La communauté online pour les personnes ayant une lésion de la moelle épinière, leur famille et leurs amis

  1. carken
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  3. Vivre avec une lésion de la moelle épinière
  4. mercredi 17 juillet 2019

Tétraplégique C5 C6,  cette phrase m a été balancée il y a une quinzaine d'années alors que j'étais au bord de la plage par un garde- bain avec qui j'avais créé un contact.

Dans un premier temps vexé, je me suis assez rapidement dit qu'il pouvait avoir grandement raison.

Et vous est-ce que ça vous arrive de vous emmerder dans votre chaise roulante?  Et comment l'assumez vous?

Carken

Pièces jointes
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Salut cher Carken,

de un Bienvenue Dans la Community, je suis ravie.! Moi ce Francesco ( profile de la communié francescolife ) Je suis Italo Allemand, je vie cote Moart canton FR, donc je suis la plus part active dans la communié ici un Allemand, mais vu qui je parle aussi français, je me réjouis aussi de être active pour les francophone...  Je comprend ta sensation e les question, moi je Suis paraplégie TH12 TH10 depuis 10.2015, Mais depuis aussi l’année 1999, hémiplégie tout corps gauche, donc ca me touché aussi un partie haute du corps, Je été jaunes j’ave 19 ans, quant j’ai ou le choc diagnostique et suite L’hempilegie, Tout un plus je me suis pas faire prendre par ce freinage envole de mon corps, je continue a vivre car j’ai toujours aime la Vie, rien que j’ai co même peu faire ma carrière au tour de ce jaunasse et debout Adulte, Mais âpre tous ce année de combat de douleur de souffrance au quotidienne, je suis toujours reste moi-même, l’ors que ce fatale jours du Octobre 2015, qui ma porte la paraplégie. D’abord le premier fase soit les premiers mois, je me suis dis allé, il y’a plus grave.. Alle je me débrouille bien dans un siège roulant, et surement je vais me sortir.

Mais les jours passant le temps aussi, et presque 2 ans plus tard, je suis tombe comme un con, un forte doute et dépression, je déteste le fait de ne pouvoir plus bouge les jambes, et de trouve de jour un jours plus des obstacle…  Grace a ce communié ici, qui et devenu comme une grand Famille, Grace aussi a l’aide de diverse association, et naturellement a mon Copain, je me suis sauvé :! Car oui la vie et cruelle, et unprévu. ! Oui ce comme un Tunnel noir, un parcours de fois sans vu de sortie, mais il fut toujours pense et croie un une chose, Ca peu pas pleuvoir pour toujours. !! Le Soleil va aussi ce montre, et de qui ce montre allumé aussi le Tunnel noir, qui nous indique aussi du bonheur. ! Tout on plus je me dis il ‘a pire, même qui il y’a mieux, mais le plus important et de savoir, change on peu pas, !! Ce comme ca. ! ce qui on peu faire ce de vivre de accepte e de trouve les cote nouvelle de nous nouvelle capacite. ! Car la vie et belle. !

Je espère de avoir peu te donner un petite réponse, et bien sur quant tu vaudra écrie moi, ! Qui soit écrit ouvert dans le site, ou aussi messagerie prive par curie ici ca va aussi.

Ravie de lire de plus de toi. ! Te chouette un excellent soirée .

Salutation Francesco

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Ahh grrr! Ça c’est bien une remarque qui m'énerve, parce que c’est l’exemple parfait de la méconnaissance du handicap!

Comme si c’était quelque chose de négatif, grave et uniquement déprimant!

Il faut absolument répondre à ces gens-là pour leur expliquer que la vie est belle et heureusement pas que grâce à des jambes qui sont mobiles!

<3

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Cher Carken cher nevea cher amis de la communauté.! 

Je me excuse de mon écrit ici pour le post de Carken, car  on et fait je ne avez pas bien lu et compris que Carken a écrit le pensé de ce qui lui et arrive à la plage.. 

on et fait j’ai compris qui avé la plaine de accepte la situation de handicap.. et je voulais Lui et tous donne de parole et pense de confort... je suis désolé qui j’ai mal compris ou interpellé la situation on et fait avec ce chaleur mon cerveau ne fonctionne pas bien ???. 

Je vous pris de me excuse .! ??♿️ 

Je me réjouis à vous lire prochain fois plus attentivement.! 

♿️♿️♿️♿️

grand salut à tous 

francesco 

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Pour complémentaire.. 

a moi on a déjà suivait dis... si je me merde pas être assi tout la journée.. 

ou aussi suivant, la frase chapeau qui t’arrive être assi tout le temps, si s’ce été moi je aure pas peu vivre comme ça...  

donc vous voie de commentaire bête on le sent tout le temps... 

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Comme si c’était quelque chose de négatif, grave et uniquement déprimant!

 

<3

La tétraplégie n'est pas un événement  grave dans une vie?

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Tout est toujours une question de point de vue et de perspective! Sachant qu'il arrive sans cesse des drames (physiques, psychiques) de toutes formes dans une vie (et pour chacun), je ne suis pas d'accord avec le fait que la perte de la mobilité serait un problème plus grand que les autres pour atteindre bien-être et bonheur dans la vie!

Mais clairement, c'est quelque chose qui se voit tout-de-suite!

Je pense juste que devenir para ou tétra c'est un passage qui rédéfinitit obligatoirement le sens de la vie et de ses priorités...

Moi ça m'énerve aussi beaucoup quand on me dit sans cesse que je suis courageuse ou que ma condition est horrible, etc, parce que je me trouve tout-à-fait normale et bien dans ma peau (ça a été un travail hein!) !

C'est toujours le point de vue de l'autre, qui dans sa propre vie, ne peut pas s'imaginer dans un fauteuil parce qu'il ne connait pas et pense peut-être de manière inconsciente que c'est quelque chose de négatif, de grave ou de déprimant!

 

est-ce que je suis plus claire?

 

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Je  ne partage pas totalement ton avis, Nevea.

De mon point de vue on ne peut pas réduire la tétraplégie a une simple perte de la mobilité. Être dépendant d'un appareil pour respirer, être dépendant d'une tierce personne pour aller aux toilettes, ne pas avoir de sensibilité sur 75 % de son corps,  ne plus pouvoir avoir d'orgasme sont des faits qui, pris individuellement ou cumulés, peuvent être qualifiés / vécus comme "grave".

Si je reste un adepte de la pensée positive, il me semble fondamental de pouvoir reconnaître que ma vie en tant que personne tétraplégique peut-être parfois négative grave et déprimante.

Enfin, je pense aussi que le terme de "courageux" doit être nuancé.

Une amie de ma future femme m'a dit un jour que j'étais courageux de me mettre en couple. Après quelques années d'expérience je ne peux que lui donner 1000 fois raison.

Mais bon j'imagine que je ne suis pas le seul à avoir beaucoup de choses à partager sur ce type d'expérience?

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Merci pour ta réponse qui m'a bien fait réfléchir hier soir!


Je pense que ton ressenti est correct, parce que c'est le tien, et je le respecte totalement! Je ne peux que comprendre certains éléments de ce que tu décris, parce que moi aussi, je suis privée de bien des choses... et que, de manière fluctuante, c'est aussi parfois difficile à supporter!

Je n'ai même pas eu la chance de connaître une "vie d'avant", puisque j'ai quasi toujorus été en chaise...Dieu sait que j'en ai vécu des choses pénibles!

Je voulais aussi laisser la place à toutes ces autres personnes qui ont le mal de vivre parce que, dans leur parcours, ils ont aussi des épreuves qui ne les laissent pas indemnes. Avec des exemples de personnes que je connais: j'ai une personne qui a eu un cancer à 18 ans et qui est partie, j'ai une maman qui a perdu ses 2 enfants, j'ai une amie qui ne se remet pas de la perte de sa maman, j'ai une maman qui a mis au monde un enfant gravement handicapé, j'ai une connaissance qui a une maladie dégénérative....

Bref, des exemples il y en a plein, et qu'est-ce qui est plus dur, pour qui, dans une vie? Peut-être que tout est aussi une question de temps, et de perspective!

J'aime mieux me dire qu'il y a de belles choses à vivre et à découvrir pour chacun de nous, sur nous ou sur le monde qui nous entoure! J'aime mieux me concentrer sur ce qu'il y a à faire de bien dans une journée, plutôt que regarder ce qui pèse...

 

Je pense que tu fais bien d'identifier et d'accueillir ces ressentis, et merci de les partager!

Est-ce qu'il ne faut pas du courage, simplement, pour vivre?

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