La communauté online pour les personnes ayant une lésion de la moelle épinière, leur famille et leurs amis

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  1. nevea
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  3. Vivre avec une lésion de la moelle épinière
  4. lundi 28 octobre 2019

Parfois, je m'interroge sur le ressenti des personnes, amies, parentes ou proches sans handicap qui partagent notre vie.

Ces gens qui, sans le vouloir non plus, participent à cette vie parfois socialement étrange... Je me dis certaines fois, qu'ils ne méritent pas ce "sort" parce que eux, n'ont pas de handicap et pourtant ils bénéficient d'un statut particulier (le mari de, la fille de, l'ami de) qui leur enlève qqch, et qui les propulse d'ailleurs, automatiquement au statut de héros!

J'ai des exemples qui me viennent à l'esprit:

 

- Certaines barrières architecturales ou physiques infranchissables nous obligent parfois à leur demander un coup de main (pour monter une marche, porter des choses à notre place, etc),

- Les soins qu'ils doivent éventuellement nous apporter,

 

Le milieu social en général leur attribue automatiquement le rôle d'aidant/d'assistant.... à qui d'ailleurs il faut donc s'adresser (alors même qu'on est capable de s'exprimer!!),

 

J'ai parfois cette impression qu'ils pourraient vivre dans l'ombre de nous-mêmes, du handicap, et ça a quelque chose qui me dérange vraiment! Même si ce sujet a été abordé à maintes reprises et qu'ils maintiennent qu'îls font les choses machinalement, sans s'en rendre compte, de bon coeur, sans que ça les gène,... je pense qu'ils mentent un peu parce qu'ils sont forcément affectés par certaines choses (colère, tristesse, peur, incompréhension, etc...)...

 

Qu'en pensez-vous? Avez-vous des exemples de situations où vous êtes embarrassé pour la personne qui vous accompagne? Comment gérez-vous cela?

 

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Merci Nevea pour ton post sur les proches aidants. C'est vrai que ce sujet pose beaucoup de questions,  nous n'en ferons jamais le tour!

Pour résumer je dirais d'une part que je vois les choses tout à fait comme toi et d'autre part pas du tout.

Chaque histoire de couple est unique, ce que la personne handicapée et son conjoint s'apportent mutuellement varie très certainement d'un couple à l'autre et évolue également au sein d'un même couple tout au long de la vie.

Je te rejoins dans l'idée que nous avons une vie sociale parfois décalée par rapport à celle de notre entourage et je sais que ma femme a pu en souffrir. Notre quotidien, notre perception de la vie, nos préoccupations sont parfois bien loin de celles de nos amis.

Cela dit, sans vouloir tomber dans une positivité naïve, je pense que partager la vie d'une personne handicapée a aussi des côtés enrichissants et positifs. 

Cela peut conduire le conjoint à s'affirmer, à aller chercher au fond de soi ce qu'il veut dans la vie et ce qu'il ne veut pas, à vivre pour lui-même d'abord et pas pour et à travers de son conjoint.

Partager la vie avec un homme ou une femme handicapée c'est aussi sortir du lot, parfois aussi être perçu comme un Superman ou une Superwoman, à tort ou à raison, ou simplement être davantage reconnu dans la rue, dans son quartier.

Vivre tout cela, bien sûr  tout le monde n'en est pas capable.

D'ailleurs, j'ai parfois pu ressentir dans mon entourage à propos de mon épouse une interrogation, une incompréhension, voire même un sentiment de suspicion: " si elle se met a vivre avec une personne tétraplégique, c'est probablement parce qu'elle a un "problème", une " incapacité" à se mettre avec quelqu'un de "normal".

Or, c'est tout le contraire. À mes yeux, d'homme amoureux, si ma femme partage sa vie avec une personne tétraplégique, c'est parce qu'elle a quelque chose de plus que les autres. 

Dans mon cas, il m'est donc impossible de parler du "sort" de ma femme. Dans la notion de sort il y a pour moi une idée de fatalisme, tout le contraire que le sens de la responsabilité.

Responsabilité que moi aussi j'ai pris le jour où je l'ai épousée.  Pour une personne tétraplégique s'engager dans une relation de couple c'est aussi une très grande aventure!!

 

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Chère Nevea,

En complément à ta question " Avez-vous des exemples de situations où vous êtes embarrassé pour la personne qui vous accompagne? Comment gérez-vous cela?", j'aimerais te raconter une petite anecdote vécue hier.

Ma femme et moi voulons prendre un bus. Nous attendons à l'arrêt, le chauffeur descend de son véhicule, vient vers nous  pour nous aider à monter: moments d'hésitation, il faut une clé pour ouvrir le compartiment où se trouve la rampe mobile, où est la clé, comment s'ouvre le compartiment, comment poser la rampe, etc.

Ma femme est embarrassée: notre difficulté à accéder au bus attire l'attention des passagers, nous sommes exposés à leur regard, certains s'impatientent, le chauffeur est contrarié, en retard, pressé mais reste très aimable.

Consciemment je reprends la situation directement avec ma femme dans le bus.

Je lui explique que de mon point de vue, nous ne sommes pas du tout responsables de ce qui vient de se passer. Sentiment de responsabilité et de culpabilité que j'ai eu au tout début. 

Les premières années après mon accident je pouvais me dire: "si je ne peux pas monter dans le bus quelque part c'est à cause de ma situation car je ne suis pas dans la norme, de ceux qui marchent."

Aujourd'hui c'est exactement le contraire: si je n'ai pas pu monter facilement dans le bus avec ma femme c'est parce que ces derniers ne sont pas accessibles et parce que la formation des conducteurs dans le cas précis était insuffisante.

C'est pour cette raison que d'avoir une conscience de l'égalité me semble important, pour moi et pour mon entourage proche aidant.

Carken 

 

 

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Cher Carken,

Merci pour tes contributions très intéressantes :-)

Quand tu dis "je pense que partager la vie d'une personne handicapée a aussi des côtés enrichissants et positifs": c'est une évidence! Et dieu sait que peut-être un regard si différent sur la vie fait qu'on a aussi quelque chose que les autres n'ont pas...Quelque chose d'attirant, tiens, pourquoi pas?

Parfois, je me sens différente, mais pas sur l'aspect physique bizarrement! Peut-être que tu partages ça aussi, je ne sais pas si tu comprends de quoi je parle :-)

"Vivre tout cela, bien sûr tout le monde n'en est pas capable" : c'est vrai, d'ailleurs je me suis toujours dit que le handicap faisait un très bon travail de tri et que seules les bonnes personnes pouvaient entrer dans ma vie...

 

Merci aussi pour ton témoignage sur le bus! J'en ai vécu mille des situations du genre, et bien sûr que ce n'est pas de notre faute comme tu dis, mais en même temps, je ressens à chaque fois que ça arrive, toujours de la colère, les gens qui m'accompagnent aussi.... parce que je vois que les années passent et que les progrès sont si lents! Heureusement, pas partout, pas tout le temps et pas pour tout..

Dernièrement j'étais à Paris pour la première fois, et quel plaisir de pouvoir prendre le bus de manière autonome (il y a une rampe électrique qui sort pour l'embarquement). Moi qui rêve de faire des choses simples, seule et en toute liberté :-)

Ma pire expérience dans un bus date de 2011, aux USA (forcément), où les règles de sécurité sont si strictes que les chauffeurs de bus sont "obligés" de nous pousser pour embarquer (même si il n'y a pas besoin), de nous sangler, ficeler, mettre à l'envers pour qu'on ne tombe pas, etc... Comme si on était un paquet qu'on manipule selon un manuel et des protocoles, mais sans jamais se demander "dans ce cas, qu'est-ce qui convient le mieux à cette personne-la, et si je le lui demandais?".

 

 

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Bonjour Neava , depuis mon accident j'ai l'impression d'être une pénalité pour mes parent car avant mes parent aller voir leurs amis tout les week-end et la pluplart des maisons de leurs amis ne sont pas accessible donc il n'y vont plus ou presque jamais .

Une fois au restaurant une serveuse est venu prendre la commende et quand sa arrive a mon tour elle s'adresse a ma mère , sa ma gener car j'ai l'impression ont a peur de moi  . A l'école ma petite soeur ,  se retrouve a devoir repondre au question que ses camarades se posent sur moi et j'ai l'impression de gener aussi ma soeur car a la maison elle est confronter a mon handicap ( elle m'aide quand j'ai fait tomber un truc ect...)  et quand elle se retrouve a l'école elle n'est pas tranquil car les autres lui pose des question . Moi sa ne me dérange pas de répondre au question des autres mais juste j'aimerai qu'on les pose a moi et pas a mon entourage . Dans la rue le regard n'est pas que fixer sur moi mes aussi sur ma famille ... Parfois ma mère et obliger de faire ma toilette et a 14 ans sa me gène car il y a un an je pouvai me doucher seule et j'ai le sentiment de lui faire perdre du temps car elle s'ocuppe de moi . 

Les voyages on en prévoit un pour 2021 mais si je n'avais pas eu cette accident on serai on serai parti en janvier 2020 , et sa aussi sa me gène car ma famille doit se privé de certaine choses a cause de mon handicap.

Mais bon je fais avec il faut que je m'habitue car avec mon handicap je suis très peu autonome et tout le reste de ma vie sera comme sa .

 

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Salut Laura! Bravo pour ton courage d'écrire, ton courage d'oser en parler!

J'aimerais te rassurer en te disant que la vie vaut vraiment la peine quelque soit sa condition et son destin, mais j'aimerais te dire aussi que tu devras faire preuve de bien plus de force que n'importe qui pour surmonter tes peines, les obstacles à venir et tes sentiments si nombreux, si complexes!

J'aimerais te dire, que moi aussi j'ai été une petite fille à qui on a privé de l'usage définitif de ses jambes, j'avais seulement 2 ans! Quelle injustice franchement!

Tu verras, tu arriveras à trouver la force d'occulter le regard des autres; la colère que tu éprouveras souvent, et la tristesse t'amèneront à trouver la force de te montrer telle que tu es, que cela plaise ou non, la force d'avancer et de vibrer avec des passions que tu te découvriras.

.. et tu rencontreras de magnifiques personnes qui te regarderont comme il faut et qui partageront ta vie sans jamais penser que tu es un poids! Ne culpabilise pas pour les autres, car cela leur appartient, ils ont un combat à mener, et toi le tien!

 

Bats-toi et crois en toi et en l'avenir :-x

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Nevea merci beaucoup pour ton message sa me fait énormément plaisir 😘

Courage a toi aussi !

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Moi, à 37 ans, ça va assez bien! Je suis toujours en colère contre la terre entière, mais je vis ma vie! J'ai 2 enfants, un travail et une vie magnifique ... Mais évidemment j'ai une sensibilité particulière et je suis encore très inconfortable dans certaines situations... Mais bon, plus on vieillit, plus on relativise, et plus on sait comment se blinder aussi 😊

Hésite pas à m'écrire (aussi en privé) si tu as besoin de conseils... et je me réjouis de pouvoir lire encore de toi et de ton avis par rapport à certains sujets.

bisous et bonne soirée

 

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Très beau parcourt  😃 Oui je t'ecrirai si sa te fait plaisir !

bonne soirée bisous

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