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Erbliche Spastik

  1. Lala86
    Lala86 Neues Mitglied
  2. Frag den Doktor
  3. Donnerstag, 07. September 2023

Guten Tag

Bei mir wurde vor kurzem eine seltene Erbliche Spastik (spg10/10+) Diagnostiziert.. 

Noch kann ich gehen aber der abbaua schreitet voran. Nun hat man bei mir die Tests für die Baklofenpumpe gemacht, die mir auch ein neues lebensgefühl brachten. Nun stellt sich natürlich die Frage, ob ich sie machen will.. 

Da ich aber auch noch abgesehen von meiner Spastik neue Hüft Gelenke brauche (Abnützung und der Knochen Kopf ist nicht richtig drin)

Stellt sich die Frage, ob ich mich überhaupt mit der Baklofenpumpe von dieser Op erholen kann? Sprich ob dies Umsetzbar ist? 

Ohne Baklofenpumpe, sei klar, dass sich mein Gang dan direkt zum Rollstuhl führen würde.. Aber niemand kann mir sagen, ob ich eine Chance habe, mit der Pumpe.. Wissen sie das? Ich bin gerade mal 37j und mein Jüngster Sohn wird erst 6J.. Das Endergebnis von meiner Krankheit ist mir bewusst aber ich möchte versuchen, so viel Zeit wie möglich noch raus zu holen, dass ich wenigstens meine Kinder noch so weit begleiten kann, dass Sie dan irgendwann selbstständig alleine leben können. 

Da mir niemand sagen kann, wie viel Zeit ich noch habe, würde ich sie gerne um Erfahrungen bitten. Eine Fehlentscheidung währe für mich fatal.. 

 

Liebe Grüsse und vielen dank fürs durchlesen ☺️

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Dr. JEAN
Dr. JEAN
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Liebe Lala86,

offenbar wurde bei dir eine Spastische Paraplegie Typ 10 diagnostiziert, eine sehr seltene erbliche Form der Paraplegie. Leider ist diese Erkrankung nicht nur selten, sondern in ihrer klinischen Ausprägung sehr variabel. Ich kann dir deshalb keine Prognose abgeben, und schon gar nichts in der Art "in 10 Jahren im Rollstuhl" sagen. Das wäre sehr unseriös.

Die beste Strategie in solchen Situationen ist es, immer das Maximum aus der aktuellen Situation herauszuholen. Ziel muss es sein, dass alle Hindernisse, die dich in deiner Aktivität hemmen, aus dem Weg geschafft werden, so gut es geht. Ein sehr wichtiges Hinderniss ist bei dir sicher die Spastik.

Hier haben wir ja Antispastika in Tablettenform, welche leider im ganzen Menschen wirken und oft Müdigkeit oder Muskelschwäche verursachen. An lokalen Therapien haben wir Botox und die Intrathekale Baclofengabe. Dabei wird ein Katheter an das Rückenmark gelegt und lokal Baclofen verabreicht. Damit braucht es wesentlich geringere Dosierungen als bei der oralen Gabe und es hat weniger Nebenwirkungen

Wie du schreibst hat die Spastik bereits zu Gelenksschäden geführt und es stehen Operationen dafür an. Die Probe-Baclofenpumpe habe dir gut geholfen. Eine Pumpe hat sicher Risiken die vor der Implantation angesprochen und abgewogen werden müssen. Es können Infekte auftreten in der Pumpentasche, aber auch Hirnhautentzündung. Gelegentlich beobachtet man auch Vernarbungen an der Katheterspitze, so dass der Katheter ausgetauscht werden muss.

Wir operieren viele Patienten mit liegender Pumpe, das ist kein Problem. Falls Magnetresonanzuntersuchungen gemacht werden müssen, muss die Pumpe nachher kontrolliert werden. 

Ich hoffe, dir einige Informationen für drine Entscheidung gegeben zu haben und wünsche dir alles Gute auf deinem weiteren Weg

 

Dein

 

Dr. JEAN

 

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