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  3. Montag, 14. Dezember 2020

Liebes Online-Ärzteteam,

kurz zum Hintergrund: Ich habe aufgrund einer (nicht fixierten) kraniozervikalen Instabilität eine inkomplette hohe Tetraplegie. Fehlstellungen im kraniozervikalen Bereich gehen jeweils mit starken Schmerzen und einer Verschlechterung von Motorik und Koordination einher; die Verschlechterungen von Motorik und Koordination halten jeweils für einige Tage bis Wochen an, auch wenn die Schmerzen nachgelassen haben. Insgesamt wurde meine Baseline über die letzten Jahre immer schlechter.

Aktuell kommt es nach einer solchen Verschlechterung vermehrt zu rhythmischen Zuckungen kleiner Muskelgruppen (Faszikulationen?) in verschiedenen Muskeln des Körpers, betont auf der Seite, auf der die kraniozervikale Fehlstellung und Schmerzen zuvor betont waren: Unter anderem im Arm, aber auch knapp neben dem unteren Ende des Sternums und tieferliegend weiter unten im Bauchraum. Es handelt sich dabei eigentlich um meine bessere Seite, doch die Motorik in Hand und Bein war während der letzten Wochen doch auch auf dieser Seite stärker eingeschänkt (z.B. Unterschenkelbeugung geschwächt).

Nun würde ich sagen, dass ich ein Nerd bin und gerne Zusammenhänge so gut wie möglich verstehen will. Insofern teilt sich meine Frage in zwei Teile:

Eine Verständnisfrage, bei der ich mich über eine Erklärung oder einen Link zu weiterführenden Informationen (gerne Fachliteratur oder wissenschafliche Publikationen; englisch ist okay) freuen würde, und zwei konkrete Fragen.

1. Ich habe gelesen, dass Faszikulationen im Zusammenhang mit dem Rückenmark üblicherweise eine segmentale Ursache haben (im Gegensatz zu Spastik). Wie wären denn dann weitflächig verteilte Faszikulationen erklärbar - ist das ggf. bei Langzeitschäden anders? Können Faszikulationen doch im Zusammenhang mit Spastik stehen?

2. Was könnten mögliche Erklärungen sein? Längerfristige Umbauprozesse? Könnten verschiedene Segmente im Rahmen von Dehnung/Distorsion des Rückenmarks betroffen sein? Oder wäre das ggf. ein Grund, zu überprüfen, ob sich eine Syringomyelie entwickelt haben könnte?

3. Meine Ergotherapeutin hat die Frage ins Spiel gebracht, ob die Muskelzuckungen knapp neben/unter dem Sternum mit dem Zwerchfell in Zusammenhang stehen könnten. Meine Frage: Falls das der Fall sein sollte, könnte es dadurch zu Verschlechterungen kommen, gäbe es "red flag" Symptome, auf die ich achten sollte und bei denen ich mich zeitnah ärztlich vorstellen sollte (aufgrund der Pandemie vermeide ich das aktuell wenn möglich), und was gäbe es für Behandlungsansätze? Die Zuckungen selber sind zwar lästig, aber ich kann gut damit leben. Aber meine Zwerchfellfunktion würde ich doch gerne so gut wie irgend möglich erhalten.

Danke!

Beste Grüße,

odyssita

Dr. JEAN
Dr. Online
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Liebe Odyssita,

Schön, wieder von Dir zu hören! Ich weiss, dass Du ein grosses Fachwissen hast und auch Fachausdrücke gut verstehst. Wenn ich im Folgenden etwas einfacher schreibe, dann ist es nur, um die Antwort für Alle verständlich zu halten.

Faszikulationen können ohne Grund bei Gesunden auftreten oder sie können hinweisen auf einen Untergang von Motoneuronen (das sind die Nervenzellen, die den Muskel versorgen) im Rückenmark. Grund für die Zerstörung kann eine Erkrankung sein, die direkt die Motoneuronen angreift, oder eine mechanische Zerstörung, zum Beispiel bei Syrinx.

Bei Querschnittgelähmten haben wir intakte Motoneuronen unterhalb der verletzten Stelle des Rückenmarks, die nicht mehr unter der Kontrolle des Hirns stehen und und sich nun selbständig aktivieren. Diese Aktivität äussert sich dann am Muskel mit Spastik. Wenn diese Motoneuronen untergehen, können (auch in der gelähmten Zone!) Faszikulationen auftreten. Ich hoffe damit den Unterschied erklärt zu haben.

Das Zwerchfell wird vom obersten Halsmark versorgt, die Muskeln am Rippenbogen dagegen kommen aus dem Brustmark. Damit weit weg davon.

Soweit die pathophysiologische Ausgangslage. In Deinem konkreten Fall sollte weiter abgeklärt werden, am besten bei einem Neurologen. Vor allem auch deshalb, weil Du nicht nur Faszikulationen, sondern auch einen Kraftverlust bemerkst. Die Ausbildung einer Syrinx kann leicht in einem MRI erkannt werden. Du solltest mit den Abklärungen nicht warten, bis COVID vorbei ist, das kann gut Herbst werden. Wenn es wirklich eine Syrinx ist, kann man die verlorenen Motoneuronen nicht zurückbringen. Man kann nur durch Einlage einer Drainage ein Fortschreiten verhindern.

Ich hoffe sehr, dass das alles nur gutartige idiopathische Faszikulationen sind, diese sind häufig. Und ich hoffe, dass sich nach den Abklärungen die Sache wieder beruhigt. Faszikulationen beim Gesunden kommen und gehen ohne dass ich ein Muster erkennen konnte in all den Jahren.

Ich werde noch einige Links suchen und posten später, es ist gerade etwas hektisch hier.

herzliche Grüsse

Dr.JEAN

  1. vor über einem Monat
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odyssita Star
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Lieber Dr. JEAN,

ganz lieben Dank für die schnelle und kompetente Antwort, und ein großes Sorry, dass ich nicht früher geantwortet habe! Ich hatte schon mal mit einer Antwort angefangen, und dann war sie doch liegengeblieben...

Erst einmal wünsche ich fürs Neue Jahr - mit einiger Verspätung - alles Liebe und Gute, viel Kraft und Weisheit für anstehende Entscheidungen, und dass Sie so gesund wie nur irgend möglich bleiben können. Danke für all Ihr Engagement!

Ja, Fachausdrücke sind hilfreich, auch für Patienten: Mit Fachausdrücken kann man nach weitergehenden Informationen suchen, z.B. in medizinischen Fachbüchern oder wissenschaftlichen Publikationen. Erklärungen in einfacher Sprache ohne Fachausdrücke sind ein bisschen, als würde man jemandem einen Fisch geben, Erklärungen mit Fachausdruck so, als würde man eine Angelausrüstung geben. Beides hat seine Berechtigung, und am besten ist vermutlich die Kombination von beidem!

Ich habe ein kurzes Update zu den Faszikulationen (und ein Muster, das ich bei mir erkenne, gleich noch mit dazu): Als sich meine Halswirbel wieder zurechtgeschoben haben, haben die Faszikulationen aufgehört. Das ist jetzt schon mehrfach aufgetreten - ganz generell habe ich immer wieder Symptome in Abhängigkeit von Fehlstellungen der Halswirbel. Ich bin auf jeden Fall erleichtert! Eine Abklärung habe ich nicht vornehmen lassen - ich werde bis zur Impfung weiter versuchen, die Vermeidung einer Infektion zu priorisieren. Mein Körper reagiert sehr empfindlich schon auf leichtere Infekte, da will ich eine Corona-Infektion wirklich vermeiden.

So, nachher kommt noch eine schnelle andere Frage (zum Thema Raumtemperatur/Vermeidung von Auskühlen); dazu mache ich am besten ein neues Thema auf.

Ganz liebe Grüße,

odyssita.

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 2
Dr. JEAN
Dr. Online
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Hallo odyssita, auch Dir von Herzen ein gutes neues Jahr.

Ja Fachausdrücke sind hilfreich, weil sie oft eindeutiger sind als Umschreibungen Gleichzeitig soll der Text auch von Laien verstanden werden. Ich versuche meist, beides zu verwenden: Fachausdruck und kurze Beschreibung dazu.

 

Es ist beruhigend, dass Du Wege gefunden hast, die Faszikulationen auch wieder abzustellen (wenn auch nicht für lange, vermute ich). Das bedeutet dass die Situation nicht fixiert ist und grundsätzlich eine Therapie möglich ist. Ich kann mit gut vorstellen, dass Deine verschobenen Wirbel das Rückenmark oder Wurzeln reizen und es deshalb dazu kommt. Wenn es gelänge, deine HWS stabiler zu machen, wäre das möglicherweise die Lösung. Und ich spreche hier nicht in erster Linie von Operation. Ein guter Physiotherapeut kann die autochthonen, kleinen Muskeln der Wirbelsäule kräftigen und so einen "Muskelpanzer" schaffen, der die Wirbel stützt.

Ja bitte mach alles, dass Du dieses schreckliche Virus nicht einfängst. Wir haben hier viele Fälle, auch nicht gelähmte und es kann sehr schlimm sein. Aber die Impfungen beginnen ja gerade.

 

herzliche Grüsse

 

Dr.JEAN

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 3
odyssita Star
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Lieber Dr. JEAN,

ganz lieben Dank für Ihre Antwort!

Ja, ich bin auch froh und dankbar für jedes Symptom, das nicht dauerhaft ist. Ich habe ja eine Mischung von beidem: Chronische und (wiederkehrende) akute Symptome. Es scheint - sowohl von der Bildgebung, den manuellen Untersuchungen und meinem Empfinden her - so zu sein, dass mehrere Level meiner Halswirbelsäule inklusive kraniozervikalem Übergang in verschiedene Richtungen zu viel Spiel haben; dementsprechend kommt es immer wieder zu unterschiedlichen Fehlstellungen, die reproduzierbar mit unterschiedlichen Symptomclustern einhergehen. Diese häufigen Faszikulationen in diesem Bereich waren neu und sind seitdem nicht wieder aufgetreten, puh! Auch die nächtlichen Atemprobleme, die in den letzten Jahren neu dazu kamen und phasenweise aufgetreten sind, sind nun schon seit einigen Wochen nicht mehr aufgetreten, wofür ich auch dankbar bin. Was sich allerdings schon längere Zeit nicht mehr zurückgebildet hat ist, dass meine Stimme beim Singen inzwischen wegbricht - das war in der Vergangenheit nur phasenweise, ebenfalls in Abhängigkeit von hochzervikalen Fehlstellungen. Schade - ich habe eigentlich immer gerne gesungen. Aber besser das als die Atemprobleme!

Lieben Dank für den Tipp, die autochthone Muskulatur zu trainieren. Ja, das war über die letzten Jahre auch immer wieder der Versuch. Allerdings vertrage ich die meisten Übungen nicht; zu schnell werden die Wirbel schon allein über angespannte Muskeln aus der Position gezogen. Was hilfreich war, waren symmetrische, langsame Übungen im Wasser, die die Muskulatur im gesamten Körper angesprochen haben (z.B. mit Schaumstoffhanteln in den Händen, in der Schwebe im Wasser in verschiedenen Positionen). Über mehrere Jahre hatte ich in Einzeltherapie mit viel Trial and Error Übungen gefunden, die mir gut getan hatten. Leider war das Bewegungsbad für mich schon vor der Pandemie nicht mehr zugänglich (ein Anbieter hatte zugemacht, bei einem anderen war das Wasser so kalt, dass ich ausgekühlt bin). Außerhalb des Wassers habe ich leider keine Übungen gefunden, die dem nahe gekommen wären.

Ich muss dazu sagen, dass ich nun schon fast zehn Jahre mit dieser ausgeprägten Instabilität und langsam zunehmender Baseline an ZNS-Symptomen lebe; da sammelt man dann doch einiges an Erfahrungen. Der Muskeltonus im Bereich meiner Halswirbelsäule (spürbar v.a. am Trapezius) änderte sich damals, mit dem Einsetzen meiner Rückenmarks-/ZNS-Symptomatik, schlagartig: Zuvor hatte ich ständig schmerzhafte Verspannungen und Myogelosen, und von einem Tag auf den anderen nicht mehr, und stattdessen die ausgeprägte Instabilität, Gangstörung, Koordinationsstörungen der Arme, Dysautonomie etc. Insofern gibt es wohl mehrere Hürden hinsichtlich der Trainierbarkeit der Muskulatur. Neugierdehalber (wobei ich das sicher auch selber herausfinden könnte): Wo verläuft denn die Innervierung der autochthonen Muskulatur? Ist das auch segmental?

Passen Sie bitte gut auf sich auf in Sachen Covid - ich hoffe, Sie werden bald Impfschutz haben? Ich bekomme über Twitter international einiges mit, aus der Forschung und der Patientenversorgung, und ich bin mir der Ernsthaftigkeit sehr bewusst. Mir tut es wirklich im Herzen weh, dass nicht alles getan wird, um dieses Leid - der Patienten, der Familien, und all derer, die Patienten versorgen - zu vermeiden.

Ich fand diesen Artikel der Intensivmedizinerin Rana Awdish (Autorin des Buchs "In Shock") sehr bewegend - vielleicht spricht er auch Sie an:

https://www.theintima.org/the-shape-of-the-shore-rana-awdish

Herzliche Grüße,

odyssita

  1. vor über einem Monat
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Dr. JEAN
Dr. Online
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Liebe Odyssita, ich finde es grossartig, wie Du dich durch die verschiedenen Therapieformen durchgekämpft hast und für Dich einen Weg gefunden hast, deine Wirbelsäule zu stabilisieren.Du hast eine sehr komplexe Situation im HWS-Bereich und nicht alle Beschwerden sind durch statische Untersuchungen (Röntgen, Elektrophysiologie usw) erklärbar. Es sind wie Du selbst herausgefunden hast, dynamische Vorgänge. Trial and error ist da die beste Strategie, auch wenn sie eine gewisse Beharrlichkeit und Geduld braucht. Die autochthone Rückenmuskulatur wird segmental versorgt ja. Und ein Segment steckt die benachbarten Segmente leicht an. Die Störung "kriecht" entlang der ganzen Wirbelsäule mit der Zeit. Dass deine Myogelosen im Schultergürtel zu Gangstörungen führen, ist damit erklärt. Ein zweiter Mechanismus wird oft vergessen: Der Gleichgewichtssinn. Das Gleichgewicht, die Position des Körpers im Raum, wird nicht nur im Innenohr und durch die Augen sichergestellt. Auch die "Sensoren" in der Wirbelsäule, vor allem der Halswirbelsäule spielen eine wichtige Rolle. Durch verkrampfte Muskeln der HWS kann es auch zu Durchblutingsstörungen kommen oder zu einer Schieflage des Gleichgewichtsorgans. Das alles ist leider gut bekannt...und selbst der Frosch im Hals gehört zum Cervicalsyndrom.

Ich hoffe, dass Du bald wieder Wassertherapie machen kannst und wünsche Dir viel Kraft in der Zwischenzeit.

Den Artikel von Rana Awdish habe ich mit Genuss gelesen. Er beschreibt sehr gut, wie wir alle uns fühlten am Anfang. Die unsichtbare Gefahr, Patienten nur noch mit Schutzkleidung zu sehen, andauernd alles desinfizieren und ja, auch die Angst, mit diesem tödlichen Virus angesteckt zu werden. In der Zwischenzeit haben fast alle von uns zu einer Routine gefunden. Wir denken nicht mehr viel, wenn wir die Schutzkleidung anziehen oder Hände desinfizieren. Und die Angst ist auch weg. Wir wissen jetzt, dass das Virus nicht unbesiegbar ist und wir Schutzmassnahmen haben, die funktionieren. Ich hoffe, das bleibt so, auch wenn die Mutationen kommen. Alle Personen, die direkt an COVID-Patienten arbeiten, haben hier die Impfung angeboten erhalten. Ich habe mich sofort gemeldet, und von der ersten Dosis habe ich nur einen leichten Muskelkater bemerkt.

 

Bitte bleibt alle gesund!

 

euer

 

Dr.JEAN

  1. vor über einem Monat
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