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Frag den Doktor

  1. hdr Frischling
  2. Frag den Doktor
  3. Freitag, 04. Dezember 2020

Hallo!

Meine Frage bezieht sich auf eine junge Frau, die einen inkompletten Querschnitt unterhalb C3 erlitten hat, aber dabei wirklich Glück im Unglück hatte.

Therapie und Reha haben sie soweit gebracht, dass sie auch ohne Hiilfsmittel mittlere Distanzen gehen kann. Natürlich könnte das Gangbild besser sein. Bei ihrer armbetonten Tetraparese bereitet ihr die rechte Schulter die größten Probleme - oberhalb der Schulter ist wenig bis gar nichts möglich, genauso verhält es sich bei der Abduktion. Auch wenn zunächst eine neurogene Blasen- und Mastdarmstörung diagnostiziert wurde, scheinen in Bezug darauf praktisch keine Probleme zu bestehen. Das ist der Stand nach ungefähr 2 Jahren.

Eine einzelne ärztliche Meinung sagt, dass es Menschen in ihrem Alter (23) häufig gelingt, vieles zu kompensieren, was mit fortschreitendem Alter (so um die 50) schwieriger werden soll. Im Bereich der Mobilität kann ich mir das vorstellen und auch beim Thema Arme/Schulter ist das für mich denkbar.

Aber - und das ist der Kern meiner Frage - ist eine Verschlechterung im Bereich Blase/Darm tatsächlich denkbar, auch wenn das aktuell alles ziemlich unfauffällig ist?

Vielen Dank und Gruß

Patrick

Salieri Angesehener Autor
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Hallo nochmal!

So-was-aber-auch: Ich habe doch tatsächlich seit nunmehr fast 11 Jahren (!) vor zwei Tagen eine Blasenenentzündung bekommen: Es brannte ein wenig zwischen den Beinen bei starkem Harndrang, und der Harn war ganz trübe.

Was dagegen hilft:

1. Gewärmtes Körnerkissen auf den Unterleib (unterhalb des Bauchnabels) für ca. 30 Minuten mehrmals am Tag,

2. viel trinken (2-3 l warmen Tee) und immer wieder

3. Entleeren der Blase (natürlich oder durch mehrmaliges Katheterisieren) tags- und nachtsüber,

4. Kontrollieren des Harns (trüb oder transparent),

5. Einnahme von Antibiotika nur dann, wenn nichts anderes mehr hilft.

Ist der Harn abends transparent und die nächsten zwei Tage ebenfalls,  hat man nach meiner Erfahrung das Spiel gewonnen.

Ich hätte nicht geglaubt, dass es mich noch einmal erwischt, aber es war in den letzten 3-4 Tagen nachtsüber sehr kalt bei uns (<10 Grad), und ich schlafe gern bei weit offenem Fenster.

Übrigens habe ich mich über die Erfolgsaussichten der Sacralen Neurostimulation erkundigt (auch über Chat-GPT) und dazu einige positive Neuigkeiten erfahren, sodass ich es noch einmal probieren möchte auf der linken Seite mit zunächst Probelektroden. Gibt es einen spürbaren positiven Effekt (z.B. deutlich geringeres Restharn-Volumen und/oder eine reduzierte Miktionsfrequenz), würde es mich freuen.

 

Beste Grüße,

Salieri

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 1
Dr. JEAN
Dr. Online
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Hallo Salieri,

ja denke, dass jede Querschnittlähmung sehr individuell ist und individuelle Lösungen nötig sind. Was dem Einen hilft, muss nicht auch beim Anderen funktionieren..

In jedem Fall ist die Blasenlähmung lebenslang ein sehr wichtiger Teil der Behandlung. Wenn die Blase nicht funktioniert, ist alles Andere auch sinnlos.

Dass das so ungünstig lief bei deiner Stimulatorimplantation, ist sehr bedauerlich. Das Prinzip funktioniert, aber nicht bei Jedem. Deshalb muss man vorher testen. Hoffe, dass du das ohne Komplikationen entfernt bekommst.

Chat-GPT ist beeindruckend und beängstigend zugleich. Eine Kollegin hat ihn einmal den Text für ein Kostengutsprachegesuch schreiben lassen (aber nicht abgeschickt), es war inhaltlich sehr gut. Auch ich selbst habe etwas experimentiert. Die Texte waren mehrheitlich medizinisch korrekt. Aber sie klingen alle irgendwie gleich. Ich erkenne mittlerweile, wenn ein Text von Chat-GPT stammt. Nur das kann sicher besser werden.

Und dann fürchte ich mich etwas vor dem was kommt. Vielleicht lässt Du Chat-GPT in Zukunft eine Anfrage hier im Forum schreiben oder einen Bericht an deinen Arzt. Und die Ärzte und Versicherungen antworten auch mit Chat-GPT. Wer spricht dann mit wem?

Herzliche Grüsse

 

Dein Dr. JEAN

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 2
Salieri Angesehener Autor
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Hallo Dr. Jean,

was ich zur Blasendruckmessung geschrieben habe, ist wohl etwas missverständlich, sorry. Diese dürfte sehr wohl bei vielen RM-Patienten wegen der von Dir genannten Nierenschäden sehr wichtig sein, nur bei mir hatte ich diesbezüglich bisher Glück und hoffe, dass alles so bleibt.

Die SNM hat man mir ohne vorherige Probeelektroden implantiert, und ein wenig war es ja auch meine eigene Schuld und mein Risiko, dass hinterher kein positiver Effekt auftrat. Aber ich habe aus zuverlässiger Quelle erfahren, dass zumindest in Deutschland - wenn überhaupt - nur ganz ganz wenige RM-Patienten davon profitieren, es aber für die Kliniken sehr profitabel ist.

Ich habe auch von zwei MS-Patienten in der Schmiederklinik in Konstanz erfahren können, dass bei ihnen die SNM so gut wie keinen Effekt hatte. Hier in Deutschland ist man zum Thema "Pipi" sehr zurückhaltend, und ich war erstaunt darüber, dass die  beiden MS-ler so offen darüber berichteten.

Ich hatte anfangs auch gedacht, dass die bei mir implantierte Elektrode unter Lokalbetäubung einfach rausgezogen wird. Das war naiv: Die Elektrode besitzt sowas wie Wiederhaken und muss unter Vollnarkose rausgeschnitten werden mit zwei Übernachtungen in der Klinik. Da hält sich der Spaß in engen Grenzen!

Ein Weiteres muss ich hier auch noch loswerden.

Ich habe mal bei CHAT-GPT so nachgefragt, worauf bei 15-jähriger RM-Verletzung die nachlassende Kraft in den (teil-) gelähmten Beinen zurückgeführt werden und was ich dagegen tun kann. Ich war platt, als ich die Antwort las: Eine detaillierte Diagnose (mit allem Vorbehalt natürlich) und dann - wie gewünscht - ein ausgearbeitetes Trainingsprogramm mit genauen Angaben wie lang wann und wie und überhaupt...! Auch zum Thema Blase war mein lieber CHAT-GPT nicht um umfassende Angaben und Informationen verlegen, aber was Neues war hierbei nicht zu erfahren.

Beides natürlich mit dem Hinweis, dass ich auch auf jeden Fall einen kompetenten Arzt (Neurologe, Neurourologe usw.) konsultieren sollte, um  alles mit ihnen abzustimmen. Habe ich  aber erstmal nicht gemacht, weil ich schon alle Ärzte in der näheren und weiteren Umgebung durch habe und mir keiner davon bisher wirklich helfen konnte. Muss wohl an mir liegen!?

Einen schönen Abend noch,

Salieri

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 3
Dr. JEAN
Dr. Online
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Hallo Salieri,

Du scheinst in deinem individuellen Fall einen Weg gefunden zu haben, der funktioniert. Blasendruckmessungen deshalb als unnötig zu bezeichnen für alle Betroffenen scheint mir nicht richtig. Erhöhten Blasendruck spürt man nicht und die Niere wird langsam, aber stetig geschädigt. Früher haben wir leider einige Fälle gesehen..

Ebenso kann ich deine Aussage, dass sacrale Neuromodulation " noch bei keinem Querschnittgelähmten geholfen hat" , nicht nachvollziehen. Vor der definitiven Implantation machen wir selbstverständlich Probeelektroden, die im Fall einer fehlenden Wirkung einfach gezogen werden können.

Dass Du nur einmal pro Tag die Blase leerkatheterisieren musst ist gut. Und ja, es ist auch eine gute Methode, den Restharn zu messen. Ebenfalls ist es schön, dass Du nur selten Infekte hast.Ebenso scheinst Du mit deiner überaktiven Blase im Alltag gut zurechtzukommen.Die Frage nach Nierenschäden im Verlauf bleibt aber bestehen.

Blasenspasmolytika werden unterschiedlich gut ertragen. viele Patiente spüren höchstens leichte Mundtrockenheit, bei anderen treten schwerere Nebenwirkungen auf, wie zum Beispiel Verwirrung.

Botox verwandelt eine spastische Blasenlähmung in eine schlaffe Lähmung. Damit kann keine Reflexmiktion mehr ausgelöst weren und es muss katheterisiert werden, das stimmt.

Wenn deine Kraft in den Beinen nachlässt, kann das viele Gründe haben. Dass eine Syrinx nach 15 Jahren noch auftritt, ist unwahrscheinlich. Es kann sich um degenerative Wirbelsäulenveränderungen handeln, seltener auch um Verklebungen an der Narbe, diese sind nicht immer von Schmerzen begleitet. Ich denke auch, dass ein Wirbelsäulenorthopäde eine gute erste Anlaufstelle ist.

 

Herzliche Grüsse

Dr. JEAN

 

 

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 4
Salieri Angesehener Autor
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Hallo Dr. Jean,

danke für die Antwort.

Ich habe seit meiner Rückenmarksverletzung eine ganze Reihe an Neurourologen konsultiert in der vagen Hoffnung, vielleicht von meiner neurogenen Blasenstörung erlöst zu werden. Aber außer die genannten Tabletten bekam ich keine Hilfe. Natürlich wurde auch immer wieder der Blasendruck gemessen, was eine aufwändige Prozesdur ist und dessen Wert mir beim fünftenmal fraglich erschien. Der Druck war jedesmal unauffällig, und mir wurde dann auch von einer Pflegerin aus purem Mitleid geraten, nicht noch weitere Blasendruckmessungen vornehmen zu lassen, die allesamt nicht viel bringen.

Restharn usw. lässt sich ja sehr leicht durch Katheterisieren, welches nach dem Wasserlassen durchgeführt wird, bestimmen, und auch das habe ich anfangs gelegentlich gemacht. Es waren immer so um die 200-220 ml. Ich laufe den ganzen Tag mit einer halbvollen Blase rum und entleere diese komplett per Katheter vor dem Zu-Bett gehen.  Als ich noch beruflich tätig war (ich bin jetzt 69 Jahre alt), habe ich die Blase auch mehrmals am Tag entleert, damit nichts "passiert". Einen Blaseninfekt hatte ich nur ein einziges Mal, der aber am übernächsten Tag von alleine wieder weg ging. Ansonsten achte ich sehr auf Hygiene "untenrum", das ist mein empfohlenes Rezept für alle Betroffenen.

Wenn ich mich draußen aufhalte und vorher nicht katherisiert habe, halte ich als Mann immer Ausschau nach Büschen u.Ä. und bin deshalb bevorzugt dort anzutreffen, wo es Busch oder Wald oder ähnliches gibt, - aus verständlichen Gründen wie ich hoffe und für Stadtmenschen natürlich nicht immer leicht.

Von der sacralen Nueromodulation will ich abraten: Ich habe mir so ein Ding ins rechte Gesäß implantieren lassen, welches keine Wirkung, aber wirklich gar keine positive Wirkung hatte und von der Ärztin, die das bei mir gemacht hat, nur ein müdes Achselzucken erhalten habe.  Nach meinen anschließenden Recherchen bei versch. Krankenhäusern musste ich dann erfahren, dass es bei Querschnittsgelähmten noch in keinem Fall geglückt ist, durch die SNM einen positiven Effekt zu erreichen. Einzig ein Patient, der eine Blasenstörung durch einen Bandscheibenschaden erlitt (also peripher), konnte in geringem Maße geholfen werden.

Jetzt laufe ich mit der Elektrode im Po durch die Gegend und kann kein MRT mehr vornehmen lassen, weil die Elektrode zwar MRT-Tauglich ist, aber nur zusammen mit dem Stimulator, der natürlich wieder entfernt wurde. Die Elektrode wieder zu rauszuholen bedeutet eine Operation durch einen Neurochirurgen und steht mir noch bevor.

Botox ist für mich auch keine Option, weil ja eigentlich "nur" die Blase für ein paar Monate stillgelegt wird und damit auch die Fähigkeit zum natürlichen Wasserlassen futsch ist. Also Katheterisieren bis zum Abwinken, aber ohne mich!

Innerhalb der letzten fast 15 Jahre bin ich "ohne alles" eigentlich ganz gut klargekommen; es hat sich nichts verschlechtert und auch nichts verbessert, und wenn man es dann noch lernt, Getränke zu Zeiten einzunehmen, dass diese ausreichend sind und zu Zeiten wieder abgegeben werden, wo es passt, hat man es irgendwann raus.

Am Schluss noch eine andere Frage. Ich jammere ständig rum bez. meiner stetig verschlechterten Laufmotorik, obwohl ich viel trainiere, dehne, laufe und mittlerweile bei allen möglichen Neurologen und Orthopäden war, um Hilfe und Rat zu bekommen.

Einige zunächst ratlose Neurologen, denen für meinen Kraftverlust im rechten Bein nun gar keine Erklärung einfallen will, kommen dann schließlich auch immer mit dem Argument, dass sich an der Läsionsstelle am Rückenmark so manches verändert, gedrückt wird und die Funktion schädigt. Andere Neurologen hingegen halten das für baren Unsinn und sagen, dass wenn man keine Schmerzen spürt an der Läsionsstelle oder sonstwo, dann hat es auch keine Veränderungen, Verklebungen oder ähnliches gegeben, die mir beim Laufen (oder bei der Blase) zunehmend Probleme bereiten. Was man nach der Operation am Rückenmark nach der Lähmung zuirückbekommen hat, kann man - außer bei einer Syringomyelie - nicht mehr verlieren. Letztere lässt sich wie bekannt im MRT auch gut sehen, und die ist in den ersten 13 Jahren bei mir nicht aufgetreten.

Also ist wohl am ehesten bei meinem Fall der Orthopäde gefragt, der aber blitzschnell auf die neurologische Schädigung als Ursache für den Kraftverlust kommt und danach gleich mehrmals zur Tür am Ausgang schielt...

 

Beste Grüße,

Salieri

 

 

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 5
Dr. JEAN
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Hallo Salieri,

Deine Blasenfunktion ist scheinbar gleich geblieben. Hast Du viel Restharn? Lässt Du den Blasendruck regelmässig messen? Musst Du einmal täglich leerkatheterisieren? Das sollte man bei grösseren Restharnmengen tun, um Infekten vorzubeugen.

Im Lauf des Lebens eines Querschnittgelähmten kann grundsätzlich neurologisch alles gleich bleiben oder es kann zu einer Verschlechterung kommen. Dies vor allem dann, wenn im Bereich des Rückenmarks Verklebungen oder Narben bestehen, die die Neurologie verschlechtern können. Das ist auch der Grund, dass wir einmal pro Jahr ambulant die Blasenfunktion messen. Eher selten kommt es auch vor, dass sich die Neurologie auch nach Jahren noch verbessert.

Falls der Blasendruck zu hoch ist, kann das zu aufsteigenden Infektionen führen oder zu verdickter Blasenwand mit Abflusstörungen der Harnleiter und Nierenstau. Das wiederum kann mit der Zeit die Nierenfunktion beeinträchtigen.

Es gibt neben Tabletten und Stimulatoren durchaus auch Neues, zum Beispiel kann sacrale Neuromodulation oder Botox eingesetzt werden, falls die Blasenspasmolytika nicht ertragen werden.

Ich hoffe, dass Du das alles mit deinem Urologen besprichst.

Herzliche Grüsse

 

Dein Dr. JEAN

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 6
Salieri Angesehener Autor
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Hallo,

nun ist diese Anfrage zur Blasenfunktionsstörung schon ein wenig angegraut, aber wenigstens hat schon mal ein Mediziner darauf geantwortet, wenn auch nicht so, dass es eine konkrete Antwort auf die Frage des Betroffenen war.

Diese könnte besser von jemandem gegeben werden, der selber von einer Blasenfuntionsstörung als Rückenmarksverletzter im "0beren" Bereich betroffen ist und darüber alt geworden ist.

Ich selber habe vor nunmehr 15 Jahren eine RM-Verletzung im Bereich T5/T6 im Alter von 57 Jahren erlitten und wurde auch von einer Blasenfunktionsstörung nicht verschont. Diese bestand darin, dass ich durchaus noch in der Lage war, dem "kleinen Geschäft" nachzugehen, aber

1. die Blase wird dabei zu höchstens 60-70 % entleert,

2. sie meldet sich sehr aufdringlich bereits mit einem Füllstand von nicht ganz 50 %, und dann sollte ich mich innerhalb der nächsten 5-10 Minuten nach einem Häusel umsehen, weil es sonst eine nasse Hose geben könnte.

3. Die vollständige Entleerung ist nur mit einem Katheter möglich.

Darüber bich ich jetzt fast 15 Jahre älter geworden und kann die Frage, was sich in dieser Zeit an den unter 1-3 genannten Symtomen verbessert oder verschlechter hat, so beantworten: Nichts hat sich geändert in dieser Zeit!

Ich gehe deshalb auch davon aus, dass sich in den nächsten "Jahrzehnten" nichts mehr daran ändern wird, es sei denn, unsere medizinische Forschung erhält zum Thema Blase eine Kreativitätsschub, und ihr fällt tatsächlich hierzu etwas positiveres ein als immer nur Tabletten mit Nebenwirkungen (Toviaz usw.) zu verschreiben und daran auch noch zu verdienen.

Beste Grüße an alle Betroffenen,

Salieri

 

 

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 7
Dr. Koligi
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Hallo Patrick

Grundsätzlich ist durch die Paraplegie oder Tetraplegie davon auszugehen, dass eine Blasenfunktionsstörung vorliegt. Inwiefern dies sich bemerkbar macht, ist nach Ausmass der Störung individuell unterschiedlich. Daher ist es wichtig, sich in zeitlich regelmässigen Abständen (das muss das betreuende Urologie-Team bestimmen) untersuchen zu lassen, um rechtzeitig Störungen zu identifizieren und ggf. zu behandeln.

Lediglich problemloses Wasserlösen heisst nicht, dass keine Störung vorliegt, so dass jede/r Paraplegiker/in an einer spezifischen urologischen Abteilung angebunden sein sollte. Falls dies bei der jungen Frau noch nicht der Fall ist, sollte man es zeitnah veranlassen.

Bleiben Sie gesund!

Beste Grüsse

Dr. Koligi

  1. vor über einem Monat
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