spina bifida

Chère Monika93,

Notre Médecin en ligne va bientôt vous répondre. Désolée que cela prenne plus de temps que d'habitude!

Cordialement,

Claudia 

Bonjour Monika93,

Merci pour ta question. La situation avec un spina bifida est vraiment individuelle et la symptomatique neurologique très complexe diffère d’une personne à l’autre. Comme tu l’as expliqué, tu peux avoir de la spasticité locale et la musculature flasque sans spasticité.

Apparemment, tu as développé des contractures dû à une combinaison entre la malformation des os et le manque de mouvements spécifiques. Dans cette situation, la spasticité existe seulement dans certains muscles. La thérapie est la même que d’habitude. La thérapie avec Botox peut aider pendant quelques mois et peut être refaite plusieurs fois.

La spasticité peut être influencée par différents éléments. Le stress peut aggraver la spasticité. On devrait regarder s’il y a d’autres raisons qui expliquent ton aggravation de la spasticité. Si tu as remarqué plus de douleur dans le dos ça serait bien de faire un diagnostic plus approfondi. Parfois, des problèmes osseux, de la colonne vertébrale ou des changements au niveau de la moelle épinière peuvent expliquer une aggravation de la spasticité. Pour traiter la spasticité l’Ostéopathie peut aussi aider. Quelques fois une thérapie aves Baclofen (Lioresal) peut aussi aider.

En tout cas, je te souhaite le meilleur pour la suite

ANKS

Merci beaucoup pour votre réponse ? 

J'ai une autre question. Est-ce que le nerf crural pourrait donner des clonus du à un traumatisme physique ? 

Bonjour Monika,

Ce n’est pas facile à expliquer. La spasticité peut se développer après un traumatisme de la moelle épinière. Un traumatisme d’un nerf périphérique cause normalement une paralysie  périphérique et flasque. La spasticité peut être encore aggravée par des irritations autour des nerfs. Quelques fois un diagnostic de la colonne vertébrale ou du bassin serait recommandé pour écarter les autres raisons potentielles de l’augmentation de la spasticité.

Avec mes meilleurs pensées

ANKS

Qu'est-ce que un neuro pourrait dire si je n'ai rien à mon IRM. J'ai peur qu'il me dise que c'est simplement psychosomatique alors que pour moi et mon kiné c'est simplement physique. J'ai déjà deux neuros qui m'ont dit que mes mouvements involontaires à la jambe qui durent depuis plus d'un an sont psychosomatique alors que ca a commencer juste après un stage de tennis du fait de m'être penchée pour ramasser les balles. Maintenant dès que je me penche de trop j'ai des clonus et de grosses douleurs au bas du dos qui ressemble à une sciatique ou cruralgie. 

Bonjour Monika,

mon francais n'est pas très bien, mais je vais éssayer a respondre. Si vous parlez anglais ou allemand, ca serait plus facil pour moi.

Je suis une patiente avec le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile, instabilité craniocervicale et hemisyndrome spastique/tétraplégie modérée incomplète, aussi avec épisodes de clonus. Je ne suis pas en Suisse, mais établir un diagnostique était très difficile dans mon cas aussi. Il semble que beaucoup de médecins n'ont pas beaucoup d'experience de identifier les lésions médullaires, et que les patients avec des symptômes complexes comportent un risque élevé que les médecins pensent automatiquement que les symptômes sont psychosomatiques, juste parce qu'ils ne les comprennent pas. C'est un problème structurelle, c'est pas mon erreur ou la votre.

D'après mon expérience, il faut trouver des médecins expérimentés et spécialisés. Ça vaut un long voyage. J'ai fait l'expérience coment ça peut être traumatisant si les médecins ne te croient pas. C'est pourqoi ça vaut beaucoup si il y a une recommendation pour un médecin expérimenté et spécialisé, et s'il es possible d'appeler le médecin avant un rendez-vous, ou si on a un advocat que les appele. Les lettres du médecin sont importantes; un bon lettre d'un specialiste expérimenté vaut beaucoup pour les médecins locaux. Peut-être que le Dr. ANKS peut recommander des médecins, ou un groupe de soutien peut recommander des médecins?

La Dr. ANKS peut me corriger si je me trompe, mais si je me souviens bien, déformations et étirements de la moelle épinière peut être invisible en IRM, mais causer des symptômes. Et les potentiels évoqués par le moteur peuvent encore passer inaperçus, même si la moelle épinière est blessée. L'instabilité des vertèbres, qui peut causer des symptômes temporaires, est également difficile à diagnostiquer. Je pense donc qu'il est problématique pour les médecins d'écarter une cause physique. La médecine ne sait pas encore tout. Faites confiance à votre corps et ne les laissez pas vous perturber. Vous n'êtes pas seule avec vos expériences.

Cordialement,

odyssita