L’incroyable monde des technologies portables pour les utilisateurs de fauteuil roulant

Les dispositifs de suivi de l’état de santé et de l’activité d’entraînement portés à même le corps (« wearables » en anglais) jouissent d’une popularité croissante. De plus en plus de personnes les utilisent pour surveiller de nombreux indicateurs de l’état de santé comme la fréquence cardiaque, la saturation en oxygène, la température basale et les paramètres du sommeil. Les traceurs de l’activité d’entraînement mesurent par exemple les calories brûlées, la distance parcourue, l’intensité ou la quantité totale d’activité physique par jour.

Ces données relatives à l’état de santé et à l’entraînement fournissent un aperçu en temps réel de la réaction aux événements journaliers, comme une nouvelle façon de s’entraîner. En outre, les fonctions de certaines technologies portables comme l’Apple Watch confèrent aux personnes en fauteuil roulant un sentiment de sécurité accru, et favorisent un style de vie plus actif.

L’offre de technologies portables sur le marché ne fait que croître. Elle va des montres connectées (par ex. Apple Watch) et des anneaux (par ex. Oura Ring) aux ceintures pectorales (par ex. Polar) et aux bracelets (par ex. Fitbit). Mais quel est l'appareil qui convient le mieux à chacun ? Cela dépend de ce que l'on souhaite mesurer et de l’objectif recherché.

Malgré la vaste offre de dispositifs de suivi de l’activité d’entraînement, l’acceptation est encore réduite chez les utilisateurs de fauteuil roulant. Cela est certainement lié à la supposition qu’il n’existe pas d’appareils adaptés pour eux. Cet article de blog entend vous informer des avantages qu’apportent les technologies portables et aborder certains problèmes des traceurs.

« Les technologies portables sont le principal gadget pour les utilisateurs de fauteuil roulant. Elles sont d’incroyables auxiliaires qui accroissent l’autonomie et la sécurité de l’utilisateur. »

Franz (autrefois Francesco) Rullo, utilisateur de fauteuil roulant et d’Apple Watch en Suisse

Franz Rullo, membre de la communauté, avec son Apple Watch.

Avantages des technologies portables pour les personnes en fauteuil roulant

L’utilisation des technologies mobiles a de nombreux avantages. Actuellement, il y a peu d’appareils adaptés aux utilisateurs de fauteuil roulant. Les plus connus sont les montres connectées Apple.

Depuis l’introduction du système d’exploitation Apple WatchOS 3.0 en 2016, Apple a intégré à l’appareil un mode fauteuil roulant. Avec cette fonctionnalité, il est possible de sélectionner le type de sport adapté que l’on pratique, par exemple le fauteuil roulant rapide ou lent, le handbike, ou encore le basket en fauteuil roulant.

En outre, l’Apple Watch dispose de différentes fonctions de sécurité attractives pour les utilisateurs de fauteuil roulant. On compte notamment la détection des chutes et des accidents, les appels d’urgence et une sirène. La montre détecte les chutes et les accidents via différents capteurs, à la suite de quoi elle communique avec la personne. Si celle-ci ne réagit pas, un appel est passé à la personne de contact d’urgence ainsi qu’aux services de secours. Les coordonnées GPS de la personne sont également transmises. Franz Rullo explique que cette fonction est essentielle pour lui car elle l’a aidé à se sentir moins vulnérable et démuni dans certaines situations.

En plus de la détection des chutes, il existe une autre fonction de sécurité, la sirène. Il est possible d’émettre une alarme dont l’intensité augmente et qui s’entend à 180 mètres à la ronde. La sirène peut être utile en cas de menace ou de besoin d’aide, par exemple en cas d’impossibilité de surmonter un terrain sans aide.

Notre membre de la communauté Franz Rullo possède le dernier modèle, l’Apple Watch Ultra. Il explique n’avoir encore trouvé aucun appareil comparable. Avec l’Apple Watch, il n’a plus peur de sortir en forêt ou en ville. De plus, les proches sont assurés d’être immédiatement informés s’il arrive quelque chose à la personne en fauteuil roulant.

« La technique est là. Si vous avez peur comme moi auparavant, il faut oser essayer ! »

Franz Rullo, utilisateur de fauteuil roulant

Partager les données des traceurs avec les professionnels de santé

Un traceur de l’activité d’entraînement seul ne suffit pas à améliorer l’état de santé de la personne qui le porte, mais c’est une aide pouvant favoriser la santé. Pour obtenir des résultats optimaux, il est indispensable de partager ses données avec des professionnels de santé ou avec un coach sportif.

La simple collecte de données de santé n’apporte pas grand-chose. Claudio Perret, chercheur au sein de la Recherche suisse pour paraplégiques à Nottwil, explique qu’il est nécessaire de bien analyser, interpréter et exploiter les données. C’est le seul moyen pour que le traceur de l’activité d’entraînement ou de l’état de santé aide à atteindre les effets positifs pour la santé.

Claudio Perret est scientifique du sport spécialisé dans les fonctions neuromusculaires et la mobilité au sein de la Recherche suisse pour paraplégiques. Il entraîne également des athlètes atteints de lésions médullaires et a reçu en 2021 le Swiss Olympic Coach Award pour le handisport.

Il faut dans un premier temps comprendre ses données de santé. Sur la base des informations, il est possible de déterminer les domaines ayant besoin d’amélioration (par ex. dormir plus) puis d’opérer un changement comportemental afin d’atteindre les résultats souhaités (par ex. développer une routine journalière plus régulière). Il est aussi possible de partager les données avec des proches, de sorte que ceux-ci puissent également suivre l’état de santé et l’évolution de la personne en fauteuil roulant.

Outre le partenaire ou la personne de soutien, il est également judicieux de partager les données avec des professionnels de santé. Étant donné qu’il peut être très difficile d’interpréter seul ses propres données de santé, un médecin peut faciliter ce processus. Si l’on se sent mal ou que l’on a découvert une anomalie dans ses données (par ex. une fréquence cardiaque accrue), il est possible de transmettre ces informations au médecin de famille (par ex. un enregistrement ECG de la montre connectée). Le médecin pourra alors – via une téléconsultation ou une consultation en personne – initier les étapes nécessaires pour régler le problème. Il faut ici garder à l’esprit qu’une technologie portable ne peut ni ne doit jamais remplacer un médecin.

En outre, les technologies portables offrent aux professionnels de santé une occasion unique d’avoir un aperçu du fonctionnement quotidien et de l’état de santé d’une personne. Médecin et patient peuvent analyser ensemble les données et décider quelles sont les étapes judicieuses à suivre pour améliorer l’état de santé. Un pouls accru au repos, par exemple, peut être le signe d’un refroidissement ou d’une grippe. Il peut également indiquer qu’il serait bon d’inclure plus d’activité physique dans le quotidien.

« Le pouls au repos est un indicateur simple et pertinent pour voir si l’on améliore sa santé cardiorespiratoire. »

Wiebe de Vries, chercheur

Wiebe de Vries installe des appareils de mesure à un participant à l’étude en fauteuil roulant. Wiebe travaille au sein de la Recherche suisse pour paraplégiques sur la santé des épaules et la mobilité des personnes en fauteuil roulant. Il s’intéresse notamment à l’applicabilité des capteurs pour recenser des données de mobilité en fauteuil roulant.

Partager les données des traceurs avec les coachs sportifs

Selon le chercheur Claudio Perret, un traceur de l’activité d’entraînement peut être un bon moyen pour motiver à être plus actif. Toutefois, il s’est avéré qu’un traceur de l’activité d’entraînement seul ne suffit pas à modifier le comportement. La probabilité de conserver un comportement positif en matière de santé – par ex. exercice physique régulier – est plus élevée avec l’accompagnement d’un coach.

Le coach sportif peut aider une personne à atteindre les objectifs sportifs qu’elle souhaite. À l’aide des données de santé mesurées, il est possible de développer avec l’entraîneur un programme adapté aux besoins personnels. Si une personne souhaite par exemple perdre du poids, un diététicien et un entraîneur aideront à développer un style de vie favorisant la perte de poids.

Les recommandations d’entraînement sont de bonnes lignes directrices générales mais elles ne sont pas aussi pertinentes pour tous. Chaque personne se trouve à un endroit différent de son parcours d’entraînement. Ce qui est décisif, c’est de faire lentement mais continuellement des progrès afin d’atteindre ses objectifs. Chaque mètre parcouru vaut mieux que de ne rien faire, pour reprendre les mots de Claudio Perret.

Claudio Perret travaille sur l’activité physique des utilisateurs de fauteuil roulant.

Pour l’activité physique, le plus durable est de choisir une activité qui plaît. « Cela apporte peu lorsque l’appartenance fait devenir un pur sponsor de la salle de sport », souligne le chercheur Wiebe de Vries. Mais lorsque l’on trouve une activité physique adaptée et agréable, cela permet de gagner de nouvelles connaissances, une nouvelle conscience et un nouveau rapport vis-à-vis de son propre corps.

« Les technologies portables aident à en savoir plus sur ce que l’on ne peut pas sentir directement. »

Wiebe de Vries, chercheur

Possibilités d’amélioration des technologies portables

Jusqu’à présent, l’utilisateur de la communauté Franz Rullo ne voit pas de points négatifs avec l’Apple Watch. Il existe cependant certaines réserves en lien avec les technologies portables, et notamment leur coût, le confort de port, et la protection des données.

Les coûts de nombreuses technologies portables réduisent leur accessibilité. L’Apple Watch, par exemple, est onéreuse. Elle doit être utilisée avec un iPhone, qui est lui aussi un appareil onéreux que tout le monde ne possède pas. Cependant, selon les utilisateurs comme Franz Rullo, l’investissement vaut la peine en raison des fonctions hors pair dédiées aux utilisateurs de fauteuil roulant.

S’il existe des traceurs d’activité d’entraînement génériques moins onéreux, ils sont généralement moins bien adaptés aux personnes en fauteuil roulant. Il n’existe par exemple actuellement aucun dispositif de suivi de l’entraînement sous Android proposant un mode fauteuil roulant.

Par ailleurs, il existe une montre connectée nommée Claptic. Elle est prévue pour détecter les chutes et pourrait être adaptée aux utilisateurs de fauteuil roulant qui souhaitent avant tout améliorer leur sentiment de sécurité. En outre, les utilisateurs de Claptic peuvent aussi télécharger des applications leur permettant de suivre leur état de santé ou leur entraînement.

Mais une technologie portable peut également s’avérer physiquement incommodante pour les personnes en fauteuil roulant. Une montre connectée peut par exemple être gênante car elle dérange lorsque l’on pousse sur les roues du fauteuil. Il convient de rechercher d’autres zones qui peuvent s’avérer mieux adaptées pour placer le traceur de l’activité d’entraînement.

Un autre sujet délicat concernant les appareils de traçage est la protection des données. Les données de santé personnelles sont particulièrement sensibles, la protection des données est donc centrale. On ne sait toutefois pas si ces appareils remplissent tous les critères en matière de sécurité des données. Si une personne envisage de se procurer un traceur de l’état de santé, elle doit se demander si cette technologie portable vaut la perte du contrôle de ses propres données de santé.

« La plupart des appareils sont des emmentals troués en matière de sécurité des données. »

Franz Rullo, utilisateur de fauteuil roulant

Perspectives d’avenir des technologies portables

Au cours des prochaines années, la recherche sur les technologies portables va encore évoluer. Les chercheurs engagés et les entrepreneurs passionnés vont optimiser les technologies portables existantes et développer de nouveaux produits innovants. Par ailleurs, il faut espérer que plus d’attention, de recherche et de financement soient dirigés vers les technologies portables adaptées aux fauteuils roulants.

Wiebe de Vries pose des capteurs sur une participante à l’étude afin de mesurer les paramètres d’effort physique.

Le développement des offres sur le marché permettra aux utilisateurs de fauteuil roulant de choisir un appareil qui mesure les paramètres qu’ils souhaitent surveiller. Ainsi, les futurs appareils de technologie portable seront grandement personnalisables. Les appareils seront également plus précis et plus fiables.

En outre, ils seront plus intuitifs à utiliser car le design est amélioré et que les utilisateurs ont de plus en plus l’habitude d’utiliser des appareils numériques. Afin de continuer à améliorer l’expérience utilisateur, les prochains appareils seront probablement plus petits et moins gênants que ceux d’aujourd’hui. Ils seront donc plus agréables et plus pratiques à porter.

Et pourquoi ne pas placer l’appareil sur la roue plutôt que sur la personne ? Des recherches sont actuellement menées sur ce concept, notamment par Wiebe de Vries. Cela permettrait de s’assurer que les personnes en fauteuil roulant ne soient pas gênées par le port de l’appareil.

Ce dernier enregistrerait tous les mouvements du fauteuil roulant et serait en mesure de recenser la plupart des activités de l’utilisateur. Il ne pourrait toutefois pas détecter si le mouvement est assisté, par exemple lorsqu’une autre personne pousse le fauteuil roulant. Les activités réalisées en dehors du fauteuil roulant ne seraient pas non plus mesurées (par ex. exercices de physiothérapie). On peut cependant partir du principe qu’une solution à ces limitations sera bientôt trouvée.

« Dans le domaine des technologies portables, les choses ont déjà évolué. Mais je pense qu’elles évolueront encore beaucoup. »

Wiebe de Vries, chercheur

Enfin, il faut espérer que les assurances se pencheront sur la question des coûts. Dans la mesure où les technologies portables augmentent le niveau d’activité, l’autonomie et la sécurité des utilisateurs de fauteuil roulant, il apparaît comme plausible de les considérer comme des aides. Ces appareils seront alors – bientôt, espérons-le – pris en charge en partie ou en intégralité. Mais même si ce n’était pas le cas, grâce au vaste choix, même les personnes aux faibles revenus pourraient trouver un appareil adapté.

Résumé

En tant qu’utilisateur de fauteuil roulant, l’utilisation d’une technologie portable comporte divers avantages. Parmi ceux-ci, on compte notamment un plus grand sentiment de sécurité et donc plus de liberté, ainsi que l’accès à des indicateurs utiles concernant l’état de santé et l’entraînement.

Afin d’utiliser judicieusement les données des technologies portables, l’échanges avec des experts de la santé et des coachs sportifs est décisif. Avec eux, des programmes d’entraînement, d’alimentation et de sommeil personnalisés peuvent être développés.

Une technologie portable peut être considérée comme un outil fournissant des informations sur son propre corps et ses réactions aux événements de la vie. Ces connaissances nouvelles confèrent aux utilisateurs autonomie et liberté d’action.

Malgré quelques problèmes posés notamment par les coûts, la facilité d’utilisation, le confort de port et les considérations relatives à la protection des données, ces appareils sont en principe recommandables pour les utilisateurs de fauteuil roulant. Il serait judicieux que des médecins et autres professionnels ou organisations de santé informent les personnes en fauteuil roulant des bénéfices d’un appareil de suivi de l’état de santé. Actuellement, l’Apple Watch se présente comme le meilleur choix pour les utilisateurs de fauteuil roulant.

Si vous décidez d’acheter un tel appareil, nous vous souhaitons beaucoup de plaisir dans la « découverte » de votre corps et l’exploitation de nouvelles possibilités avec cet appareil.

Franz Rullo avec un ami lors d’une sortie en VTT.

 

Conflits d’intérêts : L’auteure n’a aucun conflit d’intérêts. Elle n’encourage pas à l’achat d’un des produits susmentionnés. Elle n’a par exemple pas été sponsorisée par Apple pour écrire ce texte.