Baclofen verliert seine Wirkung?

Liebe Kerstin

Vielen Dank für Deine Anfrage! Unser Dr. Online hat sie erhalten und wird sich natürlich baldmöglichst darum kümmern. Ich wollte Dich nur vorwarnen, dass es wegen der Komplexität der Anfrage – Du hast ja wirklich schon viel ausprobiert und wirst offenbar ärztlich bereits eng betreut – möglicherweise vor dem Wochenende nicht mehr klappt mit der Antwort. Für den Fall bitte ich Dich um Verständnis.

Liebe Grüsse

Johannes

Liebe Kerstin,

das ist eine lange und nicht schöne Geschichte leider. Es geht im Ganzen um chronische Schmerzen und Spastik bei einer (sehr) inkompletten Tetraplegie. Und auch wenn Du zum Glück keine grösseren Lähmungen davongetragen hast, können diese Symptome mit der Zeit sehr zermürbend wirken. Die asymmetrische Innervierung und Muskelspannung hat bei Dir wohl zu einem Schiefstand von Wirbelsäule und Becken geführt. Hast Du entsprechende Röntgenaufnahmen der gesamten Wirbelsäule und Becken? Du warst bei vielen Aerzten und jemand hat das bestimmt geschaut. Diese Schmerzen sind leider oft nur schwer zu behandeln. 

Wie Du schreibst, hast Du keinen Mut mehr, Schmerztherapeutika auszuprobieren, was ich verstehe. Die wichtigsten Substanzen, Pregabalin, Gabapentin und Duloxetin hast Du ja bereits versucht. Das Pregabalin Eisenmangel verursacht, ist wirklich nicht bekannt. Da es bei Dir gewirkt hat, wäre ein neuer Versuch vielleicht sinnvoll. Und wenn der Eisenmangel wieder kommt, gibt es heute Eiseninfusionen, die der Hausarzt in der Praxis machen kann und Du musst nicht mehr die schwer verträglichen Eisentabletten nehmen. Ich denke, dass Du in einer Schmerzklinik angemeldet werden solltest und hoffe, dass Du den Mut und die Motivation dazu wieder finden kannst.

Das Problem der Spastik ist kompliziert. Du bist asymmetrisch innerviert, das heisst die eine Seite der Rückenmuskulatur zieht stärker als die andere Seite. Dann nimmst Du ein Medikament, das die Muskelspannung ALLER Muskeln vermindert....was ändert sich dann? 

Richtig: Bei asymmetrisch innervierter Rückenmuskulatur ändern Muskelrelaxantien leider im Prinzip gar nichts oder verschlimmern das Ganze möglicherweise. Die stärkere Seite ist zwar dann schwächer, aber die schwächere Seite wird auch geschwächt.Ich verstehe aber, dass bei sehr starker Spastik manchmal doch etwas Baclofen/Lioresal nötig ist. Dazu hin sollte man versuchen, die schwächere Seite zu stärken. Das kann ein guter Physioitherapeut mit Übungen bewirken, man kann auch die schwächere Seite mit funktioneller Elektrostimulation auftrainieren.

Bei einigen Patienten wirkt Baclofen nach einiger Zeit (Monate bis Jahre) nicht mehr, das ist bekannt. Alternativen sind Tizanidin/Sirdalud oder Intrathekale Pumpen, die mit Baclofen, oder anderen Substanzen gefüllt werden. Das früher oft eingesetzte Dantamacrin geben wir nicht mehr, da es oft sehr lebertoxisch ist. Cannabis hilft etwas bei Spastik bei MS-Patienten , bei rückenmarksbedingter Spastik ist es nach unserer Erfahrung nicht wirksam. Einige Leute berichten über Besserung, aber wir finden die Spastik unverändert. Das Cannabis führt wohl dazu, dass diese Patienten die Spastik weniger wahrnehmen. Eine Botox.Therapie kann nicht am ganzen Rücken durchgeführt werden.Damit endet leider die kurze Liste der Medikamente gegen Spastik bereits.  Daneben solltest Du unbedingt schauen, dass Du genug Magnesium hast.

Ich wünsche Dir viel Mut und Entschlossenheit auf Deinem Weg und  hoffe, dass ich Dir hier einige Ideen mitgeben konnte für Besprechungen mit Deinem Arzt.

herzliche Grüsse und gute Besserung

Dein

Dr. JEAN

RATE OF PROGRESSION OF SCOLIOSIS AFTER INTRATHECAL BACLOFEN... : American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation (lww.com)

...und viele weitere Arbeiten zu diesem Thema

Lieber Dr. Jean,

besonders begeistert bin ich von der schnellen Antwort! Die letzten zwei Tage war ich wirklich fertig, verzweifelt und wußte nicht weiter. Ich habe mich sehr gefreut hier Ansprechpersonen zu finden. Allein das hilft einem oft weiter.

Ich weiß nicht, ob ich erwähnt habe, dass ich Hanfblüten als Therapie verschrieben bekommen habe. Leider hasse ich den Geruch und "kiffe" nicht gerne. Allerdings muss ich Ihnen widersprechen. Wenn ich mich überwinde und die Cannabisblüten inhaliere (mindestens zwei Dosiseinheiten) habe ich sehr wohl eine entspannte Wirkung meiner Muskeln. Auf jeden Fall knacken danach mein Hals und die Schultern nach jeder Bewegung.

Mit der Physiotherapie und dem zieorientierten Krafttraining haben sie bestimmt recht. In der Regel mache ich das auch und früher auch mal gerne. Nun ist es jedesmal eine große Überwindung und ich denke ich muss dringend wieder mehr machen. Das steht bereits wieder auf der Agenda. Es ist großartig, wenn man durch das Training einfach besser eine Treppe hinauf kommt.

In der Vergangenheit war mein großer Einsatz in Richtung Gymnastik, Krafttraining, Bewegungstraining, Physiotherapie, Kälte- und Wärmebehandlungen und Entspannung wahrscheinlich auch der Grund, dass ich jahrelang relativ gut mit meiner Beinträchtigung gelebt habe. Oft war es so, dass gerade Schmerztherapeuten mit ihrer Weisheit am Ende waren, da sämtliche Empfehlungen von ihnen von mir bereits durchgeführt worden.

Wir haben in Bad Honnef eine Schmerzklinik. Ich wollte mich dort sowieso anmelden. Ich hoffe, Sie haben recht und mir kann dort geholfen werden.

Zur Zeit ist mein Schmerzertragsfass leider übergelaufen und allein das Halten meines Kopfes (oder auch das Ablegen meines Kopfes) ist anstrengend und ist mit dem Konglomerat an anderen Schmerzen einfach zuviel.

Ich werde meine zwei Dauermedikamente (Duloxetin und Baclofen) ausschleichen und schauen, was passiert.

Sirdalut bekam ich zu Beginn meiner Behandlung. Ich hatte nicht den Eindruck, dass es einen entspannten Effekt auf meine Spastik hatte. Aber wer weiß.

Diese zentral wirkenden Medikamente sind ja sehr "originell" und liefern wahrscheinlich öfter mal eine Überraschung.

Danke, dass Sie mir zugehört und geantwortet haben. Wie gesagt, allein das hat schon geholfen. Als "so jemand" der nichts halbes und nichts ganzes hat, kommt man sich immer doof vor.

Schließlich kann ich mich ja bewegen, im Vergleich zu vielen anderen Menschen. ich genügend Kraft habe, hilft mir auch die Einstellung: "es sind ja nur Schmerzen" und schon kann ich wieder lachen.

Manchmal läuft das Fass aber, wie bereits erwähnt über und die Nervenschmerzen und der ständige Zug an den Muskeln macht einen fertig.

Ich hoffe ich finde meine Kraft, bzw. erarbeite sie mir, wieder und wünsche Ihnen weiterhin so viel Engagement.

Danke!

Herzliche Grüße

Kerstin

Liebe Kerstin,

diesmal war ich leider nicht so schnell, ich habe keine E-Mail erhalten, dass es eine Antwort gibt.

Ich verstehe gut, dass es Ihnen manchmal alles zu viel wird und das Fass überläuft. Menschen mit inkompletter Lähmung erzählen mir oft, dass sie es sogar schwerer haben als komplett Gelähmte. Die Umwelt sieht ihnen das Leiden viel weniger an und nicht selten sind die Probleme sogar schwieriger zu behandeln. 

Sie haben selbst gemerkt, dass die Lösung nicht darin bestehen kann, einfach das "richtige" Medikament zu finden. Medikamente können solche Probleme vermindern, aber leider selten lösen. Bacloden und Sirdalud können im Akutstadium helfen, und ja, in einigen Fällen auch Cannabis. Aber eine Lösung sind sie selten. Als Sie mehr Gymnastik machten, ging es anscheinend besser, was mich nicht überrascht, und das ist eine nachhaltige Therapie.

Es ist wohl ein täglicher Kampf, sich zu überwinden, trotz der Schmerzen zu trainieren. Das schafft man im Alltag oft nicht. In einem Rehabilitationsaufenthalt geht das viel besser. Dort fallen alle Alltagsdinge wie Haushalt, Beruf usw. weg und man kann sich darauf konzentrieren, seinen Körper wieder ins Lot zu bringen. Ich glaube, dass Ihnen das gut tun wird.

Ich hoffe, dass Sie bald eine stationäre Rehabilitation bewilligt erhalten, und wünsche Ihnen viel Kraft und Mut auf Ihrem Weg.

herzliche Grüsse

Dr. JEAN