La communauté online pour les personnes ayant une lésion de la moelle épinière, leur famille et leurs amis

  1. Mia
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  3. Vivre avec une lésion de la moelle épinière
  4. mercredi 27 septembre 2017
Bonjour à tous
Je viens de lire cet article super intéressant de France. Je pense aussi que dès que nous entrons dans un hôpital général, les soins pour nous peuvent être difficile. Peut-être ce guide peut aider certains entre nous. Quelles sont vos expériences?
Article de Eric Faverau: https://www-liberation-fr.cdn.ampproject.org/c/www.liberation.fr/amphtml/france/2017/09/22/comment-mieux-prendre-en-charge-les-handicapes-a-l-hopital_1597945
L'accès aux soins n'est pas aisé pour les 10 millions de personnes handicapées en France. La Haute Autorité de santé a publié des recommandations pour faire face à cette situation largement insatisfaisante. Entretien avec Denis Piveteau, en charge du groupe de travail.
En France, ils sont près de 10 millions de personnes en situation de handicap. Eux comme tous les autres ont besoin de se faire soigner, d’aller à l’hôpital. Mais voilà, de nombreux éléments rendent les soins compliqués, voire les poussent à y renoncer, en particulier: difficultés d’accès physique, de communication, autonomie réduite ou encore une place insuffisante accordée à l’entourage. La HAS (Haute Autorité de santé) publie aujourd’hui «un guide pour mieux accompagner les personnes en situation de handicap et favoriser un parcours de soins adapté». Denis Piveteau, haut fonctionnaire spécialisé sur les questions sociales, a présidé le groupe de travail de la HAS.
Les handicapés sont-ils mal pris en charge à l’hôpital ?A part quelques «baromètres» associatifs qui alertent sur de vraies difficultés, il n’existe pas hélas de bilan quantitatif, mais ce qui est sûr, c’est qu’il y a de très grandes marges de progrès, comme le montrent les équipes qui ont été auditionnées et qui ont mis le handicap comme priorité dans leur prise en charge… On peut, en tout cas, nettement améliorer la situation.
Quoi, par exemple ?Il y a trois choses sur lesquels il faut mettre l’accent; d’abord la continuité du parcours soignant, entre l’hôpital et l’environnement de la personne, avec une transmission réelle et effective de l’information. Deuxième point, l’équipe hospitalière doit avoir assez d’humilité pour se mettre à l’écoute de choses dont elle n’a pas l’habitude. Très souvent, on sous-estime les capacités de la personne handicapée, avec un risque très fort qu’à l’occasion de son passage à l’hôpital, la personne handicapée en ressorte moins autonome qu’elle n’en est rentrée.
Comment est-ce possible ?Lorsque l’on est hospitalisé pendant une longue durée, il y a une série de gestes que l’on ne fait plus, des stimulations que l’on n’a plus. Cela peut avoir des conséquences. Et on l’observe aussi bien dans le champ du grand âge que dans celui du handicap: être donc vigilant. Et le troisième point, c’est la place des proches ou des aidants: permettre leur présence, mais aussi reconnaître leur compétence.
Que recommandez-vous ?La ligne fondamentale de ces recommandations, c’est prendre appui sur les capacités de la personne, et ne rien faire qui va à l’encontre. L’hôpital est un lieu évidemment de soins, mais il est aussi le lieu d’une coupure qui fait perdre les repères, un lieu qui peut être vécu comme agressif - et qui peut l’être, le handicap suscite des peurs - un lieu en plus difficilement accessible.
N’est ce pas bien vague ?Non. Concrètement il faut, par exemple, préparer l’arrivée, en anticipant la venue du patient. C’est indispensable pour personnaliser l’ensemble de son parcours (prise de contact avant son arrivée, minimisation des délais d’attente, etc.). Pour y parvenir, les équipes doivent être à l’écoute des besoins … et disposer d’équipements et de locaux adaptés !
Mais aussi, on recommande de faciliter dans l’hôpital la présence et l’écoute active des proches. Ensuite, gérer la sortie. Il ne s’agit pas d’additionner des recettes, mais d’enclencher un processus d’ensemble, car cet accueil touche aussi les services administratifs que soignants. Et pour cela, savoir capitaliser l’expérience en spécialisant des professionnels «référents».
Faites-vous, dans la pratique, des différences entre handicaps psychiques et physiques?Il y a des recommandations spécifiques à certaines déficiences, mais nous avons cherché surtout à établir des recommandations transversales. Pour le groupe de travail, le handicap rend plus visible des problèmes que rencontrent tous les patients. Il s’agit de garantir alors le droit de tout patient, pour l’effectivité des mêmes droits pour tous. 
Réponse acceptée En attente de modération

Bonjour Mia,

Merci pour ce post très intéressant!

La prise en charge en milieu hospitalier de personnes para ou tétraplégiques est effectivement problématique. Personnellement, cela m'a posé les problèms logistiques suivants: incompétences du personnel soignant pour faire des transferts, méconnaissance des problèmes d'escarres, de positionnement sur une table d'opération, manque d'écoute par rapports à mes conseils / recommandatioms, etc.

Pour des personnes ayant d'autres handicaps, comme les personnes sourdes ou malentendantes, les difficultés sont plus de l'ordre de la communication (absence de traducteurs en langue des signes ).

En tant que personnes handicapées, nous attendons d'un hôpital qu'il fourniisse des traitements adaptés à notre handicap.

À l’Hôpital universitaire de Bâle, un projet va dans ce sens. Un spécialiste est chargé d’identifier les besoins spécifiques des personnes handicapées. Ses observations permettent ensuite d’élaborer des normes à respecter.

L’hôpital de Bâle a par exemple mis en place une procédure d’entrée simplifiée qui permet de fournir un service adapté au handicap --> https://www.unispital-basel.ch/ueber-uns/bereiche/medizinische-querschnittsfunktionen/kliniken-institute-abteilungen/therapien/abteilungen/behindertenbeauftragte/ 

Les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) ont introduit un outil en ligne pour la communication avec des personnes ayant un handicap mental--> https://www.hug-ge.ch/rapport-activite-2016/handicap.

La sensibilisation des professionnels de la santé en milieu hospitalier reste à faire; à nous d'y contribuer lors que nous rencontrons de tels obstacles, par exemple en informant la Direction de l'établissement.

Carken

 

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