit dem Wort "Schnauze" verbiete, mich mit einem Füllungsvolumen von ca. 300 ml Inhalt zu nerven und zum Klogang zu nötigen. Das Ganze kostet der Krankenkasse zwar ein Vermögen, hat aber nichts gebracht, nur dass ich das Scheisding jetzt dauerhaft mit mir rumtrage und nur noch rausoperieren lassen kann. MRT-Untersuchungen kann ich damit erstmal vergessen.

In der Schmieder-Klinik in Kosntanz habe ich aber feststellen können, dass die neurogene Blase es anderen Patienten (MS-,Parkinson-, Schlaganfall usw) viel schwerer macht als mir, und ich eigentlich noch ganz gut dran bin. Ohne Katheterisieren nachtsüber geht es aber auch nicht, und auf Botox, Emselect, Oxybutynin und Toviaz konnte ich bisher gut verzichten.

So, die Sonne ist rausgekommen, und ich habe mich jetzt genug in der Selbstdarstellung ausgelebt. Lass wieder bald von Dir hören,

Salieri

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 3
Salieri Angesehener Autor
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Hallo Peter,

danke für Deine Rückantwort und die wertvollen Worte. Sowas habe ich noch nicht von Anderen lesen können, und sehr sehr vieles deckt sich mit dem, was so über unserem "Weh-Wehwechen" so denke.

Lieber Peter: Ich muss jetzt gleich zum Zahnarzt und habe einen Riesenschiss davor. Danach darf ich noch unser defektes Garagenschloss ausbauen und dann - wenn es hoffentlich noch nicht dunkel ist - fahre ich noch mit meinem e-bike zu einem Waldweg, wo ich meistens alleine für ca. 30 min gehen bzw. rumwackeln kann, ohne mich genieren zu müssen. Wenn ich auf diesen Spaziergang auch nur einen Tag verzichten muss, fehlt mir etwas sehr wichtiges...

Deshalb werde ich Dir einige Tage später auf Deinen Beitrag antworten.

Bis dahin alles Gute,

Salieri

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 4
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  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 5
Salieri Angesehener Autor
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Lieber Peter,

danke für Deine Nachricht und die ausführliche Schilderung Deiner Situation.

Vieles haben wir wirklich gemeinsam bezüglich unseres "Beinzucken", und was unser Schlafproblem anbetrifft, geht es mir fast deckungsgleich wie Dir.

Ich habe ebenso wie Du auch diese Phasen bzw. Zeiten, wo ich ganz beruhigt ins Bett gehen kann mit der Sicherheit, dass das betroffene Beinchen für die Nacht Ruhe gibt. Das kann auch mal eine Woche oder sogar 2 Wochen lang so gehen, dass ich manchmal kaum noch glauben möchte, dass das Zucken noch einmal auftritt. Und dann geht es wieder los: Kurz vor dem Einschlafen, wenn das Bewußtsein gerade "wegnickt", zuckt bzw. schlägt das Bein zunächst ganz stark aus, und dann gibt es zwei Möglichkeiten: Es beruhigt sich wieder und ich kann einpennen (das ist aber leider nur selten der Fall) oder es beginnt zunächst geradezu zaghaft, im unteren Bein zu zucken und steigert sich dann immer mehr. Nach ca. einer Stunde ist das ganze Bein davon betroffen, und dann helfen - leider nur manchmal - nur noch die Maßnahmen, die ich Dir geschildert habe. Ansonsten liege ich mit "geballten" Fäusten voller Zorn und gebe mich drein, was manchmal 2-3 Stunden so dauern kann.

Eines habe ich dazu vergessen zu erwähnen: Wenn mich das Beinzucken am frühen Abend erwischt (zum Beispiel beim lesen oder fernsehen etc.), konnnte ich zu meiner Freude bisher mit großer Sicherheit davon ausgehen, dass ich nachts Ruhe bekomme. Deshalb hat mir auch ein Arzt dieses Forums geraten, das Zucken des Beines am Tag mit einem Tensegerät (kriegt man inzwischen für wenige Euros nachgeschmissen) zu provozieren (was sehr leicht durch Anlegen von zwei Elektroden bei geringem Reizstrom geht), um das des nachts dann Ruhe zu haben.

Funktioniert aber nicht, sondern macht alles nur noch schlimmer: Wenn das Bein am frühen Abend durch Anlegen der Spannung an den z.B. Wadenmuskel zu zucken anfängt, beruhigt es sich gar nicht mehr bis zum Schlafen gehen und kommt im Bett dann erstmal richtig in Fahrt. Das ist jedenfalls keine gute Methode, und ich habe es nur zweimal ausprobiert. Aber nochmal: Wenn das Bein abends anfängt zu zucken und sich bis zur Spastik aufschaukelt, ist in den allermeisten Fällen in der Nacht "Ruhe im Karton", und ich schlafe wie gewiegt.

Vielen Dank für Deine Tipps zum Thema  "Deutsche Neuro" und Nasenatmung. Ich schaue es mir gleich mal an. Ich selber bin ebenfalls ein Biologe, aber mehr auf die Mikrobiologie spezialisiert und schon seit einigen Jahren im Ruhestand.

Ich lese auch mit Interesse (und nicht ganz ohne Neid), dass Du offenbar ganz gut laufen kannst ("viele Kilometer auf Mallorca") und könnte jetzt rückfolgernd denken, dass das Problem mit den Zuckungen bevorzugt solche Patienten trifft, die noch recht gut auf den Beinen sind. Jedenfalls ist unser Zuckungsproblem bei den allermeisten anderen Rückenmarksverletzten, welche nur sehr selten wieder auf die Beine kommen, weitgehend unbekannt.

Von einer Neurologin, die auch nichts mit diesem Problem anfangen konnte, habe ich mal Baclophen, ein Antispastikum, dagegen bekommen. Das hat mich zwar ganz gut in den Schlaf gewiegt, aber hinterher hatte ich immer eine nasse Hose (Du weist sicher warum!?).

Ich habe die Hoffnung aufgegeben, daß ich in diesem Leben noch etwas Wirksames gegen das Zucken finden werde (in den letzten Tagen quälte es mich jede Nacht). Wenn das der Preis dafür ist, dass ich dafür noch leidlich gut laufen kann (ca. 1/2 Stunde Fußweg), will ich es hinnehmen. Andererseits ist der Preis für den chronisch schlechten und ungenügende Schlaf sehr hoch, nämlich mit hoher Wahrscheinlichkeit die Alzheimer-Demenz. Insofern sind wir zwei gut beraten, weiter nach Lösungen für unser Problem zu suchen.

Alles gute und ruhige erholsame Nächte (sofern unsere Beine uns gnädig vor Zuckungen bewahren),

Salieri

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 6
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  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 7
Salieri Angesehener Autor
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Hallo Peter,

danke für Deine Nachricht.

Nach Deinen Beschreibungen kann das Muskelzucken bei Dir durchaus das gleiche sein wie bei mir. Ich würde Dir sehr gerne helfen mit weiteren Infos, aber ich habe keine. Nach nunmehr 14 Jahren habe ich nur einsicheres Rezept gefunden, das Zucken des rechten Beines zu verhindern, zu mindern oder wieder abzustellen und bin nunmehr sehr pessimistisch, ob ich es mich in meinem Leben (ich bin 69 Jahre alt) überhaupt noch einmal irgendwann in dem Sinne kontrollieren kann oder es ganz loszuwerden  kann.

Jedes Zucken fängt ganz harmlos an und entwickelt sich zu einem rel. starken Durchstrecken des Beines, woran weniger der Qudrizeps als mehr die Hamstrings daran beteiligt zu sein scheinen, verstehen kann ich es nicht.

Zur Zeit ärgert es mich auch wieder des nachts, was mich - im besten Falle - mind. 2 Stunden Schlaf kostet. Dennoch gibt es einige Methoden, wie ich es manchmal loswerden kann, auch wenn diese nicht gerade bequem sind.

Das Zucken kommt nicht jede Nacht: Allermeist kann ich damit fest rechnen, wenn ich mein teilgelähmtes rechtes Bein durch viel Laufen wieder mal überlastet habe. Nun kann man die Überlastung ja nicht messen, aber wenn die Laufzeiten > 30-40 min dauern, eiert das rechte Bein ganz schön und zuckt dann allermeist auch nachts.

Nun gibt es  - in meinem Fall - mehrere Möglichkeiten, dem Zucken erfolgreich zu begegnen:

1. Ich lege mich auf den Rücken und strecke die Beine mit aller Kraft, danach wippe ich mit der Hüfte "rauf und runter" und verkürze damit mal das rechte, mal das linke Bein. Danach warte ich jedesmal und zähle die Sekunden bzw. die Zeit zwischen den Zuckungen. Nimmt die Zeit zu (von z.B. 12 Sek. auf 20 Sek. und dann immer mehr) habe ich das Spiel meistens gewonnen, irgendwann hört das Zucken auf. Ansonsten bewegen, bewegen, bewegen...Der Glaube hilft!

2. Ich lege mich auf die Seite und ziehe die Beine an, massiere den betroffenen rechten Oberschenkel und bewege das jeweilige Bein ein wenig. Zeitweise war diese Methode die beste mit dem größten und häufigsten Erfolg, heute funktioniert sie nur noch selten bis gar nicht.

3. Ich dehne die Hamstrings des zuckenden Beines, massiere die Waden ein wenig, stehe auch auf, gehe etwas durchs Zimmer und mache alles mögliche. Dieses hat früher auch allermeist funktioniert, jetzt aber nur noch gelegentlich. Man ist hinterher natürlich immer hellwach, weshalb diese Methode nur infrage kommt, wenn andere nicht weiter helfen.

4. Die radikalste Methode: Ich stehe auf (auch auf die "Gefahr" hin, nicht mehr zum pennen zu kommen) und gehe im Dunkeln mit voller Konzentration vom 1. Stock die Treppe herab ins Erdgeschoss in ein Zimmer, wo ich mir einen Kopfhörer aufsetze und Musik (kein Deep Purple oder sowas) höre. Das klingt jetzt etwas albern, hilft aber ungemein. Die Konzentration, die ich benötige, um im dunkeln heil runterzukommen, ist sehr groß, und ich habe reichlich Schiss, dabei zu stürzen.

Dieses Vorgehen hat bisher jedesmal geklappt, das Zucken war nach wenigen Minuten weg und kam auch nicht wieder. Ich selber war hellwach, und an weiterem Schlafen war nicht zu denken (weiterschlafen hat leider nur ein einziges Mal geklappt).

Nun habe ich natürlich auch so meine Theorien und Rückschlüsse, warum diese Methode erfolgreich ist: Ich glaube, dass die hohe Konzentration beim Laufen im dunkeln das Zucken aus dem Kopf verbannt und mich bisher der Sicherheit hingebe, dass es klappt.

Kommt das Zucken irgendwann mitternachts und ich muss morgens konzentriert unterrichten (beruflich), gerate ich in Wut, Angst und Panik, und das Zucken hört und hört nicht auf. Vertraue ich hingegen auf eine der genannten Methoden, habe ich große Chancen, dass es alsbald aufhört und ich noch eine Mütze Schlaf bekomme. Die Psyche ist hierbei anscheinend nicht ganz unbedeutend.

So, das reicht erst mal. Schön wäre es, wenn Du etwas damit anfangen kannst oder Du mir vielleicht eine Deiner Methoden mitteilst, die mir vielleicht hilft. Vielleicht helfen ja auch Schlafmittel, aber dann bekomme ich Probleme mit meiner Blase...

Weiterhin viel Erfolg!

Salieri

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 8
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  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 9
Salieri Angesehener Autor
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Hallo Sandra,

 

ich habe rein gar nichts gegen einen Austausch Deinem Freund, aber es wäre mir doch lieber, wenn wir dieses über das Forum machen könnten. Vielleicht kannst Du ihn ja überreden, hierzu auch ein Mitglied der Community zu werden, es sind alle willkommen!

Gruß Salieri

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 10
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  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 11
Salieri Angesehener Autor
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Hallo Steff,

sorry dass ich erst jetzt anworte; ich habe Deine Nachricht erst heute gefunden.

Ist schon ein wenig komisch, dass anscheinend nur ganz, ganz wenige Rückenmarksverletzte (RM) davon betroffen sind, sonst hätten wir zwei ja Einiges dazu im Forum hören können bzw. lesen oder vielleicht den goldenen Tipp dazu bekommen.

Ein mir bekannter Patient mit Schlaganfall hat übrigends fast das gleiche Problem wie ich, aber das große Glück, über ein übergroßes Schlafvermögen zu verfügen, der pennt einfach darüber ein, fertig.

Was mich nach nun fast 11 Jahren RM-Verletzung anbetrifft, habe ich eine einfache Lösung bisher kaum finden können.

Bewegung der Beine "in die Zuckung hinein" oder einfach aufstehen hilft nur manchmal, dafür kann man dann anschließend nicht einschlafen. Was mehr brachte war die Tatsache, dass ich seit Februar 2020 nicht mehr als Lehrer arbeiten und morgens "topfit" und konzentriert auf der Arbeit sein muss. Die sich dabei regelmäßig einstellende Panik bei mir war immer besonders geeignet, die Zuckungen für die nächsten 2 Stunden zu verstärken. und morgends dann mit dicken Klüsen zum Dienst zu gehen.

Seit meiner Pensionierung nehme ich die Zuckungen mit der nötigen Gelassenheit und siehe da, sie hörten seitdem alsbald innerhalb von wenigen Minuten (wenn auch nicht immer) von alleine auf. Manchmal habe ich sogar fast eine ganze Woche Ruhe davor, und wenn sie sich dann einmal, immer so gegen Mitternacht kurz vor dem Einschlafen , einstellen, denke ich etwas sehr sehr unanständiges, in Worten: "Leckt mich am Arsch" und drehe mich auf die andere Seite. Dazu ist wichtig, dass die Beine fortan angewinkelt (Embryonalhaltung) sind. Die Rückenlage verstärkt nämlich entweder die Muskelzuckungen oder sie werden dadurch ausgelöst.

Eine Neurologin nach der Lösung meines Problems gefragt erhielt ich zur Antwort, dass die Zuckungen wohl Spastiken sind,  und sie hat mich dann für ca. 2-3 Wochen richtig zugeballert mit Baclophen (bis zu 40 mg/Tag).

Das bekam mir gar nicht gut; ich konnte kaum mehr ein paar Schritte laufen und war nur noch müüüüde.

Jedenfalls bin ich optimistisch, irgendwann dem ganzen Mist an Zuckungen nicht mehr ertragen zu müssen, was ich auch Dir hiermit wünschen möchte.

 

Viel Glück, Salieri

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 12
Steff Neues Mitglied
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Hallo Salieri

ich habe genau das gleiche Problem also schlussendlich Schlafmangel wegen den Zuckungen. Bei mir ist es 8 Jahre seit der Verletzung C4. Hast du eine Lösung gefunden die für dich funktioniert? 

Grüsse Steff

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 13
Dr. JEAN
Dr. Online
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Lieber Salieri,

vielen Dank für die Schilderung. Ich glaube nicht, dass es eine psychische Ursache hat, weil die Symptome dann ja kaum ausfallen würden, wenn Du sie abends provozieren kann. Das Rückenmark ist ein kompliziertes Gebilde aus Leitungen, Nervenzellen und Reflexbogen. Wir vestehen nicht alles. Und Deine Strategie, einfach etwas zu probieren und zu beobachten, ist manchmal das einzige, was wir haben.

Wünsche Dir alles Gute!

herzliche Grüsse

Dr. JEAN

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 14
Salieri Angesehener Autor
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Lieber Dr. Jean,

ja, das ist schon komisch mit diesen Zuckungen.

Warum sie nachts ausfallen, wenn sie mich am Abend gequält haben, fiel mir erst vor 2 Jahren auf.

Und - ganz ehrlich - ich glaube, dass es keinen vernünftigen physiologischen Grund dafür gibt. Also bleibt nur noch die Psyche übrig, was mir aber ganz und gar zuwider ist.

Meine Frau meint z.B., dass ich die Kontraktionen des nachts geradezu "herbeidenke", was insofern stimmt, weil ich, solange ich noch im Beruf war, richtiggehend Schiss davor hatte, am nächsten Morgen todmüde meinem Job zu erledigen (bin jetzt im Ruhestand). Und wovor man Angst hat, ist manchmal das Gleiche wie etwas, was man herbeidenkt.

Was passiert, wenn ich das gesunde Bein mit TENS traktiere, weiss ich jetzt schon: nicht viel. Ich habe es schon häufiger mit TENS behandelt, weil es zwar ungewöhnlich mukulär ist, aber auch sehr verhärtet. Vermutlich deshalb, weil es die Hauptarbeit beim Gehen zu leisten hat. Mit TENS wollte ich es etwas entspannen, aber habe es nicht durchgehalten und irgendwann damit aufgehört.

Aber der Versuch, mit TENS das schwache Bein am Abend zu provozieren, um nachts Ruhe zu haben, ist eine SUPER Idee. Das werde ich gleich heute Abend mal ausprobieren, und es könnte klappen.

Meine Versuche, es durch starkes Anspannen und mit ähnlichen KIKI die Kontraktionen auszulösen, waren bisher allesamt ohne Erfolg.

Deshalb bin ich Dir sehr sehr dankbar für Deinen guten Tipp.

Wenn die Zuckungen anfangen, ist es zunächst nur eine ganz leichte, aber typische "Regung" im Fuß, als wenn sich da etwas anschleicht. In früheren Jahren habe ich dann immer verzweifelt alles mögliche versucht, dieses komische Gefühl im Fuß zu ignorieren, aber es brachte garnichts. Wenn es sich ankündigt, kommt es, mit aller Härte nach dem "Alles oder Nichts-Gesetz".

Es beginnt in den Zehen und zieht dann rauf in die "Ischios", man kann es richtig spüren, wann man dort anfasst. Ob noch andere Teile der Beinmuskeln dabei mitspielen, ist schwer zu sagen.

Ich habe manchmal damit Erfolg gehabt, die Hamstrings oder auch den Quadrizeps oder den Hüftbeuger im Bett zu dehnen, oder ein paarmal konnte ich auch durch beugen und strecken des Beines die Kontraktionen abstellen. Leider waren diese Mätzchen höchstens ein- oder zweimal reproduzierbar, aber jedesmal beim zweiten Versuch war wohl nur der Glaube daran hilfreich (und der Zweifel beim dritten Mal eher nicht).

Diese ganzen Schilderungen bisher sind alles andere als seriös und überhaupt nicht wissenschaftlich ergiebig. Deshalb habe ich eines mit meiner RM-Verletzung lernen müssen, dass man nämlich anhand der Symptome mit dem rationalen Verstand kaum weiterkommt oder hilfreiche Rückschlüsse ziehen kann. Deshalb habt Ihr Mediziner es deutlich schwerer als (wir) Biologen. Wenn man elektrophysiologische Versuche am Frosch-RM oder Heuschrecken-Muskel duchführt, bekommt man fast immer prima reprodierbare Ergebnisse, sofern die Versuchstiere (der Proband) und Testbedingungen weitgehend identisch sind.

Bei meinen Kontraktionen bin ich jedenfalls "stolz wie Oskar" darauf, überhaupt einen Zusammenhang (und dann auch noch einen hilfreichen) gefunden zu haben. Wenn jetzt auch noch Dein Tipp mit dem TENS-Gerät klappt...

Ich melde mich, sobald ich es mehrmals ausprobiert habe.

Einstweilen noch einmal vielen Dank,

Salieri

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 15
Dr. JEAN
Dr. Online
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Lieber Salieri, ich zerbreche mir noch immer den Kopf über Deine Symptome....

Warum kommen die nur in der Nacht? oder nur im Liegen? Und warum kommen sie nachts nicht, wenn Du sie am Abend provozieren kannst? Hat es damit zu tun, dass Du asymmetrisch gelähmt bist und durch die Zuckungen wieder etwas ins Gleichgewicht gebracht wird auf Rückenmarksebene? Es gibt ein kompliziertes Netzwerk von Reflexbogen dort, die unter anderem Dehnung der Muskeln, Sehnen und Gelenkskapseln im Gleichgewicht hält und auch von der Gegenseite beeinflusst wird wahrscheinlich. Was würde passieren, wenn man TENS an das gesunde Bein gibt? Könnte man die Zuckungen am Abend provozieren mit Tens am betroffenen Bein, so dass in der Nacht Ruhe ist? Eine Stimulation des Pudendus verschlimmert das Ganze, Kann es sein, dass Reflexbogen auf sacraler Höhe übererregt werden, z.B. durch eine volle Blase?

Zuckt das ganze Bein oder sind es bestimmte Muskeln? Steht ein Muskel am Anfang des Zuckens?

Habe im Moment leider nur Fragen, keine Antworten. Und man weiss bei weitem nicht alles, was im Rückenmark abläuft....

herzliche Grüsse

Dr. JEAN

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 16
Salieri Angesehener Autor
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Hallo,

erst mal herzlichen Dank für die ausführliche Antwort.

Ich bin in meinem Beitrag nur wenig darauf eingegangen, was ich schon alles so ausprobiert bzw. an Medikamenten bekommen habe.

Auch habe ich in den vergangenen Jahren einige Neurologen bez. der nächtlichen Muskelkontraktionen konsultiert und vesch. Antispastika dagegen verschrieben bekommen, die aber allesamt nicht halfen.

Eigentlich habe ich bisher nur sehr wenig bzw. fast gar keine Erfahrungen mit Spastik machen müssen; nach der Literatur ist ja sogar beim Laufen die Spastik sehr hilfreich, wenn nicht sogar unentbehrlich bei RM-Verletzten oberhalb der LWS.

Deshalb war die Wirkung von Antispastika bei mir auch sehr kontraproduktiv: Die Muskelkraft nahm stark ab und die Müdigkeit dafür sehr zu, aber die Zuckungen blieben.

Restless Legs Syndrom (RLS) ist es auch nicht; ich habe in der Schmieder-Klinik in Konstanz einige RLS-Patienten kennengelernt, sie ausgefragt  und dabei festgestellt, dass es bei mir ganz anders ist (gottlob!).

Syrinx habe ich auch keine.

Sauna mache ich im Winter jede Woche, aber es hilft nicht. Bei TENS wird es dafür eher schlimmer, weil das rechte Bein durch die „Bestromung“ ständig angeregt wird und dann erst recht, vor allem dann auch noch tagsüber, anfängt zu zucken.

Auch die sog. Sacrale Neuromodulation des N. pudentus hatte keinen positiven Effekt: Die Zuckungen nahmen stark zu, während sich leider die überaktive Blase nicht davon „beeindrucken“ ließ.

Es könnte auch sein, dass ich das schwache Bein ständig beim Laufen überfordere und es mich deshalb nachts durch die Zuckungen nervt. Aber diese traten schon auf, als ich noch gelähmt war und den ganzen Tag im Rollstuhl saß.

Es hilft nur ein Rezept: Ich muss versuchen, dass ich tagsüber am Abend irgendwie die Zuckungen auslösen kann, die sich dann (z.B. beim Lesen oder Fernsehen) richtig im Bein austoben können, aber des Nachts dann in aller Regel Ruhe geben.

Ich verstehe zwar nicht, was dahintersteckt und warum das Ganze allermeist klappt, aber Hauptsache es funktioniert.

Nochmals vielen Dank für Deine Mühe und die vielen Tipps.

Salieri

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 17
Dr. JEAN
Dr. Online
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Lieber Salieri,

ohne die ganzen medizinischen Unterlagenzu kennen ist es schwierig, Dir einen individuellen Ratschlag zu geben. Ich kann Dir nur sagen, was wir im Allgemeinen bei solchen Beschwerden tun.

Die Zuckungen sind ja wahrscheinlich Muskelspasmen. Über eine seltenere Ursache, das Restless Legs Syndrom, werde ich in einem separaten Abschnitt berichten.

Um zu verstehen, was Spastik ist, muss man die Anatomie des Rückenmarks verstehen. Dieses enthält Nervenzellen, die mit ihrem Ausläufer die Muskelzelle steuern. Die Rückenmarksnervenzellen selbst werden von einer Nervenzelle im Gehirn gesteuert. Bei einer Querschittlähmung wird diese Verbindung zum Gehirn unterbrochen und die Rückenmarksnervenzelle macht, was sie will. Die Folge ist, dass sie die Muskeln zu unkontrollierten Zuckungen bringt: Spasmen und Spastik entsteht.

Was kann man dagegen tun?

Im Folgenden werde ich einige möglichen Therapien diskutieren, die wir oft einsetzen. Diese können bei Dir geeignet sein oder auch nicht. Bitte verstehe es nicht als individuelle Therapieempfehlung. Nur ein Arzt der Dich und deine Akten gut kennt, kann entscheiden, was bei Dir helfen könnte.

Man kann versuchen, diesen unkontrollierten Regelkreis zwischen Muskelzelle und Rückenmarksnervenzelle mit physikalischen Massnahmen zu beruhigen. Sauna wird bei uns gerne eingesetzt und führt oft zu einer Verbesserung, die 2 oder mehr Tage anhalten kann. Auch TENS-Geräte haben in einigen Fällen geholfen.

Dann gibt es die Medikamente: Diese werden in 3 Gruppen unterteilt: Die muskelrelaxierenden Substanzen und die reizhemmenden Substanzen.  Ein Muskelrelaxans, das oft eingesetzte Baclofen, hat bei Dir nichts geholfen. Weitere Möglichkeiten sind Sirdalud oder Botox. Die reizhemmenden Substanzen sind verwandt mit den Antiepileptika. Sie heben die Reizschwelle der Nervenzellen an. Oft eingesetzt wird bei uns Pregabalin.

Nicht direkt zu den Medikamenten rechne ich das Mineral Magnesium. Nach meiner Erfahrung ist es immer ein Versuch wert, unabhängig vom Magnesiumspiegel im Blut.

Eine seltenere Ursache von nächtlichen Beinzuckungen ist das sogenannte Restless Legs Syndrom. Dieses wird mit Medikamenten aus der Gruppe der Parkinson-Medikamente behandelt. Diese Entscheidung solle ein Neurologe treffen.

Damit haben wir die therapeutischen Möglichkeiten für die Behandlung deiner Symptome bereits abgehandelt. Viel ist es nicht. Und alle Medikamente haben den Nachteil, dass sie nicht nur in deinem Bein, sondern im ganzen Körper inklusive Gehirn, wirken.

Aber ich möchte noch einen Schritt weiter gehen. Spastik tritt manchmal grundlos auf, aber manchmal findet man auch einen Grund. Irgend etwas, das das System reizt. Bei komplett Gelähmten ist es oft der einzige Hinweis, dass im gelähmten Körperteil etwas nicht stimmt. Dann müssen wir detektivisch nach der Störung suchen. Das kann ein eingewachsener Zehennagel sein, eine Blasenentzündung oder eine Fraktur und vieles mehr. Ich nehme an, dass das bei Dir nicht zutrifft, weil du Sensibilität hast. Es gibt aber mögliche Störherde, die Du nicht wahrnehmen kannst. Auf einige davon möchte ich im Folgenden näher eingehen.

Wenn sich ein Querschnittgelähmter neurologisch verschlechtert, Wochen oder Jahre nach dem Unfall, kann das an einer zunehmenden Verengung im Bereich der Wirbelsäule liegen, oder an einer sogenannten Syringomyelie. Eine Rückenmarksverletzung heilt nicht mit einer Narbe aus, wie wir es z:B an der Haut sehen, sondern es bildet sich eine Zyste, die mit Flüssigkeit gefüllt ist. Diese Zysten können im Verlauf wachsen und neue Schäden anrichten. Ebenso können zunehmende Verknöcherungen im Bereich der ehemaligen Fraktur, oder auch unterhalb oder oberhalb der stabilisierten Zone, entstehen. Beides kann mittels CT und MRI meist gut erkannt werden.

Beinbeschwerden, die im Liegen schlimmer werden und im Stehen bessern, können prinzipiell auch bedingt sein durch eine Durchblutungsstörung .

Ich hoffe, ich habe Dir nicht zu sehr zugetextet mit meiner Antwort, und ich konnte einige Anregungen geben, wie man weiter vorgehen kann. Du solltest aber in jedem Fall nie auf Dr.Google (oder Dr. JEAN) hören, sondern nur auf einen Arzt, der Dich kennt.

Gute Besserung!

Dr. JEAN

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