• La communauté online pour les personnes ayant une lésion de la moelle épinière, leur famille et leurs amis

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Comme des phénix se relèvent des cendres: Le docuflm de Netflix

Le docufilm Netflix "Comme des phénix : L'esprit paralympique" recueille les témoignages de neuf athlètes. Ces athlètes ne se sont pas laissés dépasser par les difficultés de leur handicap, au contraire, comme un phénix ils se sont relevés et ont pu faire de grandes choses.  

Mais le docufilm raconte aussi de façon convaincante l'histoire des Jeux paralympiques, le troisième plus grand événement sportif au monde. Le Dr Guttman est considéré comme l'inspirateur des Jeux paralympiques. Il a intégré le sport dans la rééducation des patients atteints de lésions de la colonne vertébrale dans sa clinique. Aujourd'hui encore, les Jeux paralympiques ont une influence positive sur la façon dont les gens pensent au handicap, à la diversité et à la performance humaine. 

Voici la bande d'annonce du film :


Le CSP fête ses 30 ans!

Le Centre suisse des paraplégiques fête ses 30 ans cette semaine !

Il voulait faire les choses en grand, organiser une fête et inviter tout le monde à visiter le campus et les nouvelles installations. Mais comme cela n'est pas possible pour le moment, le CPS a décidé de se présenter au public en participant au #JerusalemaChallenge, qui est de plus en plus populaire sur les médias sociaux. Nous ne sommes pas des danseurs professionnels, mais nous avons relevé le défi ;-)

Merci à tous pour le soutien que vous nous avez apporté au fil des années !

Giro Suisse - Un événement de handbike pour le 40e anniversaire de l'ASP

40 ans se sont écoulés depuis le 27 avril 1980, jour de la fondation de l'Association suisse des paraplégiques (ASP), qui a pour but de soutenir à vie les personnes avec une paraplégie ou une tétraplégie.

Pour célébrer cet anniversaire, l'association a décidé d'organiser une manifestation sportive visant à souligner l'importance de l'activité physique pour toutes les personnes se déplaçant en fauteuil roulant, qui est essentielle pour assurer un mode de vie sain et maintenir leur mobilité active. C'est ainsi qu'est né le Giro Suisse, un tour en handbike de 13 jours à travers la Suisse. Le 25 août, le Giro Suisse débutera à Kriens et se terminera le 6 septembre à Nottwil, où se déroulera la manifestation de clôture. Pour voir les parcours des différentes étapes et pour tous les détails : https://www.girosuisse.ch/fr/

Masques gratuites pour personnes paraplégiques à risque

Les personnes tétraplégiques et les personnes paraplégiques âgés ou ceux qui souffrent d'autres maladies sont particulièrement exposés au risque de complications s'ils attrappent le Covid-19. C'est pourquoi la Fédération européenne des lésions de la moelle épinière (ESCIF) a créé la ESCIF Help Alliance, un projet d'aide à l'échelle européenne. L'objectif : fournir gratuitement des masques chirurgicaux aux personnes para et tétraplégiques à haut risque dans 28 pays européens.

Si vous êtes intéressés à recevoir une boîte contenant 50 masques, veuillez contacter l'ASP (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.), qui coordonne la distribution des masques en Suisse. En échange de la boîte de masques, ESCIF demande de poster une photo avec le masque sur les rofiles ESCIF sur Facebook, Instagram ou LinkedIn, ou d'envoyer la photo à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.. Afin de garantir que les masques soient données aux personnes qui en ont réellement le plus besoin, ils ne sont distribués qu'aux personnes tétraplégiques présentant une lésion haute et aux personnes paraplégiques agées ou ayant d'autres maladies.

Pour plus d'informations sur le projet, consultez le site https://protectthevulnerable.org/.

Télémedecine : une opportunité?

Télémédecine. On en parle depuis des années. Mais est-elle réalité en Suisse? Certaines assurances offrent depuis un certain temps des consultations téléphoniques ou en ligne, mais que se passe-t-il dans les cabinets médicaux? Il semblerait que la situation a évoluée ces derniers mois: le nombre des plateformes qui offrent aux médecins la possibilité d'effectuer des consultations en ligne est augmenté, ainsi que le nombre de consultations effectuées en ligne. En raison du coronavirus, médecins et patients ont vu l'intérêt d'essayer des nouvelles voies. Cependant, certains s'inquiètent à cause de la prolifération des plateformes et affirment que la télémédecine ne doit pas être considérée comme un business comme les autres.

Avez-vous aussi eu des consultations en ligne ou seriez-vous prêts à en faire? Comment était votre expérience? Y a-t-il des peurs liées à la télémédecine?

Je me réjouis de connaitre votre opinion!

Master dans le domaine du handicap, du design et de l'innovation

L'innovation pour améliorer la qualité de vie des personnes avec un handicap est plus qu'une simple bonne idée. Mais nous avons entendu de nombreuses histoires sur des innovations "pour" les personnes handicapées qui ont échoué en raison d'attentes irréalistes ou d'évaluations des besoins inadéquates. Cela doit changer. L'une des plus grandes universités du monde se charge de cette mission.

En septembre 2020, l'University College de Londre lancera la première édition du programme de master "Disability, Design and Innovation". Pendant ce programme de la durée d'un an, les étudiants apprendront ce qu'est le handicap, comment les décisions au niveau de la conception d'un produit affectent les personnes handicapées et comment le design peut être utilisé pour répondre aux défis du handicap. Ils apprendront également comment intégrer l'inclusion et la diversité dans leur réflexion et se familiariseront avec la législation, les politiques et les lignes directrices en matière de handicap qui s'appliquent aux développements de l'industrie dans le monde entier.

Le programme s'adresse aux personnes qui ont l'ambition de relever les défis mondiaux de l'innovation en matière de handicap. Trois bourses d'études "Snowdon Master Scholarships" sont également réservées à des étudiants brillants avec un handicap. Les inscriptions pour la première édition de ce master sont ouvertes jusqu'au 10 juillet 2020, et vous pouvez en savoir plus ici (en anglais).

Vadémécum - Chapitre 10 : Quand la désinformation vient d'un prix Nobel

Dans les chapitres 1 et 2 de notre Vadémécum, nous avons donné des conseils sur la manière de comprendre si l'orateur est crédible. Un élément clé est la compétence de l'orateur, qui doit être spécialisée et démontrée par une formation spécifique ou une longue expérience.

L'affaire « Luc Montagnier » a été très controversée précisément parce que ces critères étaient remplis. La désinformation peut donc également provenir d'une source apparemment crédible, comme un prix Nobel pour la médecine. Comment peut-on reconnaître ce type de désinformation ?

Nous proposons trois critères supplémentaires inspirés d'une réflexion du philosophe Alvin Goldman pour répondre à la question : Est-ce de la désinformation ?

  1. Que dit la communauté scientifique? Si deux experts ont des opinions différentes, essayons de comprendre ce que dit la communauté scientifique. Bien qu'il ne soit pas impossible que la majorité se trompe, il est plus facile que ce soit l'individu à se tromper.
  2. Y a-t-il des conflits d'intérêts? Il n'est peut-être pas facile d'évaluer si un expert a des conflits d'intérêts. Mais ceci reste un point central. Dans les publications scientifiques, par exemple, les chercheurs sont tenus d'indiquer qui finance l'étude (université, entreprise pharmaceutique, fonds publics).
  3. Que dit encore l'expert? Un dernier point concerne les déclarations de l'expert sur d'autres questions similaires : sont-elles contestées ou partagées ? Reflètent-ils l'opinion de la communauté scientifique ? Si un expert chante systématiquement en dehors du chœur, c'est peut-être uniquement parce qu'il aime entendre sa voix.

À l'ère de la désinformation, les personnes qui, renforcées par leur autorité, divulguent des opinions contraires à celles de la communauté scientifique compliquent les choses. Afin de nous orienter parmi les déclarations des experts, nous devons exercer notre sens critique.

Science, médecine et incertitude

Dans le Chapitre 5 de notre Vadémécum pour l'information nous avons parlé de science et nous avons proposé quelques réflexions pour répondre à la question : est-ce que la science se contredit ?

A propos de science et médecine, il y a un autre thème très important, le thème de l'incertitude. Souvent (peut-être dans le but de rassurer) la médecine est présentée comme si ses connaissances étaient définitives. Mais la médecine, comme toute autre science, est un savoir en devenir, un savoir qui se développe et s'accumule. Cela signifie que ce que nous connaissons aujourd'hui pourrait ne plus être valable demain parce que nous aurons compris mieux le phénomène.

Pour en savoir plus sur comment nous acquièront des nouvelles connaissances en médecine, nous vous proposons de regarder ce TED Talk de Kevin Jones. La vidéo est en anglais mais il y a la possibilité de lire les sous-titres en français (et dans d'autres langues également; appuyez sur la touche à côté du volume). 

 

Vadémecum - Chapitre 9 : Les médias sociaux : quand l'information nous choisit

Voici un nouveau chapitre du Vadémécum pour l'information. Aujourd'hui, le thème sont les médias sociaux. Si au début il n'étaient utilisé que pour rester en contact avec les amis, maintenant leur rôle est beaucoup plus varié : Sur les médias sociaux on reste en contact, on s'amuse, on poste les photos des vacances, mais également, on s'informe. 

Ces dernières semaines, nous avons cherché et reçu des informations sur la pandémie en cours, le virus et les symptômes qu'il provoque, la manière de se protéger, etc. Une partie de ces informations provient probablement des médias sociaux. Mais comment l'actualité est-elle présentée sur les médias sociaux ?

Lorsque nous lisons une nouvelle ou regardons une vidéo à propos de l'actualité trouvée sur les médias sociaux, rappelons-nous que :

  1. Les nouvelles s'adaptent à nos habitudes. En moyenne, nous dédions 15 secondes à la lecture d'un article et 10 secondes à regarder une vidéo. Il n'est donc pas étonnant que les nouvelles sur les médias sociaux soient présentées dans des articles ou des vidéos courts et pas très approfondis.
  2. Toutes les nouvelles ne sont pas dans le fils de l'actualité (news feed). L'actualité ne se limite pas aux informations que nous trouvons dans le fil d'actualité. Plus on parle d'un phénomène, plus on trouve d'informations à son sujet. Le reste passe au second plan. Depuis l'apparition de la COVID-19, d'autres sujets, tels que l'immigration, les guerres ou la criminalité, ont presque disparus de l'actualité.
  3. Une question de « like ». Les médias sociaux sont comme une vitrine. Le commerçant choisit les vêtements les plus à la mode et les expose en vitrine pour attirer les clients. Ainsi, les médias sociaux nous présentent les nouvelles les plus populaires : plus une nouvelle reçoit des like et est partagée, plus il y a de chances qu'elle apparaisse dans notre fil d'actualité.
  4. Les amis nous influencent. Que cela nous plaise ou non, l'opinion de nos amis influence notre pensée et notre comportement. Les médias sociaux amplifient ce phénomène en mettant en évidence les contenus avec lesquels ils interagissent.
  5. Un algorithme qui renforce nos croyances. Ce que nous voyons dans notre fil d'actualité est le résultat d'un algorithme qui tend à nous offrir ce qui nous intéresse et nous plaît. Dans le cas des nouvelles, les médias sociaux nous présentent souvent un contenu conforme à notre pensée.

Rappelons que les informations proposées par les médias sociaux ne sont représentatives ni de ce qui se passe dans le monde ni de tout ce qui se dit sur un certain sujet. De plus, les médias sociaux ne sont pas un lieu d'analyse approfondie. N'oublions donc pas de nous informer également par d'autres canaux !

«Crip Camp»: le documentaire sur la "Woodstock pour les jeunes handicapés" qui a été le début d'une révolution

Le documentaire "Crip Camp : la révolution des éclopés" (disponible sur Netflix, avec sous-titres en français) raconte l'histoire du Camp Jened, un camp d'été pour jeunes handicapés, qui a été le début d'une révolution.

Les images historiques ont été tournées au début des années 1970 par le collectif People's Video Theatre. Le film est coréalisé par Jim LeBrecht, un militant handicapé né avec le spina-bifida qui a participé au camp à l'âge de 15 ans. Le long-métrage montre des images rares du camp Jened, où des jeunes atteints de toutes sortes de handicaps ont fait l'expérience de l'esprit libertaire de l'époque : au camp, ils étaient considérés avant tout comme des personnes, avec leurs besoins (y compris le besoin d'assistance), leurs désirs et leurs aspirations. Ils ont partagé leurs expériences, discuté de questions telles que les parents surprotecteurs et le désir commun d'acceptation sociale. Et ils ont commencé à s'organiser pour obtenir ce que la vie pouvait leur offrir mais que la société ne leur offrait pas. Le camp d'été a également joué un rôle important dans la naissance du mouvement civique pour les droits des personnes handicapées.

Voici la bande-annonce du documentaire produit par Barack et Michelle Obama, qui a reçu le prime au Sandance Festival. 

Vadémecum - Chapitre 8 : Théories du complot : comment les reconnaître ?

La situation courante de la pandémie de COVID-19 est très incertaine et de nombreuses questions restent ouvertes. L'une d'entre elles est la question de savoir comment tout a commencé et d'où vient le virus.

Quand une situation est complexe, quand on ne la comprend pas bien, quand l'incertitude règne, on cherche des explications. Idéalement des explications claires et sans ambiguïté. Les théories de la conspiration prospèrent précisément parce qu'elles sont aussi passionnantes que l'intrigue d'un film et qu'elles comblent souvent les lacunes des versions officielles.

Mais dans une situation d'urgence comme la pandémie actuelle, les théories du complot sont dangereuses, car elles distraient et peuvent induire des comportements à risque (par exemple, ignorer les règles d'hygiène) ou de l'anxiété. C'est pourquoi il est important de les reconnaître afin de ne pas se laisser influencer.

Nous présentons ci-dessous quelques idées pour répondre à la question : Comment reconnaître les théories du complot ?

  1. Il y a toujours un « méchant ». Dans toutes les théories de conspiration, il y a un « méchant », une puissance forte et manipulatrice qui peut tout faire, et il y a des victimes. L'ennemi peut être une personne, mais il s'agit souvent d'un groupe, une organisation ou une nation.
  2. Rien n'est ce qu'il semble être. Une autre caractéristique des théories du complot est de renforcer la suspicion et la méfiance à l'égard de la version officielle (« quelque chose ne va pas »). Ces théories nous invitent à regarder sous la surface pour identifier les actions et les véritables intentions des conspirateurs.
  3. Tout est connecté. La troisième caractéristique est de réinterpréter les événements comme des causes et des effets (lorsqu'il s'agit de coïncidences). Certains faits sont extrapolés du contexte, tissés ensemble et utilisés pour soutenir la thèse.
  4. Des réponses à des questions sans réponse. La quatrième caractéristique est celle de donner des réponses à des questions pour lesquelles il n'y a toujours pas de réponse. L'être humain, par nature, cherche des réponses et préfère les explications abstruses à l'absence d'explication. Les théories du complot répondent à ce besoin.
  5. Elles sont irréfutables. La dernière caractéristique des théories du complot est qu'elles sont impossibles à réfuter pour « Monsieur Toutlemonde ». En fait, les preuves sur lesquelles elles se fondent ne sont presque jamais vérifiables en l'absence de moyens techniques et de compétences spécialisées.

Si nous reconnaissons une ou plusieurs de ces caractéristiques dans les informations que nous avons reçues, nous pouvons douter qu'il s'agisse d'une théorie de conspiration et éviter ainsi de la partager.

Vadémecum - Chapitre 7 : La perception du risque

En cette période d'incertitude, il est essentiel d'évaluer correctement le risque de contracter la COVID-19. Sous-estimer le risque pourrait nous faire oublier l'importance des mesures préventives et nous exposer à des risques inutiles. D'autre part, surestimer le risque pourrait créer des états de peur et d'anxiété injustifiés qui seraient préjudiciables à notre bien-être.

Lors de l'évaluation d'un risque sanitaire, chacun de nous évalue sa probabilité d'attraper la maladie (susceptibilité) et la gravité de la maladie pour lui. Dans notre évaluation des risques, nous prenons en compte des aspects tels que, par exemple, notre âge, si nous devons passer beaucoup de temps parmi les gens pour des raisons professionnelles ou si nous souffrons d'une maladie chronique.

La littérature scientifique a toutefois montré que les informations que nous recevons des journaux ou des médias sociaux jouent également un rôle important dans la construction (et souvent la déformation) de notre perception du risque. Comment font-ils exactement ?

  1. Rendent le virus omniprésent. L'urgence COVID-19 a certainement un impact important sur nos vies et, à ce titre, mérite l'attention. Ne parler de rien d'autre, comme si toutes les autres questions avaient disparu, peut cependant contribuer à alimenter l'anxiété et la peur.
  2. Soulignent l'incertitude. Recevoir trop d'informations, souvent incohérentes les unes par rapport aux autres, crée de l'incertitude. Cette incertitude se traduit par la perception d'un risque accru.
  3. Mettent les aspects négatifs au premier plan. Lorsque, comme dans le cas de cette pandémie, nous parlons surtout du deuil et du drame, la négativité qui en résulte amplifie le risque perçu. Ainsi, d'autre part, les messages positifs et l'espoir peuvent atténuer l'état de tension que nous ressentons.
  4. Utilisent des métaphores. Comparer la COVID-19 à la grippe saisonnière nous la fera sous-estimer. D'autre part, la comparaison avec une guerre (avec des tranchées, des soldats tombés au combat et des héros au front) nous amène à percevoir le risque comme étant bien plus grand qu'il ne l'est en réalité. La rhétorique avec laquelle on parle d'un problème peut en réduire ou amplifier les dimensions.
  5. Décrivent des cas semblables à celui que nous connaissons. Nous nous référons plus facilement aux personnes que nous connaissons et à ceux qui nous ressemblent plutôt qu'aux pourcentages. Ainsi, même si nous savons que la probabilité que les enfants contractent la COVID-19 est faible, le fait de lire ou de sentir qu'un enfant de l'âge de notre fils l'a contracté augmente notre perception du risque.

Lors de l'évaluation des risques, efforçons-nous de tenir compte de facteurs objectifs. Nous évitons ainsi de prendre le risque trop à la légère ou, au contraire, de nous accabler d'anxiétés et de craintes injustifiées.

Vadémecum - Chapitre 6 : L'information est-elle fiable ?

Comme vu dans les deux premiers chapitres, avant d'évaluer le contenu d'un message, il est important d'évaluer la source : savons-nous qui parle ? L'orateur est-il crédible ? Si la source passe ce premier examen, nous pouvons nous concentrer sur le message.

Dans la plupart des cas, nous n'avons pas la compétence pour juger par nous-mêmes si une information est vraie ou fausse. Nous pouvons toutefois adopter des stratégies pour reconnaître les nouvelles contenant des informations inventées, trompeuses ou déformées (les fake news).

Lorsque nous lisons ou écoutons des nouvelles qui parlent de ce qu'est la COVID-19, de sa propagation et de sa prévention, ou qui font des prédictions sur l'évolution de la maladie et son impact, nous devrions nous poser les questions suivantes :

  1. De quoi parle-t-on exactement ? Pensons, par exemple, à la nouvelle concernant le coronavirus créé en laboratoire : la nouvelle est vraie, mais elle parle d'un autre coronavirus. Il est important de comprendre le contexte. Lire l'article en entier et ne pas s'arrêter au titre aide à comprendre exactement de quoi il s'agit.
  2. Les nouvelles sont-elles également rapportées par les sites internet institutionnels ? Les nouvelles et les données sur lesquelles la communauté scientifique est parvenue à un consensus sont publiées sur des sites web institutionnels, par exemple le site web de l'OMS. S'assurer que les nouvelles reçues apparaissent également sur les sites web institutionnels est un bon moyen de vérifier leur fiabilité.
  3. Les nouvelles sont-elles actuelles ? Une bonne règle de base consiste à toujours vérifier la date de publication de la nouvelle. En fait, avec une pandémie en cours, de nouvelles données deviennent disponibles chaque jour. Ainsi, ce qui a été rapporté dans les nouvelles d'hier pourrait ne plus être d'actualité.
  4. La nouvelle rapporte-t-elle des faits ou des opinions ? Lorsqu'on parle de science, un article doit présenter des faits appuyés par des preuves solides (par exemple, des preuves scientifiques) et des sources fiables (par exemple, des universités ou des instituts de santé publique). Les opinions doivent toujours être évaluées avec précaution.
  5. L'émotivité est-elle au premier plan ? Nous nous méfions des messages qui exploitent notre émotivité, par exemple en présentant des histoires personnelles ou en utilisant des titres sensationnalistes. L'émotivité est souvent utilisée comme un appât pour obtenir un public.

Lorsque nous lisons ou écoutons les nouvelles, nous devons nous demander si elles sont fiables. Nous éviterons ainsi d'utiliser et de partager des informations incorrectes, biaisées ou non pertinentes.

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