1. Schlomobenschroeder Frischling
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  3. Donnerstag, 26. August 2021

Vor 20 Jahren stürzte ich eine Treppe hinunter. Die Diagnose war eine atypische HWK 2 Fraktur mit Brown-Sequard Syndrom. Ich hatte Mega Glück, die halbseitige Lähmung bildete sich bereits in der Reha gut zurück. Nach gut 3 Monaten bekam ich den Halofix Exterieur abgenommen. Da meine Hände beim Beugen des Kopfes kribbelten, sollte ich nun doch (zunächst würde der Bruch konservativ "im Streckbett" behandelt) operiert werden. Das habe ich nicht machen lassen (ging nicht, Eigenbedarfskündigung, kein Job, 2 kleine Kinder u.s.w. naja, und mein Stationsarzt sagte in der riesengroßen Chefarztvisite, dass er sich nicht operieren lassen würde).

Nun aber zu meiner Problematik. Seit Jahren habe ich Schmerzen in der LWS, BWS und HWS. Jahrelang bin ich von Arzt zu Arzt gegangen. Von Gehschule, Akupunktur, Osteopathie, Chiropraxis, Schwimmen, Rückengymnastik, Physiotherapie, Reha, Cortison vielfach an alle möglichen Stellen appliziert, bis zu mehreren Facettendegenerationen und intrathekalen Cortisoninjektionen habe ich so ziemlich alles gemacht, was angeboten wurde, um die anstrengenden und enervierenden Schmerzen zu verringern.

Nach ca. 7 Jahren wurde dann diagnostiziert, dass eine leichte Halbseitenspastik, durch meinen Unfall, zurückgeblieben ist. Seitdem nehme ich "Muskelrelaxantien". Wenn ich sie nicht nehme, kann ich nur sehr schwerfällig gehen (mein Marker ist meine Gassigehrunde. Normalerweise gehe ich ca. 5 km durch den Wald. Wenn ich bereits nach 1 km anfange zu heulen und mich ins Bett legen muss, weiß ich, dass etwas nicht in Ordnung ist).

Endlich kommt meine Frage: 

Kann Baclofen seine Wirkung mit der Zeit verlieren?

Wenn ja, welche Alternativen gibt es noch?

Wichtig:

Ich habe, glaube ich, bereits ziemlich viel ausprobiert.

Gabapentin und Lyrika: haben etwas geholfen. Verursachten jedoch einen starken Eisenmangel. Zusätzlich zu meiner Schmerzoroblematik war ich mit Magen-Darmspiegelungen etc. beschäftigt und hatte Nebenwirkungen von den Eisentabletten, die ich nehmen musste Nachdem ich Lyrika absetzte, war der starke Eisenmangel weg (alle Ärzte sagten, da gäbe es keinen Zusammenhang).

Jahrelang nahm ich dann Viveo. Irgendwann lieferte ich mich heulend in die Notfall Aufnahme ein, da sämtliche Bewegung für mich immer anstrengender wurde. Der Arzt gab mir Baclofen und es wurde schlagartig besser.

Nun habe ich jahrelang Baclofen (je nach Bedarf 10 bis 25 mg genommen, selten mehr), war damit auch zufrieden, da es so schön klar, direkt und wenn ich es abends genommen habe, ohne Hang over am Morgen, gewirkt hat (vor der Arbeit habe ich es nicht genommen) und bin anscheinend wieder an der Stelle, dass das Muskel relaxants nicht mehr richtig wirkt?

Alleine meinen Kopf zu halten, strengt mich an. Meine Spaziergehrunde mit meinem Hund wird immer kürzer und erinnert mehr an das Schleichen einer Schnecke.

Ich habe, zum Glück, immer gerne und regelmäßig Sport gemacht. Mich jetzt aber dazu zu bekommen, ist wegen der damit verbundenen Schmerzen, eine riesengroße Überwindung.

Ich habe auch Cannabis Blüten verordnet bekommen. Leider hasse ich diesen Geruch und nehme sie nicht so oft. Aber gegen diese ständige Verspannung, hilft es ganz gut.

Was kann ich machen?

Ergänzung. Schmerztherapeutisch habe ich im letzten Jahr erst Mirtazapin und dann Duloxetin ausprobiert. Duloxetin hat sehr schnell bei meinen, mich am stärksten belasteten LWS Schmerzen, geholfen. Führte aber zu sehr interessanten neuen bzw. Verstärkung von Schmerzen, die ich schon kannte, die aber ohne das Medikament nicht im Vordergrund standen, starken Schwitzen und beeindruckenden Träumen (leider auch Alpträume).

Ich schleich es gerade aus.

Wahrscheinlich sollte ich auch Baclofen ausschleichen? Was aber dann?

Ärztetechnisch war/bin ich eigentlich ganz gut betreut.

Ich habe einen Hausarzt, der seit Jahren alles begleitet.

Ich bin bei einem Neurologen, eigentlich, in Behandlung, der aus MS spezialisiert ist und wirklich alles mögliche ausprobiert. Da es aber ein Krankenhausarzt ist, müsste ich mich ins Krankenhaus begeben, oder bekomme in drei Monaten einen Termin. 

Meine Schmerztherapie habe ich allerdings nun nach knapp zwei Jahren abgebrochen, da ich keinerlei Compliance mehr habe irgendwelche Medikamente auszuprobieren.

Ich freue mich über jede Anregung oder Berichte, ob es ähnliche Erfahrungsberichte gibt, dass Baclofen nach längerer Einnahme nicht mehr wirkt und welche Alternativen es gibt?

Viele Grüße Kerstin

Johannes
Community-Manager
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Liebe Kerstin

Vielen Dank für Deine Anfrage! Unser Dr. Online hat sie erhalten und wird sich natürlich baldmöglichst darum kümmern. Ich wollte Dich nur vorwarnen, dass es wegen der Komplexität der Anfrage – Du hast ja wirklich schon viel ausprobiert und wirst offenbar ärztlich bereits eng betreut – möglicherweise vor dem Wochenende nicht mehr klappt mit der Antwort. Für den Fall bitte ich Dich um Verständnis.

Liebe Grüsse

Johannes

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 1
Dr. JEAN
Dr. Online
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Liebe Kerstin,

 

das ist eine lange und nicht schöne Geschichte leider. Es geht im Ganzen um chronische Schmerzen und Spastik bei einer (sehr) inkompletten Tetraplegie. Und auch wenn Du zum Glück keine grösseren Lähmungen davongetragen hast, können diese Symptome mit der Zeit sehr zermürbend wirken. Die asymmetrische Innervierung und Muskelspannung hat bei Dir wohl zu einem Schiefstand von Wirbelsäule und Becken geführt. Hast Du entsprechende Röntgenaufnahmen der gesamten Wirbelsäule und Becken? Du warst bei vielen Aerzten und jemand hat das bestimmt geschaut. Diese Schmerzen sind leider oft nur schwer zu behandeln. 

Wie Du schreibst, hast Du keinen Mut mehr, Schmerztherapeutika auszuprobieren, was ich verstehe. Die wichtigsten Substanzen, Pregabalin, Gabapentin und Duloxetin hast Du ja bereits versucht. Das Pregabalin Eisenmangel verursacht, ist wirklich nicht bekannt. Da es bei Dir gewirkt hat, wäre ein neuer Versuch vielleicht sinnvoll. Und wenn der Eisenmangel wieder kommt, gibt es heute Eiseninfusionen, die der Hausarzt in der Praxis machen kann und Du musst nicht mehr die schwer verträglichen Eisentabletten nehmen. Ich denke, dass Du in einer Schmerzklinik angemeldet werden solltest und hoffe, dass Du den Mut und die Motivation dazu wieder finden kannst.

Das Problem der Spastik ist kompliziert. Du bist asymmetrisch innerviert, das heisst die eine Seite der Rückenmuskulatur zieht stärker als die andere Seite. Dann nimmst Du ein Medikament, das die Muskelspannung ALLER Muskeln vermindert....was ändert sich dann? 

Richtig: Bei asymmetrisch innervierter Rückenmuskulatur ändern Muskelrelaxantien leider im Prinzip gar nichts oder verschlimmern das Ganze möglicherweise. Die stärkere Seite ist zwar dann schwächer, aber die schwächere Seite wird auch geschwächt.Ich verstehe aber, dass bei sehr starker Spastik manchmal doch etwas Baclofen/Lioresal nötig ist. Dazu hin sollte man versuchen, die schwächere Seite zu stärken. Das kann ein guter Physioitherapeut mit Übungen bewirken, man kann auch die schwächere Seite mit funktioneller Elektrostimulation auftrainieren.

Bei einigen Patienten wirkt Baclofen nach einiger Zeit (Monate bis Jahre) nicht mehr, das ist bekannt. Alternativen sind Tizanidin/Sirdalud oder Intrathekale Pumpen, die mit Baclofen, oder anderen Substanzen gefüllt werden. Das früher oft eingesetzte Dantamacrin geben wir nicht mehr, da es oft sehr lebertoxisch ist. Cannabis hilft etwas bei Spastik bei MS-Patienten , bei rückenmarksbedingter Spastik ist es nach unserer Erfahrung nicht wirksam. Einige Leute berichten über Besserung, aber wir finden die Spastik unverändert. Das Cannabis führt wohl dazu, dass diese Patienten die Spastik weniger wahrnehmen. Eine Botox.Therapie kann nicht am ganzen Rücken durchgeführt werden.Damit endet leider die kurze Liste der Medikamente gegen Spastik bereits.  Daneben solltest Du unbedingt schauen, dass Du genug Magnesium hast.

Ich wünsche Dir viel Mut und Entschlossenheit auf Deinem Weg und  hoffe, dass ich Dir hier einige Ideen mitgeben konnte für Besprechungen mit Deinem Arzt.

herzliche Grüsse und gute Besserung

Dein

Dr. JEAN

 

RATE OF PROGRESSION OF SCOLIOSIS AFTER INTRATHECAL BACLOFEN... : American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation (lww.com)

...und viele weitere Arbeiten zu diesem Thema

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 2
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Lieber Dr. Jean,

besonders begeistert bin ich von der schnellen Antwort! Die letzten zwei Tage war ich wirklich fertig, verzweifelt und wußte nicht weiter. Ich habe mich sehr gefreut hier Ansprechpersonen zu finden. Allein das hilft einem oft weiter.

Ich weiß nicht, ob ich erwähnt habe, dass ich Hanfblüten als Therapie verschrieben bekommen habe. Leider hasse ich den Geruch und "kiffe" nicht gerne. Allerdings muss ich Ihnen widersprechen. Wenn ich mich überwinde und die Cannabisblüten inhaliere (mindestens zwei Dosiseinheiten) habe ich sehr wohl eine entspannte Wirkung meiner Muskeln. Auf jeden Fall knacken danach mein Hals und die Schultern nach jeder Bewegung.

Mit der Physiotherapie und dem zieorientierten Krafttraining haben sie bestimmt recht. In der Regel mache ich das auch und früher auch mal gerne. Nun ist es jedesmal eine große Überwindung und ich denke ich muss dringend wieder mehr machen. Das steht bereits wieder auf der Agenda. Es ist großartig, wenn man durch das Training einfach besser eine Treppe hinauf kommt.

In der Vergangenheit war mein großer Einsatz in Richtung Gymnastik, Krafttraining, Bewegungstraining, Physiotherapie, Kälte- und Wärmebehandlungen und Entspannung wahrscheinlich auch der Grund, dass ich jahrelang relativ gut mit meiner Beinträchtigung gelebt habe. Oft war es so, dass gerade Schmerztherapeuten mit ihrer Weisheit am Ende waren, da sämtliche Empfehlungen von ihnen von mir bereits durchgeführt worden.

Wir haben in Bad Honnef eine Schmerzklinik. Ich wollte mich dort sowieso anmelden. Ich hoffe, Sie haben recht und mir kann dort geholfen werden.

Zur Zeit ist mein Schmerzertragsfass leider übergelaufen und allein das Halten meines Kopfes (oder auch das Ablegen meines Kopfes) ist anstrengend und ist mit dem Konglomerat an anderen Schmerzen einfach zuviel.

Ich werde meine zwei Dauermedikamente (Duloxetin und Baclofen) ausschleichen und schauen, was passiert.

Sirdalut bekam ich zu Beginn meiner Behandlung. Ich hatte nicht den Eindruck, dass es einen entspannten Effekt auf meine Spastik hatte. Aber wer weiß.

Diese zentral wirkenden Medikamente sind ja sehr "originell" und liefern wahrscheinlich öfter mal eine Überraschung.

Danke, dass Sie mir zugehört und geantwortet haben. Wie gesagt, allein das hat schon geholfen. Als "so jemand" der nichts halbes und nichts ganzes hat, kommt man sich immer doof vor.

Schließlich kann ich mich ja bewegen, im Vergleich zu vielen anderen Menschen. ich genügend Kraft habe, hilft mir auch die Einstellung: "es sind ja nur Schmerzen" und schon kann ich wieder lachen.

Manchmal läuft das Fass aber, wie bereits erwähnt über und die Nervenschmerzen und der ständige Zug an den Muskeln macht einen fertig.

Ich hoffe ich finde meine Kraft, bzw. erarbeite sie mir, wieder und wünsche Ihnen weiterhin so viel Engagement.

 

Danke!

Herzliche Grüße

Kerstin

  1. vor über einem Monat
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  3. # 1 3
Dr. JEAN
Dr. Online
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Liebe Kerstin,

diesmal war ich leider nicht so schnell, ich habe keine E-Mail erhalten, dass es eine Antwort gibt.

Ich verstehe gut, dass es Ihnen manchmal alles zu viel wird und das Fass überläuft. Menschen mit inkompletter Lähmung erzählen mir oft, dass sie es sogar schwerer haben als komplett Gelähmte. Die Umwelt sieht ihnen das Leiden viel weniger an und nicht selten sind die Probleme sogar schwieriger zu behandeln. 

Sie haben selbst gemerkt, dass die Lösung nicht darin bestehen kann, einfach das "richtige" Medikament zu finden. Medikamente können solche Probleme vermindern, aber leider selten lösen. Bacloden und Sirdalud können im Akutstadium helfen, und ja, in einigen Fällen auch Cannabis. Aber eine Lösung sind sie selten. Als Sie mehr Gymnastik machten, ging es anscheinend besser, was mich nicht überrascht, und das ist eine nachhaltige Therapie.

Es ist wohl ein täglicher Kampf, sich zu überwinden, trotz der Schmerzen zu trainieren. Das schafft man im Alltag oft nicht. In einem Rehabilitationsaufenthalt geht das viel besser. Dort fallen alle Alltagsdinge wie Haushalt, Beruf usw. weg und man kann sich darauf konzentrieren, seinen Körper wieder ins Lot zu bringen. Ich glaube, dass Ihnen das gut tun wird.

Ich hoffe, dass Sie bald eine stationäre Rehabilitation bewilligt erhalten, und wünsche Ihnen viel Kraft und Mut auf Ihrem Weg.

herzliche Grüsse

Dr. JEAN

  1. vor über einem Monat
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